Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Yulia81
,
,
Сообщения: 221
Зарегистрирован: 22 фев 2011, 14:39
Генотип: 1
Откуда: Хабаровск
Возраст: 36

Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Сообщение: # 1214546Сообщение Yulia81
06 мар 2011, 11:10

Ребята, продолжая тему Marzenы про письма в МИНздрав, давайте отпишемся здесь, кто скинул туда сообщения уже. Посмотрим, что будет.
Я скинула сегодня. Хабаровск.
Терапия с 3.05.12 Реаферон-ЕС 3 мл к/д + Рибавирин 800
4 недели +
8 недель +
12 недель -
16 недель -
24 недели -
31 неделя -
38 недель -
44 недели -
Терапия 49 недель - закончена 12.04.13

Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1267
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 37

Re: Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Сообщение: # 1215069Сообщение Ирина LZ
07 мар 2011, 04:34

я скидывала. Уже ответы пришли... не жизнеутверждающие((
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура

Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 56

Re: Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Сообщение: # 1215490Сообщение Мелодия
07 мар 2011, 21:05

Писала электронные и заказные в Минздрав, Гос думу, Совет федерации, премьеру и президенту. Буду писать еще. Согласна на крайние меры- пикетирование Минздрава или администрации в зациту прав людей, больных гепатитами.

Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1267
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 37

Re: Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Сообщение: # 1215621Сообщение Ирина LZ
08 мар 2011, 04:23

Мелодия, а ЮФО это Южноуральский федеральный округ? я правильно расшифровала? :]53
сорри, что не в тему
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура

Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 56

Re: Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Сообщение: # 1216787Сообщение Мелодия
09 мар 2011, 19:53

Нет, по- моему просто Южный. Я из Ростовской обл.

marzena
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 17 дек 2010, 00:16
Возраст: 39

Re: Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Сообщение: # 1221786Сообщение marzena
17 мар 2011, 00:31

Как Вам такой ответ, обратите внимание, как говориться тут тебе и личные данные и медицинская тайна http://democrator.ru/ номер проблемы 3664, через поиск, там же и ответ, все было не до них, но такого я не ожидала,,
завтра, буду звонить - мозг выносить :]77
Как говориться можно уже не шифроваться, будем знакомы.

Yulia81
,
,
Сообщения: 221
Зарегистрирован: 22 фев 2011, 14:39
Генотип: 1
Откуда: Хабаровск
Возраст: 36

Re: Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Сообщение: # 1221811Сообщение Yulia81
17 мар 2011, 02:15

Привет! Я вас там тоже поддержала:) интересно, как они будет решать проблемы, в зависимости от большего количества голосов набранных? Зато проблема голода породистых коров стоит там у них на приоритетном месте. Просто отлично! Что за дело до людей, коли там коровы голодают!
Я получила ответ от президента, что моя заявка отправлена на рассмотрение в местный минздрав...:( в местный и российский минздрав я уже тоже писала, пока ответа нет... ждем-с....
Терапия с 3.05.12 Реаферон-ЕС 3 мл к/д + Рибавирин 800
4 недели +
8 недель +
12 недель -
16 недель -
24 недели -
31 неделя -
38 недель -
44 недели -
Терапия 49 недель - закончена 12.04.13

marzena
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 17 дек 2010, 00:16
Возраст: 39

Re: Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Сообщение: # 1221871Сообщение marzena
17 мар 2011, 08:39

Спасибо за поддержку, останавливаться я не собираюсь, а на Демократоре, очень ответственно отнеслись к проблеме.

Lia
.
.
Сообщения: 1104
Зарегистрирован: 18 мар 2003, 11:35
Генотип: 2a

Re: Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Сообщение: # 1221888Сообщение Lia
17 мар 2011, 09:17

Да, все вроде правильно.....только вот, рассказать,

почему ВИЧ инфицированных в первую очередь поддерживают, а не HCV, пусть даже с циррозом?

Конечно для мамы, с 2я малолетними детьми это слабое утешение... :]71
2003
колич 1.8*10^5 МЕ\мл(7.2*10^5 копий\мл)
билируб общ. 8,6
билируб прям 1,2
АЛТ 72
АСТ 45

GGT 25
Щел.фосф ALCP 113
--
2007
билируб общ. 23,4
билируб прям 4,7
АЛТ 29
АСТ 27
GGT 17
Щел.фосф 45
--
Без ПТВ,F0-F1. Фиброз 0->Фиброз 1

Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 56

Re: Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Сообщение: # 1222179Сообщение Мелодия
17 мар 2011, 17:16

marzena, я вас тоже поддержала. Будем знакомы. Мое обращение там же № 4216. Продолжение следует.

Аватара пользователя
АлександрI
,
,
Сообщения: 713
Зарегистрирован: 25 сен 2010, 17:12
Откуда: С Нерезиновой-Rublevkа street

Re: Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Сообщение: # 1222202Сообщение АлександрI
17 мар 2011, 17:53

Я тоже писал,ответ здесь.viewtopic.php?f=5&t=39354&start=80
ГЕПАТИТА НЕТ

Наши ветви власти ведут себя как сучья.

Аватара пользователя
АлександрI
,
,
Сообщения: 713
Зарегистрирован: 25 сен 2010, 17:12
Откуда: С Нерезиновой-Rublevkа street

Re: Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Сообщение: # 1223909Сообщение АлександрI
19 мар 2011, 21:13

Мирра
Вот эту темку почитайте там все написано
viewtopic.php?f=5&t=39354
ГЕПАТИТА НЕТ

Наши ветви власти ведут себя как сучья.

Yulia81
,
,
Сообщения: 221
Зарегистрирован: 22 фев 2011, 14:39
Генотип: 1
Откуда: Хабаровск
Возраст: 36

Re: Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Сообщение: # 1224085Сообщение Yulia81
20 мар 2011, 09:17

Тоже написала о нашей общей проблеме на demokrator.ru № 4229 может, хоть что-нибудь сдвинется.....

-- 20 мар 2011 17:38 --

MARZENA, как вы думаете, может стоит создать отдельную темку про сайт Демократор, чтобы побольше гепатитников туда написали:)?
Терапия с 3.05.12 Реаферон-ЕС 3 мл к/д + Рибавирин 800
4 недели +
8 недель +
12 недель -
16 недель -
24 недели -
31 неделя -
38 недель -
44 недели -
Терапия 49 недель - закончена 12.04.13

Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1267
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 37

Re: Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Сообщение: # 1224161Сообщение Ирина LZ
20 мар 2011, 12:54

Я не поняла, мы пишем в Демократор по отдельности или голосуем за ОДНУ проблему? Там же чем больше проголосовавших тем быстрее тема станет острой и ее можно отправить как обращение. Правильно я поняла?
Yulia81 пишете конкретно про Хабаровск? Смысл всем ее поддерживать?
Мелодия Пишете про продвинутый фиброз? А тем у кого его еще нет то и лечится не надо? Просто умереть от вне печеночных проявлений ГепСа? так?
Может нормальное обращение составим? И всем сайтом проголосуем?
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура

Yulia81
,
,
Сообщения: 221
Зарегистрирован: 22 фев 2011, 14:39
Генотип: 1
Откуда: Хабаровск
Возраст: 36

Re: Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Сообщение: # 1224254Сообщение Yulia81
20 мар 2011, 15:47

Согласна, можно и так, одну проблему на всех. Там, главное, насколько я поняла, если 50 голосов и больше, проблема будет рассмотрена, если меньше, то нет. Я писала не конкретно про хабаровск. Просто мне кажется, если будет больше обращений, от разных людей, может, будут какие-нибудь сдвиги. Если будет одна проблема, сдвигов будет меньше. Не так много людей на сайте , чтобы поразить массовостью наши власти. В целом, я не против, давайте создадим очередную проблему, токо надо как-то это так обосновать, чтоб люди действительно голосовали.
Терапия с 3.05.12 Реаферон-ЕС 3 мл к/д + Рибавирин 800
4 недели +
8 недель +
12 недель -
16 недель -
24 недели -
31 неделя -
38 недель -
44 недели -
Терапия 49 недель - закончена 12.04.13

Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 56

Re: Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Сообщение: # 1224402Сообщение Мелодия
20 мар 2011, 19:06

Ирина, я согласна подписать одно общее обращение, но думаю, если обращений будет много, "хороших и разных", то это будет показательно говорить о том, что проблема существует. Кстати я от имени всех больных геп. С и В обратилась к президенту в твиттере. Можно поддержать................... Думаю, что нужно и более реально смотреть на проблему. 1) С внепеченочными проявлениями легче всего попасть в бесплатную программу. Об этом писали здесь и кто-то уже лечится. Может я ошибаюсь? 2) Если человек болен недавно и геп. никак себя особо не проявляет, то может есть смысл не заморачиваться на такое непростое лечение, а подождать немного. Скоро появятся новые методы лечения и новые препараты. Я болею 20 лет и болезнь не сильно допекала, только последние 5 лет стала плохо себя чувствовать. Уже 3 года жду с нетерпением телапревир, т.к. 46% за 700 тыс. руб.- меня не вдохновляет. 3) Пролечить 5-10 млн.человек сразу - это нереально. Не зря же существуют комиссии и очереди. Но если у человека предцирротическое состояние, то лечение ему уже жизненно необходимо. Разве я не права? Хотя я всей душой за то, чтобы как в других странах - лечили бесплатно и всех. Marzena вообще пищет о себе, но это не значит, что она не нуждается в нашей поддержке. С уважением.

Аватара пользователя
Mama Ira
,
,
Сообщения: 243
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Возраст: 52

Re: Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Сообщение: # 1224739Сообщение Mama Ira
21 мар 2011, 11:49

Девочки, я поддержала №№3664, 4216, 4229. Не сочтите за труд, поддержите меня пожалуйста. №4236. Очень прошу. Как думаете, может кинуть обращение в "Поговорим?"? Попросим народ нас поддержать тоже. Правда, тогда придется окончательно забить на анонимность....

Аватара пользователя
Lelka
.
.
Сообщения: 1476
Зарегистрирован: 15 мар 2007, 09:12
Откуда: Moscow

Re: Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Сообщение: # 1224816Сообщение Lelka
21 мар 2011, 14:16

[quote="Мелодия"] Согласна на крайние меры- пикетирование Минздрава или администрации в зациту прав людей, больных гепатитами.[/quote
Собянину писали, правительству писали, черту лысому писали и еще и читали издевательские ответы, говорящие о том, что срать они хотели на все это и даже отвечают не по теме...
Я за митинг, пикетирование и т.д. С плакатами. Давайте лучше подумаем об организации митинга. Пикетировать - надо долго и не один день стоять - погода не позволяет - раз, работа - два. А вот митинг с привлечение средств массовой информации - первый толчок даст. Мне плевать на анонимность, я не стыжусь своего заболевания - могу в первом ряду стоять с самым провокационным плакатом :D
У нас тут много юридически подкованных товарищей - пусть подскажут - разрешение на проведение митинга могут получить только зарегистрированные организации или как? А может на стихийный (типо! :-) ) митинг перед министерством здравоохранения и разрешения не надо?
А написать толковые плакаты, да чтобы по ТВ показали - всколыхнет народ.. Журналисты интервью обязательно берут у кого-то из митингующих - пусть самый наш грамотный чел даст его, не стесняясь, коротко и без эмоций озвучит основные проблемы... Что скажете?
"...на краю земли и на крыше мира мы не уходим с земли, мы выключаемся из эфира..."

Yulia81
,
,
Сообщения: 221
Зарегистрирован: 22 фев 2011, 14:39
Генотип: 1
Откуда: Хабаровск
Возраст: 36

Re: Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Сообщение: # 1224834Сообщение Yulia81
21 мар 2011, 14:33

Mama Ira , я вас обязательно поддержу на демократоре. Может, создадим отдельную тему по голосованию на демократоре. На имя кого, президента, писать? Я писала, честно, президенту, но как обычно скинули по электронке, что переслали мою проблему в минздрав местный, а те пока молчат как рыбы.
Терапия с 3.05.12 Реаферон-ЕС 3 мл к/д + Рибавирин 800
4 недели +
8 недель +
12 недель -
16 недель -
24 недели -
31 неделя -
38 недель -
44 недели -
Терапия 49 недель - закончена 12.04.13

marzena
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 17 дек 2010, 00:16
Возраст: 39

Re: Кто уже написал в Минздрав, давайте отпишемся здесь

Сообщение: # 1224953Сообщение marzena
21 мар 2011, 16:39

Спасибо огромное, за поддержку, останавливаться я не собираюсь, мой вопрос может и соплив :]06 , но это как говориться первая редакция и я решила не менять её до получения всех ответов, скорее всего это верно, поскольку последний ответ сверху заканчивается сакраментальной фразой, что отвечать мне в принципе больше не зачем, обстоятельств новых нет и т.п. Простите, что сама часто не появляюсь, но многих друзей и знакомых на Демократор отправила, и они нас поддерживают, жалко что здесь на форуме никак не организуемся, оренбургские есть?

Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей