Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: baranka, Модераторы

Аватара пользователя
Белочка_Т
Сообщения: 175
Зарегистрирован: 01 май 2014, 22:32
Генотип: 1
Откуда: Тольятти
Возраст: 43

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2334245Сообщение Белочка_Т
28 дек 2016, 18:55

лёлик111
Урсосан найдите в сиропе, в капсулах он противный на вкус. Мы сначала не знали и мучились, а сироп хорошо пошел.
ПВТ (26/06/14-11/01/15) Пегинтрон+Ребитол+Виктрелис=три года-"МИНУС"!!!
Дочка 2013 г.р. СОФ+ДАК 12 недель="МИНУС" сентябрь 2018 - Мы сделали это!!!
viewtopic.php?f=71&t=64366

лёлик111
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 28 дек 2016, 11:18
Возраст: 39

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2335104Сообщение лёлик111
30 дек 2016, 09:23

Спасибо, поищу, пока в капсулах вроде неплохо пошли :]74

Аватара пользователя
Ms_Pokahontas
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 30 янв 2017, 15:37
Возраст: 41

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2352995Сообщение Ms_Pokahontas
07 фев 2017, 17:19

Дорогие форумчане, модераторы и участники обсуждений - прошу вашей помощи!
Уже пару дней читаю форум и не могу найти так нужную мне тему, а именно, как рассчитать дозировку безинтерфероновой терапии для лечения ребенка 11 лет (2*10 в 7, АЛТ, АСТ - 70- 80, генотип 1в, F -1, в 2010г. реаферон - 24 нед. - неответ.), где лучше заказать, у кого. Здесь так много информации, заранее прошу прощения за возможную невнимательность и, возможно, пропуск нужного сообщения. Вижу что у многих есть опыт лечения, прошу поделитесь! Да и самой хочется уже поскорее избавится от самого жуткого страха последних 11 лет. Про дженерики узнали около месяца назад. Интерфероновая терапия (сама ее проходила в 2009г. - Пегинтрон + рибавирин - 48 недель, не ответ( сейчас 1,8 на 10 в 6, F-0, АЛТ,АСТ в норме) напрочь отбила всю волю и желание к борьбе, дальнейшему лечению.. поэтому вычеркнули те дни жизни - наглухо..потеряли нить развития современной медицины в сторону лечения гепатита С. Нет, анализы, узи, эластометрию проходили как положенно, каждые 3, 6, 9 месяцев. Но, как я и предполагала, что рано или поздно это случится, месяц назад у сына пошли реактивные изменения печени, ухудшились анализы и самочувствие. Лечащий врач стала настаивать на интерферон. терапии, предложила посадить ребёнка на пегинтрон+рибавирин, но у меня волосы дыбом встали от одной мысли об этом!!! Я испытала на себе все "прелести" этого лечения и ни в коем случае не хочу чтобы мой ребенок это пережил!!! Стала снова штудировать форумы, ветки и научные публикации - и о, ЧУДО!!! Оказывается появились чудесные дженерики!!! Но, по мере прочтения, выясняется, что - не все дженерики одинаково полезны!( И тут началось самое мучение((( как определить какие те, какие не те?(лицензионные или гонконгские подпольные?( в сети мошенников наживающихся на страждущих, я так понимаю, предостаточно((( Я не миллионер, живем в далёком сибирском городе, шанс купить лекарство - всего один, других не будет, придётся залазить в долги((( Сына одна воспитываю.. Поэтому прошу Вас, пожалуйста помогите выбрать поставщика лекарства и рассчитать правильную дозировку. Заранее очень благодарна Вам за ваши советы! Спасибо что выслушали :]16
МЕ 1,8*10^6
В 2009 - Пег.+риб.
48 нед. - (+)

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1942
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 40

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2353118Сообщение Nadine_Spb
07 фев 2017, 22:34

Ms_Pokahontas писал(а):ребенка 11 лет (2*10 в 7, АЛТ, АСТ - 70- 80, генотип 1в, F -1, в 2010г. реаферон - 24 нед. - неответ.)
Привет, располагайся. Были только КИ детей от 12 до 18 лет, доза - полная как у взрослых. Дак не проходил испытания у деток, тут без доктора никак. Есть на форуме доктор Карпов, он писал в ответ одной маме, посмотрите докторский раздел.
Мы шли как экспериментаторы, и еще пару деток прошли теру на ингибиторах.
Вы сами откуда?

-- 08 фев 2017, 01:36 --

Лекарства стоят около 550 долларов, это не безумно дорого.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Аватара пользователя
Ms_Pokahontas
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 30 янв 2017, 15:37
Возраст: 41

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2353148Сообщение Ms_Pokahontas
08 фев 2017, 00:43

Спасибо большое! Я посмотрю докторский раздел!
Мы из Читы.
А где их купить за 550 долларов? Качественные? Я просто заходила на сайты продающие лекарство там цены от 70 000 и выше, но производители уверяют что это те самые, лицензионные, сертифицированные препараты.
МЕ 1,8*10^6
В 2009 - Пег.+риб.
48 нед. - (+)

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1942
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 40

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2353340Сообщение Nadine_Spb
08 фев 2017, 17:44

Ms_Pokahontas писал(а):А где их купить за 550 долларов? Качественные? Я просто заходила на сайты продающие лекарство там цены от 70 000 и выше, но производители уверяют что это те самые, лицензионные, сертифицированные препараты.
Да, вы далеко, нужно бы поспрашивать Ваших земляков, о толковых врачах, может кто возьмется подростка (почти) вести. Мы в Питере (и доктор наш тоже). Есть еще доктор в Геленджике. И то и другое для Вас - край света.
Земляки тут- viewforum.php?f=10
На форуме есть помощники - все проверенные, выбирай, кто тебе симпатишней. Мы почти все покупали через них - viewforum.php?f=78
Напишешь еще одно сообщение, сможешь в личку писать.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Mixxa
Сообщения: 57
Зарегистрирован: 06 янв 2018, 06:40
Откуда: иркутск

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2460014Сообщение Mixxa
11 янв 2018, 04:28

Ms_Pokahontas, Здравствуйте как Ваше лечение, скажите ухудшение самочувствия у ребёнка как проявлялось ,?
Дочка ГепС 3а с рождения вн от 8.1*10^6 до2.52*10^7 ,алт 36.5 аст 34.2 ,щф322. Старт 01.10.18.

Severnaya
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 21 фев 2018, 16:12
Откуда: ЯНАО
Пол:

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2493564Сообщение Severnaya
27 фев 2018, 17:21

Добрый вечер!
У меня сын 7 лет, Гепатит с с рождения. Генотип 3а. Фиброз 0. Наши инфекционисты хотят нас отправить в Санкт-Петербург в республиканскую больницу.
Я сама пролечилась в 2013 году, длинными интерферонами.
Сына конечно не хочу лечить интерферонами. Хочется безинтерфероеовой терапией. Но я так понимаю даже в республиканской больнице официально никто не возьмётся лечить безинтерфероеовой терапией?
Сначала хотела отказаться лететь в республиканскую больницу, думала что там только интерферонами... сейчас прочитав тему понимаю что можно наверное как то договорится...
как то все сумбурно... как и все родители переживаю, осенью в школу. Вот и думаю ждать ли когда официально разрешат или просится пытаться сейчас :]09
Сейчас попытаюсь анализы наши прекрипить

Отправлено спустя 12 минут 43 секунды:
Изображение

Отправлено спустя 2 минуты 38 секунд:
Изображение

Аватара пользователя
Angeles0708
Сообщения: 129
Зарегистрирован: 27 ноя 2016, 03:09
Генотип: 2
Пол:
Возраст: 39

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2493798Сообщение Angeles0708
27 фев 2018, 21:41

Привет!у меня тоже сынуле 7 будет,мы хотели пролечиться ещё в том году,но трудности с глотанием таблеток больших.
Я конечно за то, чтобы сейчас пролечиться,потом школа всё таки..
И сейчас вроде как таблы стали выпускаться в половинчатой дозе для детей.
Как у вас с глотанием таблеток?
наивная генотип 2,F0-1(2017), сына 6 лет,генотип 2,F0.
20.03.2018 год Начало.
Сын-200 мг Соф, Дак-30мг
Я-400 мг Соф,60 мг Дак
24.04.18 <300ме/мл✓-не обнаружено
Финиш 11.06.18
05.06.не обнаружено

Severnaya
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 21 фев 2018, 16:12
Откуда: ЯНАО
Пол:

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2493876Сообщение Severnaya
28 фев 2018, 06:21

Как у вас с глотанием таблеток?
Привет ! :]80
Так он глотает таблетки, а вот большие дажеине знаю... не пробовали, нудно попробовать.
А у кого Вы хотите лечиться? Врач даёт согласие на ведение безинтерфероновой терапии?
Мы тоже осенью в школу, я вот и задумалась, что хорошо бы было пролечится...
ох не знаю... столько мыслей в голове :]53

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1942
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 40

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2493890Сообщение Nadine_Spb
28 фев 2018, 07:48

Severnaya писал(а):
27 фев 2018, 17:37
У меня сын 7 лет, Гепатит с с рождения. Генотип 3а. Фиброз 0. Наши инфекционисты хотят нас отправить в Санкт-Петербург в республиканскую больницу.
Привет, хорошие у Вас врачи, вам туда обязательно надо попасть. Правильно Анжела Вас спрашивает. Основная проблема у маленьких деток - глотание больших таблеток не раскусывая. Вам нужно связаться с врачом, записаться на прием (приезд) и обязательно тренироваться с глотанием таблеток. Задача совсем не простая, как оказалось.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Severnaya
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 21 фев 2018, 16:12
Откуда: ЯНАО
Пол:

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2494050Сообщение Severnaya
28 фев 2018, 15:40

Привет, хорошие у Вас врачи, вам туда обязательно надо попасть. Правильно Анжела Вас спрашивает. Основная проблема у маленьких деток - глотание больших таблеток не раскусывая. Вам нужно связаться с врачом, записаться на прием (приезд) и обязательно тренироваться с глотанием таблеток. Задача совсем не простая, как оказалось.
Добрый день!
Надо попробовать поглотать...
вы знаете я писала уже заявление, в республиканскую больницу, прошу принять на обследование и лечение на март. Сама я с республиканской не связывалась, все это делал главный наш инфекционист. Мы обследовались неделю назад у себя и я понела сейчас отправили нашу выписку туда в СПБ.
Просто смущает что написала к ним такое заявление на обследование и лечение... а вдруг по приезду они предложат только интрефероновую терапию?

Аватара пользователя
Nessi
Модератор
Модератор
Сообщения: 5010
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 21:28
Генотип: 1b

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2494062Сообщение Nessi
28 фев 2018, 15:53

Severnaya,
Кроме интерфероновой в госклинике ничего другого не предложат.
Веду гепатитный твиттер
Здесь никого нет. (Бел Кауфман)

Аlbina2012
Сообщения: 20
Зарегистрирован: 20 мар 2018, 20:18
Генотип:
Откуда: Казань
Пол:
Возраст: 40

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2503842Сообщение Аlbina2012
22 мар 2018, 12:32

Извените пожалуйста первый раз пищу просто сегодня ходили с ребенком на УЗИ от садика послали и вот все органы увеличены печень селезенки и пожжелудочная.Просто я сама болею ге. 1в много лет.ребенок погода родился мы 3 года стояли на учете у инфекциониста потом нас сняли и мы успокоились и не ходили уже кровь сдавать может гепс вернутся или нет или это что то другое. Просто сегодня уже к врачу не попасть а мысли очень плохие.сама тоже только начала лечится.

Аватара пользователя
Alexey68
Сообщения: 64
Зарегистрирован: 11 сен 2017, 06:23
Генотип: Был 1b
Пол:
Возраст: 50

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2504214Сообщение Alexey68
22 мар 2018, 19:29

Как пример. Гепатитом С заразили в 8 лет,( переливание крови )и жил с ним нормально больше 40 лет пока случайно не высеялся. Врач сказал, что по статистике при заражении в детстве гепатит С протекает наиболее благоприятно.
1в, F1-F2, 1,5*10^6. Алт 160, Аст 110 ( до терапии)
Hepcinat-LP (NATCO) от hcv24.com 12н
старт 04.10.17
3 нед "-" (Инвитро, количество, чувств 60 МЕ);
8 нед "-"
Финиш 26.12.17
УВО 12, УВО 25

лёлик111
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 28 дек 2016, 11:18
Возраст: 39

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2508837Сообщение лёлик111
02 апр 2018, 09:32

Здравствуйте, девочки подскажите может ли быть такое, у ребенка 2 пцр кач были положительные на гепС, генотип 1ab,сдали в очередной раз пцр , пришла отрицательная, биохиия в отличная, записалась на прием к врачу, но голова идет кругом, неужели это самоизлечение? Такое может быть? Что еще сдать Ифа? Пцр завтра пересдадим в другой лабе. Ребенку 2,5 года,в годик огромные значения АЛТ и АСТ, пцр+, в 2 годика биохимия в норме, пцр+,а в 2,5 пцр - :]09

Аватара пользователя
Nessi
Модератор
Модератор
Сообщения: 5010
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 21:28
Генотип: 1b

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2508985Сообщение Nessi
02 апр 2018, 15:33

лёлик111,
а какой был интервал между положитительным ПЦР и отрицательным?
Веду гепатитный твиттер
Здесь никого нет. (Бел Кауфман)

лёлик111
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 28 дек 2016, 11:18
Возраст: 39

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2508995Сообщение лёлик111
02 апр 2018, 15:53

сейчас посмотрела, в 2 годика не сдавали пцр,только биохимию,лдг и афп,онкомаркеры, узи внутренних органов. Пцр сдавали в годик и в 1,5 годика, был +, а в два годика врач сказала не надо сдавать, нет смысла, получается прошел год, с положительного пцр, просто в этот раз врач тоже не назначала пцр, я сама решила сдать на всякий случай

Alyona1981
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 09 ноя 2016, 17:32
Возраст: 36

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2513762Сообщение Alyona1981
14 апр 2018, 14:15

Доброго времени суток, опять иду к Вам за советом. 1,5 года назад при подготовки к плановой операции у ребенка обнаружили гепатит С. Сдавали ИФА, ПЦР несколько раз и в разных лабораториях. К сожалению положительный. Биохимия крови, ОАК, УЗИ все без отклонений, все сдаем регулярно каждый 3 месяца. Наблюдаемся у местного гепатолога в Екатеринбурге и вот на последнем приеме нам сказали, что нет у нас гепатита скорее всего какой-то другой вирус дает ложно положительный результат. Выкатили огромный список анализов на что надо сдать. Сдали и все вирусы отрицательные. Гепатит С по прежнему есть. Может нам куда-нибудь направление попросить, вот беспокоит меня вся эта ситуация. Мы вроде как ни на что не жалуемся, анализы сдаем регулярно, нас просто наблюдают, лечение никакое не назначают. В городе у нас один гепатолог. Что посоветуете. Забыла уточнить ребенку 5,5 лет.

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1942
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 40

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 2513803Сообщение Nadine_Spb
14 апр 2018, 17:01

Alyona1981, привет, раз плюсует, значит гепС есть. В этом нет трагедии. Сейчас лечить Вас вряд ли будут, а если и будут предлагать, то интерфероны. У нас несколько малышей шли или идут на ингибиторах, но это экспериментальное лечение и опыт подсказывает, что таблетки трудно глотаются детьми младше 7-8 лет. Вам нужно мониторить трансаминазы, и если будут выше 100 ед, пить гепатопротекторы.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей