Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы
- Белочка_Т
- Сообщения: 188
- Зарегистрирован: 01 май 2014, 22:32
- Генотип: 1
- Откуда: Тольятти
- Возраст: 48
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
лёлик111
Урсосан найдите в сиропе, в капсулах он противный на вкус. Мы сначала не знали и мучились, а сироп хорошо пошел.
Урсосан найдите в сиропе, в капсулах он противный на вкус. Мы сначала не знали и мучились, а сироп хорошо пошел.
ПВТ (26/06/14-11/01/15) Пегинтрон+Ребитол+Виктрелис=три года-"МИНУС"!!!
Дочка 2013 г.р. СОФ+ДАК 12 недель="МИНУС" сентябрь 2018 - Мы сделали это!!!
viewtopic.php?f=71&t=64366
Дочка 2013 г.р. СОФ+ДАК 12 недель="МИНУС" сентябрь 2018 - Мы сделали это!!!
viewtopic.php?f=71&t=64366
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Спасибо, поищу, пока в капсулах вроде неплохо пошли
- Ms_Pokahontas
- Сообщения: 2
- Зарегистрирован: 30 янв 2017, 15:37
- Возраст: 47
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Дорогие форумчане, модераторы и участники обсуждений - прошу вашей помощи!
Уже пару дней читаю форум и не могу найти так нужную мне тему, а именно, как рассчитать дозировку безинтерфероновой терапии для лечения ребенка 11 лет (2*10 в 7, АЛТ, АСТ - 70- 80, генотип 1в, F -1, в 2010г. реаферон - 24 нед. - неответ.), где лучше заказать, у кого. Здесь так много информации, заранее прошу прощения за возможную невнимательность и, возможно, пропуск нужного сообщения. Вижу что у многих есть опыт лечения, прошу поделитесь! Да и самой хочется уже поскорее избавится от самого жуткого страха последних 11 лет. Про дженерики узнали около месяца назад. Интерфероновая терапия (сама ее проходила в 2009г. - Пегинтрон + рибавирин - 48 недель, не ответ( сейчас 1,8 на 10 в 6, F-0, АЛТ,АСТ в норме) напрочь отбила всю волю и желание к борьбе, дальнейшему лечению.. поэтому вычеркнули те дни жизни - наглухо..потеряли нить развития современной медицины в сторону лечения гепатита С. Нет, анализы, узи, эластометрию проходили как положенно, каждые 3, 6, 9 месяцев. Но, как я и предполагала, что рано или поздно это случится, месяц назад у сына пошли реактивные изменения печени, ухудшились анализы и самочувствие. Лечащий врач стала настаивать на интерферон. терапии, предложила посадить ребёнка на пегинтрон+рибавирин, но у меня волосы дыбом встали от одной мысли об этом!!! Я испытала на себе все "прелести" этого лечения и ни в коем случае не хочу чтобы мой ребенок это пережил!!! Стала снова штудировать форумы, ветки и научные публикации - и о, ЧУДО!!! Оказывается появились чудесные дженерики!!! Но, по мере прочтения, выясняется, что - не все дженерики одинаково полезны!( И тут началось самое мучение((( как определить какие те, какие не те?(лицензионные или гонконгские подпольные?( в сети мошенников наживающихся на страждущих, я так понимаю, предостаточно((( Я не миллионер, живем в далёком сибирском городе, шанс купить лекарство - всего один, других не будет, придётся залазить в долги((( Сына одна воспитываю.. Поэтому прошу Вас, пожалуйста помогите выбрать поставщика лекарства и рассчитать правильную дозировку. Заранее очень благодарна Вам за ваши советы! Спасибо что выслушали
Уже пару дней читаю форум и не могу найти так нужную мне тему, а именно, как рассчитать дозировку безинтерфероновой терапии для лечения ребенка 11 лет (2*10 в 7, АЛТ, АСТ - 70- 80, генотип 1в, F -1, в 2010г. реаферон - 24 нед. - неответ.), где лучше заказать, у кого. Здесь так много информации, заранее прошу прощения за возможную невнимательность и, возможно, пропуск нужного сообщения. Вижу что у многих есть опыт лечения, прошу поделитесь! Да и самой хочется уже поскорее избавится от самого жуткого страха последних 11 лет. Про дженерики узнали около месяца назад. Интерфероновая терапия (сама ее проходила в 2009г. - Пегинтрон + рибавирин - 48 недель, не ответ( сейчас 1,8 на 10 в 6, F-0, АЛТ,АСТ в норме) напрочь отбила всю волю и желание к борьбе, дальнейшему лечению.. поэтому вычеркнули те дни жизни - наглухо..потеряли нить развития современной медицины в сторону лечения гепатита С. Нет, анализы, узи, эластометрию проходили как положенно, каждые 3, 6, 9 месяцев. Но, как я и предполагала, что рано или поздно это случится, месяц назад у сына пошли реактивные изменения печени, ухудшились анализы и самочувствие. Лечащий врач стала настаивать на интерферон. терапии, предложила посадить ребёнка на пегинтрон+рибавирин, но у меня волосы дыбом встали от одной мысли об этом!!! Я испытала на себе все "прелести" этого лечения и ни в коем случае не хочу чтобы мой ребенок это пережил!!! Стала снова штудировать форумы, ветки и научные публикации - и о, ЧУДО!!! Оказывается появились чудесные дженерики!!! Но, по мере прочтения, выясняется, что - не все дженерики одинаково полезны!( И тут началось самое мучение((( как определить какие те, какие не те?(лицензионные или гонконгские подпольные?( в сети мошенников наживающихся на страждущих, я так понимаю, предостаточно((( Я не миллионер, живем в далёком сибирском городе, шанс купить лекарство - всего один, других не будет, придётся залазить в долги((( Сына одна воспитываю.. Поэтому прошу Вас, пожалуйста помогите выбрать поставщика лекарства и рассчитать правильную дозировку. Заранее очень благодарна Вам за ваши советы! Спасибо что выслушали
МЕ 1,8*10^6
В 2009 - Пег.+риб.
48 нед. - (+)
В 2009 - Пег.+риб.
48 нед. - (+)
-
- Модератор
- Сообщения: 2083
- Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
- Откуда: Санкт-Петербург
- Возраст: 46
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Привет, располагайся. Были только КИ детей от 12 до 18 лет, доза - полная как у взрослых. Дак не проходил испытания у деток, тут без доктора никак. Есть на форуме доктор Карпов, он писал в ответ одной маме, посмотрите докторский раздел.Ms_Pokahontas писал(а):ребенка 11 лет (2*10 в 7, АЛТ, АСТ - 70- 80, генотип 1в, F -1, в 2010г. реаферон - 24 нед. - неответ.)
Мы шли как экспериментаторы, и еще пару деток прошли теру на ингибиторах.
Вы сами откуда?
-- 08 фев 2017, 01:36 --
Лекарства стоят около 550 долларов, это не безумно дорого.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
- Ms_Pokahontas
- Сообщения: 2
- Зарегистрирован: 30 янв 2017, 15:37
- Возраст: 47
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Спасибо большое! Я посмотрю докторский раздел!
Мы из Читы.
А где их купить за 550 долларов? Качественные? Я просто заходила на сайты продающие лекарство там цены от 70 000 и выше, но производители уверяют что это те самые, лицензионные, сертифицированные препараты.
Мы из Читы.
А где их купить за 550 долларов? Качественные? Я просто заходила на сайты продающие лекарство там цены от 70 000 и выше, но производители уверяют что это те самые, лицензионные, сертифицированные препараты.
МЕ 1,8*10^6
В 2009 - Пег.+риб.
48 нед. - (+)
В 2009 - Пег.+риб.
48 нед. - (+)
-
- Модератор
- Сообщения: 2083
- Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
- Откуда: Санкт-Петербург
- Возраст: 46
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Да, вы далеко, нужно бы поспрашивать Ваших земляков, о толковых врачах, может кто возьмется подростка (почти) вести. Мы в Питере (и доктор наш тоже). Есть еще доктор в Геленджике. И то и другое для Вас - край света.Ms_Pokahontas писал(а):А где их купить за 550 долларов? Качественные? Я просто заходила на сайты продающие лекарство там цены от 70 000 и выше, но производители уверяют что это те самые, лицензионные, сертифицированные препараты.
Земляки тут- viewforum.php?f=10
На форуме есть помощники - все проверенные, выбирай, кто тебе симпатишней. Мы почти все покупали через них - viewforum.php?f=78
Напишешь еще одно сообщение, сможешь в личку писать.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Ms_Pokahontas, Здравствуйте как Ваше лечение, скажите ухудшение самочувствия у ребёнка как проявлялось ,?
Дочка ГепС 3а с рождения вн от 8.1*10^6 до2.52*10^7 ,алт 36.5 аст 34.2 ,щф322. Старт 01.10.18.sof-dac natco 12нед.
Финиш 23.12.18
4нед -
9нед-
1год рнк вируса не обнаружена
Финиш 23.12.18
4нед -
9нед-
1год рнк вируса не обнаружена
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Добрый вечер!
У меня сын 7 лет, Гепатит с с рождения. Генотип 3а. Фиброз 0. Наши инфекционисты хотят нас отправить в Санкт-Петербург в республиканскую больницу.
Я сама пролечилась в 2013 году, длинными интерферонами.
Сына конечно не хочу лечить интерферонами. Хочется безинтерфероеовой терапией. Но я так понимаю даже в республиканской больнице официально никто не возьмётся лечить безинтерфероеовой терапией?
Сначала хотела отказаться лететь в республиканскую больницу, думала что там только интерферонами... сейчас прочитав тему понимаю что можно наверное как то договорится...
как то все сумбурно... как и все родители переживаю, осенью в школу. Вот и думаю ждать ли когда официально разрешат или просится пытаться сейчас
Сейчас попытаюсь анализы наши прекрипить
Отправлено спустя 12 минут 43 секунды:
Отправлено спустя 2 минуты 38 секунд:
У меня сын 7 лет, Гепатит с с рождения. Генотип 3а. Фиброз 0. Наши инфекционисты хотят нас отправить в Санкт-Петербург в республиканскую больницу.
Я сама пролечилась в 2013 году, длинными интерферонами.
Сына конечно не хочу лечить интерферонами. Хочется безинтерфероеовой терапией. Но я так понимаю даже в республиканской больнице официально никто не возьмётся лечить безинтерфероеовой терапией?
Сначала хотела отказаться лететь в республиканскую больницу, думала что там только интерферонами... сейчас прочитав тему понимаю что можно наверное как то договорится...
как то все сумбурно... как и все родители переживаю, осенью в школу. Вот и думаю ждать ли когда официально разрешат или просится пытаться сейчас
Сейчас попытаюсь анализы наши прекрипить
Отправлено спустя 12 минут 43 секунды:
Отправлено спустя 2 минуты 38 секунд:
- Angeles0708
- Сообщения: 130
- Зарегистрирован: 27 ноя 2016, 03:09
- Генотип: 2
- Gender:
- Возраст: 44
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Привет!у меня тоже сынуле 7 будет,мы хотели пролечиться ещё в том году,но трудности с глотанием таблеток больших.
Я конечно за то, чтобы сейчас пролечиться,потом школа всё таки..
И сейчас вроде как таблы стали выпускаться в половинчатой дозе для детей.
Как у вас с глотанием таблеток?
Я конечно за то, чтобы сейчас пролечиться,потом школа всё таки..
И сейчас вроде как таблы стали выпускаться в половинчатой дозе для детей.
Как у вас с глотанием таблеток?
наивная генотип 2,F0-1(2017), сына 6 лет,генотип 2,F0.
20.03.2018 год Начало.
Сын-200 мг Соф, Дак-30мг
Я-400 мг Соф,60 мг Дак
24.04.18 <300ме/мл✓-не обнаружено
Финиш 11.06.18
05.06.не обнаружено
20.03.2018 год Начало.
Сын-200 мг Соф, Дак-30мг
Я-400 мг Соф,60 мг Дак
24.04.18 <300ме/мл✓-не обнаружено
Финиш 11.06.18
05.06.не обнаружено
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Привет !Как у вас с глотанием таблеток?
Так он глотает таблетки, а вот большие дажеине знаю... не пробовали, нудно попробовать.
А у кого Вы хотите лечиться? Врач даёт согласие на ведение безинтерфероновой терапии?
Мы тоже осенью в школу, я вот и задумалась, что хорошо бы было пролечится...
ох не знаю... столько мыслей в голове
-
- Модератор
- Сообщения: 2083
- Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
- Откуда: Санкт-Петербург
- Возраст: 46
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Привет, хорошие у Вас врачи, вам туда обязательно надо попасть. Правильно Анжела Вас спрашивает. Основная проблема у маленьких деток - глотание больших таблеток не раскусывая. Вам нужно связаться с врачом, записаться на прием (приезд) и обязательно тренироваться с глотанием таблеток. Задача совсем не простая, как оказалось.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Добрый день!Привет, хорошие у Вас врачи, вам туда обязательно надо попасть. Правильно Анжела Вас спрашивает. Основная проблема у маленьких деток - глотание больших таблеток не раскусывая. Вам нужно связаться с врачом, записаться на прием (приезд) и обязательно тренироваться с глотанием таблеток. Задача совсем не простая, как оказалось.
Надо попробовать поглотать...
вы знаете я писала уже заявление, в республиканскую больницу, прошу принять на обследование и лечение на март. Сама я с республиканской не связывалась, все это делал главный наш инфекционист. Мы обследовались неделю назад у себя и я понела сейчас отправили нашу выписку туда в СПБ.
Просто смущает что написала к ним такое заявление на обследование и лечение... а вдруг по приезду они предложат только интрефероновую терапию?
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Severnaya,
Кроме интерфероновой в госклинике ничего другого не предложат.
Кроме интерфероновой в госклинике ничего другого не предложат.
Здесь никого нет. (Бел Кауфман)
-
- Сообщения: 24
- Зарегистрирован: 20 мар 2018, 20:18
- Генотип: 1в
- Откуда: Казань
- Gender:
- Возраст: 45
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Извените пожалуйста первый раз пищу просто сегодня ходили с ребенком на УЗИ от садика послали и вот все органы увеличены печень селезенки и пожжелудочная.Просто я сама болею ге. 1в много лет.ребенок погода родился мы 3 года стояли на учете у инфекциониста потом нас сняли и мы успокоились и не ходили уже кровь сдавать может гепс вернутся или нет или это что то другое. Просто сегодня уже к врачу не попасть а мысли очень плохие.сама тоже только начала лечится.
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Как пример. Гепатитом С заразили в 8 лет,( переливание крови )и жил с ним нормально больше 40 лет пока случайно не высеялся. Врач сказал, что по статистике при заражении в детстве гепатит С протекает наиболее благоприятно.
1в, F1-F2, 1,5*10^6. Алт 160, Аст 110 ( до терапии)
Hepcinat-LP (NATCO) от hcv24.com 12н
старт 04.10.17
3 нед "-" ; 8 нед "-"
Финиш 26.12.17
УВО 12, УВО 25,Уво 2021г
Hepcinat-LP (NATCO) от hcv24.com 12н
старт 04.10.17
3 нед "-" ; 8 нед "-"
Финиш 26.12.17
УВО 12, УВО 25,Уво 2021г
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Здравствуйте, девочки подскажите может ли быть такое, у ребенка 2 пцр кач были положительные на гепС, генотип 1ab,сдали в очередной раз пцр , пришла отрицательная, биохиия в отличная, записалась на прием к врачу, но голова идет кругом, неужели это самоизлечение? Такое может быть? Что еще сдать Ифа? Пцр завтра пересдадим в другой лабе. Ребенку 2,5 года,в годик огромные значения АЛТ и АСТ, пцр+, в 2 годика биохимия в норме, пцр+,а в 2,5 пцр -
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
лёлик111,
а какой был интервал между положитительным ПЦР и отрицательным?
а какой был интервал между положитительным ПЦР и отрицательным?
Здесь никого нет. (Бел Кауфман)
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
сейчас посмотрела, в 2 годика не сдавали пцр,только биохимию,лдг и афп,онкомаркеры, узи внутренних органов. Пцр сдавали в годик и в 1,5 годика, был +, а в два годика врач сказала не надо сдавать, нет смысла, получается прошел год, с положительного пцр, просто в этот раз врач тоже не назначала пцр, я сама решила сдать на всякий случай
-
- Сообщения: 5
- Зарегистрирован: 09 ноя 2016, 17:32
- Возраст: 42
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Доброго времени суток, опять иду к Вам за советом. 1,5 года назад при подготовки к плановой операции у ребенка обнаружили гепатит С. Сдавали ИФА, ПЦР несколько раз и в разных лабораториях. К сожалению положительный. Биохимия крови, ОАК, УЗИ все без отклонений, все сдаем регулярно каждый 3 месяца. Наблюдаемся у местного гепатолога в Екатеринбурге и вот на последнем приеме нам сказали, что нет у нас гепатита скорее всего какой-то другой вирус дает ложно положительный результат. Выкатили огромный список анализов на что надо сдать. Сдали и все вирусы отрицательные. Гепатит С по прежнему есть. Может нам куда-нибудь направление попросить, вот беспокоит меня вся эта ситуация. Мы вроде как ни на что не жалуемся, анализы сдаем регулярно, нас просто наблюдают, лечение никакое не назначают. В городе у нас один гепатолог. Что посоветуете. Забыла уточнить ребенку 5,5 лет.
-
- Модератор
- Сообщения: 2083
- Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
- Откуда: Санкт-Петербург
- Возраст: 46
Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...
Alyona1981, привет, раз плюсует, значит гепС есть. В этом нет трагедии. Сейчас лечить Вас вряд ли будут, а если и будут предлагать, то интерфероны. У нас несколько малышей шли или идут на ингибиторах, но это экспериментальное лечение и опыт подсказывает, что таблетки трудно глотаются детьми младше 7-8 лет. Вам нужно мониторить трансаминазы, и если будут выше 100 ед, пить гепатопротекторы.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года