Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы

Аватара пользователя
tatjanka
,
,
Сообщения: 506
Зарегистрирован: 04 окт 2016, 00:41
Генотип: 1B
Откуда: ЕАО
Пол:
Возраст: 37

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2586779Сообщение tatjanka
19 апр 2019, 04:06

SvetlanaMama2, Привет мы из Биробиджана, но ездим к вам в доктор А на гайдара к Питрович Инне Павловне , она педиатр и инфекционист, но про лечение современными препаратами наврятли есть опыт, хотя женщина и о вашем здоровье спросит и посоветует
геп с 1в
наивная.начало 22,03,17г соф+дак (натко)
дневник
алт-17,5
аст-20,7
щелочн, фосф-73
гггм-14
4,8,12н(-)
окончание 13.06.17
УВО(6,5,13,22,5,40) -
Сын 2,4г ген 1b

edikusow
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 29 май 2016, 11:05
Возраст: 44

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2586893Сообщение edikusow
19 апр 2019, 14:33

Кто нибудь подскажите дозировку урсосана .3.5года вес 15 кг

Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 18775
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Пол:

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2586897Сообщение VeraVEK
19 апр 2019, 14:43

edikusow, привет!
Может в Докторском разделе проконсультироваться - viewforum.php?f=82 , viewforum.php?f=65
Удачи и здоровья вашей семье :]74
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник

ТОТОШКА
Сообщения: 17
Зарегистрирован: 26 апр 2012, 17:34
Генотип:
Откуда: Татарстан
Возраст: 44

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2589078Сообщение ТОТОШКА
01 май 2019, 20:39

Здравствуйте, мы с Башкирии. Лечение планирую в мае начать,заказала лекарство,Ledifos,но страх присутствует, если честно...

Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 18775
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Пол:

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2599386Сообщение VeraVEK
02 июл 2019, 21:43

ТОТОШКА, привет!
Павел Андреевич, мы только что получили анализ количественный: НЕ ОБНАРУЖЕНО!!! :]02 :]02 :]02 :]83 :]83 :]83 Слава Богу!!! Генотип видимо не получим,ну и ладно. Подскажите, нужно ли продлевать терапию, т.е. брать четвёртую банку, если минус получен на шести неделях, или достаточно трёх и наблюдение.
Урааа!!! Поздравляю вас с Минусом и желаю крепкого здоровья и Вечного Минуса и УВО :]02 :]80 :]74
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник

Sneginka156
Сообщения: 70
Зарегистрирован: 29 сен 2018, 15:46
Пол:

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2599389Сообщение Sneginka156
02 июл 2019, 23:01

ТОТОШКА,
Ура!!!! :]74
Ох, и заставили же Вы попереживать!
Сын 13 лет, 3аб, F0
СофДак с 17.05
4 нед -
8 нед -
11 нед -
УВО 3 нед и 3 дня -
УВО 11 -

VVVera
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 08 июн 2015, 10:14
Возраст: 35

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2600840Сообщение VVVera
11 июл 2019, 23:31

Всем здравствуйте!
В ночи, шарясь по форуму и всему инету, ответов не нашла - обращаюсь к опытным, плизз, или разъясните, или пошлите меня куда...по ссылке)
Приняв решение начать лечение ребёнка и успеть в летние каникулы, пошли к Аре Романовне, рассчитывая получить одрбрение на выбранную мной тактику соф-вэл. Да, анамнез: 1в, алт/аст в норме, колич- 10*3 т.е невысокая, эластография 4,6 кПа ф-0, что тоже ок. Через пару мес нам 12 лет.
На мои хотелки про соф с велом звучит однозначное нет как и всем дженерикам до 18 лет (было сказано, что чтобы утверждать об их безопасности для подростков, нужно подождать пока вырастут те, кто их пропил и проверить на наличие отклонений репродуктивнвх, эндокринных и прочих, которые имеют период становления как раз в пубертате.)
Рекомендовано начать пвт не дожидаясь активной репликации вируса через пару мес (когда 12 исполнится) препаратом Мавирет 8 недель.
Я отчасти умом понимаю доводы о дженерикпх, но не обладаю о них такой инфой как форумчане-старожили и ничего о применении и результатах Мавирета тут тоже не нашла. Учитывая, что Рейзис - образец врача и сомнений не должно быть , но неизвестный Мавирет всплыл, а планировали и хотим соф-вел.
Помогите, пожааааалста)
Спасибо!

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 34368
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 65

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2601253Сообщение Lsan
15 июл 2019, 13:38

VVVera,
НОВОСТИ / 05 ИЮЛЯ 2019

Минздрав РФ одобрил расширение показаний к применению препарата Совалди (софосбувир) компании Gilead, разрешив его использование в комбинации с другими препаратами для лечения гепатита С у детей в возрасте от 12 до 18 лет.
26-03-2019, 08:28

Минздрав РФ одобрил препарат Мавирет для лечения гепатита С у детей старше 12 летМинздрав РФ одобрил препарат Мавирет (глекапревир/пибрентасвир) биофармацевтической компанииAbbVie, предназначенный для терапии хронического вирусного гепатита С, вызванного вирусом всех основных генотипов у пациентов в возрасте от 12 до 17 лет.
Препарат представляет собой комбинацию лекарственных средств прямого действия. Он предназначен для использования один раз в день на протяжении 8 недель у пациентов с хроническим вирусным гепатитом С без цирроза печени, ранее не получавших лечения.
Мавирет безусловно хороший препарат, но стоимость лечения будет выше 600 000руб.
Если предложат бесплатное лечение этим препаратом - вопросов нет.
Попробуйте обратиться к лекарям в госмедицине.
В Москве - гепатоцентр при 1-й КИБ на Волоколамке.

Соф+вел, соф+дак в генерических формах противовирусных препаратов (из Индии) дает сравнимую с Мавиретом эффективность, но стоимость лечения будет на порядок ниже.

В детском разделе форума есть масса примеров удачного лечения указанными генериками детей гораздо меньшего возраста.

Отправлено спустя 10 минут 36 секунд:
Официальные европейские рекомендации по детям:
Recommendations
•Adolescents aged 12 years and above infected with genotype 1, 4, 5 or 6 who are treatment-naïve or treatment-experienced, without cirrhosis or with compensated (Child-Pugh A) cirrhosis, should be treated with the fixed-dose combination of sofosbuvir (400 mg) and ledipasvir (90 mg) for 12 weeks (B1).
•Adolescents aged 12 years and above infected with genotype 2 or 3 who are treatment-naïve or treatment-experienced, without cirrhosis or with compensated (Child-Pugh A) cirrhosis, can be treated with other regimens approved for adults, with caution pending more safety data in this population (C2).
•In children younger than 12 years, treatment should be deferred until DAAs, including pangenotypic regimens, are approved for this age group (B1).
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
16 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Ника123
,
,
Сообщения: 252
Зарегистрирован: 16 июл 2019, 10:21
Генотип:
Откуда: Псковская обл.
Пол:
Возраст: 38

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2601380Сообщение Ника123
16 июл 2019, 10:50

Всем добрый день! Я новенькая( нужна моральная поддержка и помощь с советами по лечению ребенка 4 года. Реву уже 3 день, руки опускаются от чувства безъисходности😭😭 у доченьки, 4 года, при подготовке к операции, выявили антитела к геп с, пересдали снова+(anti- hcv+, hcv core+, hcv ns +), по узи - печень увеличена за счет правой доли 115, 51, ALT-18,8, AST-38,7, ALP-462,3. Пцр ей еще не делали. Я сразу пошла сдала пцр кач, результат +. Гепатолога у нас в городе нет, инфекционист 1 ( тетенька 70 лет) которая ничего объяснить не может, фиброскана вроде как даже в области нет. Я незнаю что мне делать😭😭😭 я из Псковской области.
Геп С, 3а, F-4 ( 26,3кРа), АСТ-60, АЛТ-57
Velasof (Hetero) 24 нед.
Старт 09.09.19г.
4 нед. "- " (50ме) ( Алт-12,5, Аст-17,7)
9 нед "-" (50ме) (Алт-15,5 Аст- 17,1)

VVVera
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 08 июн 2015, 10:14
Возраст: 35

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2601399Сообщение VVVera
16 июл 2019, 13:37

Lsan, спасибо за ответ!
С Мавиретом то все предельно понятно и эффективность и цена. Хочу понять, есть ли дженерик мавирета или планируется ли, может, была инфа. То, что в инете нашла -анонсы от 2018 года, что планируют, но результат не нахожу. Тк мавиркт на основе уже не софа и пока с ним проблема мутаций не стоит как с софом, если я все правильно поняла.
А детям соф с велом не одобрен, только с лед и даком?

Ирина1962
,
,
Сообщения: 984
Зарегистрирован: 21 ноя 2016, 19:33
Генотип: 1 b
Откуда: Самара
Пол:
Возраст: 56

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2601403Сообщение Ирина1962
16 июл 2019, 13:45

VVVera,
Врач считает, что выросли те, кто лечился Мавиретом? :D
Для 1 гена эффективность софдак софлед софвел практически одинакова и составляет 97-98%.
На 1 гене мутации встречаются реже, чем на 3. Вот для трёшки софвел эффективнее, чем софдак (95%)
Sofab LP( софлед) F3 (11,5)12 нед.
Старт 17.04.16
4 нед "-" 60 Ме/ мл
12 нед "-" 300 Ме/ мл
УВО 12
УВО 27
1.11.17 F1 (6,7)

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 34368
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 65

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2601432Сообщение Lsan
16 июл 2019, 15:03

VVVera писал(а):
16 июл 2019, 13:37
А детям соф с велом не одобрен, только с лед и даком?
Lsan писал(а):
15 июл 2019, 13:48
Минздрав РФ одобрил расширение показаний к применению препарата Совалди (софосбувир) компании Gilead, разрешив его использование в комбинации с другими препаратами
Я не нашел вчера самого документа от Минздрава. О каких комбинациях там речь...
Но Гилеад планировал выход на лечение детей комбинациями соф+лед и соф+вел.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
16 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Элиан
,
,
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 27 июл 2015, 20:48
Генотип: 1b
Откуда: Самара
Возраст: 48

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2601487Сообщение Элиан
16 июл 2019, 19:56

Ника123, у вас Питер недалеко, если есть возможность, съездите туда на консультацию. Можете написать Nadine_Spb в личку или здесь, она всегда поможет и посоветует, как проконсультироваться у врача. И успокойтесь!!! Да, проблема, но, к счастью, решаемая!
1b, F3(10.5КПа)
VIEKIRA PAK
Финиш 20.01.16.
24.01.18 "-"(60МЕ Инвитро)
-А жизнь вообще неспокойная штука, - восторженно заметил Снусмумрик.

VVVera
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 08 июн 2015, 10:14
Возраст: 35

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2601528Сообщение VVVera
16 июл 2019, 23:55

Ирина1962, )) я так понимаю, врач имеет ввиду выросших «на дженериках», а не на конкретном препарате. Она против дженериков. А я - за)) и очень хочу еще одного прорыва - выпуска дженерика мавирета.

Отправлено спустя 2 минуты 1 секунду:
Lsan, спасибо большое!
Осталось определиться- подождать до весны дженерика мавирет или начать пвт индийским софом сейчас пока каникулы.

Аватара пользователя
Ника123
,
,
Сообщения: 252
Зарегистрирован: 16 июл 2019, 10:21
Генотип:
Откуда: Псковская обл.
Пол:
Возраст: 38

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2601606Сообщение Ника123
17 июл 2019, 14:17

Спасибо за подсказку. Я все еще надеюсь что у дочки пцр покажет -, а сама пойду сдавать на генотип. Почитала форум и немного успокоилась, появилась надежда, что все у нас будет хорошо.
Геп С, 3а, F-4 ( 26,3кРа), АСТ-60, АЛТ-57
Velasof (Hetero) 24 нед.
Старт 09.09.19г.
4 нед. "- " (50ме) ( Алт-12,5, Аст-17,7)
9 нед "-" (50ме) (Алт-15,5 Аст- 17,1)

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1993
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2601999Сообщение Nadine_Spb
20 июл 2019, 09:44

Ника123, привет, не рыдай. Все будет хорошо, перед тем, как регистрировать лекарство, проводится огромное количество исследований. Проходите обследование. А
Ника123 писал(а):
16 июл 2019, 10:50
инфекционист 1 ( тетенька 70 лет)
- уже само по себе странно. Пора на пенсию. Так как на курсы по повышению квалификации их не посылают. Мне, кстати, контакт на УИ, дала именно инфекционист, которая проходила именно там курсы повышения квалификации. Таких деток много, все вылечиваются. Удачи
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Аватара пользователя
Ника123
,
,
Сообщения: 252
Зарегистрирован: 16 июл 2019, 10:21
Генотип:
Откуда: Псковская обл.
Пол:
Возраст: 38

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2602510Сообщение Ника123
23 июл 2019, 10:45

Спасибо за поддержку, она мне сейчас очень необходима
Геп С, 3а, F-4 ( 26,3кРа), АСТ-60, АЛТ-57
Velasof (Hetero) 24 нед.
Старт 09.09.19г.
4 нед. "- " (50ме) ( Алт-12,5, Аст-17,7)
9 нед "-" (50ме) (Алт-15,5 Аст- 17,1)

Аватара пользователя
Ника123
,
,
Сообщения: 252
Зарегистрирован: 16 июл 2019, 10:21
Генотип:
Откуда: Псковская обл.
Пол:
Возраст: 38

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2603099Сообщение Ника123
25 июл 2019, 09:56

Надя, а к кому вы в Питере с сыночком обращались? Где можно сделать фиброскан? Может дадите контакты вашего врача....от количества информации уже голова кругом. К местным врачам даже идти не хочу.

Отправлено спустя 1 минуту 28 секунд:
Мне подтвердили наличие вируса, генотип 3а, думаю что и дочки такой будет. Ждем результатов.
Геп С, 3а, F-4 ( 26,3кРа), АСТ-60, АЛТ-57
Velasof (Hetero) 24 нед.
Старт 09.09.19г.
4 нед. "- " (50ме) ( Алт-12,5, Аст-17,7)
9 нед "-" (50ме) (Алт-15,5 Аст- 17,1)

Аватара пользователя
Ника123
,
,
Сообщения: 252
Зарегистрирован: 16 июл 2019, 10:21
Генотип:
Откуда: Псковская обл.
Пол:
Возраст: 38

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2603167Сообщение Ника123
25 июл 2019, 14:56

Позвонила в Клинику на Садовом, а там таких маленьких деток не принимают. Если обратиться в НИИ детских инфекций в Питере, то к какому врачу лучше? Вдруг кто обращался уже)
Геп С, 3а, F-4 ( 26,3кРа), АСТ-60, АЛТ-57
Velasof (Hetero) 24 нед.
Старт 09.09.19г.
4 нед. "- " (50ме) ( Алт-12,5, Аст-17,7)
9 нед "-" (50ме) (Алт-15,5 Аст- 17,1)

Аватара пользователя
yana2019
.
.
Сообщения: 1746
Зарегистрирован: 15 фев 2019, 18:05
Генотип:
Откуда: Тольятти
Пол:

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2603282Сообщение yana2019
25 июл 2019, 21:02

Ника123 писал(а):
25 июл 2019, 09:58
будет
Привет :]80 а может и не будет. Может у нее просто антитела остались. Вот ПЦР когда сдашь ей, тогда будешь расстраиваться, а пока не трепи себе нервы :]59 Что есть, то уже есть. Надо свыкнуться и идти дальше, т.е. лечиться. А вдруг лечиться надо будет тебе только, так вообще прекрасно будет :]bee
И да, в нашем полку троешников прибавка :]49
Б и С в 2003г.
02.19 гепС 3а, Б не обнар.😎
F0-1
Старт 23.06.19
Соф/Дак Египет+рибы
4 "-"
8 "-"
Финиш 13.09
Геп Б не обнар 😎
Жду УВО 🤗
Дневник:
viewtopic.php?f=25&t=72799

Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей