Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Lia
.
.
Сообщения: 1104
Зарегистрирован: 18 мар 2003, 11:35
Генотип: 2a

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1211282Сообщение Lia
28 фев 2011, 17:20

да, а в ютьюбе хорошо сделать тоже,

"если ты болен гепатитом и хочешь лечиться, но нет денег, проголосуй...."

интересно, какое кол-во голосов наберется......
2003
колич 1.8*10^5 МЕ\мл(7.2*10^5 копий\мл)
билируб общ. 8,6
билируб прям 1,2
АЛТ 72
АСТ 45

GGT 25
Щел.фосф ALCP 113
--
2007
билируб общ. 23,4
билируб прям 4,7
АЛТ 29
АСТ 27
GGT 17
Щел.фосф 45
--
Без ПТВ,F0-F1. Фиброз 0->Фиброз 1

Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 56

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1211324Сообщение Мелодия
28 фев 2011, 18:28

Кто сможет сделать такое обращение? Подключайтесь!

Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1267
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 38

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1211343Сообщение Ирина LZ
28 фев 2011, 18:59

Lia писал(а):да, а в ютьюбе
еще бы знать что это такое
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура

Аватара пользователя
Кантакуза
.
.
Сообщения: 1218
Зарегистрирован: 11 фев 2011, 05:19
Генотип: 3a
Откуда: Замкадье
Возраст: 40

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1211530Сообщение Кантакуза
28 фев 2011, 22:26

сегодня была у врача (МОНИКИ), сказала что будут лечить бесплатно, от удивления забыла спросить чем и насколько бесплатно (полкурса или весь, оба препарата оплатят или только один). единственное что она мне сама сказала, чтождать несколько месяцев и перед терапией мне надо будет пропить курс каких-то таблеток 3 месяца, название которых я в первый раз слышу, может исследования какие-то?
До терапии: HCV 3а 1,1E+07 коп/мл, F1, стеатоз, трансы 2 нормы.
Терапия: 05.06.12-15.11.12 альтевир + рибавирин
4 - ; 12 - ; 24 - трансы в норме с 8-й недели

Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 56

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1211969Сообщение Мелодия
01 мар 2011, 18:26

Поздравляю Вас! Дай бог, чтобы это исполнилось, хоть через несколько месяцев. Рада за вас. :]80

-- 01 мар 2011 20:32 --

Ирина LZ, зайди сюда http://www.youtube.com , забей в поисковик что хочешь: имя певца, композитора, музыканта, название мультика или любую тему и увидишь видео или услышишь записи с граммофонов 1890-х годов. Там чудо классической и современной музыки, балет и все, все, все.

Lia
.
.
Сообщения: 1104
Зарегистрирован: 18 мар 2003, 11:35
Генотип: 2a

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1211971Сообщение Lia
01 мар 2011, 18:35

Ольчарка писал(а):сегодня была у врача (МОНИКИ), сказала что будут лечить бесплатно, от удивления забыла спросить чем и насколько бесплатно (полкурса или весь, оба препарата оплатят или только один). единственное что она мне сама сказала, чтождать несколько месяцев и перед терапией мне надо будет пропить курс каких-то таблеток 3 месяца, название которых я в первый раз слышу, может исследования какие-то?
ну вот, а поподробнее.....?
2003
колич 1.8*10^5 МЕ\мл(7.2*10^5 копий\мл)
билируб общ. 8,6
билируб прям 1,2
АЛТ 72
АСТ 45

GGT 25
Щел.фосф ALCP 113
--
2007
билируб общ. 23,4
билируб прям 4,7
АЛТ 29
АСТ 27
GGT 17
Щел.фосф 45
--
Без ПТВ,F0-F1. Фиброз 0->Фиброз 1

Аватара пользователя
vasya-c280
Сообщения: 185
Зарегистрирован: 27 ноя 2010, 21:49
Генотип: 3
Откуда: ТВЕРЬ
Возраст: 42

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1212178Сообщение vasya-c280
02 мар 2011, 01:22

lenik писал(а):Я из Питера.Была в Боткина:Фиброз 2-3,генотип 2, поставили в ОДН на очередь.Думаю что не дождусь!
Не боись дождешся.съезди еще на Обводный,питерцы вроде там ещё лечатся.
Фиброз как узнали(биопсию делали)? :]09
биопсия F3-А3, ПВТ с 24.03.11-08.09.11 пегасис 180+рибавирин 1000
4,8,13,24нед-менее15ме/ml ,дальше качественный МИНУС через 5 месяцев после ПВТ
Будьте реалистами - требуйте невозможного. Эрнесто Че Гевара

Аватара пользователя
Кантакуза
.
.
Сообщения: 1218
Зарегистрирован: 11 фев 2011, 05:19
Генотип: 3a
Откуда: Замкадье
Возраст: 40

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1212430Сообщение Кантакуза
02 мар 2011, 16:31

Мелодия
Спасибо дорогая, только вот нехачу экспериментов над собой, не перестаю разрабатывать стратегию лечения короткими. А подробнее некуда, у врача была второй раз после сдачи анализов крови (ОАК, биохимия, ферритин, церулоплазмин, альфа-1-антитрипсин) - все в норме, кроме трансов, которые повышены. теперь жду очередь на биопсию. Думаю все дело в какомто эксперименте, не разу не слышала что перед терапией надо что-то пропить (забыла название, но точно что-то неслыханное мной ранее, я вроде уже вкурсе всех названий, которые мусолятся в этом форуме).
До терапии: HCV 3а 1,1E+07 коп/мл, F1, стеатоз, трансы 2 нормы.
Терапия: 05.06.12-15.11.12 альтевир + рибавирин
4 - ; 12 - ; 24 - трансы в норме с 8-й недели

Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 56

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1212472Сообщение Мелодия
02 мар 2011, 18:13

lenik, там в начале темы есть ссылки. Нажми на них и пиши. В Минздрав, в Гос думу, в Совет Федерации, можешь премьеру и президенту написать. Если не трудно, там и адреса есть- пиши заказное, тоже не плохо. Я в твиттере ДАМу написала. Там все по-английски, чтобы народу проще было, но методом тыка можно зарегистрироваться. Просто логин и пароль, как обычно. Коллеги поддержите и мое сообщение в твиттере. Его можно дублировать. Для этого там есть rettwit, нажмите на него.

-- 02 мар 2011 20:16 --

Ольчарка, не переживай, все будет хорошо. Поговори еще с доктором, расспроси его, не спеши с выводами. Я так хочу лечиться, что и на эксперимент бы пошла. Но лучше, если это будет 3-я стадия испытаний.

Аватара пользователя
Lelka
.
.
Сообщения: 1476
Зарегистрирован: 15 мар 2007, 09:12
Откуда: Moscow

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1212480Сообщение Lelka
02 мар 2011, 18:17

Написала в Минздрав..
Но мне кажется, что надежнее писать заказными письмами - на руках остаются ответы, которыми можно потом оперировать в случае чего.
Ща по всем указанным адресам отправлю, в смысле электронным....
"...на краю земли и на крыше мира мы не уходим с земли, мы выключаемся из эфира..."

Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 56

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1212486Сообщение Мелодия
02 мар 2011, 18:24

Да, Lelka, ты права. На большинство электронных писем ответов мне так и не пришло. Хотя посылала я их в ноябре- декабре месяце. Местный Минздрав нагло заявил мне,( когда я позвонила по телефону и спросила: почему нет ответа?) что они ничего не получали. Теперь посылаю заказные с уведомлением. Но многим ответы идут. Надо по- разному пытаться. Капля камень точит не силой, но частым падением.

-- 02 мар 2011 20:28 --

Приятно, что наконец стали появляться неравнодушные люди. Спасибо вам. :]80 Я верю, что общими усилиями мы пробьем эту стену равнодушия и цинизма. :]72

Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1267
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 38

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1212493Сообщение Ирина LZ
02 мар 2011, 18:42

Мелодия писал(а):Да, Lelka, ты права. На большинство электронных писем ответов мне так и не пришло.
Мне пришли ВСЕ ответы, на ВСЕ электр.письма. и они не радужные viewtopic.php?f=5&t=39354&p=1212344#p1212344 Они всем одни и те же отписки шлют. Надо организацию создавать, а не писульками заниматься. нас НИ КТО НЕ СЛЫШИТ.
Мелодия писал(а): Я верю, что общими усилиями мы пробьем эту стену равнодушия и цинизма. :]72
Я то же верю, но не письмами, а действиями. Надо заявить о себе, а не строчить то ,что они даже не читают
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура

Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 56

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1212505Сообщение Мелодия
02 мар 2011, 18:50

Согласна, Ирина, что действия тоже нужны. Но письма это тоже действия. И они их читают и ответы дают. Разные.

Lia
.
.
Сообщения: 1104
Зарегистрирован: 18 мар 2003, 11:35
Генотип: 2a

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1212538Сообщение Lia
02 мар 2011, 19:16

на лечение онкологии тратится куча денег, а предупредить ее посредством профилактики, т.е. посредством лечения гепатитов....денег нет.

парадокс. :]54

Сколько стоит операция по резекции печени при опухолевом образовании? Тысяч 400 рублей?
А курс лечения? А анализы?

А если учесть, что НСV, HBV увеличивают развитие рака крови, рака почки....?
---
И, теперь, сколько стоит стандартная терапия гепатита? А если по ценам производителя и без посредников? Все еще дорого?
2003
колич 1.8*10^5 МЕ\мл(7.2*10^5 копий\мл)
билируб общ. 8,6
билируб прям 1,2
АЛТ 72
АСТ 45

GGT 25
Щел.фосф ALCP 113
--
2007
билируб общ. 23,4
билируб прям 4,7
АЛТ 29
АСТ 27
GGT 17
Щел.фосф 45
--
Без ПТВ,F0-F1. Фиброз 0->Фиброз 1

Аватара пользователя
Кантакуза
.
.
Сообщения: 1218
Зарегистрирован: 11 фев 2011, 05:19
Генотип: 3a
Откуда: Замкадье
Возраст: 40

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1212803Сообщение Кантакуза
03 мар 2011, 02:39

lenik
не переживай, второй генотип самый легкий )))) а печень после терапии постепенно восстановится. вроде как нацпроект все-таки существует, просто опять денежки прикарманили собаки и выкручивают нам фигу и почему-то даже не боясь ничего. а иногда не выкручивают, вот мне предложили подождать несколько месяцев. Если еще не в курсе советую почитать блог Навального, чтобы силы духа набраться http://navalny.livejournal.com/
До терапии: HCV 3а 1,1E+07 коп/мл, F1, стеатоз, трансы 2 нормы.
Терапия: 05.06.12-15.11.12 альтевир + рибавирин
4 - ; 12 - ; 24 - трансы в норме с 8-й недели

Yulia81
,
,
Сообщения: 221
Зарегистрирован: 22 фев 2011, 14:39
Генотип: 1
Откуда: Хабаровск
Возраст: 37

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1214527Сообщение Yulia81
06 мар 2011, 10:44

Привет всем!
Я тоже обязательно напишу в минздрав по электронке!
Ходила позавчера в Спид-центр в Хабаровске, мне отказали в бесплатной терапии. Более того, врач показала какое-то письмо, якобы от президента, где написано, что средства для бесплатной терапии теперь только вля Вич, а типа гепатит теперь не входит! Это развод, или правда? Кто -нибудь знает что-то подобное? сказала, с 2011 года так стало... очень печально. Еще сказала, копи денег на Пегинтрон. как накопишь, приходи..... а пока пей урсосан:(
Терапия с 3.05.12 Реаферон-ЕС 3 мл к/д + Рибавирин 800
4 недели +
8 недель +
12 недель -
16 недель -
24 недели -
31 неделя -
38 недель -
44 недели -
Терапия 49 недель - закончена 12.04.13

Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1267
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 38

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1214534Сообщение Ирина LZ
06 мар 2011, 10:52

Yulia81 писал(а):Это развод, или правда?
Увы, но правда :]06 . одна надежда на областные программы.
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура

Yulia81
,
,
Сообщения: 221
Зарегистрирован: 22 фев 2011, 14:39
Генотип: 1
Откуда: Хабаровск
Возраст: 37

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1214540Сообщение Yulia81
06 мар 2011, 11:02

Очень-очень жаль. Действительно, теперь получается , проще еще одну бяку подцепить, типа ВИча, чтоб быть зачисленными в ряды счастливчиков:) Я тоже сейчас скинула письмо по электронке в минздрав!
Терапия с 3.05.12 Реаферон-ЕС 3 мл к/д + Рибавирин 800
4 недели +
8 недель +
12 недель -
16 недель -
24 недели -
31 неделя -
38 недель -
44 недели -
Терапия 49 недель - закончена 12.04.13

Аватара пользователя
Sovok-59
......
......
Сообщения: 9042
Зарегистрирован: 17 окт 2008, 09:18
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 59

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1214561Сообщение Sovok-59
06 мар 2011, 11:53

Если ничего не поменяется - придется перед администрацией в пикет вставать.
У меня нет мед. образ-я, поэтому написанное отражает только мое мнение, опыт и знания.
ПВТ 10.10.08-12.9.9; возврат 13.10.9.

Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1267
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 38

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1214655Сообщение Ирина LZ
06 мар 2011, 15:29

Sovok-59 писал(а):Если ничего не поменяется - придется перед администрацией в пикет вставать.
Думаю, придется.
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура

Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей