опять мои двойняшки! надеюсь на совет!
Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы
опять мои двойняшки! надеюсь на совет!
Уважаемые форумчане! Может кто-нибудь все-таки встречался с лечением детей! девочкам почти 15 (в декабре), 1в с рождения, АЛТ - две нормы, количество копий 4 225 600 (это очень много для детей?). УЗИ в норме, биопсию не предлагали, фиброскан отказали, только с 18 лет.
Мнение доктора следующее: подождать хотя бы год, что бы начать лечение Пегинтроном, т.к. роферон будет неэффективен в данном случае. Каково Ваше мнение? Не рано ли пегинтрон в почти 16 (в декабре, как раз когда начнем)?
Я бы начала лечение прямо сейчас, уже два месяца, как узнали, нахожусь в безумном напряжении.
Эту же тему написала в раздел доктора. С благодарностью и надеждой жду мнения компетентных и бывалых.
Мнение доктора следующее: подождать хотя бы год, что бы начать лечение Пегинтроном, т.к. роферон будет неэффективен в данном случае. Каково Ваше мнение? Не рано ли пегинтрон в почти 16 (в декабре, как раз когда начнем)?
Я бы начала лечение прямо сейчас, уже два месяца, как узнали, нахожусь в безумном напряжении.
Эту же тему написала в раздел доктора. С благодарностью и надеждой жду мнения компетентных и бывалых.
1В. Все равно прорвемся!
- Арин
- Хари Мата
- Сообщения: 27049
- Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
- Генотип: 1b
- Откуда: та сторона, где ветер (с)
- Gender:
гепс не самое плохое, что может быть в жизни, т.е. учитывая ее вялотякучесть - вполне можно подождать. Естественно, понимая состояние печени, при отсутствии или незначительности фиброза. Лучше слушать врачей, которые говоят о нежелательности лечения детей и подростков. ИМХО.
А почему фиброскан не делают?
А почему фиброскан не делают?
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Пенка!! Здравствуйте!
Исходя из личного опыта: гепС нашли в 17 лет,год ждали до 18. После этого делали биопсию, фиброз получился 1. При моих нормальных трансах врач сказала, что лет 5 можно не лечить, но если мы хотим, то можно и начать. Мы захотели. Сейчас на терапии.
Есть знакомая, которой сейчас 18, гепС нашли в 15. В 16 лет ей делали биопсию! Насколько мне известно, если человеку нет 18, биопсию делают с согласием родителей. Советовать биопсию не буду, дабы не ручаюсь,все индивидуально. У меня прошла хорошо!
В общем,перехожу к выводам: надо сделать фиброскан!! Добиваться его! Должны его делать,это все ж не биопсия! Тогда точно можно будет сказать,стоит ли сейчас заступать на терапию.
НО в любом случае, думаю, подождите вы 16 лет, чтобы пегинтроном лечить. Все-таки ж лучше,чем короткими. И процент выздоровления выше.Тем более короткими вроде как через день или каждый день колоть, мне кажется,это тяжело будет для девочек!
Сейчас пройдет время, и вам станет полегче. Не переживайте,все у ваших девочек будет хорошо! Поддерживайте их!! Удачи и здоровья Вам и девочкам!!
Исходя из личного опыта: гепС нашли в 17 лет,год ждали до 18. После этого делали биопсию, фиброз получился 1. При моих нормальных трансах врач сказала, что лет 5 можно не лечить, но если мы хотим, то можно и начать. Мы захотели. Сейчас на терапии.
Есть знакомая, которой сейчас 18, гепС нашли в 15. В 16 лет ей делали биопсию! Насколько мне известно, если человеку нет 18, биопсию делают с согласием родителей. Советовать биопсию не буду, дабы не ручаюсь,все индивидуально. У меня прошла хорошо!
В общем,перехожу к выводам: надо сделать фиброскан!! Добиваться его! Должны его делать,это все ж не биопсия! Тогда точно можно будет сказать,стоит ли сейчас заступать на терапию.
НО в любом случае, думаю, подождите вы 16 лет, чтобы пегинтроном лечить. Все-таки ж лучше,чем короткими. И процент выздоровления выше.Тем более короткими вроде как через день или каждый день колоть, мне кажется,это тяжело будет для девочек!
Сейчас пройдет время, и вам станет полегче. Не переживайте,все у ваших девочек будет хорошо! Поддерживайте их!! Удачи и здоровья Вам и девочкам!!
Терапия пегасис-копегус июль 2008- июнь 2009. Шесть с половиной лет с минусом!)))
Врачи, бывает, процент от лекарств получают - поэтому иногда загоняют на терапию без веских на то оснований. Если состояние печени более-менее - детей не стоит лечить (так как влияние терапии на растущий организм не изучено). До 18 не лечат пегами. IMHO, ребенка имеет смысл лечить, если у него сильный фиброз три или цирроз - что маловероятно в таком возрасте.Пенка писал(а):Официально да, в 18 лет пегами, но врач берется лечить в 16. Типа чем раньше, тем меньше побочек будет.
Добавлено спустя 1 минуту 12 секунд:
Возможно, фиброскан пока тестировался только на взрослых - т.е. вопрос в достоверности его показаний для детей.Пенка писал(а):Фиброскан отказали на основании, что его делают только с 18 лет!!! Интересно почему так?
Добавлено спустя 1 минуту 44 секунды:
Что меньше побочек будет в 16 лет - далеко не факт. Индивидуально это все.
Да, девочки, Арин, ot13, пардон, не видела сообщений ваших. Так много всего, не успеваю отслеживать! Пьем сейчас урсосан до весны, а затем сдаем анализы и решаем. Я за! Думаю все-таки меньше побочек будет в таком возрасте.
И собираюсь все сводить их на фиброскан, думаю докторица никуда не денется, сделает, припру к стене, приду с пистолетом!
И собираюсь все сводить их на фиброскан, думаю докторица никуда не денется, сделает, припру к стене, приду с пистолетом!
1В. Все равно прорвемся!
Пенка
Добрый день! Мы, так сказать, подруги по несчастью. Моей дочурке всего 7 лет, тоже 1b. Узнали полгода назад. Подскажите, пожалуйста, что вы изменили в их рационе, чем балуете? Просто мою очень сложно накормить вообще, иногда просит, то блинчиков, то пирожков, жаренных именно на сковороде. Как то приехали к бабуле, а у нее на столе перец горький, соленый. А моя с такой тоской в голосе говорит: "А нам с мамой это нельзя!!!" Так жалко ее стало!
Добрый день! Мы, так сказать, подруги по несчастью. Моей дочурке всего 7 лет, тоже 1b. Узнали полгода назад. Подскажите, пожалуйста, что вы изменили в их рационе, чем балуете? Просто мою очень сложно накормить вообще, иногда просит, то блинчиков, то пирожков, жаренных именно на сковороде. Как то приехали к бабуле, а у нее на столе перец горький, соленый. А моя с такой тоской в голосе говорит: "А нам с мамой это нельзя!!!" Так жалко ее стало!
- Lsan
- add-minus
- Сообщения: 39109
- Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
- Генотип: 1b
- Откуда: Praha - Москва
- Gender:
- Возраст: 70
В понедельник в новостях проскочило:
в общем, все как у взрослых. Сроки те же, побочки те же, дозы по весу рассчитывают... и эффективность, видимо, такая же...Schering-Plough Announces FDA Approval of PEGINTRON(TM) and REBETOL(R) Combination Therapy for Treating Pediatric Hepatitis C
marketwatch.com
KENILWORTH, N.J., Dec 12, 2008 /PRNewswire-FirstCall via COMTEX/ -- First and only approved peginterferon in combination with ribavirin for previously untreated children with chronic hepatitis C addresses unmet medical need
Schering-Plough Corporation (SGP:Schering-Plough Corporation) today announced that the U.S. Food and Drug Administration (FDA) has granted marketing approval to PEGINTRON(TM) (peginterferon alfa-2b) and REBETOL(R) (ribavirin, USP) combination therapy for use in previously untreated patients 3 years of age and older with chronic hepatitis C. This represents the first and only approved peginterferon in combination with ribavirin for treating pediatric hepatitis C. It is estimated that approximately 130,000 children in the United States are infected with the hepatitis C virus (HCV). The most common mode of HCV infection for pediatric patients today is maternal-infant transmission.
The only previously approved therapy in the United States for treating pediatric hepatitis C is Schering-Plough's conventional interferon INTRON(R) A (Interferon alfa-2b, recombinant) in combination with REBETOL. REBETOL is available both as capsules and in an oral solution formulation specifically available for pediatric use.
"With the FDA approval of PEGINTRON combination therapy for this new indication, U.S. physicians now have access to the current standard of care for hepatitis C for use in treating their pediatric patients. Thankfully, the number of children with hepatitis C is small, although this chronic infection over time can lead to serious liver disease," said Robert J. Spiegel, M.D., chief medical officer and senior vice president, Schering-Plough Research Institute. "This approval further underscores Schering-Plough's leadership and long-term commitment to developing new treatment options and innovative therapies to meet the needs of patients with hepatitis C."
The approval of PEGINTRON for the pediatric indication is based on the results of a clinical trial in 107 previously untreated patients 3 to 17 years of age with chronic hepatitis C and compensated liver disease. In the study, patients infected with HCV genotype 1 or 4 and those with HCV genotype 3 with HCV RNA greater than 600,000 IU/mL (high viral load [HVL]) were assigned 48 weeks of therapy, while those infected with HCV genotype 2 or 3 with HCV RNA less than 600,000 IU/mL (low viral load [LVL]) received 24 weeks of therapy. Of the patients with HCV genotype 1, 4 or 3 HVL who were assigned to 48 weeks of treatment, 55 percent achieved SVR. As with adult patients, SVR in pediatric patients with HCV genotype 2 or 3 LVL was much higher than in those with genotype 1; the SVR rate was 96 percent in children with HCV genotype 2 or 3 LVL.
In the pediatric population, the recommended dose of PEGINTRON, based on body surface area, is 60 mcg/m2/week subcutaneously in combination with 15 mg/kg/day of REBETOL, based on body weight, orally in two divided doses. The treatment duration for patients with HCV genotype 1 is 48 weeks and for patients with HCV genotype 2 or 3 it is 24 weeks. Patients receiving PEGINTRON combination therapy (excluding those with HCV genotype 2 or 3) should be discontinued from therapy at week 12 if their HCV RNA dropped less than 2 log10 compared to pretreatment or at 24 weeks if they have detectable HCV RNA at treatment week 24.
During the course of therapy lasting up to 48 weeks in patients 3 to 17 years of age, weight loss and growth inhibition were common. Some children who experienced growth inhibition during therapy still had inhibited growth velocity 6 months following the end of treatment. Most common adverse reactions (more than 25 percent) observed in these studies were pyrexia, headache, neutropenia, fatigue, anorexia, injection site erythema and vomiting. Three percent were treated for clinical hypothyroidism.
Dose modifications were required in 25 percent of patients, most commonly for anemia, neutropenia and weight loss. Therapy was discontinued prematurely in two percent of the patients.
SOURCE Schering-Plough Corporation
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
- Арин
- Хари Мата
- Сообщения: 27049
- Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
- Генотип: 1b
- Откуда: та сторона, где ветер (с)
- Gender:
Меня б коснулось -я б крепко подумала.
И подольше от переходного возраста потянула.
Все тки организм перестраивается- не шутки шути.
И подольше от переходного возраста потянула.
Все тки организм перестраивается- не шутки шути.
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Арин, я с тобой полностью согласна, я говорила об этом Пенке, но я понимаю и ее - жить с мыслью, что у твоих деток какой-то вирусяга сидит невероятно сложно. время само все расставитАрин писал(а):Меня б коснулось -я б крепко подумала.
И подольше от переходного возраста потянула.
Все таки организм перестраивается- не шутки шути.
3а.пройдена терапия-пегасис 180+копегус 800 ( 18.07.08 -18.11.08 ) 1,5 года после терапии - минус
Карету мне! и глобус Марса! Здесь я уже подза...с...
Карету мне! и глобус Марса! Здесь я уже подза...с...
Татьянка! В рационе мы ничего не меняли! Абсолютно! Спрашивала у доктора (нами занимается главврач СПИДа) о какой-нибудь особой диете, ответ таков: майонез ложками едите? сало ежедневно? - Нет, конечно! - Тогда питайтесь в прежнем режиме. Но я на всякий случай стала активнее использовать духовку вместо сковороды.
ot13 понимаешь ты меня.. спасибо!
А нам кстати сегодня 15 лет... приезжайте в гости!
ot13 понимаешь ты меня.. спасибо!
А нам кстати сегодня 15 лет... приезжайте в гости!
1В. Все равно прорвемся!
- Арин
- Хари Мата
- Сообщения: 27049
- Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
- Генотип: 1b
- Откуда: та сторона, где ветер (с)
- Gender:
Пенка
Очень поздравляю!!!
Желаю счастья!!!
И, конечно, здоровья!!!
Добавлено спустя 28 минут 8 секунд:
Когда моей средней было 16, ходил тяжелый грипп.
Она девушка очень восприимчивая, естественно, переболела.
Осложнение тогда были - головная боль.
Ну, у моей естественно, тоже.
Пошла к знакомому неврапатологу.
Грит, дай ребенку покой и не пичкай сильно таблетками.
Какие-то гомеопатические таблы выписал.
Я даже на него обиделась малек, потому как видела, слышала как лечат такие же головные боли после этого гриппа у девушки такого же возраста другие неврапатологи.
Но приятеля послушала. Написала заявление в школу на свободное посещение, ну и больше по врачам не таскала, чего сказал - пропила моя девушка. Через несколько месяцев все пришло в норму.
Через год она поступила в университет, уехала в другой город.
А та девушка, которую лечили более интенсивно.. В общем ей все становилось все хуже и хуже.. Матери пришлось уйти с работы.. Надеюсь, сейчас у нее стало нормально.
Не хочу сказать, что я такая уж правильная мамаша, но вот научили меня попавшиеся мне по жизни опытные врачи и педагоги: человеческий организм настроен на выживание, ему надо только помогать немного, дальше он справится. Следить, конечно, надо внимательно, но не всегда лезть в него самой сильной артеллерией. И особенно, в тот период, когда организм перестраивается.
Теперь про гепс. Если бы, не дай Бог, т-т-т, у моих кого обнаружился - конечно, крепко задумалась бы про лечение. Потому что одно дело у меня, фиг знает сколько ему лет, может все 20 с хвостиком. А другое - в 20-30 лет. Две большие разницы, как говорят в Одессе.
Но, сначала поняла бы реальное состояние. Что за фигню там тебе парят - фиброскан нельзя? А биопсия легче?!?! Кстати, у девушек один генотип? У тебя есть предположение откуда он у них? Извини, может выше написано, щас посмотрю.
Очень поздравляю!!!
Желаю счастья!!!
И, конечно, здоровья!!!
Добавлено спустя 28 минут 8 секунд:
у меня, наверное уже возрастное, сразу история из жизни.Пенка писал(а):понимаешь ты меня.. спасибо!
Когда моей средней было 16, ходил тяжелый грипп.
Она девушка очень восприимчивая, естественно, переболела.
Осложнение тогда были - головная боль.
Ну, у моей естественно, тоже.
Пошла к знакомому неврапатологу.
Грит, дай ребенку покой и не пичкай сильно таблетками.
Какие-то гомеопатические таблы выписал.
Я даже на него обиделась малек, потому как видела, слышала как лечат такие же головные боли после этого гриппа у девушки такого же возраста другие неврапатологи.
Но приятеля послушала. Написала заявление в школу на свободное посещение, ну и больше по врачам не таскала, чего сказал - пропила моя девушка. Через несколько месяцев все пришло в норму.
Через год она поступила в университет, уехала в другой город.
А та девушка, которую лечили более интенсивно.. В общем ей все становилось все хуже и хуже.. Матери пришлось уйти с работы.. Надеюсь, сейчас у нее стало нормально.
Не хочу сказать, что я такая уж правильная мамаша, но вот научили меня попавшиеся мне по жизни опытные врачи и педагоги: человеческий организм настроен на выживание, ему надо только помогать немного, дальше он справится. Следить, конечно, надо внимательно, но не всегда лезть в него самой сильной артеллерией. И особенно, в тот период, когда организм перестраивается.
Теперь про гепс. Если бы, не дай Бог, т-т-т, у моих кого обнаружился - конечно, крепко задумалась бы про лечение. Потому что одно дело у меня, фиг знает сколько ему лет, может все 20 с хвостиком. А другое - в 20-30 лет. Две большие разницы, как говорят в Одессе.
Но, сначала поняла бы реальное состояние. Что за фигню там тебе парят - фиброскан нельзя? А биопсия легче?!?! Кстати, у девушек один генотип? У тебя есть предположение откуда он у них? Извини, может выше написано, щас посмотрю.
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
- Lsan
- add-minus
- Сообщения: 39109
- Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
- Генотип: 1b
- Откуда: Praha - Москва
- Gender:
- Возраст: 70
Опять же у каждого свое. Необходимо детальное обследование перед принятием решения.Арин писал(а):Меня б коснулось -я б крепко подумала.
И подольше от переходного возраста потянула.
Все тки организм перестраивается- не шутки шути.
С больной печенкой (если она реально больная) - тоже проходить переходный возраст - нерадостно. ИМХО - это закладывать проблемы во все органы...
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!