Страница 1 из 24

Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Добавлено: 21 сен 2009, 16:54
Татьянка
Нашей доченьке 8 лет. Обнаружили гепс 1,5 года назад. Сразу же обратились к гепатологу. Но видимо, у них нет опыта лечения деток, назначали глядя в книгу: виферон по 1000000 МЕ ежедневно в течении года. Поискав информацию и проконсультировавшись с врачами решили попробовать. После месяца приема виферона вирусная нагрузка повысилась. Не могу утверждать что это именно виферон спровоцировал рост, быть может она уже давно повышалась, мы же не контролировали!! Но мы перестали его принимать. Решили ехать в Москву, т.к. в нашем городе хороших врачей даже если поискать не найдешь. В июне этого года мы наконец съездили. Были в Медицинской академии им.Сеченова. Доктор Граммотуполо Мария Ивановна. Сдали повторно все анализы (биохим.анализ, генотип, вирусную нагрузку). Вот результаты:
Биохимичекий анализ:
Билирубин общий - 8,92 (0-20)
Билирубин прямой - 2,56 (0-4,3)
АЛАТ - 58,50 (0-31)
АСАТ - 56,50 (0-31)

Генотип - 1b (все-таки мой)
РНК Вируса гепатита С (количественное исследование) - 1.3*10^6

Доктор дала заключение:
Хронич. гепатит С, фаза репликации, минимальная активность. Показано назначение комбинированной противовирусной терапии (длительно, под контролем общего анализа крови и трансаминаз):
- роферон А 3 млн МЕ ежедневно 1 мес, затем 3 раза в неделю;
- урсофальк 250мг 1 раз вечером;
- ремантадин 50 мг в сутки.

Еще были на приеме у Рейзис Ары Романовны. Она тоже предлагает нам начинать лечение, примерно по той же схеме, только делать уколы полгода каждый день, а дальше все зависит от результатов анализов.
В клинике Сеченова посоветовали по месту жительства оформить инвалидность, достать или "выбить" (даже незнаю какое слово больше подходит) квоту на лечение и приезжать к ним. Рейзис А.Р. предложила лечиться не дожидаясь бесплатных программ.

Что мы делаем сейчас: собираем документы для оформления инвалидности, ищем пути получения, я бы даже сказала выбивания (по другому этот процесс не назовешь в нашем городе), квоты на бесплатное лечение. После этого планирую написать письмо президенту, кто знает может быть именно наше письмо он и прочтет!!! И молю Бога, чтобы он помог нам справиться со всеми трудностями!!!

Очень надеюсь, что наша информация будет кому-нибудь полезна. Будут новости обязательно напишу.

Желаю всем взрослым и деткам крепкого здоровья!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :]80

Re: Наш ребенок болен. Наши действия

Добавлено: 21 сен 2009, 16:59
Natusik
Татьянка
Удачи!Только я писала в администрацию Медведева,а мне прислали ответ,что мое письмо направлено в Фед.Службу Здравоохранения,а уже оттуда прислали письмо,что наш город не входит программу "Здоровье".Пытайтесь,может вам повезет больше.

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Добавлено: 23 сен 2009, 09:05
Lsan
Тема открыта исключительно с целью совместного накопления опыта.
Прошу писать в тему только о своем реальном опыте, об уточнении уже опубликованных действий для своего города, региона.
Вашим путем придется идти кому-то еще - дайте им возможность избежать ваших ошибок.


Клиники, больницы, медицинские центры, занимающиеся детской гепатологией. Конкретные врачи-специалисты.
Порядок обследования. Проводимые конкретные тесты, исследования.
Получаемые рекомендация и назначения. Применяемые терапии. Результаты лечения.

Не забывайте указывать возраст ребенка, возможные сопутствующие заболевания, течение гепатита, побочные проявления...
Интересны любые факты.

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Добавлено: 02 ноя 2009, 20:14
Ninell
Привет всем! :]49
Вот и настала пора и нам написать в этой теме.
Наша история:
Моему сыну 3,5 года. 6 мая 2009г. у меня были обнаружены антитела к гепатиту С. Сразу же пошли проверять всех домашних. В итоге 8 мая 2009г. были выявлены антитела у ребенка :sad: .

Сдали анализы:
ПЦР качественный - обнаружено
ПЦР количественный - >10*7 копий/мл
Генотип 3а
АЛТ -54
АСТ - 46
УЗИ ОБП - признаки диффузных изменений печени, уплотнение стенки желчного пузыря

Доктор поставил диагноз - хронический вирусный гепатит с, минимальная активность, фаза репликации.

Мы получили направление на консультацию в ОКБ г.Нижневартовска. В итоге нам было рекомендовано противовирусное лечение (монотерапия Роферон А 3млн каждый день до минуса, а затем 3 раза в неделю до конца терапии). Монотерапия так как ребенок еще маленький и рибавирин применять нельзя. Сразу терапию не начали, т.к. не было препаратов. В течение 4-х месяцев я каждые 2 недели звонила в ту больницу в надежде, что препараты уже пришли, и каждый раз не получала вразумительного ответа. :]00

Нам повезло, что я работаю в окружной больнице и у нас такой хороший главный врач, своих в беде не бросает :]02 . Он узнал о моей беде и помог. :-)
Дата начала ПВТ назначена, препараты забронированы :]74 . Так что осталось только сдать все анализы и в путь!
Вот такая у нас история...

Выходим на старт 23 ноября 2009 года!!!!!!

Верим и надеемся, что все у нас будет хорошо!

И всем желаем здоровья, удачи в нашем нелегком пути!!! :]80 :]80 :]80

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Добавлено: 06 ноя 2009, 00:23
Lsan
Ninell писал(а):Моему сыну 3,5 года.
Ninell писал(а):монотерапия Роферон А 3млн каждый день до минуса, а затем 3 раза в неделю до конца терапии
Ninell писал(а):у нас такой хороший главный врач
Что же он хороший не пробил пеги, тем более, что МОНОтерапия?
А какой генотип у ребенка?
И что у самой-то?

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Добавлено: 08 ноя 2009, 17:07
Ninell
Lsan
Снимаю шляпу перед вами :]49 Спасибо вам за этот форум. :]74 Был момент когда именно он вернул мне веру, что все будет хорошо :-)
Lsan писал(а):Что же он хороший не пробил пеги, тем более, что МОНОтерапия?
У нас в округе пегами лечат только с 18 лет, тем более по Нацпроекту с врачами не поспоришь :]53
Lsan писал(а):А какой генотип у ребенка?
У ребенка 3а, как и у меня самой

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Добавлено: 09 ноя 2009, 16:19
Lsan
Вот выдержка из общего стандарта противовирусной терапии в США:
Диагностика и лечение гепатита C у детей

В США антитела к вирусу гепатита C имеются примерно у 240 000 детей [11]. Среди тех, кто младше 12 лет, доля серопозитивных составляет 0,2%, в возрастной группе от 12 до 19 лет -0,4% [80]. По данным популяционных исследований, виремия имеется у 50- 75% инфицированных детей. В группу риска входят дети, родившиеся от инфицированных матерей, а также те, кто получал переливание крови или ее компонентов до 1992 г. Вероятность спонтанного излечения зависит от возраста на момент заражения, обычно это происходит в течение года после острой инфекции. Основной путь заражения детей - вертикальный [81].

Течение гепатита C у детей имеет некоторые особенности. Для детей характерны бессимптомное течение, спонтанное излечение, нормальная или почти нормальная активность аминотрансфераз и медленное развитие печеночной недостаточности [82-86]. Гистологические изменения в печени возникают примерно с той же частотой, что и у взрослых [87-89], но, по данным двух исследований, преобладает пери-портальный фиброз (70% случаев), который, по-видимому, прогрессирует с возрастом при сохранении инфекции [88, 89]. Особого внимания заслуживает течение гепатита C у детей, заразившихся в перинатальном периоде. Считается, что в первые 20 лет после заражения у них отмечается лишь легкое поражение печени, однако о риске тяжелых печеночных осложнений на протяжении жизни и смертности среди этих детей мало что известно. Главная проблема, как и у взрослых, - отбор кандидатов для лечения. Принимая во внимание относительную легкость заболевания у большинства детей в ранний период после заражения и надеясь на улучшение методов лечения в будущем, было бы естественным высказаться против обязательного лечения, однако, если допустить, что в среднем такому больному предстоит прожить с инфекцией более 50 лет, лечение представляется вполне оправданным.

FDA для лечения детей в возрасте от 3 до 17 лет одобрило Rebetron (Ребетрон) - набор из двух препаратов: интерферона α-2b и рибавирина. Основанием послужили исследования, показавшие сопоставимую переносимость и эффективность интерферона и комбинации интерферона с рибавирином у детей (в отличие от взрослых). В первых исследованиях, оценивавших монотерапию интерфероном, доля излеченных детей составляла 33-45% - столько же или больше, чем среди взрослых [90-93]. Анализ результатов 11 исследований показал, что частота устойчивого вирусологического ответа колеблется от 25% у инфицированных генотипом 1 до 70% у остальных и в среднем составляет 35% [94]. Осложнения встречались на удивление редко. Можно сказать, что дети хорошо переносят интерферон, без серьезных побочных эффектов. Возможно замедление прибавки в весе, но после отмены лечения она нормализуется [95, 96].

Проведено несколько исследований комбинированного лечения у детей. В одном из них дети в возрасте от 5 до 11 лет получали интерферон, 3 млн МЕ/м2 3 раза в неделю, и рибавирин в суточной дозе 8, 12 или 15 мг/кг. По предварительным данным, частота устойчивого вирусологического ответа излечений в среднем составила 38%, у инфицированных генотипом 1 - 31% [97]. Дозозависимая гемолитическая анемия отмечалась реже, чем у взрослых. Наиболее эффективной (при одинаковом количестве побочных эффектов) оказалась схема с рибавирином в дозе 15 мг/кг, поэтому ее дополнительно оценили в более крупном испытании [98]. Результаты последнего обнадеживают: у детей стандартная комбинированная терапия приводит к излечению чаще, чем у взрослых, и при меньшем числе побочных эффектов. Не так давно была одобрена жидкая лекарственная форма рибавирина, особенно удобная для маленьких детей, которые не в состоянии глотать капсулы. Ни в коем случае нельзя вскрывать капсулы и высыпать их содержимое.

Поскольку риск заражения во время родов составляет 1-5%, а вирусом гепатита C инфицированы 1,2% женщин детородного возраста, необходимо остановиться на профилактике заражения плода и новорожденного. Некоторые педиатры советуют отказаться от инвазивных методов оценки состояния плода в родах и проводить родоразрешение не позднее чем через 6 ч после излития околоплодных вод, если известно, что беременная инфицирована. Не доказано, что кесарево сечение снижает риск интранатального заражения, поэтому большинство специалистов не рекомендуют этот метод. Кроме того, не доказано, что вирус гепатита C передается с грудным молоком; следовательно, инфицированным матерям не противопоказано кормление грудью. От ребенка к ребенку инфекция передается редко, и Американская академия педиатрии не считает нужным ограничивать посещение ребенком школы и его общение с другими детьми на досуге, включая занятия контактными видами спорта.

Рекомендации

20. При подозрении на хронический гепатит C детям проводят те же обследования (включая биопсию печени), что и взрослым (II-2).

21. Учитывая высокую вероятность спонтанного излечения в первый год жизни и беспокойство, которое доставляют родителям положительные результаты раннего обследования, определять РНК вируса гепатита C всем грудным детям, матери которых инфицированы, не рекомендуется (I). Тест на антитела к вирусу гепатита C можно провести в возрасте 18 мес или позже. Если желательна ранняя диагностика, проводят ПЦР на вирусную РНК во время первого профилактического осмотра в возрасте 1-2 мес или позже ( I).

22. Детям в возрасте 3-17 лет, не имеющим противопоказаний к лечению, можно назначить интерферон α-2b и рибавирин; лечение должен проводить опытный специалист ( I, III).

23. Детям младше 3 лет лечение гепатита C противопоказано (III).
http://www.hcv.ru/standarts/part1.htm

Было бы интересно услышать об аналогичном реальном опыте и в России.

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Добавлено: 09 ноя 2009, 19:05
Ninell
Lsan
Спасибо. Я задумалась об этом. Сейчас пытаюсь найти жидкую форму рибавирина.

-- Пн 09 ноя, 2009 --

Вроде бы ребетол продается в сиропе , если найдем где купить будем проходить комбинированную терапию. Врачи то нам точно не дадут

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Добавлено: 19 ноя 2009, 13:14
Арин
вот информация о программе лечения детей
http://hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=46&t=32277

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Добавлено: 27 ноя 2009, 22:23
Black_hellen
Ninell, миленькая, как ваш сыночек перенес первые уколы? Держитесь!

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Добавлено: 28 ноя 2009, 21:09
Ninell
Black_hellen
Спасибо, стараюсь :]30

Докладаю наши новости:
23-го числа нас положили в инфекционное отделение Детской окружной клинической больницы г.Нижневартовска. Взяли недостающие анализы (кстати при пересдаче гормоны щитовидки оказались в норме ).
25-го в 17:00 нам сделали первый укол роферона.
Через 2 часа поднялась температура до 39,8 . Ребенок лежал пластом Последний раз я видела его таким, когда он болел ангиной год назад . Сбили температуру нурофеном. На следующий день температуры уже не было.
26, 27 температура поднималась уже не так быстро и не так высоко - 38,7 - 39. Но состояние ребенка было таким же как и после первого укола . А на утро температуры снова не было.
Сегодня температура еще не поднималась, ждем прихода. Надеюсь, что и не будет
Вот так непросто началась у нас ПВТ. :]06

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Добавлено: 30 ноя 2009, 16:10
Татьянка
Ninell
Пусть Господь будет всегда рядом с Вами и помогает вам в трудную минуту. Буду молится за вас!!! И держать кулачки! Желаю скорейшего выздоровления!!! :]80 :]80 :]80

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Добавлено: 03 дек 2009, 19:30
Татьянка
Ну вот, сегодня и я могу поделится с вами своими хорошими новостями.
Мы едем в Москву в НИИ питания РАМН.
Еще раз огромное спасибо:
Вам Serg, за очень полезную информацию!!!
Вам Lsan за сайт в первую очередь, ну и за помощь информационную!!!
и Вам Арин, за то что нашли нас!!!
Слава богу все получилось. Хотя подводные камни все же были. Что бы попасть в НИИ необходимо квотное направление из Министерства Здравоохранения нашей области. Даже с письмом из НИИ мне было отказано в выдаче такого направления, мотивируя отказ тем, что в данный институт именно в нашей области квот не было, нет и не будет!!!! Но есть еще на земле добрые люди, после звонка которых, нам позвонили и сказали: "Завтра квоты будут перераспределять, приходите!"
Теперь дело осталось за малым, дождаться результатов анализов, необходимых для поступления в НИИ и в путь!!!! Нас уже ждут!!!
Еще раз всем оказавшим нам помощь огромное спасибо! По возможности буду рассказывать о наших новостях!!!

-- Чт 03 дек, 2009 --

Да, вчера в поликлиники нашего города дошла таки информация об этих местах в НИИ питания.

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Добавлено: 03 дек 2009, 20:06
Ezhixa Maya
Татьянка
Желаю, что бы все у вас получилось с лечением.

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Добавлено: 04 дек 2009, 15:49
Татьянка
Ezhixa Maya
Спасибо!!! :]80

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Добавлено: 05 дек 2009, 14:44
Tata
Ninell, Татьянка
Рада за вас!

Ninell, с почином Вас! :]80
Чтобы не ждать реакции на температуру, давайте Нурофен вместе с уколом.

Татьянка, терпения, сил и удачи! :]80

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Добавлено: 05 дек 2009, 17:48
Татьянка
Tata
Спасибо за пожелания и поддержку!!!!! :]80
Благодаря всем вам хочется горы свернуть!!!! :]60 :]21 :]80 :]80 :]80

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Добавлено: 08 дек 2009, 11:32
мил@
Привет !!! :]30
Я думаю ,эта тема нужна всем,у кого болеют детки :sad:
У меня девочке 9 лет,ХГС 1b обнаружили в год(занесли во время переливания крови).Тогда биохимия была АЛТ и АСТ около 200. Назначили виферон принимать около 9 мес.+гепотофальк.Анализы улучшились- биохимия практически норма,только ан HCV Jg M - 2,868 (к 0,373)и Jg G - 3,056(к 0,274).Такая картина сохраняется до сих пор.Дважды делали сканирование печени:Убедительных стинциграфических данных за наличие ХГ нет!
В 2007 году,т.к. стала увеличиваться вирусная нагрузка, назначили Роферон 2 млн 1р в день мес.,затем 3 раза в нед. Вобензим 3 таб 3р. 6мес.Фосфоглив 1 кап 3р.(пьем до сих пор).
На 3 мес ПЦР -.
Роферон кололи год.Через месяц + вернулся :]71
И Вы знаете уважаемый Лсан,что это просто невыносимо колоть ребенка!!!! И дело не в том что у меня дрожат руки,а в том,что ни один нормальный ребенок не сможет в течении столь продолжительного времени терпеть,когда ему делают больно.Мы с ней и разговаривали, объясняли, уговаривали, покупали за каждый укол призент, заставляли. Конечно , я отдаю себе отчет, на сколько серьезно это заболевание,но одно дело когда взрослый больной осознано терпит ради результата(хотя и не 100%), другое ребенок,который уже не хочет ни чего слышать!?
По этому и тянут многие родители с противовирусной, в надежде что наука не стоит на месте и хотя пусть придумают не менее болезненые препараты, но хотя бы более эффективные.

Танюш,скажи ,пожалуйсто, какие документы вы посылали в РАМН? Потому что мне сказали прислать только выписку и взяли контактный телефон.Напиши когда ты едешь и знаешь ли ты на сколько.А еще , через сколько времени тебе пришел ответ?

Спасибо.

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Добавлено: 08 дек 2009, 16:03
Татьянка
мил@ писал(а):Привет !!! :]30
Танюш,скажи ,пожалуйсто, какие документы вы посылали в РАМН? Потому что мне сказали прислать только выписку и взяли контактный телефон.Напиши когда ты едешь и знаешь ли ты на сколько.А еще , через сколько времени тебе пришел ответ?
Сначала высылала все результаты анализов и выписку из Московской клиники. Ответили через сутки, если не ошибаюсь!!! Остальное в личку!!!! :]21
Желаю вашей Лапочке-дочке скорейшего выздоровления!!!!!!!! :]80 :]80 :]80

Re: Наш ребенок болен. Наши действия. Обмен опытом...

Добавлено: 06 янв 2010, 21:51
Татьянка
Всем Доброго времени суток!!!!
:]09 Простите меня, пожалуйста, за столь долгое молчание. Только добралась до компьютера, что бы спокойно рассказать вам о нашей поездке. Сразу скажу, что лечение мы пока еще не начали. Но зато прошли обследование:
- общий анализ крови (есть небольшие отклонения в лейкоцитах 4,0 при норме 4,5-10,5);
- иммуноглобулины крови (в пределах нормы),
- биохимия делали два раза (АЛТ 86,7 и 92,8 при норме 31, АСТ 60 и 76 при норме 35, ЩФ 216 и 219 при норме 117, креатин 32,3 при норме 44,0-80,0, ЛДГ 156 и 198 при норме 224-450)
- липидограмма (в пределах нормы),
- протеинограмма (альбумины 52,8 при норме 35,0-50,0),
- электролиты крови (Са 2,09 при норме 2,25-2,57),
- гормональный статус (в пределах нормы),
- ПЦР: РНК вируса гепатита С(количественное исслед-ие)-6,3*10^5(аналитическая чувс-сть 500 lv1E/мл. РНК вируса гепатита С (количественное исслед-ие) 2,5*10^5 (аналитическая чув-сть 2*10Л3копийlмл.) РНК вируса гапатита С, определение генотипов расширенное -генотип 1b, По сравнению с летними результатами показатели уменьшились - количественное исследование - 1.3*10^6
- общий анализ мочи (в пределах нормы);
- УЗИ брюшной полости и почек: УЗ признаки диффузных изменений паренхимы печени. ;
- УЗИ щитовидной железы: все нормально, только кровоток усилен;
- Эластография печени: общий результат измерений свидетельствует о нормальных значениях эластичности печени (что может соответствовать стадии -F0 по METAVIR) :]07 ;
- Денситометрия: плотность костной ткани на 20% ниже возрастной нормы. Z=-1,4 .
В заключении показано проведение противовирусной терапии роферон-А по 3 млн х 3 раза в нед - 12 мес.
Рекомендовано:
1.Наблюдение педиатра, гастроэнтеролога по месту жительства
2.Контроль б/х анализа крови, общего анализа крови, 1 раз в 3 мес, ПЦР 1 раз в 12 мес.
3.Диета Хз 5
4.Гептрал 400Mrx2 р/д -1,5 мес.(до февраля)
5.Фосфогпив 2тх3 р/д-6мес.(март-август)
6.Кальций D3 никомед 1 т х 1 раз - 3 мес.
7.Повторная госпитализация в НИИ питания РАМН для начала противовирусной терапии и коррекции возможных побочных эффектов. Для этого нам дали еще одно письмо для Министерства здравоохранения нашей области.

На начало лечения они берут нас к себе на месяц. А дальше нужно будет ездить к ним каждый месяц на анализы и за лекарствами. Как все это будет пока плохо себе представляю, все-таки не ближний свет. Но что-нибудь придумаем!!!

Вот, написала по-моему все! Но если будут вопросы пишите, постараюсь ответить!!!

Общее впечатление от пребывания в клинике - положительное.
Но как тяжело находится морально в таких клиниках!!!! :]05
Сколько больных деток!!! :]44 И очень много таких, которым врачи не могут помочь!!! Очень жалко их и страшно!!! :]06 :]06 :]06