Устав "Всероссийского Общества Больных Гепатитами"

[Lsan]

походу проект умер?

К большому сожалению умер инициатор этого проекта.
Это опять же "к вопросу о роли личности в истории"...

"Профилактика ВИЧ-инфекции, гепатитов В и С, выявление и лечение больных ВИЧ".

Показательный пример, как работают медбюрократы.
Первоначально во всех документах (видимо по их недосмотру) было написано "... и лечение больных ВИЧ и гепатитами В и С".
Когда больные гепатитам В и С стали требовать этого лечения - всем стали "разъяснять", что Программой предусмотрено лечение только коинфицированных больных...
А теперь и вовсе пропали гепатиты В и С...
Слава богу, им Конституция России еще недоступна для правок.

-- 07 окт 2010, 17:06 --

оказывается есть документ в котором указано сколько денег выделено в моей области на лечение. Там примерно на 100 человек хватит и все - баста.

Самое смешное, что такие данные подаются с мест. Такие деньги и выделяют сверху...
Каждый год минздрав требует прислать заявки. Присылают. Их чуток режут (поскольку еще должны на это дело и местные бюджеты отстегивать), но в целом - удовлетворяют.
А то, что вы тут без терапии - так ведь она "не всем необходима"...

[rodi]

А теперь и вовсе пропали гепатиты В и С...

а есть постановление в такой редакции? в смысле без гепатитов

[Lsan]

Ну выше же приводятся цитаты.

[rodi]

- содействие привлечению инвестиций для решения вопросов в области производства медикаментов и медицинского оборудования;

- оказание содействиея по привлечению инвестиций для решения вопросов в области производства медикаментов и медицинского оборудования;

полез искать по теме цитаты... и чего? появились вопросы к организаторам.
может кто-нибудь ответить, чем отличаеца оригинал от редакции?

такие ляпы сплошь и рядом.
господа, вы явно занимаетесь не своим делом.

[Лёлёка]

Предлагаю все таки не использовать слово "больных".
Ну обидно-досадно, не считаю я себя больной.
И если и буду что-то делать (вполне возможно что и буду), то не за приз - лечение для себя.

Арин
опередила. Тоже самое хотела написать.

rodi
ППКС. Читаю..- не смешно совсем... ладно, сейчас мудрые люди обсудят , откорректируют.. и.. ДАЛЬШЕ ЧТО???
кто куда из каких городов пойдет???
МОшт проще купить какое-нить ОАО - их сейчас много.. а потом уже редактировать...
хотя бы будет от чего отталкиваться...В смысле пропаганды , листовок и т.д...
Кстати , опять же вопрос возникает, допустим есть ОАО... есть вся пропаганда, и есть возможность организовать митинг... (говорю только по ЗАО).. КТО ТУДА ПОЙДЕТ???? Ведь кто-то должен спич толкать, говорить , читать, о лечении говорить... Это как кто? (простите если вдруг забежала далеко.., просто для меня.. сел, согласился, снова собрался, подписал.. денежку заплатил - создал... и дальше уже понятно что как)...

[DedMozay]

ППКС. Читаю..- не смешно совсем... ладно, сейчас мудрые люди обсудят , откорректируют.. и.. ДАЛЬШЕ ЧТО???
кто куда из каких городов пойдет???

Так, упаднические настроения прекратить. Я пойду. Даже если здесь не найдется кому идти - найду других.

Вот кстати РАБОТА для тех, кто хочет помочь: найти нам единомышленников, которые будут готовы пойти. Для начала и трех человек то достаточно, чтобы организоваться. Потом можно скинуться по 500-1000 рублей (или найти споносров:)) и заказать полиграфию - рекламные листики с описанием проекта и зазыванием в оный. И распространять их по КИЗам, больницам и т.д.

А вы что хотите, чтобы все было сделано КЕМ ТО и СРАЗУ? ТАК НЕ БЫВАЕТ. Подключайтесь, помогайте и тогда со временем что то получиться.

[Лёлёка]

заказать полиграфию - рекламные листики с описанием проекта и зазыванием в оный. И распространять их по КИЗам, больницам и т.д.

это можно спокойно и дома сделать, при наличии качественной бумаги и цветного принтера.
Но, что бы зазывать в проект.. (возвращаемся к началу) он должен быть официально созданным.

[rodi]

я здесь на интересную новость наткнулся
может прямого отношения к теме она и не имеет, но обратите внимание, какая сумма выделена на создание социальной сети медицинских работников и пациентов.
55 лямов! если кто поленился посмотреть по ссылке...
вот это инвестиции!

проект, безусловно интересный должен получица. у нас, к сожалению, никто так глобально вбиваца не готов.

-- Вс 10 окт, 2010 13:55 --

даже не знаю, хорошо ли, что заказчиком выступает Министерство здравоохранения и социального развития

[den74]

Давайте вернемся к целям. Посмотрите плз., подредактируйте плз.

2. ЦЕЛИ И ЗАДАЧИ ОРГАНИЗАЦИИ
2.1. Основными целями Организации являются:
- защита прав и законных интересов граждан рф, инфицированных вирусными гепатитами (больных вирусными гепатитами), обеспечение им равных с другими гражданами возможностей;
- ликвидация безграмотности сограждан в вопросах лечения, диагностики и путей передачи вирусных гепатитов;
- изучение и обобщение опыта по противодействию эпидемии вирусных гепатитов;
- оценка проводимых противоэпидемических и профилактических мер в отношении лиц инфицированных вирусными гепатитами;
- осуществление благотворительной деятельности, направленной на решение задач профилактики и лечения вирусных гепатитов, социальной реабилитации инфицированных вирусными гепатитами;
- организация консультативно-методической и практической помощи учреждениям здравоохранения и другим заинтересованным организациям по вопросам вирусных гепатитов;
- участие в подготовке законопроектов и контроль за исполнением законодательных актов направленных на снижение уровня заболеваемости вирусными гепатитами и повышение качества медицинского обслуживания в этой сфере;
- участие в создании и реализации региональных и федеральных программ медицинской тематики по профилактике и лечению граждан, инфицированных вирусными гепатитами;
- организация вневрачебной помощи больным вирусными гепатитами на всех этапах с момента обнаружения вируса, включая этап проведения противовирусной терапии;
- участие в разработке новых препаратов и проведении экспериментов и осуществлении программ по производству медикаментов и медицинского оборудования в соответствии с действующим законодательством и осуществлении программ по производству медикаментов и медицинского оборудования в соответствии с действующим законодательством по лечению больных вирусным гепатитом;
- оказание содействия поддержке российских производителей медикаментов и медицинского оборудования для лечения вирусных гепатитов.

[Ирина LZ]

den74

[DedMozay]

Отредактирую чуть позже - надо работу поработать, а то после больничного блин как то её много оказалось :).

[Lsan]

Основная цель - борьба, с использованием всех доступных легальных средств, за реализацию конституционного права на БЕСПЛАТНОЕ лечение вирусных гепатитов в во всех регионах России, для всех категорий граждан, не зависимо от национальности, места регистрации, профессии, половой принадлежности и т.д...
Второе - организация вневрачебной помощи больным вирусными гепатитами на всех этапах с момента обнаружения вируса, включая этап проведения противовирусной терапии.

[den74]

Lsan

Основная цель - борьба, с использованием всех доступных легальных средств, за реализацию конституционного права на БЕСПЛАТНОЕ лечение вирусных гепатитов в во всех регионах России, для всех категорий граждан, не зависимо от национальности, места регистрации, профессии, половой принадлежности и т.д..

Это и есть защита законных интересов и прав граждан. С местом регистрации пока бесполезно воевать - придется менять административно-территориальное деление:) По гендерным признакам вроде не было случаев дискриминации..

Второе - организация вневрачебной помощи больным вирусными гепатитами на всех этапах с момента обнаружения вируса, включая этап проведения противовирусной терапии

Организация кем? Членами общества или госструктурами? Может все-таки для устава разработки программ и контроля за их соблюдением достаточно будет? а в программе можно какие угодно цели ставить конкретные исходя из текущей ситуации. Вообще пункт красивый. РАсскажите поподробнее в чем должна заключаться вневрачебная помощь?

[Lsan]

Мне вневрачебная помощь не нужна к примеру.

Да? и что ты тут тогда делаешь?
Помощь бывает не только инъекциями и таблетками, но еще и просто добрым словом, полезной информацией, советом опытного человека... Во всем цивилизованном мире организуются группы поддержки и не только для гепатитных людей...


Вот еще полезно-интресные ссылки:
http://www.psj.ru/saver_magazins/detail.php?ID=29386
http://www.mosmedicina.ru/static/org/
Есть еще Лига пациентов www.openmed.ru , во главе с Саверским. Но сайт какой-то вирусноопасный, а "Лига" погрязла в интригах...
Есть еще Общество защиты прав пациентов при Минздраве... - но толком не знаю что это такое...

[den74]

Lsan

Во всем цивилизованном мире организуются группы поддержки

В России это по разным причинам не прижилось. Хотя на ПВТ как нигде нужна именно группа поддержки! Вот виртуальная поддержка на этом сайте просто потрясающая. Но это в сущности уже детали, частности - формы работы так сказать. Создание групп подержки укладывается в рамки данной цели - - ликвидация безграмотности сограждан в вопросах лечения, диагностики и путей передачи вирусных гепатитов;? или нужно расширить тут. Добавить еще пару пунктов.

- психологическая и социальная помощь инфицированным вирусными гепатитами и группам риска;
- помощь в постановке на учет и в получении медицинской квалифицированной помощи «гепатит-положительным», больным вирусными гепатитами.

[Lsan]

Здрасьте, меня зовут Ваня Пупкин, у меня гепатит...

Сарказм напрасен.
Потребность в реальной информации по вирусным гепатитам, по вопросам жизни с вирусными гепатитами, по вопросам жизни во время терапии - можно судить по нашему сайту хотя бы.
А ведь основная масса больных и не подозревает об интернете...

У американцев в рамках подобного общественного движения создаются группы поддержки во всех крупных городах - они кооперируются между собой в обмене информацией по медицинским, социальным, юридическим и прочим вопросам. Что собственно и у нас на сайте происходит.

Если бы, к примеру была такая "группа поддержки " в городах России - не было бы этого беспредела с предоставлением бесплатной терапии неизвестно кому, по неизвестно каким критериям.
Кто ответит инфицированным на житейские вопросы, к примеру, по проблемам детей инфицированных родителей в детских садах, по трудоустройству инфицированных вирусными гепатитами на работу... и т.д.
А если у тебя есть ответы на все жти вопросы - что стоит тебе поделиться с другими?

Насчет шарлатанства и целительства, кстати, нужен пункт. С этой мразью тоже как-то нужно позиционироваться.
Кстати и вот с этими ребятами можно и нужно координироваться:
http://fraudcatalog.com/index.php
Есть еще уже существующие фонды (типа детского фонда), которые уже давно гепатитными проблемами в России занимаются. С ними тоже надо как-то координироваться. И в организационном плане они могут многое подсказать и помочь.

[den74]

Lsan

С ними тоже надо как-то координироваться. И в организационном плане они могут многое подсказать и помочь.

абсолютно согласен тоже собираю в закладки возможные организации для сотрудничества
вот как WHA вытянуть они в раше не работают покачто..

Сарказм напрасен.

Подумавши, беру свои слова обратно - группы поддержки нужны и создать их благодаря Вашему ресурсу былобы несложно. Раздельчики по городам... списочки. Фактически встречи уже происходят как мы все знаем:) и поддержка идет

[Lsan]

А вот и вороне бог послал кусочек сыра ...
viewtopic.php?f=23&t=38514

Прекрасный повод и место для организационных решений.
Кстати и для проведения школы, которая в верхних темах уже второй или третий месяц...
Господа, вам карты в руки сами идут...

[den74]

Lsan
На ловца и зверь бежит

[Арин]

стати и для проведения школы, которая в верхних темах

Это несколько не так.
На проведение семинаром лектором запрошено 7-8 часов рабочего времени как минимум.
Провести день встречи, а это общение с теми, кого давно знаешь, но не видел, за семинаром..
Что-то мне подсказывает, что это не есть лучшее решение.
На обсуждение вынести, конечно, можно.