Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы

Аватара пользователя
rarina
.
.
Сообщения: 1630
Зарегистрирован: 26 май 2011, 18:43
Генотип: 1b
Откуда: МО
Возраст: 38

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 1454939Сообщение rarina
03 апр 2012, 15:39

Dony
Привет! Реветь отставить! Нужно беречь нервы и настраиваться но позитив. Насколько я знаю сейчас здесь детей лечим я и Larda. Моему 9, ее 13. Наш врач нам сказала, что сейчас официально разрешено лечить детей только(из длинных) Пегинтроном, схема как у взрослых, только дозировки меньше. Вот возраст с которого можно 100% не помню, но кажется с трех. У вас генотип легкий, так что осталось только решиться. Почитайте наш дневник, если интересно ( выше давала ссылку). Удачи!!! :]80 если есть вопросы пиши...ответим.
Сын 10 лГепС 1b ПегИнтрон+Ребетол
4нед "+"
8,12,24,36,48нед "-"
после ПВТ 1,3,7мес"-"
Муж 36 лГепС 1b F0-1 Пег+Ребетол
4,6,8,24,36нед"-"после ПВТ 2мес"-"
Дневник

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 1455062Сообщение Dony
03 апр 2012, 17:17

Спасибо, ваш дневник перечитываю постоянно, помогает. Скоро присоединюсь к вам. Но моя совсем кнопка- 3.5 Стараюсь не реветь. Здорово что есть эта тема и ваша поддержка

== 03 апр 2012 19:19 ==

Завтра отпишусь о том, что нам назначили и когда начнем...
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

Лямур
,
,
Сообщения: 708
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:14
Генотип: 1b
Возраст: 36

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 1455090Сообщение Лямур
03 апр 2012, 17:35

Dony на другом форуме, недавно темку читала, мама лечила сына 2 года. с 1 геной :]85
ВЫЛЕЧИЛИСЬ :]21
лечились интрон-А.монотерапия.там у нее все ооочень подробно написано.думаю вам пригодятся ее советы.
и причем она сначала сына лечить начала, а через месяц и сама затерапиилась.героиня конечно. закончили месяц назад.она и сын с минусами.
Администраторы, извините, можно название форума опубликую....? :]60 думаю нашим мамочкам эта инфа очень пригодится.Просто нигде больше не встречала, чтобы такого масенького лечили.

http://www.gepatitu.net/forum/viewtopic.php?t=195985&highlight=%CB%E5%F1%ED%E0%FF

Ник девушки лесная. Если не получится по ссылки введите в поиске. Тема по лечению ребенка называется: Я знаю все будет хорошо

== 03 апр 2012 19:37 ==

если нельзя такие ссылки кидать....то сотрите я девочкам в личке скину :]21
1b.F0 фиброскан (4,3 кПа). 860 000.
Старт 24.02.2012 пегасис+рибаверин+(DEB025 или плацебо)
4 нед - не обнар.

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 1455175Сообщение Dony
03 апр 2012, 19:02

Спасибо за ссылку, почитала. Мама молодец, я не решаюсь одним махом с дочей лечиться, у меня еще сынок 4 месяца, он много внимания требует. Слава Богу, у него в 3 месяца минус пцр, в 6 еще сдадим. Как это трудно, ждать, сдавать...
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

Аватара пользователя
Татьянка
,
,
Сообщения: 769
Зарегистрирован: 05 мар 2008, 22:19
Генотип: 1b
Возраст: 40

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 1455259Сообщение Татьянка
03 апр 2012, 20:22

Dony
Привет! Держитесь!!!
Dony писал(а):Стараюсь не реветь.
и не плачьте, слышите?! Вот как захочется вам заплакать... так детвору в обнимку и радуйтесь, что они у вас есть... а гепс ... он есть, но что уж теперь, на все воля божья. Но мы справимся!!! И деток вылечим обязательно!!! И сами вылечимся!!! И жить будем еще долго-долго и счастливо ]:> !!!
Я тоже ревела конечно, но уже 4 года здесь. Много людей хороших встретила, друзей настоящих!!! А вместе уже ничего не страшно!!!

== Вт 03 апр, 2012 ==
Dony писал(а): У меня гепС 3 аб недавно узнала, что передала его дочери.
У вас и генотип полегче, так что выше нос!!! Все будет ХОРОШО!!!

== Вт 03 апр, 2012 ==
Dony писал(а):Нинель писала о монотерапии и минусе, но как закончили не писала...
Вот тема Нинель viewtopic.php?f=25&t=29825, а вот результат их монотерапии
Ninell писал(а):Привет всем!
Вот и наступил момент истины - у ребенка возврат через месяц после терапии :]06 :]71
Результаты ПЦР - РНК обнаружена, вирусная нагрузка - 1770 коп/мл, биохимия полностью в норме.
Вот такие у нас дела :]82
Также как и у нас...
С монотерапией еще никого не встречала, чтобы минус был на долго.

Аватара пользователя
мил@
Сообщения: 88
Зарегистрирован: 11 апр 2009, 18:12
Откуда: ЮФО
Возраст: 38

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 1455308Сообщение мил@
03 апр 2012, 21:07

Моя дорогая Танюшечка :-) абсолютно всё верно! Ведь на самом деле так и есть :]12
rarina писал(а): мил@
Спасибо :]80 Татьянка уже дала вам ссылку где можно почитать про нас :]30 , заходите в гости...
Спасиб за приглашение, Обязательно :kiss: ! Кстати касаемо самочувствия: после той неудачной монотеры 2 раза в год сдаём биохимию,пцр, делаем узи. Последний раз были у врача 2 нед. назад. В принципе анализы все в норме АЛТ,АСТ чуть повышены(39,41соответственно), Пцр чуть снизилось, УЗИ без особенностей.
Врач наша мне нравится, по крайней мере я ей верю! Она сказала,что пеги,рибы очень серьёзные препараты.Понятно,что ими деток лечат, и с 3х лет,НО... у нас не такое состояние,когда терапия НЕОБХОДИМА. Более того она сказала,что для нас лучшим вариантом будет лечение пегами уже в более "зрелом" возрасте, а именно ,когда Валерия(моя девочка) выйдет замуж и решит рожать. Мол, даже если и не вылечит гепс, то существенно снизит вирусную нагрузку.
Из назначений- фосфоглив 1к*3р - 2-3мес., за тем Эссливер форте1к*3р - 2-3мес., Витамины, Элькар 15кап*2р - 1 мес.
Диета..

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 1455443Сообщение Dony
04 апр 2012, 06:44

Спасибо девочки. Я понемногу сжилась с мыслью о болезни, о её лечение. Просто я нигде не могла найти реальные примеры крошек, вылечившихся на монотерапии. Одни цифры, что все замечательно, а пробовать одно, потом другое, как ктото из вас сказал - наши дети не подопытные... Еще хочу поинтересоваться, кто во сколько начал обследовать деток? У меня сыну 4 мес. В три сдали пцр, слава Богу минус, но надо еще сдать в 6 мес. Полюбому, волнуюсь очень... Мила и Танюша вы просто герои, я раскисаю постоянно, а вы умницы! Верю что мы все победим, справимся с этой бякой! Да и наука не стоит на месте, раньше же гепС вообще почти не лечили, и это было совсем недавно!
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 1461999Сообщение Dony
12 апр 2012, 10:25

Девочки, сегодня была у детского гепатолога. Она сказала мне такую интересную вещь, что до 14 лет детей в программы лечения не берут. Предложила монотерапию короткими за 240 тысяч на полгода. Я ушла не попрощавшись. Почему они на нас наживаются, за дураков держат, когда же кончится этот беспредел?
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

Аватара пользователя
Татьянка
,
,
Сообщения: 769
Зарегистрирован: 05 мар 2008, 22:19
Генотип: 1b
Возраст: 40

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 1462520Сообщение Татьянка
12 апр 2012, 19:33

Dony писал(а):Девочки, сегодня была у детского гепатолога. Она сказала мне такую интересную вещь, что до 14 лет детей в программы лечения не берут. Предложила монотерапию короткими за 240 тысяч на полгода. Я ушла не попрощавшись. Почему они на нас наживаются, за дураков держат, когда же кончится этот беспредел?
Dony, привет! А вы из какого города?

Аватара пользователя
мил@
Сообщения: 88
Зарегистрирован: 11 апр 2009, 18:12
Откуда: ЮФО
Возраст: 38

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 1462634Сообщение мил@
12 апр 2012, 21:12

Dony писал(а):Предложила монотерапию короткими
а смысл?! :]09 лечение- ради лечения....

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 1463195Сообщение Dony
13 апр 2012, 14:47

Девочки согласна что моно это совсем маленькая надежда, поэтому будем пэг и риб у частного доктора за те же деньги, как начнем, отпишусь. Мы из СКФО. Просто обидно, что больные детки для кого то повод наживаться. А с программами они "хитрят", я узнала выдают с трех. Может комуто из вас повезет больше. Так как деток недавно стали пэгами лечить, компания охотно проставляет препараты, дальше дело честности врачей. Татьянка, Мила, как ваши малыши? Верю что всё у нас будет хорошо и наши детки будут здоровы.

== 13 апр 2012 22:22 ==

А кто нибудь покупал детям жидкую форму рибетола, в инструкции написано что она для детей и даже, вроде с приятным (клубничным) вкусом? Он у нас в стране продается?
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

Аватара пользователя
мил@
Сообщения: 88
Зарегистрирован: 11 апр 2009, 18:12
Откуда: ЮФО
Возраст: 38

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 1463493Сообщение мил@
13 апр 2012, 22:18

Dony писал(а):Татьянка, Мила, как ваши малыши? Верю что всё у нас будет хорошо и наши детки будут здоровы.
Моей малышке осенью уже 12 лет будет :-) О ней могу сказать,что в меру упитанная, через чур активная, очень весёлая! Нормальная такая деваха растёт ]:>
За твою куклу будем молиться, чтоб всё у вас получилось! :]21 :]21 :]21

Аватара пользователя
rarina
.
.
Сообщения: 1630
Зарегистрирован: 26 май 2011, 18:43
Генотип: 1b
Откуда: МО
Возраст: 38

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 1463696Сообщение rarina
14 апр 2012, 13:25

мил@
Уже почти девушка :]60 ! Дай Бог вам здоровья!!!
Dony
Мы пьем обычный ребетол после еды. Вы давайте решайтесь... И в добрый путь...Удачи!!!
Мы вчера 12 укол сделали.
Сын 10 лГепС 1b ПегИнтрон+Ребетол
4нед "+"
8,12,24,36,48нед "-"
после ПВТ 1,3,7мес"-"
Муж 36 лГепС 1b F0-1 Пег+Ребетол
4,6,8,24,36нед"-"после ПВТ 2мес"-"
Дневник

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 34501
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 65

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 1464140Сообщение Lsan
14 апр 2012, 19:51

Dony писал(а):монотерапию короткими за 240 тысяч на полгода
За такие деньги можно пегами пролечиться... :]06
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
16 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 1465185Сообщение Dony
16 апр 2012, 09:13

Мил@ здоровья твоей куколке, растите и хорошейте каждый день!
rarina , спасибо, мы уже решились, но у нас проблема с врачом, мой - она взрослый гепатолог и малышку не берется лечить, а тот которого нашли (доктор) - я о нем уже писала и не хочу возвращаться к нему... Сейчас у нас новый доктор, в ближайшие пару недель начнем. Моя кукла весит 15 кг, ей капсулы ребетола нужно делить, а это не есть хорошо :]05 , вот узнала про сироп, он той же компанией выпускается, что и пегинтрон, сироп нам идеально подходит, вот сейчас ищу его! так что КТО ПОКУПАЛ СИРОП РЕБИТОЛА (для детей) ИЛИ ЗНАЕТ О НЕМ ЧТО ЛИБО, ПИШИТЕ :]74
Lsan - вот так нас разводят, спасибо, что мы у вас на форуме почерпнули нужную инфу, а то бы как ослики послушно отдавали свои деньги за не самое лучшее лекарство для своей самой дорогой принцессы!

== 16 апр 2012 11:18 ==
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

Аватара пользователя
Татьянка
,
,
Сообщения: 769
Зарегистрирован: 05 мар 2008, 22:19
Генотип: 1b
Возраст: 40

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 1465628Сообщение Татьянка
16 апр 2012, 18:48

мил@
Dony
rarina, всем привет!
Dony писал(а):Татьянка, Мила, как ваши малыши?
мил@ писал(а):Моей малышке осенью уже 12 лет будет
Мы на годик помладше Милиной красавицы. Все ее слова
мил@ писал(а):О ней могу сказать,что в меру упитанная, через чур активная, очень весёлая! Нормальная такая деваха растёт ]:>
могу подтвердить на все 100%!!!
Dony писал(а):Сейчас у нас новый доктор, в ближайшие пару недель начнем. Моя кукла весит 15 кг, ей капсулы ребетола нужно делить, а это не есть хорошо :]05 , вот узнала про сироп, он той же компанией выпускается, что и пегинтрон, сироп нам идеально подходит, вот сейчас ищу его! так что КТО ПОКУПАЛ СИРОП РЕБИТОЛА (для детей) ИЛИ ЗНАЕТ О НЕМ ЧТО ЛИБО, ПИШИТЕ :]74
Dony
Мы будем держать кулачки и молиться за вас! Все будет хорошо!!!

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 1466264Сообщение Dony
17 апр 2012, 14:45

Татьянка рада от вас слышать, что ваша красавица радует вас. Я вообще, девочки, так по-началу была расстроена, что жизнь стала черно-белой, а сейчас живу и радуюсь, что у меня есть мое счастье, моя доченька, она обязательно выздоровеет и все будет хорошо! Тоже буду молиться за всех наших "форумских" деток.
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

Аватара пользователя
Татьянка
,
,
Сообщения: 769
Зарегистрирован: 05 мар 2008, 22:19
Генотип: 1b
Возраст: 40

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 1466540Сообщение Татьянка
17 апр 2012, 19:23

Dony
:]02 ты молодец, что справилась с волнением!!!
Dony писал(а):у меня есть мое счастье, моя доченька
Самое главное счастье - это наши детки!!! Согласна с тобой на все 100%!
А твоей кукле сколько? Малюська еще? Или я ошибаюсь.... :]09

Аватара пользователя
rarina
.
.
Сообщения: 1630
Зарегистрирован: 26 май 2011, 18:43
Генотип: 1b
Откуда: МО
Возраст: 38

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 1466617Сообщение rarina
17 апр 2012, 20:32

Dony
Татьянка
Детки-наше ВСЕ!!! Вот поэтому очень и переживаем за этих сокровищ.
Сын 10 лГепС 1b ПегИнтрон+Ребетол
4нед "+"
8,12,24,36,48нед "-"
после ПВТ 1,3,7мес"-"
Муж 36 лГепС 1b F0-1 Пег+Ребетол
4,6,8,24,36нед"-"после ПВТ 2мес"-"
Дневник

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Сообщение: # 1466745Сообщение Dony
18 апр 2012, 06:55

Татьянка- моей три с половиной, но она смелая девочка и я верю, что вместе мы все переживем. Девочки, а как вы диету деткам поддерживаете? Мы постоянно срываемся, то шоколад, то булки
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей