Цели и задачи раздела

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27046
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Цели и задачи раздела

Сообщение: # 1198381Сообщение Арин

Открываем новый раздел, закрытый для не входящих в Инициативную группу.
Сейчас список участников форума состоит из участников Остановки, в разное время принимавших участие в действиях, направленные на поддержку инфицированных гепатитом и/или обсуждавших организацию общества в поддержку инфицированных.
Вероятно, сейчас еще не все из этих людей включены в группу. Постепенно добавим.
Кого хотите добавить - пишите мне или Лсану в личку.
При этом модераторы оставляют за собой право решать вопрос о включении участника в группу самостоятельно, без открытых обсуждений.
Все модераторы и администраторы являются участниками Инициативной группы по умолчанию.
Напоминаю о некоторых, важных для раздела, правилах Остановки:
Общие положения
2. Имеющиеся на форуме сведения имеют исключительно информационное назначение. Все сообщения отражают мнения их авторов. Администрация не несет ответственности за содержание разделов.
Что запрещено
4. Запрещается публикация личных сообщений, без разрешения автора, и сообщений из закрытых разделов в открытых разделах форума.

Некоторые темы открытых разделов перенесла сюда.

Итак,
Цели раздела:
- организация гепатитного движения;
- организация мероприятий гепатитного движения.

Ближайшие задачи:
1. Поддержка гепатитных (как правильнее сказать - не знаю)
1.1. Методическая работа (подготовка методичек, листовок для распространения вне интернета и размещения на сайте)
- при первом определении вируса (куда бежать, что делать, как проверить наличие гепатита)
- как жить нормальной жизнью (по материалам Гольдберга Е.В., оглядеться, не паниковать, как следить за ведением медицинской карты и пр. медицинскими формальностями, как не стать источником распространения)
- по определению необходимости срока терапии
- по вариантам получения бесплатного лечения
- по ведению терапии
- по сопутствующим заболеваниям
- по побочкам
- по дальнейшей жизни при неответе и возврате минуса
- о том, что гепатит С не приговор, что не болезнь наркоманов и проституток
- правовые аспекты жизни с гепатитом (инфицирование, устройство на работу, медицинская тайна, по детям "врагов народа"-гепСников..., ссуды в банках, страховки по ОМС, ДМС и пр.)
- и т.д.
Список тем неполный, возможно, некоторые из перечисленных тем будет лучше объединить.
Листовки и методички должны быть достаточно краткими и понятными.
Тоже в формате презентаций для школ гепатита.
1.2. Распространение методичек и листовок
1.3. Возобновление рассылки Пташки
2. Работа с медиками
2.1. Повышение знаний медиков о гепатите (основы лечения)
По словам Мироновой Н.И. главный гастроентеролог РФ проводит обучение основам лечения гепатита по линии гастроэнтерологии. Значит, надо выйти на них и узнать как помочь. Выложить материалы сайте, организовать на форуме раздел для медиков, организовать доступ.
2.2. Повышение кваллификации медиков (с доступом для немедицинской общественности)
- переводы серьезных статей по исследованиям по гепатиту, ведении терапии
- новости, пресс-релизы на русском языке
2.3. Набор в группы на программы (ежели таковые будут)
2.4. Обеспечение медицинской тайны медиками
3. Работа с законодательными органами, госорганами, страховыми компаниями и пр.
3.1. Принятие госпрограммы борьбы с гепатитом (включая "пробивание" бесплатной терапии для гепатитчиков)
3.2. Принятие протокола лечения
3.3. Образовательный проект для медиков
3.4. Исключение дискриминации гепатитных во всех областях жизни
4. Работа со спонсорами
4.1. Определить интересы фармокомпаний
4.2. Искать спонсоров не только среди фармкомпаний
5. Организация общества
5.1. Работа по созданию и поддержке региональных обществ
Тут тоже есть и есть пунктов
5.2. Создание и развитие имиджа общества
в том числе определение терминалогии
5.3. Находить союзников
5.4. Создание и развитие межрегионального общества
5.5. Создание и развитие всероссийского общества
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Цели и задачи раздела

Сообщение: # 1198723Сообщение Lsan

Надо бы как-то в открытом доступе осветить наличие инициативной группы, возможность принятия участия в работе ИГ, при наличии серьезного интереса к этому вопросу.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
хок99
,
,
Сообщения: 203
Зарегистрирован: 03 янв 2011, 16:58
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 52

Re: Цели и задачи раздела

Сообщение: # 1198798Сообщение хок99

Цели и задачи - это хорошо, надо думать как это все реализовать на практике.
Пегинтерферон альфа-2а-1 мл, Рибавирин 1200, с 20.03.2013 - 600, с 06.04.2013 - 1200 с 17.06.2013 - 600, с 31.07.2013 - отмена, Боцепревир с 5 нед.-2400. ФИНИШ - 01.08.2013
8/+,12,16,20,24,28,32/-, 6 мес.после/-
Бояться глупо!
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27046
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: Цели и задачи раздела

Сообщение: # 1263977Сообщение Арин

Раздел открыт для всеобщего доступа.
Может так будет больше толку.
Флуд будет присекаться.
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Франя
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 04 июн 2011, 19:25
Возраст: 48

Re: Цели и задачи раздела

Сообщение: # 1369322Сообщение Франя

Все это актуально только для РФ ?
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27046
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: Цели и задачи раздела

Сообщение: # 1369342Сообщение Арин

Почему?
Можете использовать для любого государства. :-)
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»