Терапия сына

[Natusik]

Открыла эту тему,т.к. очень хочется общаться с мамочками уже взросленьких детей,проходящих ПВТ по поводу геп.С.Начну с начала.Сыну случайно выявили геп.С в октябре 2008г,генотип 1в.В младенчестве ,в 1987г,было переливание крови,а так же в детстве,очень много раз зашивали в хирургии множественные разрывы,то ноги,то руки,даже щеки.Наблюдается с детства гематологом,наследственная дизагрегационная тромбоцитопатия,а так же дисплазия соединительной ткани(с-м Эллерса-Данлоса).Узи было в норме,кроме того,что гемангиома печени 2,5х1,2см.Вир.нагрузка была 2х10 в4й степени копий/мл.Врач сказала,что можно наблюдаться пока.Б/х АЛТ и АСТ 1,5 N.В конце апреля вир.нагрузка была 1,69х10 в 5й степени МЕ/мл.По УЗИ гемангиома уже 3,8х1,3см,увеличение головки поджелудочной железы.Сделали фиброскан-фиброз F-3 по METAVIR.В мае начали лечение Пегасис 180+копегус 1000.На 4й недели лечения начался тяжелый астенический синдром,так же упали лейкоциты до 1,5,недельку лежал в стационаре капали гептрал в/в+глюкозу с калием.Доктор спаниковала по поводу сниженных лейкоцитов и нейтрофиллов и на неделю,вообще,прервала терапию.ПЦР после 4й иньекции был уже ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ.Возобновили терапию после недельного прерыва,но ,практически,перед каждым пегасисом ставили Нейпомакс,чтобы поднять лейкоциты с нейтрофиллами.Теперь от Нейпомакса отказались,а переодически снижаем дозу Пегасиса до 135.После 12 нед терапии ПЦР так же ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ.Помимо лейкопении присоединилась еще и анемия теперь,переодически пьет сорбифер.Похудел на 12 кг,копегус снизили до 800.Идет 19я неделя терапии.Врач,учитывая,все побочные явления собирается лечение закончить на 24 недели,мы боимся,что ,закончив лечение раньше,не будет ли рецедива,да и 3й фиброз....Мамочки,кто в подобной ситуации,кто лечит детей,отзовитесь!

-- 21 сен 2009, 09:42 --

Меня очень интересует еще,а есть ли кто то на форуме,что закончили терапию с 1в в 24 недели и минус держится?

[Пенка]

Натусик, прости, писать подробно некогда сейчас, вечно занята, проще позвонить, а стыдно не откликнуться. Моим двойняшкам-девочкам в декабре 16 будет. Обе на терапии пегинтрон-рибы, 1В с рождения. Минус у одной в 8 недель (сейчас 35 неделя терапии) у другой ранний минус (14 неделя). Почитай мою тему, проблемы тоже есть. Колем грасальву, низкие нейтрофилы. Подробнее пообщаемся. убежала

[Natusik]

Пенка
Спасибо тебе,милая!

[Пенка]

Вот она я. Так вот. У нас тоже проблемы имеются. У одной дочи 36 неделя, заканчиваем, все анализы терпимы. У другой 15 неделя, Сегментоядерные были 17, лейкоциты 2. Теперь доктор настаивает каждую неделю колоть грасальву. Кто-нибудь знает, насколько это вредно? Это получается, что всю терапию надо будет подкалываться? Или они, эти лейки-нейтры каким-то чудом поднимаются? А так чувствует себя хорошо, вся активная, дела у нее вечно, учеба, танцы.

[Natusik]

Пеночка,мы тоже кололи нейпомакс почти перед каждым уколом пегасиса,за день,лейки поднимаются с нейтрофиллами,но хватает только на неделю.Потом на фоне нейпомакса в ОАК начали выползать токсические нейтрофиллы,мононуклеаров было много и палочки зашкаливали.Поговорила с гематологом,она сказала мне,что лучше не надо,не колите нейпомакс,как то очень настороженно она к нему относится.Поэтому мы уже потом стали просто снижать,переодически,пегасис до 135,так и чередовали то 180,то 135.Сейчас лейки 2,0 у него,а АЧН 880.Вчера уколола пегасис 180,посмотрим,что ОАК теперь покажет.но у него еще и анемия присоединилась и идет небольшой гемолиз эритроцитов.Периодически пьет сорбифер,пока пьет-поднимается гемоглобин,перестает-падает.Врач сказала,чтобы старался продуктами как то поднимать гемоглобин,железо то пить тоже не очень хорошо на ПВТ.Но он с детства такой,что фрукты из-под палки ест,хоть ты тресни...Сейчас гемоглобин 100г/л и эритр.3,3.У него сердце еще не в порядке и гипертоник к тому же...нам гемоглобин нельзя низким держать.А вы дозировку пега не снижаете ?

[Пенка]

ну и страсти у вас! слава богу, что это все временно! ясно, значит, не стоит колоть... хм, а что же делать. Снижать дозу не рекомендуют, т.к. у нас только начало терапийки. Только на чуть-чуть можно, доза и так мала. Мы колем пегинтрон 80, так что снижаю я чисто теоретически. Зато я валяюсь с детей, у них гемоглобин как у хорошего мужика! Лопают икру ведрами, сейчас же ее у нас полно продается, осень на дворе, вот и скупаю. Передали нам с Сахалина печень акулы, редкая гадость, но страшно пользительно! Ладно, постараюсь пару недель не грасальвиться, потом посмотрим.
Натусик, у тебя мальчонка-то совсем большой? сколько ему? 22? я пробежалась по твоим сообщениям, что бы про вас в курсе быть.

-- Пт 02 окт, 2009 --

ну и страсти у вас! слава богу, что это все временно! ясно, значит, не стоит колоть... хм, а что же делать. Снижать дозу не рекомендуют, т.к. у нас только начало терапийки. Только на чуть-чуть можно, доза и так мала. Мы колем пегинтрон 80, так что снижаю я чисто теоретически. Зато я валяюсь с детей, у них гемоглобин как у хорошего мужика! Лопают икру ведрами, сейчас же ее у нас полно продается, осень на дворе, вот и скупаю. Передали нам с Сахалина печень акулы, редкая гадость, но страшно пользительно! Ладно, постараюсь пару недель не грасальвиться, потом посмотрим.
Натусик, у тебя мальчонка-то совсем большой? сколько ему? 22? я пробежалась по твоим сообщениям, что бы про вас в курсе быть.

[Natusik]

Пеночка,ну ты смотри уж сама,может если уж так нельзя вам пока снижать дозу,то попробуй уколи грасальву один раз,а потом смотри по обстаятельствам,може даст Бог,у вас и нормализуется все.Нам тоже наша доктор сказала икру есть,но у нас она дорогая такая.Я,конечно,покупаю ему ее,но не часто,к сожалению,у нас на лечение 60тыс каждый месяц уходит,мы же за свои лечимся.Сыну 22 в среду исполнится .Сейчас пока нам всем очень тяжело,сыну переносить терапию,да и морально тоже,что работать не может,его жене нелегко выносить его капризы и психи(сейчас очень раздражительный стал),ну,а нам вдвойне,т.к .очень переживаем за его здоровье ну и постоянно мозг забит тем,что надо зарабатывать,чтобы всех обеспечить и на лечение.

[Пенка]

Ути госпидя! он еще и женат! Ну тогда нельзя капризничать! взрослый совсем. Передай, тетя Лена ругается! Да уж, представляю, как это круто за свои деньги лечиться...не до икры совсем. Как хорошо, что это все ненадолго.
Грасальву мы укололи уже три раза. Сегодня велено опять приходить. Погодим пока, думаю.

[Natusik]

Лен,ну вот,получили мы сегодняшние анализы.
Эритр.3,0
Нв.100г/л
Тромб.127
лейк.2,1(ну это стабильно пока)
п-4,сегм-47,лимф-46
соэ 15мм/ч

Гемоглобин с эритроцитами,заразы,падают опять,а вот тромбоцитов так мало у нас еще не было.

[Пенка]

Натусик! я тебе похвастаюсь! у нас свежие анализы еще хуже! Тробоциты 120, Сегментояд 25 (и то были 17), лейкоциты 2! Какая ерунда, вам чуток осталось! Надо потерпеть. Наша доктор никак не может понять, почему девочка себя хорошо чувствует, должна иметь слабость. А мы в этот укол не стали колоть грасальву, решили без нее как-нибудь.
Так что давай, дорогая, вместе терпеть будем! вместе веселей как-то!

-- Сб 10 окт, 2009 --

Натусик! я тебе похвастаюсь! у нас свежие анализы еще хуже! Тробоциты 120, Сегментояд 25 (и то были 17), лейкоциты 2! Какая ерунда, вам чуток осталось! Надо потерпеть. Наша доктор никак не может понять, почему девочка себя хорошо чувствует, должна иметь слабость. А мы в этот укол не стали колоть грасальву, решили без нее как-нибудь.
Так что давай, дорогая, вместе терпеть будем! вместе веселей как-то!

-- Сб 10 окт, 2009 --

Да провалиться бы! комп этот висючий! получается по два сообщения одинаковых и хоть тресни! исправлюсь, прошу прощения!

[Natusik]

Да уж...Лен,ты потом напиши,что на следующей недели с анализами будет у вас.А по поводу,что чуток осталось,так это мы еще посмотрим,если кровь более менее выдерживать будет,то фигушки мы остановимся на 24х неделях то.Я сейчас икру ему покупаю постоянно,гранаты килограмами закупаю,ну неужели же кровь не восстановится...крапиву с тысячелистником еще завариваю каждый день(это для тромбоцитов).Единственное то,что он сам уже сильно устал,говорит,что на пределе уже...страхи какие-то появились у него,психика как то страдать начала.

[lisica]

Натусик .а как вы по поводу успокоительных если психику рвет,может поддержать ее как то?

А вообще хочется тебе сказать,ты замечательная мама ,просто вот захотелось тебе об этом сказать

[Natusik]

lisica
Иришка,спасибо тебе! Про успокоительные разговаривали мы с ним,соглашается только на травки пока.

[lisica]

Травки так травки,лишь бы он верил сам что они помогут. Но вы справитесь нет сомнения,психика и кровь,все внимание сюда,и добьете вы 1 год. Плохо ему ,психует,но тем не менее время идет,и он не отказывается от лечения.он терпит и это хорошо.

[Natusik]

Ну вот наша сегодняшняя кровушка:
Эритр.-3,1
Нв.-106г/л
Тробоц.-139
Лейк.-2,0
п.-1
сегмент.-40
лимф.-57
мон.-2
Нt-28,6
соэ-10мм/ч
АЧН-820(маловато,конечно,но терпимо)
Тромбоциты подросли,думаю только за счет травок,гемоглобин немного,но подрос и это очень радует(красная икра+гранаты+свежевыжатые соки!).Лекоциты на том же уровне держатся и это тоже радует,что хоть не падают,вот лимфоцитов многовато снова .Ну что,борьба продолжается!

[ChudoVika]

Молодчинки вы! Кровушка держится и вы держитесь! Уже почти половинка, скоро пойдет обратный отсчет. Я думаю, выдержите вы весь год и все будет нормально. А с психикой -так пусть травки пьет,это тоже вещь хорошая.

[follecoche]

Наташ, так всё весьма неплохо, насколько я понимаю! У меня последние тромбоциты 107, гем 111-меня никто не ругал
Так что молодцы, продержитесь всю терапию! С такими-то тылами

[baranka]

так держать

[Natusik]

Спасибо,девченки,спасибо вам всем за поддержку!Я вас всех очень люблю!

[Natusik]

Ну вот очередной ОАК:
Эр.-3,9
Нв.-113г/л
Тр.-153
Лейк-2,0
эоз.-0,5
пал.-1
сегм.-29
лимф.-64
мон.-6
соэ-7мм/ч
АЧН-610
Опять ерунда с анализами,завтра 24й укол,купили соответственно анализам пегасис 135,не стали нейпомакс колоть,ну его...
Мне вот теперь интересно,ПЦР надо сдать после того,как уколим 24 пег?Я хотела сдать в лучшей лаборатории,а там только по четвергам принимают ПЦР,т.е.либо завтра,но до укола ,либо в след.четверг,но это уже будет 25я неделька,или не имеет значения?