Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Gunbarka
...
...
Сообщения: 3716
Зарегистрирован: 30 июл 2019, 21:36
Генотип: 3a
Откуда: СПб
Пол:

Re: Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Сообщение: # 2632695Сообщение Gunbarka
21 ноя 2019, 13:38

Ирина1962 писал(а):
21 ноя 2019, 13:37
гавкать
Может мяукать :-)
3а, F-4
🏁03.08.19💊 Velakast+Ribasure(Aprazer)
4, 6, 8нед +
9нед <100ме
11нед + на грани чувст.60ме
13нед(-)60ме
🏁Финиш 23.11.19
viewtopic.php?f=25&t=73599
УВО - 14

Аватара пользователя
СанСан
..
..
Сообщения: 2010
Зарегистрирован: 27 мар 2019, 16:31

Re: Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Сообщение: # 2632697Сообщение СанСан
21 ноя 2019, 13:40

Gunbarka писал(а):
21 ноя 2019, 13:29
, у меня в тумбочке налик лежит, зачем мне карта? :D

Отправлено спустя 1 минуту 1 секунду:
Если в магазинах перестанут наличку принимать, то придётся идти :-)


Ну так, чтоб движений лишних не делать :D Если в магазин только то да, карта ни к чему особо. А в остальном нам тунеядцам как-же без неё ? Например где-нибудь в другом городе мне должны деньги - быстренько скинули на карту и нет проблем. А то катайся туда-сюда,бензин жги , да время наше дорогое тунеядское трать.

Отправлено спустя 3 минуты 35 секунд:
Ирина1962 писал(а):
21 ноя 2019, 13:37
Что-то мне кажется, что он гавкать будет :]85


Да нее... Не должен. Но ты его ,если что, тапком
Геп С, 1b, F1
ПВТ 15.06.2019 - 06.09.2019
Препарат "Mpiviropack plus" Египет.
3 нед.ПЦР кач.250ме - минус
12 нед.ПЦР ультра 15ме - минус
УВО-12
УВО-24
viewtopic.php?f=3&t=73067

Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 21857
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Пол:

Re: Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Сообщение: # 2632773Сообщение VeraVEK
21 ноя 2019, 15:13

Всем привет!
Меня уже пригласили в Сочи, в отель, правда билеты уже просрочены :D
мы приглашаем всех заинтересованных на конференцию, которая пройдет с 31.10 по 03.11 в г. Сочи, отель Жемчужина
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник

Аватара пользователя
СанСан
..
..
Сообщения: 2010
Зарегистрирован: 27 мар 2019, 16:31

Re: Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Сообщение: # 2632776Сообщение СанСан
21 ноя 2019, 15:17

VeraVEK, привет! Ну хоть так :D :D :D , они конечно же очень сожалеют о случившемся, наверняка пригласят на следующую конференцию :]74
Геп С, 1b, F1
ПВТ 15.06.2019 - 06.09.2019
Препарат "Mpiviropack plus" Египет.
3 нед.ПЦР кач.250ме - минус
12 нед.ПЦР ультра 15ме - минус
УВО-12
УВО-24
viewtopic.php?f=3&t=73067

Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 21857
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Пол:

Re: Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Сообщение: # 2632780Сообщение VeraVEK
21 ноя 2019, 15:19

СанСан, и на том спасибо - буду ждать следующей конференции ;]
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник

Аватара пользователя
СанСан
..
..
Сообщения: 2010
Зарегистрирован: 27 мар 2019, 16:31

Re: Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Сообщение: # 2632782Сообщение СанСан
21 ноя 2019, 15:22

VeraVEK, желательно в августе-сентябре бы ещё, чтоб и тепло и народу поменьше :-)
Геп С, 1b, F1
ПВТ 15.06.2019 - 06.09.2019
Препарат "Mpiviropack plus" Египет.
3 нед.ПЦР кач.250ме - минус
12 нед.ПЦР ультра 15ме - минус
УВО-12
УВО-24
viewtopic.php?f=3&t=73067

Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 21857
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Пол:

Re: Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Сообщение: # 2632784Сообщение VeraVEK
21 ноя 2019, 15:27

СанСан, я только на бархатный сезон и рассчитываю - на другое время :]05 :]75
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник

Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 25126
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)

Re: Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Сообщение: # 2632936Сообщение Арин
22 ноя 2019, 03:34

ну что сказать
знакомые лица
Зоя (zhizn) и Никита Коваленко
если поисследовать сайт, то хорошо, хоть есть ссылка на Остановку
В этом разделе мы постарались собрать минимально необходимую информацию о гепатите. Надеемся, прочитав его, вы получите ответы на многие свои вопросы. Если же вопросы остаются, не отчаивайтесь, используйте любую возможность получить информацию о своем заболевании и вы обязательно справитесь с ним.
Полезно будет пообщаться с опытными больными, например, на форуме «Остановка».

Впечатляет отчет за 2017 год:
- за 9+месяцев опубликовано 196 новостей, больше одной новости в день
- ежедневно на сайт приходит около 250 посетителей

Lsan, на Остановке какая посещаемость?

Про день против гепатита в 2013 году в Сокольниках - где-то в конце длинного списка спонсоров и Остановка как информационный ресурс и участники с Остановки указаны. А мы тогда толпой туда привалили.

Ладно, чё ворчать, у каждого своя ниша. Кто чему учился. я вылечилась, zhizn вылечилась, тысячи вылечились

Lsan, тебе спасибо, за нас, которых тысячи!

VeraVEK писал(а):
21 ноя 2019, 15:19
и на том спасибо - буду ждать следующей конференции
А президентские программы, гранты, спонсорские - ждем дальше
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I

Аватара пользователя
СанСан
..
..
Сообщения: 2010
Зарегистрирован: 27 мар 2019, 16:31

Re: Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Сообщение: # 2632949Сообщение СанСан
22 ноя 2019, 07:33

Арин, тут, как говорится , главное вовремя подсуетиться :-) Сейчас ситуация с лечением и так меняется в лучшую сторону. Люди умеют чувствовать момент, когда стоит движение создавать :D
Геп С, 1b, F1
ПВТ 15.06.2019 - 06.09.2019
Препарат "Mpiviropack plus" Египет.
3 нед.ПЦР кач.250ме - минус
12 нед.ПЦР ультра 15ме - минус
УВО-12
УВО-24
viewtopic.php?f=3&t=73067

Acidscout
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 17 май 2017, 21:52
Генотип: 3a
Откуда: Архангельск
Пол:
Возраст: 37

Re: Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Сообщение: # 2632965Сообщение Acidscout
22 ноя 2019, 08:56

Что толку-то от этих опросов. Не знаю как в других городах, но к примеру в моем родном - Архангельске, мне, с моим 3 генотипом, циррозом, рецидивом после лечения соф/дак, прямо сказали (и в местном Минздраве, и в местном центре Гепатита, и в поликлинике): лечить вас нечем, ничего от государства не ждите. На вопрос что мне теперь делать, сидеть что-ли и ждать декомпенсации или ГЦК - просто пожимают плечами... Ладно хоть в этом году дали 3 гр. инвалидности (теперь бессрочную), и на этом спасибо...
С; ген. 3а; F4 - цирроз кл. А; ЖКБ; хр. панкр-т; тромбоцит-ния; спленомегалия; синдром перегруз. железом.

1ПВТ(2016г.): Соф+Дак 12 нед. - возврат + мутанты A30S, Y93H.

ursus_silver
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 24 ноя 2017, 13:51

Re: Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Сообщение: # 2633008Сообщение ursus_silver
22 ноя 2019, 10:35

Какие вы здесь все классные!!!
Спасибо всем тем кто заполнил и высказал свое мнение по поводу нашей бесполезной работы))

Аватара пользователя
жорикк
....
....
Сообщения: 4979
Зарегистрирован: 08 ноя 2009, 18:15
Возраст: 42

Re: Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Сообщение: # 2633019Сообщение жорикк
22 ноя 2019, 11:39

Спасибо что появляетесь здесь когда вам что то надо.нппример отчитаться о своей полезной работе.а мы кто
Мы так людишки гепатитные

Аватара пользователя
СанСан
..
..
Сообщения: 2010
Зарегистрирован: 27 мар 2019, 16:31

Re: Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Сообщение: # 2633024Сообщение СанСан
22 ноя 2019, 11:51

жорикк, :D :]74
Геп С, 1b, F1
ПВТ 15.06.2019 - 06.09.2019
Препарат "Mpiviropack plus" Египет.
3 нед.ПЦР кач.250ме - минус
12 нед.ПЦР ультра 15ме - минус
УВО-12
УВО-24
viewtopic.php?f=3&t=73067

Аватара пользователя
yana2019
..
..
Сообщения: 2754
Зарегистрирован: 15 фев 2019, 18:05
Генотип:
Откуда: Тольятти
Пол:

Re: Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Сообщение: # 2633048Сообщение yana2019
22 ноя 2019, 12:56

жорикк писал(а):
22 ноя 2019, 11:39
гепатитные
К счастью, уже не все гепатитные :-)
Были Б и С генотип 3а с 2003 года
F0-1
Соф/Дак + рибули 12 недель с 23.06.2019
УВО 24🙌
ПЦР Б и HBsAg минус🙌
Егииииипетская сила🤗
Дневник:
viewtopic.php?f=25&t=72799

Аватара пользователя
Gunbarka
...
...
Сообщения: 3716
Зарегистрирован: 30 июл 2019, 21:36
Генотип: 3a
Откуда: СПб
Пол:

Re: Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Сообщение: # 2633051Сообщение Gunbarka
22 ноя 2019, 12:59

yana2019 писал(а):
22 ноя 2019, 12:56
не все гепатитные
Да! Это алкоголиков бывших не бывает, а бывших гепатитных людишек полно :]02
3а, F-4
🏁03.08.19💊 Velakast+Ribasure(Aprazer)
4, 6, 8нед +
9нед <100ме
11нед + на грани чувст.60ме
13нед(-)60ме
🏁Финиш 23.11.19
viewtopic.php?f=25&t=73599
УВО - 14

Аватара пользователя
yana2019
..
..
Сообщения: 2754
Зарегистрирован: 15 фев 2019, 18:05
Генотип:
Откуда: Тольятти
Пол:

Re: Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Сообщение: # 2633055Сообщение yana2019
22 ноя 2019, 13:02

Gunbarka писал(а):
22 ноя 2019, 12:59
людишек
Ладно хоть не кроликов подопытных :sad:
Ну а в целом, пришли они и пришли, потом в Думу сходят, нам то что, у всех своя задача
Правда я о себе много чего написала, например, что в Геп.центре ни разу не была.
Вот переживаю теперь, прогул влепят :]53
Были Б и С генотип 3а с 2003 года
F0-1
Соф/Дак + рибули 12 недель с 23.06.2019
УВО 24🙌
ПЦР Б и HBsAg минус🙌
Егииииипетская сила🤗
Дневник:
viewtopic.php?f=25&t=72799

Аватара пользователя
жорикк
....
....
Сообщения: 4979
Зарегистрирован: 08 ноя 2009, 18:15
Возраст: 42

Re: Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Сообщение: # 2633061Сообщение жорикк
22 ноя 2019, 13:05

У вас есть антитела и попробуйте проопперироваьься с ними.вас будут оперировать последними.возможно положат в палату другую.и напишут в карте гепатит С
При постановке на учёт по беременности вам тоже возможно будет поставлен диагноз хронь.
Вот собственно чем должна заниматься организациЯ вместе против гепатита.обьяснять что наличие антител не имеет 6и какого отношения к вирусу.пробивать лечение бесплатное диагностику и т.д а не собирать анкету

Отправлено спустя 2 минуты 48 секунд:
А то они устроили соревнования с клиникой Моники.кому больше позвонят на горячую линию

Аватара пользователя
yana2019
..
..
Сообщения: 2754
Зарегистрирован: 15 фев 2019, 18:05
Генотип:
Откуда: Тольятти
Пол:

Re: Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Сообщение: # 2633066Сообщение yana2019
22 ноя 2019, 13:11

жорикк писал(а):
22 ноя 2019, 13:05
антитела
:]44 Жорж, муж несколько раз лежал в больничке, всегда брали ПЦР. Прям в выписке написано, что брали ГепБ и С ПЦР не обн. ВИЧ не обн. Сифилис отр.
На антитела если им денег жалко берут. Раньше действительно брали их, поэтому мне по Б хронь и впендюрили в своё время.
Были Б и С генотип 3а с 2003 года
F0-1
Соф/Дак + рибули 12 недель с 23.06.2019
УВО 24🙌
ПЦР Б и HBsAg минус🙌
Егииииипетская сила🤗
Дневник:
viewtopic.php?f=25&t=72799

Аватара пользователя
жорикк
....
....
Сообщения: 4979
Зарегистрирован: 08 ноя 2009, 18:15
Возраст: 42

Re: Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Сообщение: # 2633080Сообщение жорикк
22 ноя 2019, 13:25

Ян ну какой ПЦР. У нас нет даже лейкопоастыря и бинтов.нет реактивов .у меня тоже взяли пцр.и он пришел отрицательный.хотя он по сей день положительный.

Аватара пользователя
yana2019
..
..
Сообщения: 2754
Зарегистрирован: 15 фев 2019, 18:05
Генотип:
Откуда: Тольятти
Пол:

Re: Социальный опрос для МОО "Вместе против гепатита"

Сообщение: # 2633084Сообщение yana2019
22 ноя 2019, 13:31

жорикк писал(а):
22 ноя 2019, 13:25
ПЦР
Зуб даю. И дочь в октябре с пневмонией лежала, тоже самое написали в выписке ПЦР Б, С, ВИЧ и сифилис. Я разрешение писала на анализ, видела жеж, что подписываю.
Про бинты отдельный разговор.
У нас в городе больница больнице рознь. Где то всё всё есть, а где то только клопы и тараканы.
Представляю, что в глубинке. Нам чётко сказали, лекарства есть все, но если хотите, купите лучше, мы купили.
А про ПЦР не вру Жорж, честно слово.
Были Б и С генотип 3а с 2003 года
F0-1
Соф/Дак + рибули 12 недель с 23.06.2019
УВО 24🙌
ПЦР Б и HBsAg минус🙌
Егииииипетская сила🤗
Дневник:
viewtopic.php?f=25&t=72799

Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей