SOS! Детская Реафероновая терапия.
Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы
SOS! Детская Реафероновая терапия.
Здравствуйте уважаемые Бывалые! Рада знакомству, очень жалею о том что ранее не имела возможности посетить ваш сайт. Сама около года назад проходила противовирусную терапию(Пегинтрон+Рибавирин,генотип 1в), год кололась и увы безуспешно, победить вирус не удалось.Еле выжила,куча побочек. Но не это меня сейчас беспокоит. Дело в том что и у моего сыночка(4 года) то же самое.Сдав все необходимые анализы,пришли к решению что надо начинать терапию,т.к вирусная нагрузка оказалась высокой. Ну начали, мне ещё повезло я попала под Нац.проект"Здоровье", а вот сынулю лечу сейчас за свой счет. И вот уже 7 месяцев мучаю ребенка (в отличии от Пегинтрона, Реаферон ставится 3раза в неделю),живого места уже нет. На днях получили анализы на вирусную нагрузку,в начале лечения она была 4,95*10 в четвёртой степени МЕ/МL,через три месяца 1,296*10в5степени МЕ/ML, а сейчас уже на 10 в 7 степени, я в шоке и не знаю что делать, врач говорит что это типа на фоне лечения она увеличивается,но мне почему-то не верится.Живём мы в Чите,город маленкий специалистов мало и как правило они друг друга знают,общаются,дружат. Спросить не у кого. Пожалуйста кто был в подобной ситуации,посоветуйте, подскажите. Я уже измучилась вся,ни сна ни покоя,стоит ли продолжать лечение а вдруг будет ещё хуже!?Я уже думаю может в другой город съездить,попрбовать там сдать анализы и проконсультироваться, ведь это не шутки и для меня это очень важно!!!Здесь уже никому не верю, и по словам врачей в их практике это первый случай когда ребёнок такой маленький. Прошу помогите,посоветуйте. Извените если где-то непонятно написано, пишите отвечу.Заранее благодарю.
Re: SOS! Детская Реафероновая терапия.
А,может вопрос доктору здесь на форуме переадресовать?
Иногда нам кажется, что в этом мире жить невозможно. Но больше негде. Джек Керуак
Муж 3а/б терапия с 26.11.12 альтевир, рибапег 1200, 4 недели минус
Муж 3а/б терапия с 26.11.12 альтевир, рибапег 1200, 4 недели минус
-
- ,
- Сообщения: 301
- Зарегистрирован: 12 мар 2009, 22:00
- Генотип: 0
- Откуда: Санкт-Петербург
- Возраст: 50
Re: SOS! Детская Реафероновая терапия.
И правильно, что не верится. Такие ситуации, как минимум, должен консилиум врачей рассматривать а ни какой то врачишка, который и практики то не имеет. Обратитесь к главному врачу, департамент здравоохранения с требованием - чтоб ребенка взяли под особый контроль. Чего Вам бояться, переживать - понимаю. Это врачи трястись от страха должны, гады.Печальная писал(а):врач говорит что это типа на фоне лечения она увеличивается,но мне почему-то не верится
Re: SOS! Детская Реафероновая терапия.
Печальная, очень сочувствую вам! Ужасно, что ваш малыш попал в эту ситуацию((( Простите за вопрос, а как вы рожали, сами или кесарево, какие были роды, осложнения? Почему так получилось, что малыш заразился? Я не из праздного любопытства, у самой малыш, нужно идти проверять, вот и интересуюсь подробностями...
Моё мнение, что зря вы мучаете малыша! У него неответ, к сожалению((( Если после 12-ти недель ПВТ не достигнут РВО(ранний вирус. ответ) или нагрузка не снизилась хотя бы в 100 раз от изначальной, то терапию прекращают! Тем более короткими(Реаферон).
Согласна с Валери, задайте вопрос по поводу лечения малыша докторам на этом форуме!
Господи, дай БОГ здоровья вашему сыну!!! И вам тоже!!!!
Моё мнение, что зря вы мучаете малыша! У него неответ, к сожалению((( Если после 12-ти недель ПВТ не достигнут РВО(ранний вирус. ответ) или нагрузка не снизилась хотя бы в 100 раз от изначальной, то терапию прекращают! Тем более короткими(Реаферон).
Согласна с Валери, задайте вопрос по поводу лечения малыша докторам на этом форуме!
Господи, дай БОГ здоровья вашему сыну!!! И вам тоже!!!!
НСV 1a, F1 ПВТ с 09.02.09 по 11.01.10 (пегасис+рибавирин) РВО. МИНУС, надеюсь, что навсегда. УВО. 6 мес. после -, 1г3мес. после УЛЬТРАМИНУС!!!)
Не нашел себя утром в списке «Форбс» - вставай и иди на работу.
Не нашел себя утром в списке «Форбс» - вставай и иди на работу.
Re: SOS! Детская Реафероновая терапия.
7 месяцев терапии и растет нагрузка....это неответ...надо заканчивать имхо.почему врач тянет?..
сочувствую вам.держитесь.
надо искать детского гепатолога.
сочувствую вам.держитесь.
надо искать детского гепатолога.
перелет из вечности в вечность..
Re: SOS! Детская Реафероновая терапия.
Печальная, вы уверены, что последующая нагрузка вся тоже в МЕ? Не в копиях?
10^7 МЕ это очень, оооочень много -((((
Съездите обязательно, пересдайте в другой лабе, проконсультируйтесь и лучше быстрее.Печальная писал(а):думаю может в другой город съездить,попрбовать там сдать анализы и проконсультироваться
Врач этот видимо бредит. ужас!!! На седьмом месяце бешенный рост, а доктор чушь несет-(((Печальная писал(а): врач говорит что это типа на фоне лечения она увеличивается
Ребенок такой маленький, если все таки ошибки в анализах нет, вам нужно было давно прекратить ПВТ, вы же дитенка мучаете-(((
все ИМХО.
1ПВТ янв-окт 2009г.неответ.
2ПВТ с 13.04.12 по 30.05.13. ПегИнтрон 80,ребетол 800, плацебо-неответ.
С 23.07.12 Боцепревир и мой первый МИНУС в 16 нед.Теперь УВО!
Только привыкну жить хорошо, как тут же становится еще лучше.
2ПВТ с 13.04.12 по 30.05.13. ПегИнтрон 80,ребетол 800, плацебо-неответ.
С 23.07.12 Боцепревир и мой первый МИНУС в 16 нед.Теперь УВО!
Только привыкну жить хорошо, как тут же становится еще лучше.
Re: SOS! Детская Реафероновая терапия.
Это вообще чушь несусветная! Лечение направлено, наоборот, на то, чтобы снижать нагрузку и добиться полного исчезновения вируса, а никак не наоборот. На терапии могут ывеличиваться только печеночные ферменты(АЛт, АСТ), как побочка на препараты, но никак не вирусная нагрузка! Продолжение такого лечения может быть оправдано только в случае высокого фиброза(не дай Бог), как противофиброзный эффект. ИМХО.Печальная писал(а):врач говорит что это типа на фоне лечения она увеличивается,но мне почему-то не верится.
НСV 1a, F1 ПВТ с 09.02.09 по 11.01.10 (пегасис+рибавирин) РВО. МИНУС, надеюсь, что навсегда. УВО. 6 мес. после -, 1г3мес. после УЛЬТРАМИНУС!!!)
Не нашел себя утром в списке «Форбс» - вставай и иди на работу.
Не нашел себя утром в списке «Форбс» - вставай и иди на работу.
Re: SOS! Детская Реафероновая терапия.
согласен со всеми. по рукам палкой врачу! консультируйтесь на нашем сайте у врачей, для начала, а потом думайте чего-нить.
может рост нагрузки связан какта с аутоиммунными компонентами? думаю ваши врачи должны бы были этим вопросом озаботица при росте ВН!
может рост нагрузки связан какта с аутоиммунными компонентами? думаю ваши врачи должны бы были этим вопросом озаботица при росте ВН!
3а.пройдена терапия-пег 180+риб 800 (03.07-12.07), минус.
Re: SOS! Детская Реафероновая терапия.
Спасибо большое за ваши ответы! Я в реанимации, а я ещё глупая на что-то надеялась, думала может врач прав. В рубрику Докторам написала,жду ответ.
malinka, рожала я сама 16 ч. провела в родах, преждевременное излитие околоплодных вод,грудью кормила, мне ведь диагноз хронический гепатит С после родов поставили(когда сыне 2 месяца было), хотя положительные маркёры получила когда беременная была,а врач лечащий всё мне говорила что я просто носитель антител и всё такое.А если бы я ПЦРку сразу сдала, можно было хотя бы сыну уберечь. Если бы меры сразу приняли, кесарево сделали,грудью не кормила,то и сына бы не заразился!!!:]06
malinka, рожала я сама 16 ч. провела в родах, преждевременное излитие околоплодных вод,грудью кормила, мне ведь диагноз хронический гепатит С после родов поставили(когда сыне 2 месяца было), хотя положительные маркёры получила когда беременная была,а врач лечащий всё мне говорила что я просто носитель антител и всё такое.А если бы я ПЦРку сразу сдала, можно было хотя бы сыну уберечь. Если бы меры сразу приняли, кесарево сделали,грудью не кормила,то и сына бы не заразился!!!:]06
Re: SOS! Детская Реафероновая терапия.
Печальная
Вы не корите себя, не за что вам себя корить. ГепС не является показанием к кесареву, все рожают сами и кормят тоже.
И я кормила.
А вы вытянули очень печальный билет...Но вашей вины в этом нет абсолютно. Вам надо быть очень сильной. Не помогла эта терапия, проконсультируйтесь с грамотным врачем, через несколько лет зайдете на следующую. Верьте в лучшее.
Вы не корите себя, не за что вам себя корить. ГепС не является показанием к кесареву, все рожают сами и кормят тоже.
И я кормила.
А вы вытянули очень печальный билет...Но вашей вины в этом нет абсолютно. Вам надо быть очень сильной. Не помогла эта терапия, проконсультируйтесь с грамотным врачем, через несколько лет зайдете на следующую. Верьте в лучшее.
1ПВТ янв-окт 2009г.неответ.
2ПВТ с 13.04.12 по 30.05.13. ПегИнтрон 80,ребетол 800, плацебо-неответ.
С 23.07.12 Боцепревир и мой первый МИНУС в 16 нед.Теперь УВО!
Только привыкну жить хорошо, как тут же становится еще лучше.
2ПВТ с 13.04.12 по 30.05.13. ПегИнтрон 80,ребетол 800, плацебо-неответ.
С 23.07.12 Боцепревир и мой первый МИНУС в 16 нед.Теперь УВО!
Только привыкну жить хорошо, как тут же становится еще лучше.
Re: SOS! Детская Реафероновая терапия.
Согласна с Натальей. Печальная не нужно себя ни в чём винить, вашей вины здесь нет никакой, просто неудачное стечение обстоятельств! Ещё раз ЗДОРОВЬЯ вам и сынульке)) У детишек гепатит С мягче протекает, чем у взрослых, чуть позже можно попробовать другое лечение! Всё у вас хорошо будет, не сомневайтесь))
НСV 1a, F1 ПВТ с 09.02.09 по 11.01.10 (пегасис+рибавирин) РВО. МИНУС, надеюсь, что навсегда. УВО. 6 мес. после -, 1г3мес. после УЛЬТРАМИНУС!!!)
Не нашел себя утром в списке «Форбс» - вставай и иди на работу.
Не нашел себя утром в списке «Форбс» - вставай и иди на работу.
Re: SOS! Детская Реафероновая терапия.
Согласна, не вините себя. Дай Бог вам мужества перенести все это. Очень надеюсь, что с ребенком все будет хорошо!!!Наталья © писал(а):Вы не корите себя, не за что вам себя корить. ГепС не является показанием к кесареву, все рожают сами и кормят тоже.
Re: SOS! Детская Реафероновая терапия.
Я думаю,что такую тирапию должны были прикратить после 12 недель.Если уже лечить,то лучше пегами.У меня сыну 7 лет,гипатит обнаружели 2 года назад и до сих пор нам не разрешают лечиться.(из-за возраста)Будут тянуть сколько могут.Детский врач гипатолог нам обьяснил,что очень важны показатели биопсии.а вирусная нужна,чтоб определять помогает тирапия или нет.Мы здаем аналезы каждые 3 месяца и вирусная у нас все время прыгает.То она в 4 степени,то она в 5.Врач говорит,что в таком возрасте терапия может принести больше вреда,чем пользы.А еще сказал,что у детей больше шансов вылечиться,чем у взрослых.У детей.это не развиваеться так быстро,как у взрослых.Печальная писал(а):Здравствуйте уважаемые Бывалые! Рада знакомству, очень жалею о том что ранее не имела возможности посетить ваш сайт. Сама около года назад проходила противовирусную терапию(Пегинтрон+Рибавирин,генотип 1в), год кололась и увы безуспешно, победить вирус не удалось.Еле выжила,куча побочек. Но не это меня сейчас беспокоит. Дело в том что и у моего сыночка(4 года) то же самое.Сдав все необходимые анализы,пришли к решению что надо начинать терапию,т.к вирусная нагрузка оказалась высокой. Ну начали, мне ещё повезло я попала под Нац.проект"Здоровье", а вот сынулю лечу сейчас за свой счет. И вот уже 7 месяцев мучаю ребенка (в отличии от Пегинтрона, Реаферон ставится 3раза в неделю),живого места уже нет. На днях получили анализы на вирусную нагрузку,в начале лечения она была 4,95*10 в четвёртой степени МЕ/МL,через три месяца 1,296*10в5степени МЕ/ML, а сейчас уже на 10 в 7 степени, я в шоке и не знаю что делать, врач говорит что это типа на фоне лечения она увеличивается,но мне почему-то не верится.Живём мы в Чите,город маленкий специалистов мало и как правило они друг друга знают,общаются,дружат. Спросить не у кого. Пожалуйста кто был в подобной ситуации,посоветуйте, подскажите. Я уже измучилась вся,ни сна ни покоя,стоит ли продолжать лечение а вдруг будет ещё хуже!?Я уже думаю может в другой город съездить,попрбовать там сдать анализы и проконсультироваться, ведь это не шутки и для меня это очень важно!!!Здесь уже никому не верю, и по словам врачей в их практике это первый случай когда ребёнок такой маленький. Прошу помогите,посоветуйте. Извените если где-то непонятно написано, пишите отвечу.Заранее благодарю.
Делали ли вы биопсию?Лучше всего поискать хорошего врача.Дать ребенку отдохнуть,восстановиться и только тогда начинать терапию.Куда я только своего ребенка не водила.Мы были у многих врачей.Месяц назад мы попали к лучшему врачу севера израиля.Он тоже нам сказал ждать и проверять аналезы каждые 3 месяца.Делать узи и через пол года сделать фебротест.Тоесть быть все время у них на глозах.
- Lsan
- add-minus
- Сообщения: 39109
- Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
- Генотип: 1b
- Откуда: Praha - Москва
- Gender:
- Возраст: 70
Re: SOS! Детская Реафероновая терапия.
Печальная писал(а):7 месяцев мучаю ребенка
Что за доктор такой интересно. Он бы себе здоровому поколол интерферон месячишко...Печальная писал(а):анализы на вирусную нагрузку,в начале лечения она была 4,95*10 в четвёртой степени МЕ/МL,через три месяца 1,296*10в5степени МЕ/ML, а сейчас уже на 10 в 7 степени
Надо каким-то образом фиксировать методику этого лекаря (сделанные рекомендации, выписываемые рецепты, результаты анализов...). Не дай бог, конечно, но в случае развития каких либо побочных эффектов - надо будет предъявлять судебые иски.
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
ПВТ 2002-2003 (48 нед. Интрон-А 3р. в нед. по 5 МЕ + ребетол 1000мг).
С ноября 2002 - без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!
-
- ,
- Сообщения: 301
- Зарегистрирован: 12 мар 2009, 22:00
- Генотип: 0
- Откуда: Санкт-Петербург
- Возраст: 50
Re: SOS! Детская Реафероновая терапия.
Только самое ужасное, что у мам берут письменное согласие на ПТВ детишек, где предупреждают о негативных последствиях Рроссия...Lsan писал(а):Надо каким-то образом фиксировать методику этого лекаря (сделанные рекомендации, выписываемые рецепты, результаты анализов...). Не дай бог, конечно, но в случае развития каких либо побочных эффектов - надо будет предъявлять судебые иски.