Обеспечение пациентов препаратами по действующим программам осуществляется по данным Реестра больных гепатитом В и С (реестр для жителей г.Екатеринбурга формируется в городском гепатологическом центре на базе МАУ «Городская клиническая больница № 40», г.Екатеринбург, для жителей области – в областном гепатологическом центре ГБУЗ СО «Свердловская областная клиническая больница № 1»).
Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепатита"
Модератор: Модераторы
Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат
Как понимаю, регистр (реестр) уже давно существует - и по нему в ряде регионов бесплатно лечат людей. Например - http://minzdrav.midural.ru/article/show/id/162
Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат
Думаю ответ в определениях .Serg писал(а):Как понимаю, регистр (реестр) уже давно существует
Реестр - список, перечень;
Регистр - поимённый и регулярно актуализируемый перечень, служащий целям административного учёта.
Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат
Может, прикол в том, что эти реестры (по сути, очереди на ПВТ) существуют регионально и не во всех регионах, а есть желание посчитать количество всех нуждающихся в ПВТ в РФ вообще. Плюс, существует реестр инфицированных (недобровольный, в нем нет информации - нужна ли ПВТ). Как на самом деле - не знаю, остается догадываться. Если цель - посчитать всех нуждающихся в лечении - тогда можно завести добровольные реестры (очереди) больных гепатитом в регионах (где еще их нет) и передать наверх суммарные цифры нуждающихся в ПВТ, например.
- Арин
- Хари Мата
- Сообщения: 27046
- Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
- Генотип: 1b
- Откуда: та сторона, где ветер (с)
- Gender:
Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат
Может быть вопрос в том, что на разработку и внедрение этого регистра нужно финансирование?
ПО, техника, регламенты, методики, опять же обеспечение доступа к закрытой информации, т.е. обеспечение недоступности для всех, кроме имеющих право доступа.
ПО, техника, регламенты, методики, опять же обеспечение доступа к закрытой информации, т.е. обеспечение недоступности для всех, кроме имеющих право доступа.
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат
Короче, непонятно. Ясно только, что в резолюции решили "создать регистр больных", а в ответе на нее сообщили, что "такие регистры ведутся". И регистры инфицированных, видимо, действительно ведутся.
- Lsan
- add-minus
- Сообщения: 39100
- Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
- Генотип: 1b
- Откуда: Praha - Москва
- Gender:
- Возраст: 70
Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат
Вот это и есть проблема, для решения ПО. Добиться решения, на основе заключений экспертов, о порядке назначения терапии, о порядке формирования этой очереди-реестра-регистра, о правах пациентов, об обязанностях соответствующих должностных лиц.Serg писал(а):Как на самом деле - не знаю, остается догадываться.
Какие препараты должны назначаться, какие сроки терапии... Т.е. введение в действие реальных стандартов.
А пока что эти нелюди в минздраве по прежнему продавили "стандарты" терапии гепатита с в разных формах в ублюдочном варианте. Типа терапии активированным углем в течение 21 дня...
http://rosminzdrav.ru/docs/mzsr/standards/projects/370 (приказ о вводе в действие "протокола")
http://rosminzdrav.ru/docs/mzsr/standar ... nie_15.doc - сам "протокол".
За такие протоколы надо выгонять с работы и лишать права работать в системе минздрава пожизненно...
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат
Lsan
Думаю, такой же стандарт и раньше был - т.е., предполагаю, это больше некая формальная бумага.
Имхо, добровольные реестры-очереди уже есть в ряде областей - просто надо чтобы они появились везде и чтобы было нормальное финансирование - чтобы люди в них не ждали по 10 лет... А вот как выбить это финансирование - другой вопрос. Предполагаю, без акций типа как ВИЧ-инфицированные Матвиенко гробы дарили (http://www.kommersant.ru/doc/523491) - выбить будет непросто...
P.S. Я не уверен, что ПО вообще должна заниматься реестрами - мне кажется, это больше задача государства (так как реестры государству нужны). Предполагаю, по идее, ПО должна договариваться/требовать, чтобы было нормальное финансирование лечения для нуждающихся. Если государство захочет это обеспечить - как решить вопрос с реестрами - думаю, сами придумают.
Думаю, такой же стандарт и раньше был - т.е., предполагаю, это больше некая формальная бумага.
Имхо, добровольные реестры-очереди уже есть в ряде областей - просто надо чтобы они появились везде и чтобы было нормальное финансирование - чтобы люди в них не ждали по 10 лет... А вот как выбить это финансирование - другой вопрос. Предполагаю, без акций типа как ВИЧ-инфицированные Матвиенко гробы дарили (http://www.kommersant.ru/doc/523491) - выбить будет непросто...
P.S. Я не уверен, что ПО вообще должна заниматься реестрами - мне кажется, это больше задача государства (так как реестры государству нужны). Предполагаю, по идее, ПО должна договариваться/требовать, чтобы было нормальное финансирование лечения для нуждающихся. Если государство захочет это обеспечить - как решить вопрос с реестрами - думаю, сами придумают.
Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат
Я бы и гроб отнёс, и в пикете бы стоял... Нужна элементарная юридическая помощь. Нужна массовость, информационное и юридическое сопровождение.
Ну и активизьму я чего-то не наблюдаю среди нуждающихся. Может быть всех уже лечат?
Не, реально. Вот тут акции планировали с тестами, так никого. Про гробы я даже не заикаюсь
Ну и активизьму я чего-то не наблюдаю среди нуждающихся. Может быть всех уже лечат?
Не, реально. Вот тут акции планировали с тестами, так никого. Про гробы я даже не заикаюсь
- Lsan
- add-minus
- Сообщения: 39100
- Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
- Генотип: 1b
- Откуда: Praha - Москва
- Gender:
- Возраст: 70
Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат
Serg
ПО должна требовать наведения порядка и однозначности в вопросах назначения ПВТ
Иначе кто-то со вторым генотипом и нулевым фиброзом получает пеги, а кто-то с первым генотипом и с третьим фиброзом - не получает ничего или, в лучшем случае, простые интерфероны на три недели...
Будут это реестры-регистры или еще какая форма - в принципе, не суть важно. Главное, чтобы лечение получали все нуждающиеся в нем. В установленные сроки и с реально эффективными методами-препаратами.
У чехов - гепатолог проводит диагностику, получает согласие от пациента на терапию и представляет в страховую фирму (типа наших фирм по ОМС) обоснованный запрос на разрешение о проведении терапии.
В течение месяца получает ответ и пациент приглашается на первые инъекции.
Меня в 2002 году (с первым генотипом) начинали простыми, но было согласовано со страховщиками, что если не будет ответа к 12 недели - перейду на пеги.
Аналогично сейчас, если нет ответа на пеги, согласовывают переход на ингибиторы...
Вот и вся процедура. Если страховщики не сводят концы с концами - они либо обосновывают необходимость увеличения дотаций от государства, либо ищут другие какие-то пути повышения рентабельности своей деятельности.
Пациент - гражданин тут вообще освобожден от проблем.
Что мешает сделать аналогично у нас - непонятно. Но если бы у минздрава рос дефицит - то чиновникам пришлось морщить лбы по поводу поиска денег на здравоохранение. И уж точно не возникало бы у госчиновников мыслей тратить государственные миллиарды долларов на мерение футбольными пиписьками...
А сейчас минздраву бросают кость с барского стола - что не успели распилить, и предлагают всему населению радоваться выделенным средствам.
ПО должна требовать наведения порядка и однозначности в вопросах назначения ПВТ
Иначе кто-то со вторым генотипом и нулевым фиброзом получает пеги, а кто-то с первым генотипом и с третьим фиброзом - не получает ничего или, в лучшем случае, простые интерфероны на три недели...
Будут это реестры-регистры или еще какая форма - в принципе, не суть важно. Главное, чтобы лечение получали все нуждающиеся в нем. В установленные сроки и с реально эффективными методами-препаратами.
У чехов - гепатолог проводит диагностику, получает согласие от пациента на терапию и представляет в страховую фирму (типа наших фирм по ОМС) обоснованный запрос на разрешение о проведении терапии.
В течение месяца получает ответ и пациент приглашается на первые инъекции.
Меня в 2002 году (с первым генотипом) начинали простыми, но было согласовано со страховщиками, что если не будет ответа к 12 недели - перейду на пеги.
Аналогично сейчас, если нет ответа на пеги, согласовывают переход на ингибиторы...
Вот и вся процедура. Если страховщики не сводят концы с концами - они либо обосновывают необходимость увеличения дотаций от государства, либо ищут другие какие-то пути повышения рентабельности своей деятельности.
Пациент - гражданин тут вообще освобожден от проблем.
Что мешает сделать аналогично у нас - непонятно. Но если бы у минздрава рос дефицит - то чиновникам пришлось морщить лбы по поводу поиска денег на здравоохранение. И уж точно не возникало бы у госчиновников мыслей тратить государственные миллиарды долларов на мерение футбольными пиписьками...
А сейчас минздраву бросают кость с барского стола - что не успели распилить, и предлагают всему населению радоваться выделенным средствам.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат
Lsan
Согласен...
Согласен...
- Арин
- Хари Мата
- Сообщения: 27046
- Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
- Генотип: 1b
- Откуда: та сторона, где ветер (с)
- Gender:
Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат
хи
тут у нас произошло несоответствие терминов и сокращений
когда я писала ПО, имела ввиду программное обеспечение
а здесь ПО - пациентская организация
тут у нас произошло несоответствие терминов и сокращений
когда я писала ПО, имела ввиду программное обеспечение
а здесь ПО - пациентская организация
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат
Арин
Главное, что все поняли друг друга.
Главное, что все поняли друг друга.
Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат
Кстати, со стандартом, думаю, тоже тема для ПО - потребовать внести в стандарт оказания медпомощи противовирусную терапию гепС в соответствии с международными стандартами.Lsan писал(а): А пока что эти нелюди в минздраве по прежнему продавили "стандарты" терапии гепатита с в разных формах в ублюдочном варианте. Типа терапии активированным углем в течение 21 дня...
Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат
Ознакомилась. Можно прокомментировать только матом. Отборным, трёхэтажным. А таким не очень умею..Lsan писал(а):А пока что эти нелюди в минздраве по прежнему продавили "стандарты" терапии гепатита с в разных формах в ублюдочном варианте. Типа терапии активированным углем в течение 21 дня...
http://rosminzdrav.ru/docs/mzsr/standards/projects/370 (приказ о вводе в действие "протокола")
http://rosminzdrav.ru/docs/mzsr/standar ... nie_15.doc - сам "протокол".
За такие протоколы надо выгонять с работы и лишать права работать в системе минздрава пожизненно...
Реально можно заплакать от злости!!!
Лсан, спасибо, что выложил.
ГепС, 1В, Ил28В-ТТ. Показания фиброскана были разные, верю в Ф1
Неответ на стандартную терапию 10.11-04.12
12.12-05.13 асунапревир+даклатасвир
Минус спустя 2 года окончания теры
Активист в http://www.protivgepatita.ru
Неответ на стандартную терапию 10.11-04.12
12.12-05.13 асунапревир+даклатасвир
Минус спустя 2 года окончания теры
Активист в http://www.protivgepatita.ru
- Ландыш серебристый
- ..
- Сообщения: 2160
- Зарегистрирован: 30 апр 2011, 16:42
- Генотип: 1b
- Откуда: Где малиновый рассвет
Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат
Интерфероны 1
Интерферон альфа млн. ЕД 3 21
А вот к этому мы можем прикопаться - раз запротоколировано?
или это не одно и то же с пэгилированный интерферон альфа−2а? а?
Интерферон альфа млн. ЕД 3 21
А вот к этому мы можем прикопаться - раз запротоколировано?
или это не одно и то же с пэгилированный интерферон альфа−2а? а?
Логикой этот мир понять нельзя
Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат
Боюсь это не входит в задачи "ПО". Ранее же писалось, что будут за круглыми столами сидеть, чай со сладким, планы планировать, ну там ещё как-нибуть активность проявлять. Требовать не будут.Serg писал(а):Кстати, со стандартом, думаю, тоже тема для ПО - потребовать внести в стандарт оказания медпомощи противовирусную терапию гепС в соответствии с международными стандартами.
Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат
Фу Цин, некрасиво как-то. Плохо ознакомился с планом работы (коль не считаешь, что это задача ПО), не предложил своей помощи, но зато недоверие высказать - в первых рядах. Или я что-то не так поняла?
ГепС, 1В, Ил28В-ТТ. Показания фиброскана были разные, верю в Ф1
Неответ на стандартную терапию 10.11-04.12
12.12-05.13 асунапревир+даклатасвир
Минус спустя 2 года окончания теры
Активист в http://www.protivgepatita.ru
Неответ на стандартную терапию 10.11-04.12
12.12-05.13 асунапревир+даклатасвир
Минус спустя 2 года окончания теры
Активист в http://www.protivgepatita.ru
Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат
Zhizn
Зоя, может, Вы сможете ответить на вопросы по существу, которые тут прозвучали? В частности, почему со стороны ПО так активно проталкивается опасная для гепСников идея некоего "регистра больных", в то время как все уже посчитаны и реестр больных давно существует, в некоторых областях РФ бесплатно лечат по реестрам? Мне кажется, недостаточное участие в диалоге со стороны ПО рождает непонимание.
Зоя, может, Вы сможете ответить на вопросы по существу, которые тут прозвучали? В частности, почему со стороны ПО так активно проталкивается опасная для гепСников идея некоего "регистра больных", в то время как все уже посчитаны и реестр больных давно существует, в некоторых областях РФ бесплатно лечат по реестрам? Мне кажется, недостаточное участие в диалоге со стороны ПО рождает непонимание.
Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат
Serg,
начнём с того, что в принципе лезть в эту тему мне не стоило, т.к. я не Семён, но удержаться было сложно.
Актуального, реального регистра пациентов по России не существует. Минздрав занижает цифры. И на сегодня ведётся учёт только вновь выявленных пациентов. Но нету инфы о пролеченных, умерших, вновь заболевших.
Чем опасен регистр - не понимаю. Извините, всю тему не читала. Он может быть только крайне полезен. Очень важно донести до государства, что нас миллионы и это эпидемия по факту. Извините, сегодня больше писать не буду, до вечера так точно, занята.
начнём с того, что в принципе лезть в эту тему мне не стоило, т.к. я не Семён, но удержаться было сложно.
Актуального, реального регистра пациентов по России не существует. Минздрав занижает цифры. И на сегодня ведётся учёт только вновь выявленных пациентов. Но нету инфы о пролеченных, умерших, вновь заболевших.
Чем опасен регистр - не понимаю. Извините, всю тему не читала. Он может быть только крайне полезен. Очень важно донести до государства, что нас миллионы и это эпидемия по факту. Извините, сегодня больше писать не буду, до вечера так точно, занята.
ГепС, 1В, Ил28В-ТТ. Показания фиброскана были разные, верю в Ф1
Неответ на стандартную терапию 10.11-04.12
12.12-05.13 асунапревир+даклатасвир
Минус спустя 2 года окончания теры
Активист в http://www.protivgepatita.ru
Неответ на стандартную терапию 10.11-04.12
12.12-05.13 асунапревир+даклатасвир
Минус спустя 2 года окончания теры
Активист в http://www.protivgepatita.ru
Re: Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепат
Zhizn
Думаю, ничего страшного, если Вы будете отвечать - мы же не в секте какой-нибудь, где только "верховный гуру" имеет право обсуждать вопросы...
Чем опасен регистр - это пожизненное клеймо на людей, ограничение их прав, могут выгнать с работы, отказывать в кредитах, инфицированных детей могут третировать в школах и т.д. В Минздраве и так есть информация, что зараженных миллионы (официальная статистика Минздрава вроде оценивает количество инфицированных от 2 млн. ) Семен писал, что вступление в регистр планируется сделать добровольным. Тогда какой смысл от него в плане получения точной цифры инфицированных? Непонятно. Либо планируется поголовное принудительное тестирование на гепС?
Более того, предположим, завтра каким-то образом будет известна более точная цифра инфицированных. Какое отношение это имеет к расходам на лечение, которые состоят, в первую очередь, из стоимости ПВТ, которая показана только определенному проценту инфицированных? На чем основана уверенность, что эта более точная цифра повлияет на финансирование лечения гепС?
Думаю, ничего страшного, если Вы будете отвечать - мы же не в секте какой-нибудь, где только "верховный гуру" имеет право обсуждать вопросы...
Чем опасен регистр - это пожизненное клеймо на людей, ограничение их прав, могут выгнать с работы, отказывать в кредитах, инфицированных детей могут третировать в школах и т.д. В Минздраве и так есть информация, что зараженных миллионы (официальная статистика Минздрава вроде оценивает количество инфицированных от 2 млн. ) Семен писал, что вступление в регистр планируется сделать добровольным. Тогда какой смысл от него в плане получения точной цифры инфицированных? Непонятно. Либо планируется поголовное принудительное тестирование на гепС?
Более того, предположим, завтра каким-то образом будет известна более точная цифра инфицированных. Какое отношение это имеет к расходам на лечение, которые состоят, в первую очередь, из стоимости ПВТ, которая показана только определенному проценту инфицированных? На чем основана уверенность, что эта более точная цифра повлияет на финансирование лечения гепС?