Обращение к президенту России.

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Магура
,
,
Сообщения: 325
Зарегистрирован: 03 мар 2014, 20:18
Генотип: 1b
Откуда: Москва
Возраст: 67

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879590Сообщение Магура

пугало
"Повторяю ещё раз: только ПИКЕТИРОВАНИЕ"
Если это проявление гепатита так действует, то нужно постараться снять агрессию, успокоиться. Нам только второго Киева не хватало :]86 Только там дяденьки, специально обученные, а, представляю, какой пикет из нас получился бы :]85 , битый не битого везет :]69
Обращение я тоже отправила. С нас не убудет, а вдруг и добегут круги от наших камушков. Всем доброй ночи :]49
Виропак, кито-японоДАК, Совриад
3 нед (-)Склиф
6 нед (ультра-)CMD
Наивная F-0 Верльгофа
26.07.15 финиш 16 нед
УВО 24
viewtopic.php?f=25&t=61092

Не бери на битву белый флаг и ты будешь обязан победить!
пугало
,
,
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 24 дек 2013, 17:58
Возраст: 12

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879596Сообщение пугало

Антонина2000
Вы что то пикетирование с Киевом путаете. Это же просто стоять стабличкой у входа во дворец и привлекать к себе и к проблеме внимание.
Аватара пользователя
Анонимус
,
,
Сообщения: 603
Зарегистрирован: 04 окт 2011, 15:11
Генотип: 1b TT
Откуда: Приморский край
Возраст: 53

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879635Сообщение Анонимус

Lurdes писал(а):почитала вопросы людей...да уж, слов нет, идиоты большей частью - или о мелочах или наоборот - кто заинтересован в развале Украины, а вы говорите Путин во всём виноват!!
Угу. Тоже после прочтения вопросов в ауте. Думал посплю и всё пройдет. Фиг там, проснулся с тем же вопросом в голове: дураки и дороги - это какое-та карма такая у этой страны?
Большинство вопросов: почему у меня такая маленькая зарплата/пенсия и выпрашивание подачек. Под дифирамбы и целование пяток в стиле (не выдумал):
"Владимир Владимирович народ за Вас. Наведите порядок. Так и хочется крикнуть кличь: Веди нас ,Путин. Веди наш Вождь, народ с тобой!!!"
"УВАЖАЕМЫЙ В.В.давайте как сказали Вы »дадим по щам».-америке эконмически.Чтоб знали на кого замахиваются."
"Стоит замкнуть систему на себя (ресурсов у нас хватает), я имею ввиду опустить современный аналог железного занавеса. Ведь все мировые правила игры придумали не нами, да и не для нас. Зато будет возможность спокойно разобраться с проблемами внутри страны."

В очередной раз убедился, что страна имеет таких правителей, которых заслуживает.
Какие там таблетки. Если эта тема и заинтересует имиджмейкеров солнцеликого, то только для того, чтобы очередной раз свалить все проблемы на Америку и с их алчными фармкомпаниями.

== 14 апр 2014 08:02 ==
В предвыборной статье В. Путин обещал создать оружие на новых физических принципах, в том числе психофизического (психотронного). И вероятно о дистанционном пси-воздействии российских спецслужб за рубежом
При агрессии России в Крыму было нереально высокое голосование на референдуме.
.
На кораблях Черноморского флота РФ тоже возможно есть такое психотронное оборудование. И к общей агрессивной агитации в Крыму можно добавить и массовое пси-воздействие с Военного российского корабля с Севастополя.
То, что о применении нового оружия в Крыму для организации «референдума» с 90 % голосованием — версия, но достаточно реальна при новых технологиях. Можно ли говорить о ZOMBIES Крыме «к Путину с любовью»?
:lol:

== 14 апр 2014 08:06 ==
Владимир Владимирович вы лично за глоболизацию ,что вы думаете по поводу чипирования людей .плюс просьба дайте работу плиточником тыщ на тристо пятьдесят без кидалова
:D

Всё. Покидаю этот балаган. :]49
HCV 1b TT
2011 PegIFN+RBV:9-,16-,снят(побочки)
Фиброз 2011 F1, 2013 F2
2-6 млн коп
С 8.02.14 терапия Софосбувир+Симепревир:10д+,37д-,67д-,84д-,+10д-,SVR4,12,24
Дневник viewtopic.php?f=25&t=57157
Аватара пользователя
AndreyKRVL
Синдбад
Синдбад
Сообщения: 9090
Зарегистрирован: 06 дек 2012, 17:55
Генотип: был 3
Откуда: Владивосток
Gender:
Возраст: 54

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879662Сообщение AndreyKRVL

2014 год: В целом, судя по информации о наиболее популярных вопросах в адрес Владимира Путина, публикуемой на сайте «прямой линии», позиция России по ситуации на Украине и санкции, введенные США и Европой в отношении РФ в связи с присоединением Крыма и Севастополя, явно будут в числе доминирующих тем предстоящего разговора главы государства с россиянами в прямом эфире.
В пятерку наиболее популярных вопросов уже вошел такой: «Если речь идет о защите русскоговорящего населения, планируете ли Вы ввод ограниченного контингента войск в юго-восточную часть Украины?».
дневник
20 недель "квадро"
05.12.2015 Финиш
не обнаружено
11.06.2020
Аватара пользователя
kitenok
,
,
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 09 июн 2013, 18:19
Генотип: 1
Откуда: юг сибири
Возраст: 44

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879669Сообщение kitenok

Все правильно сказали, поругали, поспорили, поумничали и разбежались по своим хаткам: кто деньги зарабатывать, кто пробивать через родных, кто кручиниться о своей судьбе, кто споры продолжать вести, кто лечиться (счастливчики).

И что?

До чего дошли-то?

ВсеБудетОК правильно говорит, что если будет коллективное, то подпишется. И свое напишет. Вот только не у всех есть возможность или умения написать что-то свое.

А где коллективное? Написали? И кому написали?

К депутату обратиться? Или партию? Что-то не знаю депутатов или сенаторов, курирующих медицину. Может кто подскажет??

По-поводу списков ГепСников. Вот вы сидите и думаете, что однажды сдав анализы с положительным результатом на ГепС, СПИД, ваши ФИО и адреса не попадут в станции переливания крови, чтобы предотвратить? Вон было уже, когда зарегистрированным по одному адресу с гепатитчиком отказали в добровольной сдаче крови. И вы наивно считаете, что ваши ФИО не занесены в базу данных ФСКН и иных организаций, как возможных наркоманов? Ха-ха-ха. Более того, ваши данные известны иностранным правительствам и посольствам и возможность получения визы в иное государство значительно понижается.
И вообще, я в СПИД-Центре прям в коридоре столько всего от врачей пациентам наслушался: "у вашей дочери вич, уже тяжёлая стадия, вам надо к тому-то тому-то, может помогут".
Не будьте наивными.

Возвращаясь к теме единого послания. Сейчас вроде как есть возможность написать. Тоже считаю, что нужно понять, чего хочет большинство, от того и отталкиваться.

Например:

Уважаемый Владимир Владимирович,
В России более 3% населения заражено Геппатитом С, или более 5 млн граждан, как правило среднего и старшего возраста, заразились в том числе из-за неправильно оказанной медицинской помощи.
Но так как болезнь бессимптомная, часто обнаруживаемая лишь на степени цирроза или рака, то увеличивается вероятность гораздо большей распространенности.

Рекомендуемое и используемое лечение в России дорого, неэффективно, сопровождается тяжелыми побочными явлениями, от которых страдает весь организм, затягивается восстановление после болезни.

Западными фармкомпаниями изобретены дешевые и эффективные лекарства, уже эффективно используются. Стоимость лечения от десятки тысяч долларов. Но правительство Египта уже смогло получить от фармкомпании цену в 1% от стомости препарата или 900 долларов США. Индия договаривается о размещении производства на своей территории. Вьетнам и Китай не заботясь о патентах уже начали клонирование препарата.

Как президент, правительство намерены поступить, чтобы россияне получали наиболее эффективное и дешевое лечение?


Ну и напишу несколько писем "от себя", чтобы можно было вставить собственные данные и отправить.
2,1*10(6) IU/ml (2014)
F1-F2;
A-ALT 80
A2-A3
Раунд 1: пег-риб, 0:1, 06~09.2014
Раунд 2: соф-дак, 09.2015

Под лежачий камень вода не течёт.
дневник
Аватара пользователя
Lurdes
,
,
Сообщения: 254
Зарегистрирован: 21 фев 2014, 13:17
Генотип: 1b
Возраст: 59

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879680Сообщение Lurdes

Анонимус
что вы думаете по поводу чипирования людей .плюс просьба дайте работу плиточником
да-да :lol:
1b, TT-GG, 58000 копий, фиброскан 0, биохимия норма.
24.09.14-17.12.14 - терапия СОФ+СИМ
Мой дневник
1нед."-", 2нед."-", 4нед."-", 8нед."-",12нед."-"
Аватара пользователя
Sibir68
..
..
Сообщения: 2078
Зарегистрирован: 16 май 2013, 09:16
Генотип: 1b
Откуда: Новосибирск
Возраст: 55

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879685Сообщение Sibir68

kitenok писал(а):По-поводу списков ГепСников. Вот вы сидите и думаете, что однажды сдав анализы с положительным результатом на ГепС, СПИД, ваши ФИО и адреса не попадут в станции переливания крови, чтобы предотвратить? Вон было уже, когда зарегистрированным по одному адресу с гепатитчиком отказали в добровольной сдаче крови.
Естественно мы все под колпаком, сомнений в этом нет. Но ходить и кричать на каждом углу о своей болезни, лично я не готова. Под коллективным письмом подпишусь, но вылазить на пресс - конференции лично от своего имени не могу. Если осудите, не обижусь. Моя болезнь- это табу. Пока не измениться отношения к больным гепатитом, от комплексов избавиться будет трудно.
ХВГС 1b F0-F1 (Фиброскан), F1( биопсия 2013),IL28bТТ/ TG
Моя терапия
КИ начало 25.06 Пегинтрон 100, ребетол 1000, нарлапревир 200 +ритонавир 100
2-; 16-; 24- Финиш. УВО
Аватара пользователя
kitenok
,
,
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 09 июн 2013, 18:19
Генотип: 1
Откуда: юг сибири
Возраст: 44

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879687Сообщение kitenok

Отправил. Вот только не понял, в тему ли.

== 14 апр 2014, 14:02 ==
Sibir68 писал(а):Под коллективным письмом подпишусь, но вылазить на пресс - конференции лично от своего имени не могу.
Понятно, поэтому я и предлагаю подписываться не "носители геппатита", а "переживающие за распространение геппатита".
2,1*10(6) IU/ml (2014)
F1-F2;
A-ALT 80
A2-A3
Раунд 1: пег-риб, 0:1, 06~09.2014
Раунд 2: соф-дак, 09.2015

Под лежачий камень вода не течёт.
дневник
Аватара пользователя
WiNNER
...
...
Сообщения: 3514
Зарегистрирован: 29 июл 2003, 16:27
Генотип: Был 1b
Откуда: Москва
Возраст: 50

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879725Сообщение WiNNER

Вот как-то так получилось:

Каждый 30-й житель России заражен вирусом гепатита С, причем бОльшая часть из них в результате медицинских манипуляций в гос. учреждениях. С каждым годом количество зараженных увеличивается, что говорит о «тихой» эпидемии.
В настоящее время западными фармкомпаниями разработаны и утверждены эффективные и безопасные препараты, позволяющие на 100% излечить это смертельно опасное заболевание, но стоимость лечения для подавляющего большинства граждан недоступна из-за высоких цен и отсутствия какой-либо государственной помощи.
В развитых странах, где государство заботится о здоровье своих граждан, лечение гепатита С проводится БЕСПЛАТНО. Стоимость лечения покрывает медицинская страховка, а в развивающихся - фармкомпании снижают цены до минимума. К примеру Египет получит новейший препарат "Совалди" от Гилеад за 1% его американской цены, т.е. за 900 дол. вместо 84 000 долларов сша на курс.
В России же выходящий на рынок ингибитор протеазы 2-го поколения «Совриад» будет стоить 45.000 долларов сша за курс, когда такой же препарат в Японии стоит 12.000. Разве уровень жизни Россиян в 4 раза выше уровня жизни Японцев?
В Грузии пегилированные интерфероны стоят в 2 раза дешевле, чем в России!
Почему минздрав россии не заинтересован продавливать выходящие на российский рынок западные фармацевтические компании, обеспечивая максимальную доступность лечения больных современными по-настоящему эффективными препаратами?
Может быть чиновники минздрава слишком оптимистично оценивают уровень жизни Россиян, и стоимость противовирусной терапии современными препаратами в 3-5 млн. руб. им не кажется запредельной?
Где отечественные разработки фармацевтической промышленности?
2003 обнаружены HCV + HBV (острый?), терапия короткими 5 млн.МЕ в сутки, частичный ответ.
2005 2-я терапия. Переменный успех, прорыв.
2014. IL28b CT/TG, F-3 (10.1 кПа). Терапия №3 ингибиторами. УВО с 01.2015.
пугало
,
,
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 24 дек 2013, 17:58
Возраст: 12

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879727Сообщение пугало

Покамест наш тупоголовый народ не поймет, что мы живём в олигархическом царстве и что жуликам и ворам насрать на свой народ, до тех пор так ху*во будем жить и подыхать как собаки. :]49
Аватара пользователя
WiNNER
...
...
Сообщения: 3514
Зарегистрирован: 29 июл 2003, 16:27
Генотип: Был 1b
Откуда: Москва
Возраст: 50

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879729Сообщение WiNNER

пугало
Тебя уже услышали. Можешь возглавить гепмайдан, а мы покрышки подтянем...
2003 обнаружены HCV + HBV (острый?), терапия короткими 5 млн.МЕ в сутки, частичный ответ.
2005 2-я терапия. Переменный успех, прорыв.
2014. IL28b CT/TG, F-3 (10.1 кПа). Терапия №3 ингибиторами. УВО с 01.2015.
Аватара пользователя
1lina83
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 10 фев 2014, 19:37
Генотип: 1b
Откуда: Саратов
Возраст: 40

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879731Сообщение 1lina83

Я написала вчера 2 письма. И сегодня еще пару отшолю и завтра. Но в популярных, за которые голосуют ни одной темы про гепатит нет. Значит нужно больше всем писать!
ПВТ Hepsinat LP с 13.02
12.02.16 - 1.5*10^4. F0
7 дн"-" Инвитро,60 Me
9 дн"-" КДЛ,15 Me
viewtopic.php?f=25&t=64396
Мой сынок
viewtopic.php?f=71&t=63036
пугало
,
,
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 24 дек 2013, 17:58
Возраст: 12

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879745Сообщение пугало

WiNNER писал(а):Можешь возглавить гепмайдан, а мы покрышки подтянем
Молодец! с этого надо было и начинать. Ато иш решил уму-разуму учить, да ещё такие неприличные вопросы задавать, да ещё Владимиру Владимировичу. Ах какой нехороший холоп и раб Божий.
Аватара пользователя
Kosmos70
,
,
Сообщения: 753
Зарегистрирован: 20 янв 2014, 16:01
Генотип: 1b
Откуда: Siberia
Возраст: 54

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879820Сообщение Kosmos70

Друзья, пишите и отправляйте с разных адресов, подключайте родных и знакомых, может пробьем!
Идея подписи под коллективным письмом хорошая.
Как реализовать?
И еще есть такие сайты, где собирают подписи под обращением за какую нибудь проблему.
Нам бы такой состряпать?
1b, (около 19 лет), IL 28 b T/T, G/G, ПВТ 2007 пеги+риб 5 месяцев-неответ,биопсия 2008 F2-3,апрель 2015 фиброскан 7,8 кРа, август 2015 5,9 кРа
1.09.2015 старт на ингах

21.12.2015 финиш.Фиброскан 4,8 kPa(F0)
30.06.2016 УВО 24
Аватара пользователя
kitenok
,
,
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 09 июн 2013, 18:19
Генотип: 1
Откуда: юг сибири
Возраст: 44

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879840Сообщение kitenok

Kosmos70 писал(а):Идея подписи под коллективным письмом хорошая.
Как реализовать?
И еще есть такие сайты, где собирают подписи под обращением за какую нибудь проблему.
Нам бы такой состряпать?
Была инициатива на РОИ, я даже голосовал. Но текст настолько сырой, непонятный, инертный, что желания особого не вызывает.

Как мне кажется, нужна помощь профессионалов, или лоббистов, которые, к сожалению за бесплатно не работают. Ну или раскручивающихся политиков, которым нужны голоса.
У меня есть пара людей на примете, к которым думаю обратиться, но одно дело я один, другое... Пока не решился, вернее не додумал как сформулировать вопрос, чтобы и собеседника заинтересовать, и тему раскрутить.

== 14 апр 2014, 22:25 ==

да, еще сюда писал:
http://www.komitet2-2.km.duma.gov.ru/si ... 50053.html
2,1*10(6) IU/ml (2014)
F1-F2;
A-ALT 80
A2-A3
Раунд 1: пег-риб, 0:1, 06~09.2014
Раунд 2: соф-дак, 09.2015

Под лежачий камень вода не течёт.
дневник
ВсеБудетОК
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 13 ноя 2013, 16:44
Возраст: 41

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879920Сообщение ВсеБудетОК

Kosmos70 писал(а):И еще есть такие сайты, где собирают подписи под обращением за какую нибудь проблему.
можно попробовать здесь http://www.onlinepetition.ru
100 000 подписей :]61
ген 1, нагрузка на старте 72 000, F 0-1
ПВТ с 29/11/2013 пегасис 180, рибавирин
4 нед. "-", 12 "-", 16 "-", 24 "-"
Аватара пользователя
Lurdes
,
,
Сообщения: 254
Зарегистрирован: 21 фев 2014, 13:17
Генотип: 1b
Возраст: 59

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879931Сообщение Lurdes

WiNNER
Тебя уже услышали. Можешь возглавить гепмайдан, а мы покрышки подтянем...
:D

== 14 апр 2014, 22:32 ==

пугало

Зачем вы себя так уничижаете
1b, TT-GG, 58000 копий, фиброскан 0, биохимия норма.
24.09.14-17.12.14 - терапия СОФ+СИМ
Мой дневник
1нед."-", 2нед."-", 4нед."-", 8нед."-",12нед."-"
Аватара пользователя
Анонимус
,
,
Сообщения: 603
Зарегистрирован: 04 окт 2011, 15:11
Генотип: 1b TT
Откуда: Приморский край
Возраст: 53

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1879995Сообщение Анонимус

Kosmos70 писал(а):И еще есть такие сайты, где собирают подписи под обращением за какую нибудь проблему.
Нам бы такой состряпать?
Вот хороший сайт для этого: www.change.org
HCV 1b TT
2011 PegIFN+RBV:9-,16-,снят(побочки)
Фиброз 2011 F1, 2013 F2
2-6 млн коп
С 8.02.14 терапия Софосбувир+Симепревир:10д+,37д-,67д-,84д-,+10д-,SVR4,12,24
Дневник viewtopic.php?f=25&t=57157
Аватара пользователя
WiNNER
...
...
Сообщения: 3514
Зарегистрирован: 29 июл 2003, 16:27
Генотип: Был 1b
Откуда: Москва
Возраст: 50

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1880038Сообщение WiNNER

Наваял петицию. Читайте, корректируйте.

Уважаемый Владимир Владимирович!
По статистике каждый 20-й житель России заражен вирусом гепатита С. БОльшая часть людей заражается в результате медицинских вмешательств, и количество инфицированных с каждым годом только увеличивается. Смертность от последствий гепатита С, таких как цирроз и рак печени - десятки тысяч в год.
До недавнего времени общепринятым стандартом лечения были пегилированные интерфероны и рибавирин. Лечение это достаточно тяжелое и продолжительное. При самом распространенном в России генотипе вируса 1b курс занимает 48 недель и стоит около 20 тысяч долларов с вероятностью излечения около 40-50%.
В настоящее время западными фармкомпаниями разработаны и утверждены новые эффективные и безопасные препараты, комбинация которых позволяет с вероятностью 90-100% излечить это смертельно опасное заболевание за 3 месяца. Однако, стоимость лечения для подавляющего большинства граждан России этими препаратами недоступна из-за очень высоких цен и отсутствия какой-либо государственной помощи.
В развитых странах, где работает медицинское страхование, лечение гепатита С новейшими противовирусными препаратами проводится БЕСПЛАТНО. Стоимость лечения полностью покрывает медицинская страховка, а в развивающихся – правительства принуждают фармкомпании снижать цены до минимума. К примеру Египет, Индия, Бразилия, Кения, Иран и др. во второй половине 2014 года получат самый эффективный в мире и безопасный препарат "Совалди" (софосбувир) от компании Гилеад за 1% его американской цены, т.е. около 900$ вместо 84 000$ на 3-х месячный курс (1000$ за одну таблетку!).
Очевидно, что на лечении Гепатита С фармкомпании развели огромную спекуляцию, но цена препаратов дифференцируется в зависимости от уровня доходов жителей в регионе.
В России же выходящий на данный момент на рынок ингибитор протеазы «Совриад» (симепревир), по неофициальной информации будет стоить 45.000$ за курс, то есть практически по американскому прайс-листу, когда такой же препарат в Японии стоит 12.000$. Откуда такая цена? Разве уровень жизни Россиян в 4 раза выше уровня жизни Японцев?
Просим Вас, Владимир Владимирович:
1. Обеспечить доступность новых противовирусных препаратов для более широкого круга Россиян путем давления на ценовую политику западных фармкомпаний.
2. Обеспечить ранний доступ к новейшим противовирусным препаратам, утвержденным на территории США и Европы для больных с тяжелым фиброзом и циррозом печени.
3. Рассмотреть возможность покупки лицензий на производство дешевых дженериков для внутреннего рынка, а также финансировать отечественные разработки.
4. Обеспечить помощь больным вирусными гепатитами по национальному проекту «здоровье» с использованием новейших эффективных и безопасных препаратов.
2003 обнаружены HCV + HBV (острый?), терапия короткими 5 млн.МЕ в сутки, частичный ответ.
2005 2-я терапия. Переменный успех, прорыв.
2014. IL28b CT/TG, F-3 (10.1 кПа). Терапия №3 ингибиторами. УВО с 01.2015.
Аватара пользователя
Анонимус
,
,
Сообщения: 603
Зарегистрирован: 04 окт 2011, 15:11
Генотип: 1b TT
Откуда: Приморский край
Возраст: 53

Re: Обращение к президенту России.

Сообщение: # 1880048Сообщение Анонимус

Вроде по статистике болен каждый 20?

Концовка скомкана.
Надо более четко писать чего требуешь и почему. Вопросы там уже ни к чему.

И слишком много написано. Петиции подразумевают сбор подписей, народ длинную писанину просто не захочет читать. ИМХО раз в 2 надо сокращать. Четко структурировать на обзацы. Коротко и четко описать проблему и решение.
HCV 1b TT
2011 PegIFN+RBV:9-,16-,снят(побочки)
Фиброз 2011 F1, 2013 F2
2-6 млн коп
С 8.02.14 терапия Софосбувир+Симепревир:10д+,37д-,67д-,84д-,+10д-,SVR4,12,24
Дневник viewtopic.php?f=25&t=57157
Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»