***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Тётушка
Модератор
Модератор
Сообщения: 12367
Зарегистрирован: 10 янв 2007, 07:15
Генотип: 1b
Откуда: Кубань
Возраст: 62

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1272871Сообщение Тётушка
29 май 2011, 20:13

Да, вот это новость! :]74 Моё глубокое уважение участникам!
На начало ПВТ:HCV 31 год,мне-54,1б,F2,А3, криоглобулинемия(кожа,суставы, нач. гломерулонефрит).
ПВТ: 08.02.10-06.01.11 пегасис+рибы+нейпомакс при формуле<500.
МИНУС -c 3-ей нед; 3,6,9,13,23мес, 5 лет после ПВТ, крио-уже нет

Аватара пользователя
Крокодил
-
-
Сообщения: 12171
Зарегистрирован: 18 ноя 2005, 23:19
Откуда: Киев
Возраст: 42

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1272912Сообщение Крокодил
29 май 2011, 21:01

только посмотрел ролик :]74
такая симпатичная девушка в нем :]09 гепатитные вызовут симпатию с такими участниками :]80
ПВТ с 16 августа 2009 по 1 января 2010
Через четыре недели ПЦР минус

Если в первые 15 минут за покерным столом ты не можешь понять, кто тут лох, значит, это ты.

Аватара пользователя
мил@
Сообщения: 88
Зарегистрирован: 11 апр 2009, 18:12
Откуда: ЮФО
Возраст: 37

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1273996Сообщение мил@
31 май 2011, 18:33

:]80 :]80 :]80 ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!Очень рада что есть такие небезразличные люди :]74

Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 56

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1274462Сообщение Мелодия
01 июн 2011, 17:32

Здравствуйте, все! Вернулась из командировки и почитала комменты о пикете. Спасибо вам за одобрение, но хотелось бы другой раз чувствовать вашу поддержку в виде - плеча рядом. Тогда очень волновались, я даже забыла куда писала свои обращения. Сейчас,
спокойно все проанализировав, понимаешь, где просчеты. Ну опыт - дело наживное.

Аватара пользователя
Юлианна
,
,
Сообщения: 575
Зарегистрирован: 20 фев 2011, 10:55
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 42

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1275433Сообщение Юлианна
03 июн 2011, 08:27

Очень сожалею, что не приехала. К сожалению стала очень трудная на подъем.Отказались нас на машине везти, а на метро что-то мы обламались. Да и дети поздно легли, встали в 11.30. Уж очень будить не хотелось. Извините. Засветиться мы не боимся, просто очень ленивые. Простите пожалуйста. Еще раз огромное спасибо. :]74
Вирус обнаружен в 2000 г.(в 1995 не было еще)
2012 г. F-3 (фиброскан)
Биопсия F-1
Второй фиброскан F-4
Третий фиброскан F-1
Начало терапии 25 сентября 2012 г. Пегасис+Рибавирин+Телапревир.

Аватара пользователя
АлександрI
,
,
Сообщения: 713
Зарегистрирован: 25 сен 2010, 17:12
Откуда: С Нерезиновой-Rublevkа street

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1275564Сообщение АлександрI
03 июн 2011, 12:01

Вот еще ответ пришел.http://democrator.ru/problem/4229/docs#answer/6678
Шыверива как робот,на все вопросы один и тот же ответ пишет
ГЕПАТИТА НЕТ

Наши ветви власти ведут себя как сучья.

Аватара пользователя
Mama Ira
,
,
Сообщения: 243
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Возраст: 52

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1275640Сообщение Mama Ira
03 июн 2011, 14:26

:D Точнее О. Иванова старается. А Шевырева уже даже не удосуживается писать "с уважением". Просто подмахивает.

Аватара пользователя
Лёлёка
ША-МАНКА
ША-МАНКА
Сообщения: 26038
Зарегистрирован: 05 мар 2005, 07:31
Откуда: оттуда......

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1275747Сообщение Лёлёка
03 июн 2011, 17:03

зарегилась, подписалась..
Ответ приводит в ужас, если честно...
Такое ощущение, что гос-во думает - меньше дадим, быстрее подохнут..
Есть вещи, которые следует делать красиво или не делать вовсе…
терапия с 10.08.07 по 10,05,08
ПЦР -, со второй недели.Живем...
терапийный дневник

Аватара пользователя
Юлианна
,
,
Сообщения: 575
Зарегистрирован: 20 фев 2011, 10:55
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 42

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1275784Сообщение Юлианна
03 июн 2011, 17:39

У нас в районе сейчас асфальт укладывают, там где и так все нормально было. Люди возмущаются-сколько денег закатывают в асфальт. Да и не только асфальт. Отмывание денег сплошное-везде. А употребить эти самые деньги куда-нибудь где они действительно нужны вот это уже фиг вам. Вот так у нас все и происходит-обидно. :]71
Вирус обнаружен в 2000 г.(в 1995 не было еще)
2012 г. F-3 (фиброскан)
Биопсия F-1
Второй фиброскан F-4
Третий фиброскан F-1
Начало терапии 25 сентября 2012 г. Пегасис+Рибавирин+Телапревир.

Аватара пользователя
Крокодил
-
-
Сообщения: 12171
Зарегистрирован: 18 ноя 2005, 23:19
Откуда: Киев
Возраст: 42

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1275828Сообщение Крокодил
03 июн 2011, 18:30

учитывая стоимость лечения государству проще, что бы все гепатитники издохли.
но так гепатит инфекционное заболевание и рост заболевших происходит в геометрической прогрессии, то проще сегодня потратить на лечение 300 млн, чем через 10 лет 30 млрд с угрозой всей нации
вот это и должен быть основной меседж для чиновников- мыслить чуть вперед
ПВТ с 16 августа 2009 по 1 января 2010
Через четыре недели ПЦР минус

Если в первые 15 минут за покерным столом ты не можешь понять, кто тут лох, значит, это ты.

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 31740
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 64

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1276103Сообщение Lsan
03 июн 2011, 21:10

Крокодил писал(а):учитывая стоимость лечения государству проще, что бы все гепатитники издохли.
:]05
Не проще. Чем больше рабы болеют и чем раньше они умирают - тем меньше хозяин получает прибыли...
Плюс, как уже сказал - они заражают других. Плюс хозяину надо изображать социальную справедливость и платить больничные и пенсию инвалидам ... (под хозяином понимается - государство).
А чиновникам это - фиолетово. У них цели и задачи совсем другие.
Нужно хапнуть здесь и сейчас, затратив минимум телодвижений.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
15 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
ХлоЯ
Сообщения: 74
Зарегистрирован: 20 май 2011, 20:26
Генотип: D
Откуда: Мск

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1276115Сообщение ХлоЯ
03 июн 2011, 21:19

Ну с гепатитом можно прожить самые трудовые годы, а вот потом - суп с котом, кому это интересно и не зря думают увеличить пенсионный возраст, налоги по максимуму состригать, а пенсию платить уже не придется! Так что все-таки проще, чтобы издохли...Не выгодно излечивать, выгодно "залечивать" до смерти...
но так гепатит инфекционное заболевание и рост заболевших происходит в геометрической прогрессии, то проще сегодня потратить на лечение 300 млн, чем через 10 лет 30 млрд с угрозой всей нации
Пока гром не грянет...
HBV, генотип D. F-0.

Аватара пользователя
мил@
Сообщения: 88
Зарегистрирован: 11 апр 2009, 18:12
Откуда: ЮФО
Возраст: 37

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1276190Сообщение мил@
03 июн 2011, 22:14

Да о какой пенсии речь??!! мне ребёнка в больнице почти при рождении заразили.. и? говорят" молите Бога"!!! :]15 а некоторые( врачи же! :]00 )говорят: ну лет до 40 доживёт...
на самом деле , никому нет дела ни до детей, ни до больных людей в целом... :]06

Аватара пользователя
Mama Ira
,
,
Сообщения: 243
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Возраст: 52

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1276229Сообщение Mama Ira
04 июн 2011, 05:08

налоги по максимуму состригать
:D Это точно! Чего только стоит одно предложение Минфина об обложении подоходным налогом попивающих водичку в кулере на работе. :]54

Serg
Модератор
Модератор
Сообщения: 3506
Зарегистрирован: 03 май 2005, 09:45

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1276240Сообщение Serg
04 июн 2011, 06:31

Lsan писал(а): Не проще. Чем больше рабы болеют и чем раньше они умирают - тем меньше хозяин получает прибыли...
Это много лет назад так было, когда каждый раб прибыль приносил. :-) А сейчас, для обслуживания нефтяной и газовой труб нужно в несколько раз меньше народу, чем живет в РФ. :-)

-- Сб 04 июн, 2011 10:40 --

Кстати, обеспечение инсулином больного диабетом на протяжении всей жизни обходится государству дороже, чем терапия гепС. Несмотря на это, инсулин диабетики получают.

-- Сб 04 июн, 2011 11:31 --

Вроде порядка 100 млн. долларов на закупку инсулина государство тратит каждый год. Если б такая сумма выделялась на закупку ПВТ препаратов - очень многих можно было бы пролечить. В Италии порядка 350 млн евро тратится каждый год на закупку ПВТ - препаратов, при примерно в 2-3 раза меньшем населении, чем в РФ. Стабилизационный фонд РФ - порядка 100 млрд. долларов.

Аватара пользователя
Лёлёка
ША-МАНКА
ША-МАНКА
Сообщения: 26038
Зарегистрирован: 05 мар 2005, 07:31
Откуда: оттуда......

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1276255Сообщение Лёлёка
04 июн 2011, 07:39

Serg писал(а):очень многих можно было бы пролечить.
а неответчиков???
ведь если их лечить, по сути 2-3 человека можно было бы пролечить с уво
Есть вещи, которые следует делать красиво или не делать вовсе…
терапия с 10.08.07 по 10,05,08
ПЦР -, со второй недели.Живем...
терапийный дневник

Serg
Модератор
Модератор
Сообщения: 3506
Зарегистрирован: 03 май 2005, 09:45

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1276267Сообщение Serg
04 июн 2011, 08:15

Лёлёка
Неответчиков на пеги с 1 генотипом могут пробовать лечить с ингибиторами - речь пока не об этом, это немного другой вопрос. Нужно, чтобы хотя бы каждый с фиброзом 2 и больше, не получавший бесплатной пеговой терапии, мог один раз ее получить - проблем с этим во многих цивилизованных странах нет.

-- Сб 04 июн, 2011 12:27 --

Т.е. лечение с ингибиторами - это "следующий шаг", для начала хотя бы добиться бесплатной пеговой терапии для всех нуждающихся.

Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 23373
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1276283Сообщение Арин
04 июн 2011, 08:57

Serg писал(а):Т.е. лечение с ингибиторами - это "следующий шаг", для начала хотя бы добиться бесплатной пеговой терапии для всех нуждающихся.
Это получается принцип "всем сестрам по сергам".
Лечение должно быть по показаниям (естественно, не таким, как сейчас лапшу вешают). А на основании заключения кваллифицированного врача максимально эффективное для каждого инфицированного.
Экономическую эффективность такого подхода обосновать не сложно, ибо повторная терапия - это не только антивирусные повторно, но и лечение побочек, сопутствующих заболеваний и пр.
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I

Serg
Модератор
Модератор
Сообщения: 3506
Зарегистрирован: 03 май 2005, 09:45

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1276288Сообщение Serg
04 июн 2011, 09:10

Арин
Конечно, лучше чтоб и неответчиков на пеги с ингибиторами лечили - но этого пока нет в стандартах лечения гепС многих развитых стран. Т.е. если у нас нет даже бесплатной пеговой терапии - лечения с ингибиторами может быть еще сложнее добиться. Но было бы хорошо и лечение с ингибиторами пробивать, да - так как деньги в стране есть. Действительно, почему в этом вопросе мы не можем стать впереди других стран?

-- Сб 04 июн, 2011 13:20 --

К тому же, наверняка ингибиторы скоро появятся в зарубежных стандартах лечения.

Аватара пользователя
Юлианна
,
,
Сообщения: 575
Зарегистрирован: 20 фев 2011, 10:55
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 42

Re: ***Пикет в Москве 19 мая. Кто идёт?

Сообщение: # 1276298Сообщение Юлианна
04 июн 2011, 09:29

Я бы рада была и короткими бесплатно. :D
Вирус обнаружен в 2000 г.(в 1995 не было еще)
2012 г. F-3 (фиброскан)
Биопсия F-1
Второй фиброскан F-4
Третий фиброскан F-1
Начало терапии 25 сентября 2012 г. Пегасис+Рибавирин+Телапревир.

Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей