Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепатита"

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Serg
Модератор
Модератор
Сообщения: 3563
Зарегистрирован: 03 май 2005, 09:45

Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат

Сообщение: # 1668978Сообщение Serg

Как понимаю, регистр (реестр) уже давно существует - и по нему в ряде регионов бесплатно лечат людей. Например - http://minzdrav.midural.ru/article/show/id/162
Обеспечение пациентов препаратами по действующим программам осуществляется по данным Реестра больных гепатитом В и С (реестр для жителей г.Екатеринбурга формируется в городском гепатологическом центре на базе МАУ «Городская клиническая больница № 40», г.Екатеринбург, для жителей области – в областном гепатологическом центре ГБУЗ СО «Свердловская областная клиническая больница № 1»).
Фу Цин
...
...
Сообщения: 3351
Зарегистрирован: 09 мар 2008, 23:37
Возраст: 26

Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат

Сообщение: # 1668990Сообщение Фу Цин

Serg писал(а):Как понимаю, регистр (реестр) уже давно существует
Думаю ответ в определениях .
Реестр - список, перечень;
Регистр - поимённый и регулярно актуализируемый перечень, служащий целям административного учёта.
Serg
Модератор
Модератор
Сообщения: 3563
Зарегистрирован: 03 май 2005, 09:45

Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат

Сообщение: # 1669007Сообщение Serg

Может, прикол в том, что эти реестры (по сути, очереди на ПВТ) существуют регионально и не во всех регионах, а есть желание посчитать количество всех нуждающихся в ПВТ в РФ вообще. Плюс, существует реестр инфицированных (недобровольный, в нем нет информации - нужна ли ПВТ). Как на самом деле - не знаю, остается догадываться. Если цель - посчитать всех нуждающихся в лечении - тогда можно завести добровольные реестры (очереди) больных гепатитом в регионах (где еще их нет) и передать наверх суммарные цифры нуждающихся в ПВТ, например.
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27046
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат

Сообщение: # 1669107Сообщение Арин

Может быть вопрос в том, что на разработку и внедрение этого регистра нужно финансирование?
ПО, техника, регламенты, методики, опять же обеспечение доступа к закрытой информации, т.е. обеспечение недоступности для всех, кроме имеющих право доступа.
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Serg
Модератор
Модератор
Сообщения: 3563
Зарегистрирован: 03 май 2005, 09:45

Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат

Сообщение: # 1669143Сообщение Serg

Короче, непонятно. Ясно только, что в резолюции решили "создать регистр больных", а в ответе на нее сообщили, что "такие регистры ведутся". И регистры инфицированных, видимо, действительно ведутся.
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат

Сообщение: # 1669242Сообщение Lsan

Serg писал(а):Как на самом деле - не знаю, остается догадываться.
Вот это и есть проблема, для решения ПО. Добиться решения, на основе заключений экспертов, о порядке назначения терапии, о порядке формирования этой очереди-реестра-регистра, о правах пациентов, об обязанностях соответствующих должностных лиц.
Какие препараты должны назначаться, какие сроки терапии... Т.е. введение в действие реальных стандартов.
А пока что эти нелюди в минздраве по прежнему продавили "стандарты" терапии гепатита с в разных формах в ублюдочном варианте. Типа терапии активированным углем в течение 21 дня...
http://rosminzdrav.ru/docs/mzsr/standards/projects/370 (приказ о вводе в действие "протокола")
http://rosminzdrav.ru/docs/mzsr/standar ... nie_15.doc - сам "протокол".
За такие протоколы надо выгонять с работы и лишать права работать в системе минздрава пожизненно... :]06
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Serg
Модератор
Модератор
Сообщения: 3563
Зарегистрирован: 03 май 2005, 09:45

Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат

Сообщение: # 1669255Сообщение Serg

Lsan
Думаю, такой же стандарт и раньше был - т.е., предполагаю, это больше некая формальная бумага.

Имхо, добровольные реестры-очереди уже есть в ряде областей - просто надо чтобы они появились везде и чтобы было нормальное финансирование - чтобы люди в них не ждали по 10 лет... А вот как выбить это финансирование - другой вопрос. Предполагаю, без акций типа как ВИЧ-инфицированные Матвиенко гробы дарили (http://www.kommersant.ru/doc/523491) - выбить будет непросто...

