***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 23441
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1276299Сообщение Арин
04 июн 2011, 09:30

Нужно просто пробивать финансирование лечения вирусных гепатитов. Нормального, не урезанного лечения, по мировым стандартам.
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I

Serg
Модератор
Модератор
Сообщения: 3508
Зарегистрирован: 03 май 2005, 09:45

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1276304Сообщение Serg
04 июн 2011, 09:40

Арин
В общем, да.

Аватара пользователя
Лёлёка
ША-МАНКА
ША-МАНКА
Сообщения: 26038
Зарегистрирован: 05 мар 2005, 07:31
Откуда: оттуда......

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1276576Сообщение Лёлёка
04 июн 2011, 19:28

Serg писал(а):В общем, да.
вот и договорились)))

а как?

по мне так важно, (бесплатное лечение опускаем - оно должно быть) - давали реальную информацию! Что бы не вешали маркеры, и не шарахались. нормальные анализы - типа пцр... что бы врачи знали разницу... (наверное я много хочу.. да?)
Есть вещи, которые следует делать красиво или не делать вовсе…
терапия с 10.08.07 по 10,05,08
ПЦР -, со второй недели.Живем...
терапийный дневник

Serg
Модератор
Модератор
Сообщения: 3508
Зарегистрирован: 03 май 2005, 09:45

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1276836Сообщение Serg
05 июн 2011, 08:26

Лёлёка писал(а):а как?
На мой взгляд, тут, главным образом, только массовые протестные акции могут помочь. Например, как ВИЧ-инфицированные дарили Матвиенко (мэрше Питера) гробы.

Елена155
Питерская несмеяна
Сообщения: 12866
Зарегистрирован: 23 янв 2009, 19:50
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 48

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1276973Сообщение Елена155
05 июн 2011, 14:09

Serg писал(а):На мой взгляд, тут, главным образом, только массовые протестные акции могут помочь. Например, как ВИЧ-инфицированные дарили Матвиенко (мэрше Питера) гробы.
Я вот тоже так думаю. Вич инфицированные большие молодцы, почёт им и уважение :]49
люблю этот форум

Аватара пользователя
bobcat2
бобкот
бобкот
Сообщения: 9200
Зарегистрирован: 25 сен 2007, 10:22

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1277076Сообщение bobcat2
05 июн 2011, 18:05

Serg писал(а): Например, как ВИЧ-инфицированные дарили Матвиенко (мэрше Питера) гробы.

Показуха. Дешевый пиар.

Аватара пользователя
Крокодил
-
-
Сообщения: 12171
Зарегистрирован: 18 ноя 2005, 23:19
Откуда: Киев
Возраст: 42

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1277087Сообщение Крокодил
05 июн 2011, 18:32

bobcat2 писал(а):Показуха. Дешевый пиар.
гробов все боятся.
по моему символично, что бы прочувствовать.

конечно не так как публичное групповое самоубийство :]09
ПВТ с 16 августа 2009 по 1 января 2010
Через четыре недели ПЦР минус

Если в первые 15 минут за покерным столом ты не можешь понять, кто тут лох, значит, это ты.

Serg
Модератор
Модератор
Сообщения: 3508
Зарегистрирован: 03 май 2005, 09:45

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1277150Сообщение Serg
05 июн 2011, 19:43

bobcat2 писал(а):Показуха. Дешевый пиар.
Ну, называть-то по-всякому можно - главное, что такие акции, по-моему, помогают в плане улучшения доступности лекарств.

Аватара пользователя
Zhizn
,
,
Сообщения: 477
Зарегистрирован: 12 апр 2011, 21:05
Откуда: Москва (прописка МО)
Возраст: 32

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1277521Сообщение Zhizn
06 июн 2011, 15:57

Наконец-то прочла комменты (что-то в замоте была).
Удивлена, что ни одного отрицательного коммента! Странно, обычно кто-нибудь ложку дёгтя да подложит.. Ну что, приятно за приятные отзывы, но, как правильно сказала Мелодия, хорошо бы почувствовать поддержку в виде присутствия. У вас есть шанс на 28 июля :)

А я тут пока на стадии обследования, а уже получаю отказы от врачей (не дают б\п анализов), вот решила с ними бороться и весьти дневник. Ща тему открою, милости прошу! :)
ГепС, 1В, Ил28В-ТТ. Показания фиброскана были разные, верю в Ф1
Неответ на стандартную терапию 10.11-04.12
12.12-05.13 асунапревир+даклатасвир
Минус спустя 2 года окончания теры
Активист в http://www.protivgepatita.ru

Аватара пользователя
Юлианна
,
,
Сообщения: 575
Зарегистрирован: 20 фев 2011, 10:55
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 42

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1277992Сообщение Юлианна
07 июн 2011, 10:11

Zhizn
А тема то как называется, и где она?
Вирус обнаружен в 2000 г.(в 1995 не было еще)
2012 г. F-3 (фиброскан)
Биопсия F-1
Второй фиброскан F-4
Третий фиброскан F-1
Начало терапии 25 сентября 2012 г. Пегасис+Рибавирин+Телапревир.

Аватара пользователя
Zhizn
,
,
Сообщения: 477
Зарегистрирован: 12 апр 2011, 21:05
Откуда: Москва (прописка МО)
Возраст: 32

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1278818Сообщение Zhizn
08 июн 2011, 15:15

Пока не создала, но хочу. Как создам, повешу здесь ссылку.
ГепС, 1В, Ил28В-ТТ. Показания фиброскана были разные, верю в Ф1
Неответ на стандартную терапию 10.11-04.12
12.12-05.13 асунапревир+даклатасвир
Минус спустя 2 года окончания теры
Активист в http://www.protivgepatita.ru

хок99
,
,
Сообщения: 204
Зарегистрирован: 03 янв 2011, 16:58
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 47

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1280912Сообщение хок99
11 июн 2011, 18:25

Вот это супер! Жаль что только сейчас узнал о пикете! Очень поддерживаю! Тоже нахожусь на стадии обследования. Врачи пока что сказали что могут лечить условно бесплатно только короткими, но сначала надо пройти биопсию. Хотя другой врач мне прописала длинные и добавила, что короткие не дадут результата. Вот и думай после этого. Ходил к депутату, так он вообще сказал, но вам же не отказывают в лечении. в общем держите в курсе, чем могу помогу. Я думаю можно открыть страничку в Фейсбуке, наш президент там постоянно рассылает свои сообщения. Можно с ним таким образом выйти на прямую связь.
Пегинтерферон альфа-2а-1 мл, Рибавирин 1200, с 20.03.2013 - 600, с 06.04.2013 - 1200 с 17.06.2013 - 600, с 31.07.2013 - отмена, Боцепревир с 5 нед.-2400. ФИНИШ - 01.08.2013
8/+,12,16,20,24,28,32/-, 6 мес.после/-
Бояться глупо!

Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 56

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1281300Сообщение Мелодия
12 июн 2011, 18:28

Писала я ему в ТВИТТЕРЕ и всех просила - поддержите мое обращение, там Rettwit можно поставить, почитайте. Но в ответ - тишина...

-- 12 июн 2011 21:28 --

Кстати, мое обращение ,за 8 февраля, все время висело там, а сейчас его нет. Исчезло. Гласность и демократия... Для избранных.

Аватара пользователя
Salamandra
.
.
Сообщения: 1295
Зарегистрирован: 12 ноя 2010, 23:31
Откуда: Крааайний Север
Возраст: 37

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1281963Сообщение Salamandra
13 июн 2011, 22:55

Zhizn писал(а):хорошо бы почувствовать поддержку в виде присутствия. У вас есть шанс на 28 июля :)
я бы хотела присутствовать, чесслово....
надо будет эту тему переименовать "Пикеты 28 июля..." , или новую создать. Желающие подсобирывались чтоб))
F-0 (4,5 KPa)
ПВТ с 11.2010 по 10.2011 ПегИнтрон 80 + Рибавирин 1000

Минус с 8 недели. УВО.

Жизнь имеет в точности ту ценность, которой мы хотим ее наделить.

Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 56

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1282958Сообщение Мелодия
15 июн 2011, 14:59

Спасибо, Salamandra, что ты откликнулась и хочешь принять участие в пикете. Только не пойму откуда ты? Пикет в Москве надо организовать. Ты сможешь участвовать?

Аватара пользователя
Salamandra
.
.
Сообщения: 1295
Зарегистрирован: 12 ноя 2010, 23:31
Откуда: Крааайний Север
Возраст: 37

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1283470Сообщение Salamandra
15 июн 2011, 23:32

Мелодия писал(а):Только не пойму откуда ты?
то-то и оно, далековато я... Полярный круг((
Salamandra писал(а):я бы хотела присутствовать, чесслово....
но это действительно так.
F-0 (4,5 KPa)
ПВТ с 11.2010 по 10.2011 ПегИнтрон 80 + Рибавирин 1000

Минус с 8 недели. УВО.

Жизнь имеет в точности ту ценность, которой мы хотим ее наделить.

некто
.
.
Сообщения: 1888
Зарегистрирован: 25 ноя 2004, 00:22
Возраст: 40

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1290164Сообщение некто
30 июн 2011, 13:45

Идея пикетов, акций - хорошая и действенная во всем мире. Нужно бороться, ходить - даже одиночный пикет не остается незамеченным. Я готов оказывать как PR поддержку (есть база СМИ) так и присутствием.

Думаю, нужно создать список рассылки и рассылкать информацию об акциях всем желающим потенциально готовым к участию.

Sanёk81
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 29 июн 2011, 22:54
Возраст: 36

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1290687Сообщение Sanёk81
02 июл 2011, 04:25

Люди, нужно в Живом Журнале вести тему нашей проблемы, ведь наверняка найдётся очень много людей, у которых тоже такая проблема, больше информативности и хочется верить, что будет какой-то толк... Хотя в стране капитализм, можешь себе позволить хорошее питание и лечение - живёшь, нету - уходишь в небытьё... Пойдёмте на пикет, чтобы из новостей люди узнали, пошли проверились и наверняка множество "родственников" вируса всплывёт в Стране... Только это нужно делать грамотно по закону :]71

Аватара пользователя
Zhizn
,
,
Сообщения: 477
Зарегистрирован: 12 апр 2011, 21:05
Откуда: Москва (прописка МО)
Возраст: 32

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 2003791Сообщение Zhizn
22 янв 2015, 23:59

Чего-то туплю, забыла как первое сообщение поправить.. Если кто из модераторов увидит это - просто вставьте ссылку на видео в первый пост http://youtu.be/4OYdW4HF6UE
ГепС, 1В, Ил28В-ТТ. Показания фиброскана были разные, верю в Ф1
Неответ на стандартную терапию 10.11-04.12
12.12-05.13 асунапревир+даклатасвир
Минус спустя 2 года окончания теры
Активист в http://www.protivgepatita.ru

Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей