Лист ожидания лечения гепатита С

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Ответить
Аватара пользователя
Елена Аксёнова
,
,
Сообщения: 508
Зарегистрирован: 21 янв 2013, 22:12
Генотип: 3a+3b
Откуда: Одинцово
Возраст: 45

Лист ожидания лечения гепатита С

Сообщение: # 1669194Сообщение Елена Аксёнова
23 фев 2013, 16:41

Наткнулась на тему. Во всём мире собираются подписи. Россиян очень мало, такое ощущении, что проблемы в стране нет. Большинство «записавшихся» из Киргизии и Украины… Казахи баннер повесили на гепатитном сайте
http://hepatit.kz/diagnostitka_viral_hepatitis/
Сбор подписей проводит Евразийская сеть снижения вреда (ЕССВ) http://harm-reduction.org/petitions/index.php?act=RU/

Из петиции:
Мы требуем от национальных правительств выделить финансирование на лечение гепатита С и обеспечить контроль над его качеством. Прямая обязанность национальных правительств – выделять средства на лечение гепатита С, обеспечивать контроль над качеством предоставляемого лечения, добиваться надлежащего охвата лечением, а также вести переговоры о снижении стоимости препарата ПЕГ-ИНФ.
Мы призываем к ответственности правительства и фармацевтическую промышленность! Правительства наших стран должны начать переговоры c производителями о снижении стоимости ПЕГ-ИНФ, а мы, представители гражданского общества, должны контролировать эффективность этого процесса. По мере увеличения «Листа ожидания лечения гепатита С» мы сможем продемонстрировать его компаниям «Мерк» и «Рош», как доказательство растущего спроса на лечение ВГС. Это не просто символический акт солидарности с людьми, живущими с гепатитом С. Это совместная акция гражданского общества, призванная привлечь внимание к данной проблеме представителей власти, которые принимают решения, связанные с жизнью и здоровьем граждан наших стран. «Лист» будет использоваться в открытом диалоге с правительствами и фармацевтическими компаниями на национальном и международном уровнях.

Можен у нас на сайте тоже «кнопочку» для записи сделать… А ещё можно делиться ссылками в соцсетях….
8-926-084-56-46 Если хочешь что-то сделать хорошо - делай это сам!
Мой долгожданный дневничок
ПВТ с 11.06.14. Альгерон 90мг+рибаверин 800мг. 4 нед. -

Фу Цин
...
...
Сообщения: 3351
Зарегистрирован: 09 мар 2008, 23:37
Возраст: 21

Re: Лист ожидания лечения гепатита С

Сообщение: # 1669204Сообщение Фу Цин
23 фев 2013, 16:57

Плюсанул.)

Аватара пользователя
Елена Аксёнова
,
,
Сообщения: 508
Зарегистрирован: 21 янв 2013, 22:12
Генотип: 3a+3b
Откуда: Одинцово
Возраст: 45

Re: Лист ожидания лечения гепатита С

Сообщение: # 1671587Сообщение Елена Аксёнова
27 фев 2013, 22:13

Вот, Украинцы, Киргизы - молодцы. :]74
100%, они добьются раньше лечения от государства, чем мы :]82
8-926-084-56-46 Если хочешь что-то сделать хорошо - делай это сам!
Мой долгожданный дневничок
ПВТ с 11.06.14. Альгерон 90мг+рибаверин 800мг. 4 нед. -

Orex
Сообщения: 13
Зарегистрирован: 25 июл 2008, 05:05
Генотип: 3a
Откуда: Алматы/Almaty
Возраст: 54

Re: Лист ожидания лечения гепатита С

Сообщение: # 1744340Сообщение Orex
07 июл 2013, 12:01

Здравствуйте, подписей могло быть намного больше, но, к сожалению ECCB оказались не готовы к такой акции.Часто форма петиции переносилась с одного адреса на другой, при этом никто никого не предупреждал о переменах. Это выяснялось только после того как наши пациенты желающие поставить подпись не находили по ссылке Листа ожидания....так было и в последний раз..сначала заработала ссылка на англоязычную версию,потом вообще на сайт, а потом в пустоту...Нам объяснили это так, будет новый сайт...а значит новый адрес. Это заметно даже сейчас последняя подпись была поставлена в марте 2013...
Берегите себя и своих близких!

Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей