И еще раз об организации гепатитного движения

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Ответить
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 23441
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)

И еще раз об организации гепатитного движения

Сообщение: # 1677303Сообщение Арин
10 мар 2013, 07:10

В истории форума было несколько попыток создания официального общественного антигепатитного движения, начиная с ptashka (поправьте, если были ранее).
Сам же форум уже много лет является антигепатитным интернет сообществом, т.е. по сути общественной организацией, но неофициальной.
Многие из нас давно понимают, что без работы официальной общественной организации нет возможности повлиять на вопрос предоставления государственной помощи лечения гепатита всем, кто в этом нуждается. Трудно пробиваемы многие другие вопросы.
Форуманчане с удовольствием приложили бы свои силы в работах общества, об этом неоднократно говорили.
Что на сегодня есть:
- форум Остановка - довольно массовое сообщество людей, желающих решить острые вопросы гепатитных, место их общения;
- форум Остановка - информационный ресурс, включая самые новые течения, в лечении гепатита и жизни с ним;
- зарегистрированная пациентская организация (далее - ПО) г. Москвы и МО?, участвующая в официальных мероприятиях медиков и госорганов, пока немногочисленная, яркие представители которой являются и членами сообщества форума;
- зарегистрированные региональные ПО, немного и немногочисленные.
Ближайшие цели и задачи сообщества форума и организаций примерно одни:
- добиться обеспечения лечения от гепатита всех нуждающихся за счет государства;
- повысить грамотность медиков в вопросах гепатита;
- развеять в обществе миф о маргинальной природе заражения гепатитом С;
- и т.д.
Если объединить усилия, вероятно можно сделать больше, чем поодиночке.
Необязательно становится членом ПО, но конечно не возбраняется. Важно захотеть и сделать что-то приближающее в цели.
Вот ближайшие направления работы, т.е. с чего начать.
Понятно, что направления будут пересекаться, влиять друг на друга.

1. Работы для принятия госпрограммы борьбы с гепатитом
включая "пробивание" бесплатной терапии для гепатитчиков

2. Информационная работа
подготовка материалов для печати и инета, школ гепатита, распространение.

3. Подготовка массовых мероприятий
пересекается с п.1, но все же не только
ближайшие
поздравление к 1 апреля
всемирный день против гепатита 28 июня

4. Работы с медиками для повышения уровня медицинского обслуживания
чтоб не слышать очередные вздохи, что гепатит "не лечится", неправильные назначения антивирусной терапии и пр.

5. Распространение антигепатитного движения
организация и помощь в организации региональных обществ, их работе

6. Систематизация информации о лечении гепатита и жизни с гепатитом
сейчас это отдельная, крайне необходимая работа

7. Организационная работа
много чего разного, в частности - работа со спонсорами, для обеспечения п.п.1-6.

Поэтому желающие приложить свои силы в борьбе со всеобщим злом (гепатитом) - присоединяйтесь!
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I

aristcom
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 20 апр 2012, 10:02
Возраст: 34

Re: И еще раз об организации гепатитного движения

Сообщение: # 1748261Сообщение aristcom
16 июл 2013, 22:20

Хочу предложить вот такое предложение. я как с Белоруссии админ сайта http://www.by-hepatit.net/ . Каждый в своей стране подписывает одинаковое Обращение в комитет Союзного государства сайт http://www.postkomsg.com. Делаем стыдно)) России и Белоруссии, что в Казахстане бесплатное лечение, отправим заказным письмом с уведомлением. Таким Обращением, своей массовостью реальных подписей, заинтересуются СМИ. Игнорировать две страны будет сложно.
Дмитрий, Беларусь, 1б, ПВТ 27 недель 2009г. +

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 32167
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 64

Re: И еще раз об организации гепатитного движения

Сообщение: # 1748548Сообщение Lsan
17 июл 2013, 14:55

Дмитрий, свяжись с нашей гепатитной организацией пациентов, в соседних темах народ дискутирует.
Навернгое можно скооперироваться.
Как раз к гепатитному Дню идет подготовка.
Подписи должны быть реальными. И как раз их можно было бы получить во время мероприятий...
Только затягивать нельзя. 10 дней осталось.

Приаттаченный текст:
Президенту Республики Беларусь
Лукашенко А.Г.

граждан Республики Беларусь

Обращение

Уважаемый Александр Григорьевич!

Обращаемся к Вам, как к Президенту Республики Беларусь, государства, гражданами которого мы все являемся. Мы, это люди у которых диагностирован вирусный гепатит С, а так же члены их семей, родственники, друзья и знакомые, которые объединились на сайте http://www.by-hepatit.net/ .
Обращаемся к Вам, так как рассчитываем на Вашу помощь, поддержку и понимание, в вопросе обеспечения граждан бесплатными или льготными медикаментами для лечения гепатита С в Республике Беларусь.

Гепатит С - инфекционное заболевание печени, вызываемое одноименным вирусом. Источником инфекции являются больные с гепатитом C и скрытые носители вируса. Заражение происходит через инфицированную кровь и её компоненты. Инфицирование возможно в медицинских учреждениях при оказании стоматологических услуг, через инъекционное оборудование, при оказании ряда услуг в парикмахерских, при акупунктуре, пирсинге, нанесении татуировок.
Обычно гепатит С протекает бессимптомно, либо со смешанной симптоматикой. Выявляется случайно, при обследовании крови перед оперативными вмешательствами, в течение плановых анализов при ведении беременности, в ходе проф.осмотров, при нарушениях функции печени.
Гепатит С - опасное инфекционное заболевание печени, широко распространенное не только в Беларуси, но и во всем мире. Рост заболеваемости, по данным ВОЗ, составляет 9-12% в год. Для лечения хронического вирусного гепатита С применяется стандартная комбинированная терапия интерфероном и рибавирином. Недавно появился новейший ингибитор вирусной протеазы, способный, являясь третьим компонентом в противовирусной терапии хронического гепатита С, значительно повысить ее эффективность даже у самых сложных групп пациентов.
Еще несколько лет назад наше государство пыталось поддержать людей, больных гепатитом С и в 2007 году постановление Совмина дало им право на льготы в приобретении лекарств, но в октябре 2009 года Совмин сократил список препаратов, приобретаемых по льготам. Это напрямую отразилось на инфицированных вирусом гепатита С.
Все пациенты с диагнозом вирусный гепатит С наблюдаются и обследуются в кабинетах инфекционных заболеваний местных поликлиник или в консультативно-диспансерных кабинетах при инфекционных больницах, где анализы и консультации для пациента бесплатны. Если пациенту необходима противовирусная терапия и отсутствуют противопоказания, то пациент госпитализируется в гепатологическое отделение инфекционной больницы. В больнице пациент получает все необходимое лечение бесплатно, т.е. за счет государства. Спустя несколько недель пациент выписывается из стационара, становится на учет в консультативно-диспансерном кабинете и наблюдается там ежемесячно и с этого момента, все расходы на необходимые медикаменты для продолжения лечения пациент приобретает за счет своих собственных средств.
Продолжительность лечения составляет от 24 до 48 недель. Стоимость лечения, соответственно, составляет от 3.000 до 15.000 долларов США при стандартной 2-х компонентной терапии. Стоимость лечения при использовании 3-х компонентной терапии в Республике Беларусь увеличивается в 3-4 раза.
Во всем мире и в большинстве стран бывшего СССР лечение гепатита С бесплатно или частично льготируется (компенсируется) государством.
В стандарте лечения используются запатентованные интерфероны (пегинтрон, пегасис, интрон и роферон) двух мировых фармацевтических компаний Шеринг-Плау (США) и Ф.Хомманн-Ля Рош (Швейцария).
Некоторые страны, такие как Иран, Китай, Индия и Вьетнам, в связи высокой стоимостью лечения начали производить аналоги запатентованных препаратов для лечения своих граждан.
В Республике Беларусь, социально-ориентированном государстве с высоким уровнем оказания медицинских услуг, для пациентов с диагнозом гепатит С нет ни бесплатного ни льготного лечения. Нет обязательного обследования на наличие вируса гепатита С в крови. В больницах, медицинских центрах и поликлиниках отсутствует современное диагностическое оборудование и многие виды лабораторных исследований, которые позволяют проводить точную диагностику состояния печени, а так же сокращать продолжительность лечения. Для получения всей необходимой диагностики и анализов, граждане Республики Беларусь вынуждены ездить в сопредельные страны.
Во всем мире борются с вирусом гепатита С, ищут новые методы и подходы в лечении этого коварного, по своей сути, заболевания. И если на сегодняшний день нет вакцины и невозможно добиться гарантированного излечения всех, то можно минимализировать распространение и последствия гепатита С. А для этого нужна возможность доступного лечения.
Все мы, являемся добропорядочными и законопослушными гражданами Республики Беларусь.
Все мы, понимаем, что без лечения гепатита С, мы являемся невольными его распространителями.
Все мы, не хотим стать пациентами отделений трансплантологии или онкологии.
Нас много, вирус гепатита С диагностируют у всех категорий граждан, никто не застрахован от этого заболевания.

Уважаемый, Александр Григорьевич!

Основным препятствием для лечения гепатита С в Республике Беларусь является стоимость лечения. Большинство людей, узнав диагноз и стоимость лечения – не лечат гепатит С, т.к. большинству стоимость лечения – недоступна. Льготный кредит (под 50% годовых от ставки рефинансирования) не является решением проблемы и воспользоваться им могут единицы. Уровень зарплаты и стоимость лечения несоизмеримы настолько, что отказ от лечения является нормой. Во многих случаях, такой отказ, приводит к летальному исходу.
В решении такой, жизненно важной и социальной проблемы, граждане Республики Беларусь остались без помощи и поддержки государства. Именно по этой причине, мы обращаемся к Президенту Республики Беларусь с просьбой о пересмотре перечня льготных лекарственных средств в Республике Беларусь с целью включения в него пегилированных интерферонов первого и второго поколения и противовирусных препаратов прямого действия для лечения гепатита С.

Александр Григорьевич, Вы, как Президент Республики Беларусь, неоднократно, по собственной инициативе, принимали решения, в которых нуждались граждане Республики Беларусь и тем самым, обеспечивали им право на возможность достойного проживания в нашем государстве.



Ф.И.О. Дата Регион и др. сведения Подпись
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
15 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

aristcom
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 20 апр 2012, 10:02
Возраст: 34

Re: И еще раз об организации гепатитного движения

Сообщение: # 1749087Сообщение aristcom
18 июл 2013, 19:55

Написал личные сообщения участникам Организации, ответа нету. Российская Организация и не сотрудничает плотно с Остановкой(почитал на других ветках), так, как то странно. Вообще победа каждого должна быть не только с вирусом, и с системой, что бы наши дети, близкие и родственники были защищены от "Ласкового убийцы"
Дмитрий, Беларусь, 1б, ПВТ 27 недель 2009г. +

Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей