Вопросы к С.Борисову–Президенту МОО «Вместе против гепатита"

[ОСТРЯК]

Ну вот ты сможешь так объяснить всем - чтобы проблем не было?

Я и так всем все и всегда обьясняю и у меня некагда некаких проблем не было... а на гепатиты надо ввести поголовную проверку людей...

[Serg]

Георгий76
Нашивки обязательные инфицированным на одежде тоже носить?

[ОСТРЯК]

Нашивки обязательные инфицированным на одежде тоже носить?

Serg ты же взрослый человек...без обид, но хватит чушь писать... Удачи...

== 03 мар 2013 10:57 ==

Бери пример с Зои она же ЖИЗНЬ...

[Serg]

Георгий76
Значит, нашивки не поддерживаешь. Уже неплохо.

[Арин]

а на гепатиты надо ввести поголовную проверку людей

скорее просто реально следить за здоровьем людей
вроде гепатиты - это единственное что угрожает в нашей жизни
Serg, мне кажется ты все таки немного преувеличиваешь значение этого регистра, это все таки закрытая информация, где ты видел, чтоб на работу сообщали?
понятно, что выявленные случаи гепатита не должны быть состоянием гласности
ведь и сейчас это известно, ведь стоим мы (ну некоторые из нас) на учете у инфекциониста
и никто же сейчас не сообщает. По крайней мере у меня на работу не сообщили. :)
а вот в детском саду я бы не хотела, чтоб персонал не знал, что у кого-то в группе есть гепатит
при этом ничего не должно мешать ходить этому ребенку в обычную группу, важно чтоб персонал знал как себя вести, если вдруг что, чтоб не заразились другие дети или если ребенок почувствует себя плохо
это конечно в идеальном случае, при выполнении того, что Георгий видит необходимым и желательным - разъяснения что гепатит не есть опасность в быту
а то, что сейчас твориться - это во многом неправильно, это я согласна
но именно с этим и надо бороться с этим
разными методами
Строго говоря, сейчас я не имею информации, как планируется это будет работать, чтоб сказать что очень хочу этого реестра или очень его не хочу.

[Ландыш серебристый]

Serg,
ну не бывает так, чтобы и рыбки съесть и в воду не лезть
а также :
за двумя зайцами погонишься — ни одного не поймаешь
"И невинность соблюсти, и капитал приобрести"
и на елку влезть, и задницу не ободрать

ну нет без официальных данных ОБОСНОВАННОСТИ в выделении из бюджета денег на лечения, нееет!! (((

[Арин]

ну нет без официальных данных

здрасти!
а то, что мы стоим на учете в поликлинике - это что не официальные данные? Еще как официальные

[Lsan]

Ты считаешь, что поголовное принудительное тестирование населения на гепС (с последующим составлением "регистра инфицированных") будет полезным для гепатитных?

Ну если убрать такие страшные словесные обороты, то - да. Не поголовное, не принудительное. Но реальный учет, реальный контроль. При адекватных стандартах лечения (сопровождения больных), при четких и обоснованных критериях назначения терапии.
Учет и контроль не есть разглашение тайны диагноза конкретных больных. Наличие регистра нуждающихся в терапии - не есть раздача меток с наклеиванием их на лоб... Не надо этим пугать и так перепуганных без должных оснований больных людей.
Плюс к этому надо менять имидж заболевания. И впервую очередь это должно исходить от врачей. Гепатит С - не смертельная болезнь, в большинстве случаев развивающася достаточно медленно и без ущерба организму. Гепатит С - не болезнь наркоманов, а реальное социально значимое заболевание, в большинстве случаев получаемое от некачественного оказания медицинских услуг.

[Serg]

Арин
Случаи, что на работу сообщали - на форуме были. И родственникам звонили из СЭС. Про "штампы на карточке" вообще много говорят. На самом деле, предполагаю, мы можем в недалеком будущем получить, например, что-то типа принудительной диспансеризации с обязательным тестированием на гепС - и о конфиденциальности результатов вероятно, будут думать далеко не в самую первую очередь. Но может этого и не будет - все же верю в добрую волю чиновников, что они все это заблокируют.

Имхо, у гепатитных есть две нужды в взаимодействиях с государством:
1. чтоб его положительный HCV-статус сохранялся как можно более конфиденциальным
2. в ряде случаев - получить от гос-ва бесплатное лечение, если оно понадобится.

Что способствует этим целям - считаю для гепатитных полезным, что препятствует - вредным. Понятно, что может быть ситуация - когда ради обеспечения цели 2 потребуется некое жертвование целью 1. Ради обоснованности выделения средств, например - как Ландыш пишет. Но этот ущерб конфиденциальности, думаю, должен быть существенно обоснован и сведен к минимуму. Это можно достичь, например, простой очередью на ПВТ. Хочешь лечиться - вставай в очередь, будут деньги - пролечишься бесплатно. Государство может мониторить эту очередь и выделять деньги на лечение всех нуждающихся. Встающие в очередь (и только они) несколько больше рискуют разглашением своего HCV-статуса.

[Арин]

чтоб его положительный HCV-статус сохранялся как можно более конфиденциальным

если уж говорить про реальное положение вещей, то чтоб не светить hcv-статус надо вообще нигде не показывать его, даже кровь на пцр сдавать только анонимно, какое-то время я так и делала, и из больницы после срочной операции отпросилась, типа все в порядке, амбулаторно долечусь, чтоб кровь на антитела не сдавать.
Но увы, не всегда это получается. И не думаю, что от внедрения регистра действия по учету, т.е. ведению реестра исчезнут. Эх.

[Serg]

Арин
"Регистр больных", в том виде как его продвигают, представляется мне вредной идеей, препятствующей цели 1. Предполагаю, что за этим могут стоять фармкомпании - потому как слишком уж упорно это продвигается. И гепатитным это невыгодно, государству - все равно, по большому счету. А фармкомпаниям - шанс увеличить сбыт препаратов тем, кого "обрадуют" диагнозом (или в случае разглашения).

[ОСТРЯК]

Serg вам та легко говорить о болезни...вы знаете о ней, а сколько людей узнают уже кагда цирроз и все потому что у нас нет повсеместной и поголовной проверки на гепатиты...

== 03 мар 2013 13:22 ==

то чтоб не светить hcv-статус надо вообще нигде не показывать его,

Боязнь светить свой статус.это боязнь чувствовать себя ущербным...это уже надо к психологу, а не к гепатологу...

[Serg]

Не поголовное, не принудительное. Но реальный учет, реальный контроль.

Вопрос в том - в какой степени и чего учет и контроль, с какими целями... Контроль и учет отпуска препаратов, добровольная очередь на ПВТ - это все нормально. А вот требование составления "регистра больных" - тем более, с формулировками типа "провести обязательную профилактическую проверку населения" (как в обращении на демократоре) - по сути, это именно "поголовное и принудительное". Гепатитным от этого только добавится серьезных проблем, на мой взгляд. Ну, нам не привыкать - если сделают -будем обсуждать, как такую проверку обойти.

Плюс к этому надо менять имидж заболевания. И впервую очередь это должно исходить от врачей. Гепатит С - не смертельная болезнь, в большинстве случаев развивающася достаточно медленно и без ущерба организму.

В общем, да. Другое дело - что врачи, бывает, заинтересованы, наоборот, в "кошмарном" имидже гепС - так как откаты с лечения получают... Поэтому, не уверен, что врачи быстро справятся со "сменой имиджа". Может, здесь пациенты как-то могут помочь.

== Вс 03 мар, 2013 15:36 ==

Serg вам та легко говорить о болезни...вы знаете о ней, а сколько людей узнают уже кагда цирроз и все потому что у нас нет повсеместной и поголовной проверки на гепатиты...

Или из-за того, что люди не спешат вовремя проверяться? Конечно, можно лечить головную боль отрубанием головы - но не все согласятся... Если бы эта обязательная проверка была анонимной, без всякой регистрации и реестров - это еще можно было бы понять.

Боязнь светить свой статус.это боязнь чувствовать себя ущербным...это уже надо к психологу, а не к гепатологу...

Да боязни часто нет - есть разумная осторожность, так как не всегда понятна реакция окружающих. Тебе рекомендую нашивку на одежду все же сделать типа ("У меня гепатит С") - и так с ней ходить по улицам, чего комплексовать?

[ОСТРЯК]

Тебе рекомендую нашивку на одежду все же сделать типа ("У меня гепатит С") - и так с ней ходить по улицам, чего комплексовать?

а зачем мне нашивка)) Я и так не от кого не скрываю и проблемы из этрого не делаю...Проблема втом что людей не проверяют, не хотят лечить и не рассказывают людям об этой болезни...Вот вчем проблема...

[Арин]

.это уже надо к психологу, а не к гепатологу...

в моем случае ни психолога ни гепатолога не требовалось.
требовалась справка в страховую компанию, затем в банк
и чтоб процент по кредиту не свел меня к психиатру (при наличии гепатита он мог увеличится раз в 5), как раз и надо было скрыть ото всех и вся
или вообще бы не дали кредит, не по причине гепатита, а без объяснения причин
а для меня это было равносильно тогда катастрофе
и не только для меня
ну да ладно, это мои личные проблемы
но случаи, когда лучше, чтоб о гепатите не знали вообще - подтверждаю, бывают

[ОСТРЯК]

Не спешат проверяться, так как не знают об этой болезни вообще и им внушили что это только нарков болезнь...А вы Serg тяжелый человек на понимание...

== 03 мар 2013 14:27 ==

), как раз и надо было скрыть ото всех и вся
или вообще бы не дали кредит, не по причине гепатита, а без объяснения причин

Ох я заметил , но многие с женского пола бояться что бы узнали о их диагнозе...я догадываюсь почему...

== 03 мар 2013 14:28 ==

Зоя ЖИЗНЬ вот она молодец!!! Респект ей и УВАЖУХА!!!

[Фу Цин]

Пол тут не при чём. Вполне нормальное желание в нашей суровой действительности.
Просто когда стоит выбор между жизнью и другими желаниями, то тут приоритет должен быть у жизни. Тут не поспоришь.

[Serg]

Проблема втом что людей не проверяют, не хотят лечить и не рассказывают людям об этой болезни...Вот вчем проблема...

Рассказывать людям о гепС и рекомендовать обязательно анонимно провериться - я только "за", если врачи так делать будут. Даже если будут заставлять анонимно обследоваться (но анонимно!). Ну и лечить само собой.

[ОСТРЯК]

я и мое окружение вообще нечего не знали о гепатитах...Все говорят это что желтуха??

[Фу Цин]

Эта тема с регистрами вообще на грани оффтопа, если серьёзно.