Обращение к президенту России.

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Kosmos70
,
,
Сообщения: 755
Зарегистрирован: 20 янв 2014, 16:01
Генотип: 1b
Откуда: Siberia
Возраст: 49

Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879378Сообщение Kosmos70
13 апр 2014, 11:45

17 апреля 2014 г. президент России ответит на вопросы граждан страны в прямом эфире.
Считаю необходимым задать вопросы, касаемые лечению гепатитов в России, сложившейся ситуации с доступностью лекарственных препаратов, а самое главное их эффективности.
Далеко не секрет, что мировая практика лечения гепатитов в наше время вошла в фазу изобретения и успешного применения, осуществления революционных инноваций в противовирусной терапии.Всвязи с этим, не замечать происходящее, не реагировать должным образом невозможно.Уже есть примеры сотрудничества фарм.компаний-инноваторов со странами, граждане которых имеют низкий доход.На государственном уровне Египет, в частности, заключил контракты на поставку эффективных препаратов с почти 100 кратным снижением стоимости для граждан!
В странах Европы граждане уже лечатся по существующим программам страхования.
По причине ограниченной доступности из за высокой стоимости новых эффективных препаратов для большинства инфецированных граждан нашей страны существует реальная угроза жизни и здоровью людей, что в случаях необратимых последствий повлечет за собой не только расходы по инвалидизации, но самое страшное это потери кормильцев, матерей, жен , отцов и детей.
Распространенность инфецирования исчесляется миллионами и имеет глобальный прогноз неблагоприяности, поэтому, уважаемый Владимир Владимирович, слова о буквальном спасении нации будут звучать в контексте этого обращения не предвзято.
Обращаюсь к Вам, как к гаранту защиты Конституционных прав в последней инстанции, как один из граждан, борящейся с данной проблемой, с просьбой обратить особое внимание и взять на контроль исполнение Ваших распоряжений.
1b, (около 19 лет), IL 28 b T/T, G/G, ПВТ 2007 пеги+риб 5 месяцев-неответ,биопсия 2008 F2-3,апрель 2015 фиброскан 7,8 кРа, август 2015 5,9 кРа
1.09.2015 старт на ингах

21.12.2015 финиш.Фиброскан 4,8 kPa(F0)
30.06.2016 УВО 24

Аватара пользователя
WiNNER
...
...
Сообщения: 3470
Зарегистрирован: 29 июл 2003, 16:27
Генотип: Был 1b
Откуда: Москва
Возраст: 45

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879402Сообщение WiNNER
13 апр 2014, 12:15

Надо жестко писать. Такой текст за душу не возьмет. Завтра попробую что-нить сочинить на работе. Сейчас некогда :D
2003 обнаружены HCV + HBV (острый?), терапия короткими 5 млн.МЕ в сутки, частичный ответ.
2005 2-я терапия. Переменный успех, прорыв.
2014. IL28b CT/TG, F-3 (10.1 кПа). Терапия №3 ингибиторами. УВО с 01.2015.

Аватара пользователя
Магура
,
,
Сообщения: 325
Зарегистрирован: 03 мар 2014, 20:18
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 62

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879403Сообщение Магура
13 апр 2014, 12:19

Kosmos70 писал(а):инфецирования
Инфицирования
Или правим потом?
Виропак, кито-японоДАК, Совриад
3 нед (-)Склиф
6 нед (ультра-)CMD
Наивная F-0 Верльгофа
26.07.15 финиш 16 нед
УВО 24
viewtopic.php?f=25&t=61092

Не бери на битву белый флаг и ты будешь обязан победить!

Аватара пользователя
Summersun
.
.
Сообщения: 1814
Зарегистрирован: 07 дек 2013, 10:10
Генотип: 3
Откуда: Киев
Возраст: 39

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879405Сообщение Summersun
13 апр 2014, 12:22

Считаю необходимым задать вопросы, касаемые лечению гепатитов в России
Считаю необходимым задать вопрос касаемо его лечения от маниакальной шизофрении
Гепс с 2001. /28.07.2014 —F0 (фиброскан 4,3 Кпа)
Пвт начата 04.12.13 пегинтрон 120, ребетол 1000
1,7н (-) 5н (-) 7н (-) Бросил терапию, очень плохо себя чувствовал. И 4 месяца спустя минус и 4 года спустя не найден!
Мемуары

Аватара пользователя
КатринП
...
...
Сообщения: 3627
Зарегистрирован: 29 апр 2013, 08:35
Генотип: 1
Откуда: Барнэо
Возраст: 37

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879407Сообщение КатринП
13 апр 2014, 12:28

Kosmos70
по моему нормально :]74 только может его чуток сжать-короткие читают охотнее, мне кажется! и вот
Kosmos70 писал(а):с просьбой обратить особое внимание и взять на контроль исполнение Ваших распоряжений.
итоговую просьбу может какнить поподробнее, поконкретнее описать! ...надо подумать)
муж: Альгерон170 + Риб1400+Егисоф(с 13нед.) 18 мес.-!!!
я: старт 05.12.2016, SOF+LDV, 3нед.-!
http://hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=11&t=53803
выхода нет только из гроба, так что не нойте...

Аватара пользователя
Анонимус
,
,
Сообщения: 603
Зарегистрирован: 04 окт 2011, 15:11
Генотип: 1b TT
Откуда: Приморский край
Возраст: 48

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879411Сообщение Анонимус
13 апр 2014, 12:36

КатринП писал(а):итоговую просьбу может какнить поподробнее, поконкретнее описать! ...надо подумать)
Угу. Концовка скомкана. Сам несколько раз перечитал, чтобы понять чего автор просит.
HCV 1b TT
2011 PegIFN+RBV:9-,16-,снят(побочки)
Фиброз 2011 F1, 2013 F2
2-6 млн коп
С 8.02.14 терапия Софосбувир+Симепревир:10д+,37д-,67д-,84д-,+10д-,SVR4,12,24
Дневник viewtopic.php?f=25&t=57157

anna anna
Сообщения: 177
Зарегистрирован: 18 сен 2012, 16:26
Генотип: 1
Откуда: Москва

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879414Сообщение anna anna
13 апр 2014, 12:48

Kosmos70
Предлагаю начать как-то так:
"Россия относится к ряду стран с высоким уровнем распространения вирусного гепатита и 2/3 зараженных даже не подозревают об этом! А если и узнают (всегда случайно) то стоимость лечения для большинства просто недоступна из-за высоких цен и отсутствия гос программ субсидирования или какой-либо гос. помощи заболевшим. В настоящее время разработаны и уже одобрены к применению лекарства нового поколения, но в России стоимость одного такого средства (торговая марка "Совриад") на курс составляет 45 000 долл сша. В развитых странах стоимость покрывает страховка а в развивающихся - фармкомпании снижают цены до минимума (Египет, например, получит новейшее средство "софосбувир" от Гилеад за 1% его американской цены, т.е. за 900 дол. вместо 84 000 дол сша на курс) Почему же Россия не относится ни к тем ни к другим в вопросе доступности лекарств для зараженных вирусными гепатитами?"
Дальше можно и про кормильцев и про людей трудоспособного возраста, но думаю кол-во текста будет сильно ограничено.

пугало
,
,
Сообщения: 203
Зарегистрирован: 24 дек 2013, 17:58
Возраст: 7

Привет В. В. Путин

Сообщение: # 1879416Сообщение пугало
13 апр 2014, 12:53

88002004040, звоните и задавайте вопрос нашему уважаемому и любимому президенту Путину. Почему наше огромное и богатое государство не выделяет средства на своевременное лечение больных вирусными гепатитами С и В. Почему в странах ЕС таких больных лечат бесплатно или с 50 - 75% скидкой, а наше государство делает вид, что у нас таких больных нет. Миллионы граждан обречены на вымирание от цирроза и рака печени. Кто ответит за гепатомор.

Аватара пользователя
AndreyKRVL
Синдбад
Синдбад
Сообщения: 8979
Зарегистрирован: 06 дек 2012, 17:55
Генотип: был 3
Откуда: Владивосток
Возраст: 50

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879420Сообщение AndreyKRVL
13 апр 2014, 13:01

Мне кажется что ответ предсказуем.
Что цены мол непомерно задрали производители и ни на какие уступки идти не хотят.
Что государство делает всё возможное,ведутся отечественные разработки,приведётся в пример альгерон с гибкой системой скидок и т.д.
Но попытка не пытка,с этим согласен.
дневник
20 недель "квадро"
05.12.2015 Финиш
не обнаружено
05.12.2017

Аватара пользователя
Анонимус
,
,
Сообщения: 603
Зарегистрирован: 04 окт 2011, 15:11
Генотип: 1b TT
Откуда: Приморский край
Возраст: 48

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879424Сообщение Анонимус
13 апр 2014, 13:05

anna anna
Кстати, хорошая мысль продавливать идею принуждения минздрава к заключению соглашения с фармкомпаниями по снижению цен.

Государство деньги тратить на дорогие лекарства явно ли захочет, тем более сейчас, когда кризис усугубляется, бюджет трещит по швам. А вот дать указ Минздраву "нагнуть" западные фармкомпании - это как раз в стиле Путина и в стиле последних событий.
И Путин сможет свою любимую роль сыграть, и денег никаких тратить не надо. :]74

А если бы нам курс за $900 предоставили, то и лечение за гос. счет стало бы уже вполне доступной для бюджета государства задачей. :]04
HCV 1b TT
2011 PegIFN+RBV:9-,16-,снят(побочки)
Фиброз 2011 F1, 2013 F2
2-6 млн коп
С 8.02.14 терапия Софосбувир+Симепревир:10д+,37д-,67д-,84д-,+10д-,SVR4,12,24
Дневник viewtopic.php?f=25&t=57157

Аватара пользователя
Магура
,
,
Сообщения: 325
Зарегистрирован: 03 мар 2014, 20:18
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 62

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879429Сообщение Магура
13 апр 2014, 13:21

"И Путин сможет свою любимую роль сыграть, и денег никаких тратить не надо."
А кто-то говорил что нет темы для пиара :lol:
Виропак, кито-японоДАК, Совриад
3 нед (-)Склиф
6 нед (ультра-)CMD
Наивная F-0 Верльгофа
26.07.15 финиш 16 нед
УВО 24
viewtopic.php?f=25&t=61092

Не бери на битву белый флаг и ты будешь обязан победить!

Аватара пользователя
Анонимус
,
,
Сообщения: 603
Зарегистрирован: 04 окт 2011, 15:11
Генотип: 1b TT
Откуда: Приморский край
Возраст: 48

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879432Сообщение Анонимус
13 апр 2014, 13:32

Антонина2000 писал(а):А кто-то говорил что нет темы для пиара
Ну дык, коллективный разум в действии. :39:
HCV 1b TT
2011 PegIFN+RBV:9-,16-,снят(побочки)
Фиброз 2011 F1, 2013 F2
2-6 млн коп
С 8.02.14 терапия Софосбувир+Симепревир:10д+,37д-,67д-,84д-,+10д-,SVR4,12,24
Дневник viewtopic.php?f=25&t=57157

Аватара пользователя
Sibir68
..
..
Сообщения: 2078
Зарегистрирован: 16 май 2013, 09:16
Генотип: 1b
Откуда: Новосибирск
Возраст: 51

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879448Сообщение Sibir68
13 апр 2014, 14:16

Kosmos70[/b
Народ подтянулся,сейчас общими усилиями и составите письмо. Мое мнение,что нужно более сжато изложить проблему,стараться не лить воду . И все таки чего хотим получить? Бесплатное лечение или снижение стоимости препаратов?

"Продавливать идею принуждения минздрава к заключению соглашения с фармкомпаниями по снижению цен. " Мне это мысль нравится.
ХВГС 1b F0-F1 (Фиброскан), F1( биопсия 2013),IL28bТТ/ TG
Моя терапия
КИ начало 25.06 Пегинтрон 100, ребетол 1000, нарлапревир 200 +ритонавир 100
2-; 16-; 24- Финиш. УВО

Аватара пользователя
AndreyKRVL
Синдбад
Синдбад
Сообщения: 8979
Зарегистрирован: 06 дек 2012, 17:55
Генотип: был 3
Откуда: Владивосток
Возраст: 50

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879452Сообщение AndreyKRVL
13 апр 2014, 14:24

дневник
20 недель "квадро"
05.12.2015 Финиш
не обнаружено
05.12.2017

Аватара пользователя
Kosmos70
,
,
Сообщения: 755
Зарегистрирован: 20 янв 2014, 16:01
Генотип: 1b
Откуда: Siberia
Возраст: 49

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879473Сообщение Kosmos70
13 апр 2014, 15:11

anna anna
Отлично, согласен!Я этого и просил.
Анонимус
Скомкана концовка-нужно было резко закочить-садился айфон ))
Sibir68
Сдвинули с места!И слава Богу!Не пройдет-ну значит мы потренируем политчасть ))
AndreyKRVL
Всё может быть, могут дать в Сколково денег на разработки лекарств, а может попробуют поставить задачу фармкомпаниям, только вот Гилеад американская компания...

А в целом, главное-чтобы с разных регионов, ip-адресов, от разных людей звучала одна мысль, просьба, требование, если хотите, не я один чтоб писал.Мой вопрос зароется за сутки так, что и копать не будут.
Так же можно аудио вопрос прочитать по телефону.
Дерзайте, друзья!

Ps. Орфографию правим, без проблем.Ну и стиль само собой.Может выработаем хороший текст, который в дальнейшем будем еще использовать при взаимодействии со СМИ.

Всем спасибо за Устойчивое мнение и Быстрый ответ!

== 13 апр 2014, 22:14 ==

Поздравляю с Вербным Воскресением, всем желаю здоровья !
1b, (около 19 лет), IL 28 b T/T, G/G, ПВТ 2007 пеги+риб 5 месяцев-неответ,биопсия 2008 F2-3,апрель 2015 фиброскан 7,8 кРа, август 2015 5,9 кРа
1.09.2015 старт на ингах

21.12.2015 финиш.Фиброскан 4,8 kPa(F0)
30.06.2016 УВО 24

anna anna
Сообщения: 177
Зарегистрирован: 18 сен 2012, 16:26
Генотип: 1
Откуда: Москва

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879480Сообщение anna anna
13 апр 2014, 15:28

AndreyKRVL
прочитала, улыбнуло! Каждый второй просит денег или благодарит за крым.

Аватара пользователя
AndreyKRVL
Синдбад
Синдбад
Сообщения: 8979
Зарегистрирован: 06 дек 2012, 17:55
Генотип: был 3
Откуда: Владивосток
Возраст: 50

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879481Сообщение AndreyKRVL
13 апр 2014, 15:38

anna anna
Вот что ещё странно,за 13 число ни одного вопроса,лимит исчерпан? :-)
дневник
20 недель "квадро"
05.12.2015 Финиш
не обнаружено
05.12.2017

пугало
,
,
Сообщения: 203
Зарегистрирован: 24 дек 2013, 17:58
Возраст: 7

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879483Сообщение пугало
13 апр 2014, 15:41

Sibir68 писал(а):Народ подтянулся,сейчас общими усилиями и составите письмо
Какие же Вы все доверчивые. Да это же очередная трепотня, увод народа от его проблем. До тех пор пока будем подписываться псевдонимами, сидеть по норам, прятать голову в песок и писать писульки - никто нас не услышит в этом олигархическом царстве. Так и будем смиренно ждать от зажравшихся буржуев обещания и отписки, и пачками подыхать от цирроза и рака печени., Это же жульё и верить им нельзя!!! Выход один: пикетировать в Москве их дворцы с лозунгами и транспорантами, привлекать внимание российских и зарубежных журналистов. 7 лет на престоле, 80% нищих, 20% богачей и олигархов + миллионы гепсников у которых нет средств на лечение - это же ужас какой то.

Аватара пользователя
Лёлёка
ША-МАНКА
ША-МАНКА
Сообщения: 26035
Зарегистрирован: 05 мар 2005, 07:31
Откуда: оттуда......

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879486Сообщение Лёлёка
13 апр 2014, 15:47

Каждый год одно и то же. Можно старые темы поднять. И... Надеяться и верить....
Есть вещи, которые следует делать красиво или не делать вовсе…
терапия с 10.08.07 по 10,05,08
ПЦР -, со второй недели.Живем...
терапийный дневник

Аватара пользователя
Kosmos70
,
,
Сообщения: 755
Зарегистрирован: 20 янв 2014, 16:01
Генотип: 1b
Откуда: Siberia
Возраст: 49

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879487Сообщение Kosmos70
13 апр 2014, 15:50

пугало
Я напишу письмо и подпишусь реальным фио, адрес укажу, чтоб ответ пришел(или не пришел).
Вам тоже советую.
Не надо прятаться, вы прав.
Конкретные предложения имеете?
1b, (около 19 лет), IL 28 b T/T, G/G, ПВТ 2007 пеги+риб 5 месяцев-неответ,биопсия 2008 F2-3,апрель 2015 фиброскан 7,8 кРа, август 2015 5,9 кРа
1.09.2015 старт на ингах

21.12.2015 финиш.Фиброскан 4,8 kPa(F0)
30.06.2016 УВО 24

Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей