Общественная организация объединяющая больных гепатитом в РФ

[Sovok-59]

Как возможный вариант работы нашей организации пример Симоны в разрезе отчета за 2009 год
http://itpcru.org/assets/files/Tochka_nevozvrata.pdf
Понравилась вот такая рубрикация:
1. ДИАГНОСТИКА ГЕПАТИТА С
1.1 Доступность тестирования на гепатит С
2.1 Информация о стоимости различных видов исследования в некоторых городах исследования
2.ЛЕЧЕНИЕ ГЕПАТИТА С
2.1. Доступность лечения гепатита С
ВЫВОДЫ

[хок99]

Полностью согласен, надо с этого начинать. При этом конечная цель - бесплатное лечение гепатита С, как это реализовано в развитых странах.

-- 22 янв 2011 12:10 --

К сожалению факт состоит в том, что наше государство по тем или иным причинам не хочет чтобы гепатит С в нашей стране был устранен. Также наше государство не помогает и не финансирует людей, которые хотят излечиться от гепатита С. Фактически наше государство бросило на произвол судьбы, людей, с заболеванием гепатит С. Поэтому необходимо сделать так, чтобы ситуация изменилась. То, что создана общественная организация - это большой плюс.

[Ирина LZ]

Когда я была у гл.инфекциониста, она меня спросила, почему мы не организовываем всероссийское общество больных ГепС. Говорит, что если бы была у нас в России такая организация, то может бы наконец обратили власти свое внимание на нашу проблему. Я ей ответила, чтоуже что то наклевывается)) Она сказала, что может дать координаты таких обществ за рубежом и просила, что бы, когда такая бут у нас, мы дали ей координаты общества.
Сказала, что только так мы можем что то добиться.

[хок99]

Ирина LZ
Очень хорошая у вас гл. инфекционист, очень правильно она говорит.

-- 22 янв 2011 22:39 --

Наткнулся на сайт ОБщественной организации на Украине http://www.hvstop.org/page.php?id=2, молодцы ребята, уже активно работают. А у Российской общественной организации есть свой сайт?

[Мелодия]

В России еще нет такой организации. Есть только несколько человек, пытающихся проявить инициативу. Я хочу принять участие в создании такой организации, но что конкретно нужно сделать?

[хок99]

Мелодия
Напишите мне в личку. А я то думал что в России уже есть подобная общественная организация.

[Мелодия]

Ну вот, на Украине уже процесс пошел. http://news.liga.net/news/N1102913.html

[Lsan]

а Украине уже процесс пошел

Да уж. Фармкомпаниям придется увеличить суммы на откаты... Еще один с ложкой за стол сел...

[хок99]

На Украине похоже народ более активный, почему в России то не так?

-- 05 фев 2011 12:11 --

Кстати в Казахстане лечение гепатита С уже бесплатное стало http://hepolife.ru/besplatnoe-lechenie- ... /#more-183

[Арин]

На Украине похоже народ более активный, почему в России то не так?

Понимаешь, на Украине, да и в Великобритании эти организации открывались и несколько первых лет работали на собственные средства учредителей.
Значит там нашлись такие, а в РФ еще не успели.
К активности народа в целом, поверь, это не имеет отношения.

-- Сб 05 фев, 2011 18:17 --

Записи конференции в ЦНИИ Эпидемиологии 23.01.2011 размещены
http://files.mail.ru/JLRPRI
(3 часа выступлений, 200 с лишним мегабайт)
Выступающие:
1. Чуланов В.П., руководитель НККДЦ ФГУН ЦНИИЭ
Хронические вирусные гепатиты в России: масштабы проблемы и государственные программы помощи пациентам
2. Чарльз Гор, президент Международного альянса по борьбе с гепатитами, Великобритания
Ассоциация пациентов: что это такое? Как она может помочь?
3. Гольдберг Е.В., председатель правления общества пациентов с онкогематологическими и онкологическими заболеваниями, Санкт-Петербург
Защита прав пациента: что необходимо знать?
4. Гаврилова А.Е. Киев, общественная организация "Остановим гепатит"
Опыт пациентского движения "Остановим гепатит" на Украине
5. Миронова Н.И., руководитель регионального объединения пациентов с хроническими гепатитами, Саратов
Успешный опыт региональных объединений пациентов с хроническими гепатитами в России

Рассказ-экспромт о сайте http://www.hcv.ru/forum и форуме http://www.hcv.ru/forum
http://files.mail.ru/1GOO20

-- Сб 05 фев, 2011 18:22 --

Наиболее полезным с практической точки зрения считаю доклад Гольдберга Евгения Витальевича
Защита прав пациента: что необходимо знать?

Очень рекомендую.
Хочется переложить в текстовый вид и разместить на сайте как руководство к действию.
Кто поможет?

[Lsan]

Вырезал и слегка почистил запись выступления Гольдберга (почти 40 минут)
http://files.mail.ru/5Y6DNA

Можно так послушать:

[хок99]

Прослушал выступление Гольдберга, очень все верно и все по делу. в общем как я понял нам надо сформировать команду. И действовать командой. Кто-нибудь знает как ему можно написать или связаться с ним? И еще меня Миронова очень заинтересовала.

[Ирина LZ]

в общем как я понял нам надо сформировать команду.

Да вот всё формируется и не как не сформируется....

[Sovok-59]

Ира, у нас все давно сформировано, Москвичи подводят
Нам нужен утвержденный устав и регистрация в Москве, у нас уже просто технические действия по оформлению регионального отделения и его регистрации на месте. Далее уже допуск к формированию бюджета высокотехнологического представления медицинских услуг в области в качестве общественной организации.

-- 07 фев 2011, 00:16 --

Записи очень тяжело слушаются, я видимо пропустил, но Гольдберг про саму организацию ничего и не предложил. То что мы сами лечимся, а не нас лечат, за это мне всю плешь на форуме проели . И в ответе кончено никогда врач не будет, сколько бумажек (по его предложению) не пиши.

[Ирина LZ]

Ира, у нас все давно сформировано,

ишь как... значитца я не в курсе((

[Sovok-59]

Что значит не в курсе ?
Всех ведь знаешь . Никто не уходил даже из вылечившихся.
Остаются только документы...

[Арин]

бюджета высокотехнологического представления медицинских услуг в области

А ты не думаешь. что это просто перевод стрелок? Высокотехнологическия программа - это региональное. И при чем тут утвержденный в мск устав? Кем утвержденный? Устав чего? Что-то не то. Что-то они не договаривают.
Почему в Москве (это знаю) и других регионах (сейчас с ходу не скажу где, но точно есть) эти программы работаю, а в славном городе Че нужно что-то еще. Боюсь, вам голову морочат.

То что мы сами лечимся, а не нас лечат, за это мне всю плешь на форуме проели

Не поняла, почему именно тебе?

При этот не минутки не сомневаюсь, что организация нужна.
И что это только дело техники.

Записи очень тяжело слушаются, я видимо пропустил, но Гольдберг про саму организацию ничего и не предложил

Я и не говорила, что он обсуждал этот аспект.
Напротив, он сам сказал, что не рассматривает.
И наоборот, рассказывает что делать пациентам, именно каждому пациенту.

[Sovok-59]

Какие стрелки, есть финансирование субъекта 42 млн на 3 года.
Региональное отделение не может иметь собственного устава . Собственная организация не будет принята губернатором.

[Арин]

Относительно качества записи и предоставления иных материалов.
На круглом столе от имени Остановки прозвучала просьба к организаторам о предоставлении Остановке презентационных материалов совещания. В.П.Чуланов спросил разрешения о возможности размещения у выступавших.
Все подтвердили свое согласие. В.П. сказал - вот переведем выступление Гора и передадим.
Остальные тоже пообещали через два-три дня доработать и прислать.
Пока ничего не поступало. Поэтому выложили то, что удалось записать.
При этом понимая, что качество оставляет желать лучшего.

-- Вс 06 фев, 2011 21:54 --

Собственная организация не будет принята губернатором

Потому что губернатор и не хочет ее принимать.
В противном случае - что бы ему помешало?
Посмотри ситуацию с Грушевским фестивалем, например.

[Sovok-59]

Губернатор - Это же макаронный миллиардер
Умеет деньги считать