P.S. Я не уверен, что ПО вообще должна заниматься реестрами - мне кажется, это больше задача государства (так как реестры государству нужны). Предполагаю, по идее, ПО должна договариваться/требовать, чтобы было нормальное финансирование лечения для нуждающихся. Если государство захочет это обеспечить - как решить вопрос с реестрами - думаю, сами придумают.
Фу Цин
...
...
Сообщения: 3351
Зарегистрирован: 09 мар 2008, 23:37
Возраст: 26

Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат

Сообщение: # 1669258Сообщение Фу Цин

Я бы и гроб отнёс, и в пикете бы стоял... Нужна элементарная юридическая помощь. Нужна массовость, информационное и юридическое сопровождение.
Ну и активизьму я чего-то не наблюдаю среди нуждающихся. Может быть всех уже лечат? :-)
Не, реально. Вот тут акции планировали с тестами, так никого. Про гробы я даже не заикаюсь :D
Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 39100
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Gender:
Возраст: 70

Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат

Сообщение: # 1669268Сообщение Lsan

Serg
ПО должна требовать наведения порядка и однозначности в вопросах назначения ПВТ
Иначе кто-то со вторым генотипом и нулевым фиброзом получает пеги, а кто-то с первым генотипом и с третьим фиброзом - не получает ничего или, в лучшем случае, простые интерфероны на три недели...

Будут это реестры-регистры или еще какая форма - в принципе, не суть важно. Главное, чтобы лечение получали все нуждающиеся в нем. В установленные сроки и с реально эффективными методами-препаратами.

У чехов - гепатолог проводит диагностику, получает согласие от пациента на терапию и представляет в страховую фирму (типа наших фирм по ОМС) обоснованный запрос на разрешение о проведении терапии.
В течение месяца получает ответ и пациент приглашается на первые инъекции.
Меня в 2002 году (с первым генотипом) начинали простыми, но было согласовано со страховщиками, что если не будет ответа к 12 недели - перейду на пеги.
Аналогично сейчас, если нет ответа на пеги, согласовывают переход на ингибиторы...

Вот и вся процедура. Если страховщики не сводят концы с концами - они либо обосновывают необходимость увеличения дотаций от государства, либо ищут другие какие-то пути повышения рентабельности своей деятельности.

Пациент - гражданин тут вообще освобожден от проблем.
Что мешает сделать аналогично у нас - непонятно. Но если бы у минздрава рос дефицит - то чиновникам пришлось морщить лбы по поводу поиска денег на здравоохранение. И уж точно не возникало бы у госчиновников мыслей тратить государственные миллиарды долларов на мерение футбольными пиписьками...
А сейчас минздраву бросают кость с барского стола - что не успели распилить, и предлагают всему населению радоваться выделенным средствам.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27046
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат

Сообщение: # 1669295Сообщение Арин

хи
тут у нас произошло несоответствие терминов и сокращений
когда я писала ПО, имела ввиду программное обеспечение
а здесь ПО - пациентская организация
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Serg
Модератор
Модератор
Сообщения: 3563
Зарегистрирован: 03 май 2005, 09:45

Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат

Сообщение: # 1669498Сообщение Serg

Арин
Главное, что все поняли друг друга.
Serg
Модератор
Модератор
Сообщения: 3563
Зарегистрирован: 03 май 2005, 09:45

Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат

Сообщение: # 1670480Сообщение Serg

Lsan писал(а): А пока что эти нелюди в минздраве по прежнему продавили "стандарты" терапии гепатита с в разных формах в ублюдочном варианте. Типа терапии активированным углем в течение 21 дня...
Кстати, со стандартом, думаю, тоже тема для ПО - потребовать внести в стандарт оказания медпомощи противовирусную терапию гепС в соответствии с международными стандартами.
Аватара пользователя
Zhizn
,
,
Сообщения: 475
Зарегистрирован: 12 апр 2011, 21:05
Откуда: Москва (прописка МО)
Возраст: 37

Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат

Сообщение: # 1671857Сообщение Zhizn

Lsan писал(а):А пока что эти нелюди в минздраве по прежнему продавили "стандарты" терапии гепатита с в разных формах в ублюдочном варианте. Типа терапии активированным углем в течение 21 дня...
http://rosminzdrav.ru/docs/mzsr/standards/projects/370 (приказ о вводе в действие "протокола")
http://rosminzdrav.ru/docs/mzsr/standar ... nie_15.doc - сам "протокол".
За такие протоколы надо выгонять с работы и лишать права работать в системе минздрава пожизненно...
Ознакомилась. Можно прокомментировать только матом. Отборным, трёхэтажным. А таким не очень умею..
Реально можно заплакать от злости!!!
Лсан, спасибо, что выложил.
ГепС, 1В, Ил28В-ТТ. Показания фиброскана были разные, верю в Ф1
Неответ на стандартную терапию 10.11-04.12
12.12-05.13 асунапревир+даклатасвир
Минус спустя 2 года окончания теры
Активист в http://www.protivgepatita.ru
Аватара пользователя
Ландыш серебристый
..
..
Сообщения: 2160
Зарегистрирован: 30 апр 2011, 16:42
Генотип: 1b
Откуда: Где малиновый рассвет

Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат

Сообщение: # 1671898Сообщение Ландыш серебристый

Интерфероны 1
Интерферон альфа млн. ЕД 3 21

А вот к этому мы можем прикопаться - раз запротоколировано?

или это не одно и то же с пэгилированный интерферон альфа−2а? а?
Логикой этот мир понять нельзя
Фу Цин
...
...
Сообщения: 3351
Зарегистрирован: 09 мар 2008, 23:37
Возраст: 26

Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат

Сообщение: # 1671930Сообщение Фу Цин

Serg писал(а):Кстати, со стандартом, думаю, тоже тема для ПО - потребовать внести в стандарт оказания медпомощи противовирусную терапию гепС в соответствии с международными стандартами.
Боюсь это не входит в задачи "ПО". Ранее же писалось, что будут за круглыми столами сидеть, чай со сладким, планы планировать, ну там ещё как-нибуть активность проявлять. Требовать не будут.
Аватара пользователя
Zhizn
,
,
Сообщения: 475
Зарегистрирован: 12 апр 2011, 21:05
Откуда: Москва (прописка МО)
Возраст: 37

Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат

Сообщение: # 1672009Сообщение Zhizn

Фу Цин, некрасиво как-то. Плохо ознакомился с планом работы (коль не считаешь, что это задача ПО), не предложил своей помощи, но зато недоверие высказать - в первых рядах. Или я что-то не так поняла?
ГепС, 1В, Ил28В-ТТ. Показания фиброскана были разные, верю в Ф1
Неответ на стандартную терапию 10.11-04.12
12.12-05.13 асунапревир+даклатасвир
Минус спустя 2 года окончания теры
Активист в http://www.protivgepatita.ru
Serg
Модератор
Модератор
Сообщения: 3563
Зарегистрирован: 03 май 2005, 09:45

Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат

Сообщение: # 1672015Сообщение Serg

Zhizn
Зоя, может, Вы сможете ответить на вопросы по существу, которые тут прозвучали? В частности, почему со стороны ПО так активно проталкивается опасная для гепСников идея некоего "регистра больных", в то время как все уже посчитаны и реестр больных давно существует, в некоторых областях РФ бесплатно лечат по реестрам? Мне кажется, недостаточное участие в диалоге со стороны ПО рождает непонимание. :]75
Аватара пользователя
Zhizn
,
,
Сообщения: 475
Зарегистрирован: 12 апр 2011, 21:05
Откуда: Москва (прописка МО)
Возраст: 37

Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат

Сообщение: # 1672048Сообщение Zhizn

Serg,
начнём с того, что в принципе лезть в эту тему мне не стоило, т.к. я не Семён, но удержаться было сложно.

Актуального, реального регистра пациентов по России не существует. Минздрав занижает цифры. И на сегодня ведётся учёт только вновь выявленных пациентов. Но нету инфы о пролеченных, умерших, вновь заболевших.

Чем опасен регистр - не понимаю. Извините, всю тему не читала. Он может быть только крайне полезен. Очень важно донести до государства, что нас миллионы и это эпидемия по факту. Извините, сегодня больше писать не буду, до вечера так точно, занята.
ГепС, 1В, Ил28В-ТТ. Показания фиброскана были разные, верю в Ф1
Неответ на стандартную терапию 10.11-04.12
12.12-05.13 асунапревир+даклатасвир
Минус спустя 2 года окончания теры
Активист в http://www.protivgepatita.ru
Serg
Модератор
Модератор
Сообщения: 3563
Зарегистрирован: 03 май 2005, 09:45

Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат

Сообщение: # 1672065Сообщение Serg

Zhizn
Думаю, ничего страшного, если Вы будете отвечать - мы же не в секте какой-нибудь, где только "верховный гуру" имеет право обсуждать вопросы...

Чем опасен регистр - это пожизненное клеймо на людей, ограничение их прав, могут выгнать с работы, отказывать в кредитах, инфицированных детей могут третировать в школах и т.д. В Минздраве и так есть информация, что зараженных миллионы (официальная статистика Минздрава вроде оценивает количество инфицированных от 2 млн. ) Семен писал, что вступление в регистр планируется сделать добровольным. Тогда какой смысл от него в плане получения точной цифры инфицированных? Непонятно. Либо планируется поголовное принудительное тестирование на гепС?

Более того, предположим, завтра каким-то образом будет известна более точная цифра инфицированных. Какое отношение это имеет к расходам на лечение, которые состоят, в первую очередь, из стоимости ПВТ, которая показана только определенному проценту инфицированных? На чем основана уверенность, что эта более точная цифра повлияет на финансирование лечения гепС?
Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»