Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы

Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2298383Сообщение Nadine_Spb

Привет, располагайся. Очень жаль, что у Вас нет толковых детских гепатологов. Виферон - абсолютно бесполезен для детей, только мучение. То, лечение, которое Вам предлагают сейчас - безвозвратно устарело и мало эффективно. Более того, оно тяжело для ребенка.
Вам нужно прекратить пичкать и не в коем случае не колоть ребенка, так как терапия интерферонами разрешена только с 3-х лет и веса более 20 кг.
Сейчас активно идут испытания ингибиторов (беспобочных таблеточек) для деток. И к 18 году будет разрешено к использованию у деток. Вам нужно чуть набраться терпения и жить спокойно.

-- 04 окт 2016, 23:21 --

Ты пока сама пролечись, а потом и детку пролечишь, у деток фиброзирование печени начинается только к подростковому возрасту
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
eleonora
Сообщения: 116
Зарегистрирован: 06 мар 2014, 13:40
Возраст: 39

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2298389Сообщение eleonora

В 9 месяцев назначает интерферон в уколах???Я в шоке.Нам в три года сказали,что мы худенькие (15кг) и по неврологии не пройдем,да и вообще типа лечение тяжелое,не будем рисковать. Тоже с трех месяцев год сидели на вифероне и урсофальке.Потом я бросила его ей ставить,потому что нагрузка увеличивалась и биохимия прыгала то вверх то вниз но до нормы не была до трех лет никогда.А вот нынче летом поехали сдавать вир.нагрузку и биохимию,и оказалось,СПАСИБО ГОСПОДУ БОГУ,что у дочки минус)я навзрыд ревела от счастья.Врач тут же обозначила этот минус своей заслугой)))будучи уверенной,что я все еще ставлю дочке свечи виферон...но похоже что иммунитет окреп и справился сам.Поэтому не переживайте,может,и у вас так случится,что ребеночек сам справится с этой заразой.Да и совсем скоро ингами будут лечить..
терапия с 14.06.16 MyHep и Natdac,1 ген,фиброз 1-2
Nata1523
Сообщения: 152
Зарегистрирован: 17 апр 2011, 20:57
Возраст: 42

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2298491Сообщение Nata1523

Здравствуйте! Хочу отметить, что я полностью согласна-Виферон пустая трата сил,денег и страдания для ребенка. В своё время и моему ребенку с 3-4 месяцев по совету врача инфекциониста (которая защитила докторскую или кандидатскую на вифероне) вставляли ребенку свечи 3 месяца по 2 раза в день!!!! Конечно результата не было, и тоже предложила врач делать ребенку 6-7 месячному Циклоферон. Спасибо,что хоть сказала, что положительный исход излечения минимален. И что я могу подумать решаться ли на это. Но предложить это она обязана, так как это требует протокол лечения. И Виферон назначают всем малышам, хоть и знают о его не эффективности. Но бездействовать типа нельзя, и вот хоть что бы какое то лечение было-назначают Виферон.

-- 05 окт 2016 01:51 --

Здравствуйте eleonora, скажите пожалуйста какой генотип был у вашего ребенка? уж не 3 АБ ли? В каком возрасте ушел вирус (вы сделали анализ)? Через какое время после окончания Виферона был сделан анализ? Вы ПЦР после минуса повторно не сдавали, например через какое то время?
Аватара пользователя
tatjanka
,
,
Сообщения: 514
Зарегистрирован: 04 окт 2016, 00:41
Генотип: 1B
Откуда: ЕАО
Gender:
Возраст: 41

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2298509Сообщение tatjanka

СПАСИБО за поддержку и понимание, ребенок ведь долгожданный и неожиданный ,а осознавать что ты причастна к его болячке для меня очень тяжело .Я раньше и не знала про такое заболевание,думала что это вроде миф или страшилка только для взрослых, а оказалась жизнью, Может то что мы живем далеко от цивилизации( МОСКВА И ТД) даже и не задумываемся об этом, Скажите как у вас детки в садик ходят и по прививкам, а то наш врач сказала пока норм анализы не будут прививки ставить нельзя, ЕСЛИ отвечу не туда -простите, еще не разобралась что и как , а может кто есть на форуме с Хабаровского края или с ближайших районов
геп с 1в
наивная.начало 22,03,17г соф+дак (натко)
дневник
алт-17,5
аст-20,7
щелочн, фосф-73
гггм-14
4,8,12н(-)
окончание 13.06.17
УВО 3 года
Сын 4,7г ген 1b
eleonora
Сообщения: 116
Зарегистрирован: 06 мар 2014, 13:40
Возраст: 39

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2298514Сообщение eleonora

Генотип 1,букву не знаю.В возрасте 3,5 лет вирус ушел,это больше двух лет уже были без виферона,поэтому думается он здесь не при чем.Сначала количественный показал не обнаружено,потом через три месяца сдали качество-минус.
терапия с 14.06.16 MyHep и Natdac,1 ген,фиброз 1-2
usikm
Сообщения: 30
Зарегистрирован: 01 ноя 2008, 15:39
Генотип: 3ab
Возраст: 48

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2298594Сообщение usikm

Ура у ребенка уво11.
3аб
соф+дак 12нед.
начало 26,03,16
- 2нед. и далее
уво6 уво 16 уво 24
СЫН 13лет

начало 26,02,16
альтевир+рибавирин 8,5 нед
соф+дак 12 нед.
-4нед и далее
уво2 уво 11 уво 20
Аватара пользователя
tatjanka
,
,
Сообщения: 514
Зарегистрирован: 04 окт 2016, 00:41
Генотип: 1B
Откуда: ЕАО
Gender:
Возраст: 41

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2298679Сообщение tatjanka

Поздравляю вас и сына с таким результатом :]74
геп с 1в
наивная.начало 22,03,17г соф+дак (натко)
дневник
алт-17,5
аст-20,7
щелочн, фосф-73
гггм-14
4,8,12н(-)
окончание 13.06.17
УВО 3 года
Сын 4,7г ген 1b
usikm
Сообщения: 30
Зарегистрирован: 01 ноя 2008, 15:39
Генотип: 3ab
Возраст: 48

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2298702Сообщение usikm

tatjanka
Спасибо
3аб
соф+дак 12нед.
начало 26,03,16
- 2нед. и далее
уво6 уво 16 уво 24
СЫН 13лет

начало 26,02,16
альтевир+рибавирин 8,5 нед
соф+дак 12 нед.
-4нед и далее
уво2 уво 11 уво 20
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2298951Сообщение Nadine_Spb

usikm писал(а):Ура у ребенка уво11.
Дорогая, я тебя от всей души поздравляю, я верю - это ПОБЕДА. :]80 :]80 :]80
Кстати, наши таблы сегодня пришли. Начинаем 17 числа, так как вир. нагрузка делается 3-4 дня, а 15 Даничу - 7 лет исполнится.

-- 06 окт 2016, 01:19 --
tatjanka писал(а):СПАСИБО за поддержку и понимание, ребенок ведь долгожданный и неожиданный ,а осознавать что ты причастна к его болячке для меня очень тяжело .Я раньше и не знала про такое заболевание,думала что это вроде миф или страшилка только для взрослых, а оказалась жизнью, Может то что мы живем далеко от цивилизации( МОСКВА И ТД) даже и не задумываемся об этом, Скажите как у вас детки в садик ходят и по прививкам, а то наш врач сказала пока норм анализы не будут прививки ставить нельзя, ЕСЛИ отвечу не туда -простите, еще не разобралась что и как , а может кто есть на форуме с Хабаровского края или с ближайших районов
Поищи в разделе знакомства своих земляков.
Прививки по протоколу делаем, в садик - без проблем. ГепС - это излечимое заболевание, нельзя ребенка держать в заперти.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Аватара пользователя
tatjanka
,
,
Сообщения: 514
Зарегистрирован: 04 окт 2016, 00:41
Генотип: 1B
Откуда: ЕАО
Gender:
Возраст: 41

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2299446Сообщение tatjanka

Девочки здравствуйте. подскажите в приделах какой суммы обходится лечение , а то инфекционист такую сумму назвал, что волосы дыбом встали, кто нибудь через людей на форуме заказывал препараты,
геп с 1в
наивная.начало 22,03,17г соф+дак (натко)
дневник
алт-17,5
аст-20,7
щелочн, фосф-73
гггм-14
4,8,12н(-)
окончание 13.06.17
УВО 3 года
Сын 4,7г ген 1b
Аватара пользователя
Дива
.
.
Сообщения: 1650
Зарегистрирован: 18 дек 2009, 07:20
Возраст: 44

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2299451Сообщение Дива

tatjanka я для себя заказывала через форум.
гепатит В вылез 11.16.
2 ПВТ нач 19.09.2016. F3(10,2кПа)
соф+дак+риб
УВО 24!!!!
на ПВТ гепВ.


Дневник
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2299458Сообщение Nadine_Spb

tatjanka писал(а):Девочки здравствуйте. подскажите в приделах какой суммы обходится лечение , а то инфекционист такую сумму назвал, что волосы дыбом встали, кто нибудь через людей на форуме заказывал препараты,
30-40 тыс. рублей, посмотри в веточке "где купить препараты."
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Аватара пользователя
tatjanka
,
,
Сообщения: 514
Зарегистрирован: 04 окт 2016, 00:41
Генотип: 1B
Откуда: ЕАО
Gender:
Возраст: 41

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2299512Сообщение tatjanka

Nadine_Spb
а я уже думала банк придется грабить :]44 это цена одного вида таблеток. или цена стоимости в месяц
геп с 1в
наивная.начало 22,03,17г соф+дак (натко)
дневник
алт-17,5
аст-20,7
щелочн, фосф-73
гггм-14
4,8,12н(-)
окончание 13.06.17
УВО 3 года
Сын 4,7г ген 1b
usikm
Сообщения: 30
Зарегистрирован: 01 ноя 2008, 15:39
Генотип: 3ab
Возраст: 48

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2299565Сообщение usikm

tatjanka
Это за весь курс. 12 недель
3аб
соф+дак 12нед.
начало 26,03,16
- 2нед. и далее
уво6 уво 16 уво 24
СЫН 13лет

начало 26,02,16
альтевир+рибавирин 8,5 нед
соф+дак 12 нед.
-4нед и далее
уво2 уво 11 уво 20
Аватара пользователя
tatjanka
,
,
Сообщения: 514
Зарегистрирован: 04 окт 2016, 00:41
Генотип: 1B
Откуда: ЕАО
Gender:
Возраст: 41

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2299810Сообщение tatjanka

usikm
a мне сказали врач и не один 1 и много нулей ,когда я узнала что мой ребенок болен я чуть сума не сошла :]71 на стенку лезла , что бесплатного лечения нет для взрослых ( только спид+ гепатит или чтоб был f 3) а маленьких только наблюдают , поговорить не с кем узнать информацию не где , я уже не рада была ничему, чуть с мужем не развилась-6оворю ему чтоб искал здоровую девку чтоб родила ему ,за чем я тебе с такой болячкой и ребенка еще родила с геп с ( операция была по женски и ничего а ребенка мы ждали 6 лет-я даже смирилась с этим, завели себе по собаки и радовались, я даже пристрастилась на выставки собак ходить и причем успешно,а тут 2 полоски слезы от радости текли но не долго обнаружение гепс , роды на Новый год и ребенок с геп с и понеслось сдача биохимии у ребенка и тд
геп с 1в
наивная.начало 22,03,17г соф+дак (натко)
дневник
алт-17,5
аст-20,7
щелочн, фосф-73
гггм-14
4,8,12н(-)
окончание 13.06.17
УВО 3 года
Сын 4,7г ген 1b
Аватара пользователя
Белочка_Т
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 01 май 2014, 22:32
Генотип: 1
Откуда: Тольятти
Возраст: 48

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2300976Сообщение Белочка_Т

tatjanka
привет.
давай успокаивайся и радуйся материнству. читаю про твои переживания и вижу себя. так же истерила, перестала радоваться ребенку, поторопилась - пролечилась дорогущими тяжелыми лекарствами, потом год восстанавливалась, полтора года из жизни вон выбросила. а сейчас все гораздо проще, но моменты некоторые уже не вернуть и нервы подпорченные тоже. и взаимоотношения с малышкой налаживать заново надо было. а если бы я и ее заколола феронами? или врачи-любители влять кровь бы попались илечить? обе бы сошли с ума и муж бы точно сбежал
правильно тебе тут написали - лечись потихонечку сама за нормальную цену норальными беспобочными лекарствами, а то вдруг опять забеременеешь, зачем еще раз рисковать малышом.
а потом малыша вылечишь. немного осталось ждать лечения деток. тут много именно таких как у тебя ситуаций, научись с этим жить, тем более что все очень даже быстро и не дорого поправимо.
попей успокоительные и начните все вместе радоваться жизни и оставь малыша в покое заборами крови. все у вас будет хорошо. обязательно.
удачи и позитивного настроя
ПВТ (26/06/14-11/01/15) Пегинтрон+Ребитол+Виктрелис=три года-"МИНУС"!!!
Дочка 2013 г.р. СОФ+ДАК 12 недель="МИНУС" сентябрь 2018 - Мы сделали это!!!
viewtopic.php?f=71&t=64366
Аватара пользователя
tatjanka
,
,
Сообщения: 514
Зарегистрирован: 04 окт 2016, 00:41
Генотип: 1B
Откуда: ЕАО
Gender:
Возраст: 41

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2300999Сообщение tatjanka

Белочка_Т
Спасибо вам что выслушали и даете советы, порой они мне как воздух нужны, Пока на форуме собираю инфор, где купить ,что купить, и почем ,В препаратах разобраться сложнее, но я справлюсь ,если что советоваться буду,
геп с 1в
наивная.начало 22,03,17г соф+дак (натко)
дневник
алт-17,5
аст-20,7
щелочн, фосф-73
гггм-14
4,8,12н(-)
окончание 13.06.17
УВО 3 года
Сын 4,7г ген 1b
Аватара пользователя
Белочка_Т
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 01 май 2014, 22:32
Генотип: 1
Откуда: Тольятти
Возраст: 48

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2301003Сообщение Белочка_Т

tatjanka
Мне тоже сложно в препаратах разобраться. Я пока себе голову не забиваю. Мы еще маленькие. Придет время и вылечимся. Может еще какой препарат появится к этому времени. Их сейчас так много стало, что очень хорошо. Пока мелких не лечили на форуме по безинтерфероновой терапии. Только подростки успешно прошли клинические. Очень очень жду новостей от первопроходцев. Начинаю и заканчиваю день просмотром детского раздела на форуме.
Главное чтобы деток лечить скорее стали. Когда сама болеешь это грустно, а когда дети, и если сама заразишь - страшно. Понимаю что для детей эта болезнь не очень опасно но как и всем мамочкам хочется чтобы ее не было.
И еще почитай странички в ветках по детям. Там и про прием урсофалька написано и про все все волнующие вопросы. И про прививки..... Успокаивает. Начинаешь понимать что надо делать, что можно делать и как. А можно практически все. Мы вот на танцы пошли, на море летом съездили. Но это только после того как страхи отпустили и психологически стало легче. Перестраивайся быстрее и просто живи и наслаждайся каждым днем :]80
ПВТ (26/06/14-11/01/15) Пегинтрон+Ребитол+Виктрелис=три года-"МИНУС"!!!
Дочка 2013 г.р. СОФ+ДАК 12 недель="МИНУС" сентябрь 2018 - Мы сделали это!!!
viewtopic.php?f=71&t=64366
Аватара пользователя
tatjanka
,
,
Сообщения: 514
Зарегистрирован: 04 окт 2016, 00:41
Генотип: 1B
Откуда: ЕАО
Gender:
Возраст: 41

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2301045Сообщение tatjanka

Белочка_Т
настроение подымается когда слышишь подобное, спасибо вам за добрые слова
геп с 1в
наивная.начало 22,03,17г соф+дак (натко)
дневник
алт-17,5
аст-20,7
щелочн, фосф-73
гггм-14
4,8,12н(-)
окончание 13.06.17
УВО 3 года
Сын 4,7г ген 1b
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2301455Сообщение Nadine_Spb

tatjanka писал(а):Пока на форуме собираю инфор, где купить ,что купить, и почем ,В препаратах разобраться сложнее, но я справлюсь ,если что советоваться буду,

мы, я надеюсь, начинаем 17 числа, я уверена, что получится. А вы пока растите, и крепчайте.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»