Даешь организацию "Курск против гепатита"

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

инуся
Сообщения: 114
Зарегистрирован: 26 июл 2013, 16:57
Генотип: 1b
Возраст: 56

Даешь организацию "Курск против гепатита"

Сообщение: # 2040972Сообщение инуся
31 мар 2015, 14:19

Доброго дня! Ищу курян - жителей КУРСКА (лечившихся, вылечившихся, не рискнувших лечиться, а также их друзей и родственников) - для объединения по территориальному признаку в борьбе с ГепС. Давайте поделимся друг с другом информацией, пожалуемся, поддержим.

Если у нас наберется небольшая инициативная группа, то можно будет организовать общественную группу/организацию, которая позволит нам более активно бороться/сотрудничать с администрациями и комитетами города и области по продвижению наших прав на дотационное лечение гепатита С (ведь на ВИЧ-инфицированных деньги областью выделяются, потому что у них есть пробивное "ядро" из больных!!!). В соседней области такая организация существует вовсю (только за 2014 год 40 человек из получивших дотацию на лечение, получили МИНУС!). Обещали помочь методически.

Прошу не стесняться, легализироваться никто не просит - оставайтесь под логинами.

Пишите мне на e-mail kursk.protiv@yandex.ru. Жду и обязательно отвечу. Как говорится, "ВМЕСТЕ МЫ СИЛА" !!!

Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 23371
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)

Re: Даешь организацию "Курск против гепатита"

Сообщение: # 2041090Сообщение Арин
31 мар 2015, 18:20

инуся писал(а):В соседней области такая организация существует вовсю
а где же это? не Белгород часом?
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 31708
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 64

Re: Даешь организацию "Курск против гепатита"

Сообщение: # 2041113Сообщение Lsan
31 мар 2015, 18:49

Арин писал(а):а где же это?
Орел. Может быть тоже проанонсируют свою организацию...
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
15 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
светлая
,
,
Сообщения: 408
Зарегистрирован: 17 ноя 2009, 18:57
Генотип: 1
Возраст: 48

Re: Даешь организацию "Курск против гепатита"

Сообщение: # 2041243Сообщение светлая
31 мар 2015, 21:50

Инуся, готова вступить в ваши (то есть в наши) ряды.
1в, F-1, IL28B GT/TC.
ПВТ с 15.03.13 Альтевир 3 млн к/д + рибы 1000. ч /ответ.
с 31.10.14 - КИ - пег, риб, нарлапревир, ритонавир.
ВН на старте - 9 751 627 ме/мл
16 н - прорыв
2015-2016 соф+дак п+риб+асун 22 нед
УВО

Аватара пользователя
Елена Аксёнова
,
,
Сообщения: 508
Зарегистрирован: 21 янв 2013, 22:12
Генотип: 3a+3b
Откуда: Одинцово
Возраст: 45

Re: Даешь организацию "Курск против гепатита"

Сообщение: # 2041470Сообщение Елена Аксёнова
01 апр 2015, 10:11

инуся писал(а):Если у нас наберется небольшая инициативная группа, то можно будет организовать общественную группу
Инна, молодец! Только не "если", а "когда"!
Я вот только вчера подумала, что-то я совсем от "дел отошла", надо бы уже как-то раскачиваться.
Давайте вместе раскачиваться: в Курске, Москве, Орле, Сочи и т.д.
Пошла остальных активистов "искать"...
Не прощаюсь...
8-926-084-56-46 Если хочешь что-то сделать хорошо - делай это сам!
Мой долгожданный дневничок
ПВТ с 11.06.14. Альгерон 90мг+рибаверин 800мг. 4 нед. -

инуся
Сообщения: 114
Зарегистрирован: 26 июл 2013, 16:57
Генотип: 1b
Возраст: 56

Re: Даешь организацию "Курск против гепатита"

Сообщение: # 2041610Сообщение инуся
01 апр 2015, 13:32

Итак, отчет.

Сегодня с визитом посетила три серьезных медицинских организации с целью испросить разрешения разместить плакаты (как образец скачала здесь на сайте от организации "Вместе против гепатита") и сделала что-то типа визиток для курян с указанием электронки kursk.protiv@yandex.ru (слизала идею у Лсана).

1)Курский областной кожвендиспанер. К сожалению, с лета прошлого года областной центр СПИД перешел под их руководство, влился в их штат и переехал на их территорию. Была: у завотделением "Центр СПИД" - идите к замглавврача.Пошла к замглавврача по медчасти и к замглавврача по методчасти. Обе напряглись - только с разрешения главврача, сейчас его нет , будет через час, нет вообще не будет, звоните в понедельник. Я попыталась узнать, почему такая реакция - ведь это просто акция общественной организации (это я сама себя так). Одна кричит - не вступайте с ней в дискуссию! Другая раскрылась: "Вы нас потом замучаете". Говоря налево и направо "спасибо" покинула их, присмотрев что во вторник с 16 до 18 у главврача часы приема посетителей. Попробую записаться.

2) Областная инфекционная больница, на базе которой расположен консультативный специализированный центр гепатологии. И была приятно удивлена, поговорив с замглаврача по этому центру. Он, оказывается, уже слышал про общественное движение "Вместе против гепатита", очень рад сотрудничать. Более того, на столе у него лежал ПРОЕКТ круглого стола представителей этого движения с комитетом здравоохранения Госдумы от 23 марта сего года. Взял и черно-белые плакатики, и визиточки, оставил электронку для контакта.

3)Поликлиника областной клинической больницы ( общалась с замглавврача по поликлинической работе) "нет" не сказала, на все согласна, только "у нас нет стендов на стенах для плакатов и столов для брошюр".

Заскочить завтра на разведку в комитет здравоохранения Курска или Курской области? Подумаю. Хожу-то разнюхиваю от себя, без каких либо представительских документов.
светлая писал(а):Инуся, готова вступить в ваши (то есть в наши) ряды.
Напишите мне в ЛС или на указанную электронку. Очень жду.

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 31708
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 64

Re: Даешь организацию "Курск против гепатита"

Сообщение: # 2041641Сообщение Lsan
01 апр 2015, 14:09

инуся
:]74
Все начинается с одного человека, реально желающего что-то сделать.
И чтобы пройти какой-то путь надо сделать первый шаг.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
15 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Елена Аксёнова
,
,
Сообщения: 508
Зарегистрирован: 21 янв 2013, 22:12
Генотип: 3a+3b
Откуда: Одинцово
Возраст: 45

Re: Даешь организацию "Курск против гепатита"

Сообщение: # 2041664Сообщение Елена Аксёнова
01 апр 2015, 14:28

Lsan писал(а):инуся

Все начинается с одного человека, реально желающего что-то сделать.
Золотые слова!
инуся писал(а):очень рад сотрудничать
Это очень хорошо!

Я когда к своим в районе ходила, меня тоже на "Ура" встречали.
Хотите распространять брошюры?
- Да ради бога!
Хотите стенд информационный повесить?
- Вешайте, мы вам стенд дадим, наполняйте!
Хотите школу гепатита для пациентов провести?
- Мы вам актовый зал в любое время предоставим. Кстати, а школу гепатита для врачей нашего района можете провести? Очень нужно!

Вот только очень жаль, что фармкомпании на такую работу денег не хотят выделять. На день гепатита - да! А на повсеместное информирование - нет.
8-926-084-56-46 Если хочешь что-то сделать хорошо - делай это сам!
Мой долгожданный дневничок
ПВТ с 11.06.14. Альгерон 90мг+рибаверин 800мг. 4 нед. -

инуся
Сообщения: 114
Зарегистрирован: 26 июл 2013, 16:57
Генотип: 1b
Возраст: 56

Re: Даешь организацию "Курск против гепатита"

Сообщение: # 2042230Сообщение инуся
02 апр 2015, 11:00

АУууууу, куряне!!!!!! Одной эту тему не протолкнуть, даже с удаленной помощью орловчан и москвичей.

Отчет №2.

Сегодня посетила Комитет здравоохранения Курской области, общалась с начальником отдела организации медпомощи взрослому населению. Просто зашла разнюхать насчет отношения к общественным организациям. Ответ: если жаловаться на меня, то я против вас. Если помогать в выбивании денег на лечение гепатитом (ведь ВИЧ-инфицированные получают бесплатное лечение), то я за вас двумя руками. Договорились о встрече для более конкретной беседы.

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 31708
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 64

Re: Даешь организацию "Курск против гепатита"

Сообщение: # 2042240Сообщение Lsan
02 апр 2015, 11:12

инуся писал(а):АУууууу, куряне!!!!!!
Отпишись и на соседних гепатитных форумах.
Дай какие-то координаты для связи (мейл, телефон или еще что-то).
На городских форумах забрось информацию...
Если плакаты будешь развешивать - сделай наклейку где-то снизу со своими координатами.
Ищи разные пути для поиска единомышленников.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
15 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

инуся
Сообщения: 114
Зарегистрирован: 26 июл 2013, 16:57
Генотип: 1b
Возраст: 56

Re: Даешь организацию "Курск против гепатита"

Сообщение: # 2043008Сообщение инуся
05 апр 2015, 10:42

Да, Алексей, так и делаю. Уже откликнулся молодой человек с сайта "Гепатит ру".

Во вторник опять иду к главврачу кожвена.

инуся
Сообщения: 114
Зарегистрирован: 26 июл 2013, 16:57
Генотип: 1b
Возраст: 56

Re: Даешь организацию "Курск против гепатита"

Сообщение: # 2044644Сообщение инуся
07 апр 2015, 18:43

Посетила главврача. Очень аккуратен в беседе. Боится, что будем продвигать коммерческие лекарства и услуги. Разуверила и объяснила, что пока только буклеты, плакаты и желание найти в своем городе себе подобных (хотя бы для общения и обмена опытом). Согласился взять визитки с указанной электронкой и взял с меня обещание, что сама(сами) без его разрешения ничего раскладывать не будем. Ну хоть так!

Жду сообщений на на e-mail kursk.protiv@yandex.ru. Нас уже двое - я и Светлая.

Аватара пользователя
Alex2015
Сообщения: 105
Зарегистрирован: 15 сен 2013, 08:40
Генотип: 3
Откуда: 89 RUS
Возраст: 33

Re: Даешь организацию "Курск против гепатита"

Сообщение: # 2046252Сообщение Alex2015
10 апр 2015, 07:21

Здравствуйте ребята!Со следующей недели начало ПВТ.
Скажите у какого как сочитаеться работа и ПВТ.

ГепС генотип 3
ГепС с 2012г ген 3.
Начало лечения 14.04.2015 г.ПегиНтрон-150 мкг,(раз в неделю),Ребитол-200мг(ежедневно 3 капсулы утром и 3 вечером).

Финиш 22.09.2015 г
вирус не обнаружен (-)
______________
Tакие вот дела бро,жизни подарок.

инуся
Сообщения: 114
Зарегистрирован: 26 июл 2013, 16:57
Генотип: 1b
Возраст: 56

Re: Даешь организацию "Курск против гепатита"

Сообщение: # 2047245Сообщение инуся
11 апр 2015, 18:23

С наступающим праздником!
Нас уже четверо. Растем по-немножку. Сегодня написали вопрос президенту про лечение гепатитов в Курской области.

ПОТЕРЯШЕЧКА
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 09 сен 2013, 07:38
Возраст: 31

Re: Даешь организацию "Курск против гепатита"

Сообщение: # 2047789Сообщение ПОТЕРЯШЕЧКА
12 апр 2015, 12:20

Я здесь я тоже с Курска и я с вами,правда у меня Б-ка,пишите в личку где живете я в Жд округе

инуся
Сообщения: 114
Зарегистрирован: 26 июл 2013, 16:57
Генотип: 1b
Возраст: 56

Re: Даешь организацию "Курск против гепатита"

Сообщение: # 2048043Сообщение инуся
12 апр 2015, 18:20

ПОТЕРЯШЕЧКА, лови.

инуся
Сообщения: 114
Зарегистрирован: 26 июл 2013, 16:57
Генотип: 1b
Возраст: 56

Re: Даешь организацию "Курск против гепатита"

Сообщение: # 2050569Сообщение инуся
16 апр 2015, 19:39

Потеряшечка, нужно поговорить. Напишите мне на почту kursk.protiv@yandex.ru, пожалуйста, а то в личку, что ли виснет.

инуся
Сообщения: 114
Зарегистрирован: 26 июл 2013, 16:57
Генотип: 1b
Возраст: 56

Re: Даешь организацию "Курск против гепатита"

Сообщение: # 2054461Сообщение инуся
23 апр 2015, 19:45

Добрый вечер,
спешу сообщить, что 22 апреля в Курске родилась ячейка Межрегиональной общественной организации содействия пациентам с вирусным гепатитом "ВМЕСТЕ ПРОТИВ ГЕПАТИТА".

Предлагаю коллегам по заболеванию или их родственникам (как сочувствующим) вступить в наши ряды.
С уважением.

kursk.protiv@yandex.ru

инуся
Сообщения: 114
Зарегистрирован: 26 июл 2013, 16:57
Генотип: 1b
Возраст: 56

Re: Даешь организацию "Курск против гепатита"

Сообщение: # 2057856Сообщение инуся
29 апр 2015, 18:54

В гепатологический центр, Центр СПИД и в областной комитет здравоохранения доставили плакаты и буклеты на тему "Гепатит". Получили обещание, что вывесят и разложат. Посмотрим.

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 31708
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 64

Re: Даешь организацию "Курск против гепатита"

Сообщение: # 2058133Сообщение Lsan
30 апр 2015, 09:47

инуся писал(а):Получили обещание, что вывесят и разложат. Посмотрим.
Хорошо хоть не прогоняют... :-)
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
15 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей