Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Всем доброго времени суток!!!
Решила еще раз отчитаться о наших действиях, но раз это случилось именно 8 марта, то сначала маленькое отступление:
Милые девочки, девушки, женщины!!!
С праздником светлым,
С праздником ясным,
С праздником нежным,
Чудесным, прекрасным,
С праздником ласки,
Любви и внимания,
С праздником женского Очарования!
Будьте всегда здоровы и пусть ваши глаза всегда светятся счастьем!!!
Ну а теперь немного о наших радостях и горестях. В июле 2010 года мы начали терапию для дочери. Ей на тот момент было 8 лет. Терапия как и полагается в нашей стране моно: Роферон А 3 млн 3 раза в неделю. Из побочных эффектов в начале (1-1,5 мес) была температура до 38,5, ломота в суставах, головная боль. Потом все нормализовалось, позднее появилась сухость кожи, раздражительность, плаксивость. Напомню, что генотип у нас 1b. Из анализов все было в норме кроме биохимии и ПЦР. АЛТ и АСТ были почти всегда выше нормы. ПЦР всегда +. Даже количество не очень снизилось.
Две недели назад мы вернулись из Москвы (там мы начинали и находились на контроле). После обследования нам было предложено 2 варианта:
1 - продолжать колоть, но каждый день до минуса, а потом ... еще... сколько, я не спрашивала, т.к. была с этим вариантом не согласна.
2 - прекратить терапию, восстанавливаться и ждать. В течении следующего года в нашей стране начинаются исследования в области применения пегилированных интерферонов с рибавирином. На эту терапию мы сможем попасть только через два года. Вот и есть время для восстановления и обдумывания дальнейших действий.
Вот такие дела у нас! Зато доча счастлива, что уколов больше не будет!!!
Если что-то упустила спрашивайте, обязательно отвечу.
Решила еще раз отчитаться о наших действиях, но раз это случилось именно 8 марта, то сначала маленькое отступление:
Милые девочки, девушки, женщины!!!
С праздником светлым,
С праздником ясным,
С праздником нежным,
Чудесным, прекрасным,
С праздником ласки,
Любви и внимания,
С праздником женского Очарования!
Будьте всегда здоровы и пусть ваши глаза всегда светятся счастьем!!!
Ну а теперь немного о наших радостях и горестях. В июле 2010 года мы начали терапию для дочери. Ей на тот момент было 8 лет. Терапия как и полагается в нашей стране моно: Роферон А 3 млн 3 раза в неделю. Из побочных эффектов в начале (1-1,5 мес) была температура до 38,5, ломота в суставах, головная боль. Потом все нормализовалось, позднее появилась сухость кожи, раздражительность, плаксивость. Напомню, что генотип у нас 1b. Из анализов все было в норме кроме биохимии и ПЦР. АЛТ и АСТ были почти всегда выше нормы. ПЦР всегда +. Даже количество не очень снизилось.
Две недели назад мы вернулись из Москвы (там мы начинали и находились на контроле). После обследования нам было предложено 2 варианта:
1 - продолжать колоть, но каждый день до минуса, а потом ... еще... сколько, я не спрашивала, т.к. была с этим вариантом не согласна.
2 - прекратить терапию, восстанавливаться и ждать. В течении следующего года в нашей стране начинаются исследования в области применения пегилированных интерферонов с рибавирином. На эту терапию мы сможем попасть только через два года. Вот и есть время для восстановления и обдумывания дальнейших действий.
Вот такие дела у нас! Зато доча счастлива, что уколов больше не будет!!!
Если что-то упустила спрашивайте, обязательно отвечу.
- Лесная Нимфа
- Сообщения: 63
- Зарегистрирован: 16 дек 2010, 19:43
- Генотип: 1b
- Возраст: 43
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Татьянка, как себя доча чувствует?? восстановилась??? почему сразу не стали на комбинир.терапии??? первый минус когда получили??? может есть где-то ваш дневничек терапийный???
Я:ПВТ с 12.03.11 лайффер(5 млн)+ребетол(5 шт)
F1 (биоп 2011)ВН на нач. 81 300 копий;2;6 нед. "-"
Сын:ПВТ с 27.01.11 ИнтронА(3 млн.10д.подряд, затем ч/з день)
ВН на начало 71 500 коп;4;12 нед.ПЦР кол-во 0
Я точно знаю, все будет ХОРОШО!
F1 (биоп 2011)ВН на нач. 81 300 копий;2;6 нед. "-"
Сын:ПВТ с 27.01.11 ИнтронА(3 млн.10д.подряд, затем ч/з день)
ВН на начало 71 500 коп;4;12 нед.ПЦР кол-во 0
Я точно знаю, все будет ХОРОШО!
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Сейчас у нас все нормально. Восстанавливаемся потихонечку. Комбинированную терапию нам никто не предлагал. Сейчас пока это тоже только в планах клиники и России в целом. Сдавали ПЦР через 3 месяца и через 7, минуса мы так и не дождались. Дневника к сожалению нет.Лесная Нимфа писал(а):Татьянка, как себя доча чувствует?? восстановилась??? почему сразу не стали на комбинир.терапии??? первый минус когда получили??? может есть где-то ваш дневничек терапийный???
Почитала вашу тему, желаю вам только минуса!!! Он будет, надо верить!!!
- Лесная Нимфа
- Сообщения: 63
- Зарегистрирован: 16 дек 2010, 19:43
- Генотип: 1b
- Возраст: 43
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
на пвт у вас минус был в 4 недели??? я посмотрела, вы роферон кололи по 2 млн???
Я:ПВТ с 12.03.11 лайффер(5 млн)+ребетол(5 шт)
F1 (биоп 2011)ВН на нач. 81 300 копий;2;6 нед. "-"
Сын:ПВТ с 27.01.11 ИнтронА(3 млн.10д.подряд, затем ч/з день)
ВН на начало 71 500 коп;4;12 нед.ПЦР кол-во 0
Я точно знаю, все будет ХОРОШО!
F1 (биоп 2011)ВН на нач. 81 300 копий;2;6 нед. "-"
Сын:ПВТ с 27.01.11 ИнтронА(3 млн.10д.подряд, затем ч/з день)
ВН на начало 71 500 коп;4;12 нед.ПЦР кол-во 0
Я точно знаю, все будет ХОРОШО!
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Нет, говорю же, минуса не было ни в 3 ни в 7 месяцев. Кололи роферон по 3 млн.
- Лесная Нимфа
- Сообщения: 63
- Зарегистрирован: 16 дек 2010, 19:43
- Генотип: 1b
- Возраст: 43
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
получается у вас неответ по терапии??? я читала, вы ж вроде написали, что после терапии возврат +, значит на время терапии (уколов) был минус?? или я туплю
Я:ПВТ с 12.03.11 лайффер(5 млн)+ребетол(5 шт)
F1 (биоп 2011)ВН на нач. 81 300 копий;2;6 нед. "-"
Сын:ПВТ с 27.01.11 ИнтронА(3 млн.10д.подряд, затем ч/з день)
ВН на начало 71 500 коп;4;12 нед.ПЦР кол-во 0
Я точно знаю, все будет ХОРОШО!
F1 (биоп 2011)ВН на нач. 81 300 копий;2;6 нед. "-"
Сын:ПВТ с 27.01.11 ИнтронА(3 млн.10д.подряд, затем ч/з день)
ВН на начало 71 500 коп;4;12 нед.ПЦР кол-во 0
Я точно знаю, все будет ХОРОШО!
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
-- Чт 17 мар, 2011 --Татьянка писал(а):Напомню, что генотип у нас 1b. Из анализов все было в норме кроме биохимии и ПЦР. АЛТ и АСТ были почти всегда выше нормы. ПЦР всегда +. Даже количество не очень снизилось.
Получается что неответ.
- Лесная Нимфа
- Сообщения: 63
- Зарегистрирован: 16 дек 2010, 19:43
- Генотип: 1b
- Возраст: 43
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
вот гаденыш этот вирус....млять...вы год кололись??? или свернулись в 7 месяцев...
до меня дошло, я вас с милой перепутала. это они по 2 млн. кололи 13 месяцев и потом у них возврат.
до меня дошло, я вас с милой перепутала. это они по 2 млн. кололи 13 месяцев и потом у них возврат.
Я:ПВТ с 12.03.11 лайффер(5 млн)+ребетол(5 шт)
F1 (биоп 2011)ВН на нач. 81 300 копий;2;6 нед. "-"
Сын:ПВТ с 27.01.11 ИнтронА(3 млн.10д.подряд, затем ч/з день)
ВН на начало 71 500 коп;4;12 нед.ПЦР кол-во 0
Я точно знаю, все будет ХОРОШО!
F1 (биоп 2011)ВН на нач. 81 300 копий;2;6 нед. "-"
Сын:ПВТ с 27.01.11 ИнтронА(3 млн.10д.подряд, затем ч/з день)
ВН на начало 71 500 коп;4;12 нед.ПЦР кол-во 0
Я точно знаю, все будет ХОРОШО!
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Да у Милы так было. Мы закончили после 7 месяцев. Смысл колоть, если так долго и все равно +.
- Лесная Нимфа
- Сообщения: 63
- Зарегистрирован: 16 дек 2010, 19:43
- Генотип: 1b
- Возраст: 43
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
ну и в инструкции к феронам написано, что прекращать при неответе. вам теперь пеги+рибы.
все у нас будет ХОРОШО!!!!!!!!!!! и вирус будет угроблен
самое главное - все это лечится!!!! сил, тепения и веры!
все у нас будет ХОРОШО!!!!!!!!!!! и вирус будет угроблен
самое главное - все это лечится!!!! сил, тепения и веры!
Я:ПВТ с 12.03.11 лайффер(5 млн)+ребетол(5 шт)
F1 (биоп 2011)ВН на нач. 81 300 копий;2;6 нед. "-"
Сын:ПВТ с 27.01.11 ИнтронА(3 млн.10д.подряд, затем ч/з день)
ВН на начало 71 500 коп;4;12 нед.ПЦР кол-во 0
Я точно знаю, все будет ХОРОШО!
F1 (биоп 2011)ВН на нач. 81 300 копий;2;6 нед. "-"
Сын:ПВТ с 27.01.11 ИнтронА(3 млн.10д.подряд, затем ч/з день)
ВН на начало 71 500 коп;4;12 нед.ПЦР кол-во 0
Я точно знаю, все будет ХОРОШО!
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Спасибо! Взаимно!!!Лесная Нимфа писал(а):сил, тепения и веры!
-- Чт 17 мар, 2011 --
Ты про своего малыша здесь тоже отпишись, изначально тема была открыта с целью обмена опытом.
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Танюша, так как сейчас дочка себя чуствует? аллергия на местах уколов прошла?
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
мил@
Приветик, дорогая! У дочи все окей! Уколов нет, аллергия прошла, почесуха тоже!!! Еще бы каникулы побыстрее наступили и будет не жизнь, а сказка
Приветик, дорогая! У дочи все окей! Уколов нет, аллергия прошла, почесуха тоже!!! Еще бы каникулы побыстрее наступили и будет не жизнь, а сказка
- Лесная Нимфа
- Сообщения: 63
- Зарегистрирован: 16 дек 2010, 19:43
- Генотип: 1b
- Возраст: 43
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
малышу 2 года, лечим с 27.01.11 монотерапия Интрон А по 3 млн. первые 10 дней каждый день, затем через день. на начало лечения АЛТ, АСТ под 200. вирусная нагрузка 71 500 копий/мл.
в 4 недели пцр количество 0. продолжаем. реакция на первые 2 укола.
в 4 недели пцр количество 0. продолжаем. реакция на первые 2 укола.
Я:ПВТ с 12.03.11 лайффер(5 млн)+ребетол(5 шт)
F1 (биоп 2011)ВН на нач. 81 300 копий;2;6 нед. "-"
Сын:ПВТ с 27.01.11 ИнтронА(3 млн.10д.подряд, затем ч/з день)
ВН на начало 71 500 коп;4;12 нед.ПЦР кол-во 0
Я точно знаю, все будет ХОРОШО!
F1 (биоп 2011)ВН на нач. 81 300 копий;2;6 нед. "-"
Сын:ПВТ с 27.01.11 ИнтронА(3 млн.10д.подряд, затем ч/з день)
ВН на начало 71 500 коп;4;12 нед.ПЦР кол-во 0
Я точно знаю, все будет ХОРОШО!
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Желаю 100% твердого железного минуса на всю жизнь!
как переносит лечение?
как переносит лечение?
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Так больно, когда дети болеют...
Девочки, желаю вам, чтобы и вы, и детки вылечились, избавились навсегда от вируса и жили здоровой и счастливой жизнью!
Девочки, желаю вам, чтобы и вы, и детки вылечились, избавились навсегда от вируса и жили здоровой и счастливой жизнью!
1b / (3,6*10 в 7 ст.МЕ/мл)
Бывают люди, которые поправляются от одного вида лекарств. (М. Монтень)
Бывают люди, которые поправляются от одного вида лекарств. (М. Монтень)
- Лесная Нимфа
- Сообщения: 63
- Зарегистрирован: 16 дек 2010, 19:43
- Генотип: 1b
- Возраст: 43
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
нормально. гепатолог говорит (по опыту), что дети легче переносят теру. тем более она моно. она детей с 3-х месяцев лечит. в данный момент годовалая девочка тоже на моно терапии.
Я:ПВТ с 12.03.11 лайффер(5 млн)+ребетол(5 шт)
F1 (биоп 2011)ВН на нач. 81 300 копий;2;6 нед. "-"
Сын:ПВТ с 27.01.11 ИнтронА(3 млн.10д.подряд, затем ч/з день)
ВН на начало 71 500 коп;4;12 нед.ПЦР кол-во 0
Я точно знаю, все будет ХОРОШО!
F1 (биоп 2011)ВН на нач. 81 300 копий;2;6 нед. "-"
Сын:ПВТ с 27.01.11 ИнтронА(3 млн.10д.подряд, затем ч/з день)
ВН на начало 71 500 коп;4;12 нед.ПЦР кол-во 0
Я точно знаю, все будет ХОРОШО!
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Лесная Нимфа
Привет! Как дела у вас? Как детка? Анализы? Давно не заглядывал никто... Не теряйтесь!!!!
Привет! Как дела у вас? Как детка? Анализы? Давно не заглядывал никто... Не теряйтесь!!!!
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Девочки и все кто интересуется нашей темой!!! Почитайте последнее сообщение в это теме: viewtopic.php?f=39&t=41699&view=unread#unread. ONA поделилась своими новостями!
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Всем привет после долгого молчания. Когда то писала о терапии для 6-летнего ребенка, которую мы начали 4 июня 2010 года, потом заходила сюда реже и реже (некогда всё было), так вот - всё это время мы кололись Рофероном 3 млн 3 раза в неделю. Вот и год прошел, терапию закончили 4 июня 2011 года. В выписке - первоначальная ремиссия. Минус был с 3-го месяца терапии. Сказали проверить качеств. ПЦР через полгода, но я не выдержала этот срок и сдала его 26-го августа. Результат положительный. Позвонила врачу, а он мне говорит: давайте через год начнем иную схему лечения (там что-то им разрешили еще применять на детях). Я в шоке, мы даже не кролики для их диссертаций и научных трудов, а мыши, если не насекомые. Ну как же можно малое дитя каждый год пичкать дрянью годами и без ДАЖЕ 50% НАДЕЖД!!!!!!!!! Где, где хоть кто-то из детей, кто вылечился? Говорить то они говорят : многие! но сама я никого не знаю, хотя с нами терапию начинали многие из разных уголков России. Так что подумайте, мамочки, прежде чем начинать ребенку травмировать психику постоянными уколами, врачами, больницами. Думаю, есть смысл в том, что писала ONA в другой теме, хотя бы в том, что действительно может быть, что через 10 лет мы будем лечиться от этого, как от простого насморка................а чем черт не шутит).
Все еще без ПВТ..........