Лечу малышку!

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы

Аватара пользователя
Yulana
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 17 апр 2013, 21:25
Генотип: 1
Возраст: 32

Лечу малышку!

Сообщение: # 1701026Сообщение Yulana
17 апр 2013, 21:33

Приветствую всех мамочек, лечащих своих деток! Принимайте в свои ряды. Начала монотерапию своей малышке ( 5 лет), врач назначил роферон 3 раза в неделю, завтра на 2 укол. Первый укол необошелся без температуры. Очень боюсь уж этих побочек :]86 У нас 1 генотип и вирусная нагрузка 6000 копий-мл.( одно радует что нагрузка мала).Буду признательна за общение и ваши советы.

Аватара пользователя
expert72
..
..
Сообщения: 2031
Зарегистрирован: 07 дек 2010, 00:08
Возраст: 47

Re: Лечу малышку!

Сообщение: # 1701068Сообщение expert72
17 апр 2013, 22:36

Yulana
Привет !
Вы уже герои, только за то, что начали лечение !
Расскажи пожалуйста подробнее о доченьке: предположительный путь заражения, когда обнаружили, какая группа антител ( М или только G) присутствуют, делали ли по G развернутую картину ( к структурным и нестуктурным белкам), что говорит узи, были ли какие- то на твой взгляд симптомы гепса у доченьки ?
Пиши, многим будет это познавательно, поскольку по деткам очень мало информации .
Удачи вам !
И еще, имхо я бы обязательно проконсультировалась у доктора Рейзис ( она лечит деток), имею в виду согласовать правильность назначенной схемы лечения, а то здесь у девочек всякое бывало.
Нужно в докторском разделе задать вопрос Белле Леонидовне с просьбой переадресовать его профессору Рейзис.
1в, F1-2 , пвт с 30.11.10 по 31.10.11 пегасис 180,135 + копегус 1000,800. ал.С/Т
ПЦР 2нед,5нед,12нед,19нед,23нед,36нед,45нед, "-" 6 мес. после ПВТ "-" УВО

polka
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 10 апр 2013, 12:05
Возраст: 32

Re: Лечу малышку!

Сообщение: # 1701187Сообщение polka
18 апр 2013, 08:34

Привет. )
У моей дочки (5лет ) тоже нашли, совсем недавно, генотип 1, нагрузка 150000.
Лечение пока не начинали, хотела спросить, кто вам назначал, гепатолог? На уколы приходите, или лежите в стационаре? И да, присоединяюсь к выше сказанному, как обнаружили, где подцепили...
Кроме температуры, что испытывает дочка? Какие вообще побочные явления могут быть, расскажите?

Аватара пользователя
rarina
.
.
Сообщения: 1630
Зарегистрирован: 26 май 2011, 18:43
Генотип: 1b
Откуда: МО
Возраст: 38

Re: Лечу малышку!

Сообщение: # 1701347Сообщение rarina
18 апр 2013, 12:09

Yulana
Привет! Молодцы, что начали
expert72 писал(а):Вы уже герои, только за то, что начали лечение !
+100500
Мы уже закончили, как три месяца. Правда мы старше вас в двое...
expert72 писал(а):я бы обязательно проконсультировалась у доктора Рейзис
И я, вернее мы у нее и лечились.
А почему моно?
Удачи вам, поменьше побочек доче, а мамульке огромнейшего терпения :]80
Сын 10 лГепС 1b ПегИнтрон+Ребетол
4нед "+"
8,12,24,36,48нед "-"
после ПВТ 1,3,7мес"-"
Муж 36 лГепС 1b F0-1 Пег+Ребетол
4,6,8,24,36нед"-"после ПВТ 2мес"-"
Дневник

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 39

Re: Лечу малышку!

Сообщение: # 1701355Сообщение Alemadasja
18 апр 2013, 12:22

Yulana, сил и терпения Вам с малышкой! :]80 :]80
Присоединяюсь к вопросу:
rarina писал(а):А почему моно?
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: Лечу малышку!

Сообщение: # 1701430Сообщение Dony
18 апр 2013, 14:53

Юлана, всего вам самого лучшего. Лечитесь и держите нас в курсе. Девочки, а моно, потомучто - два шага от Москвы и все, знания и ответственность детских гепатологов кончается. Мне тоже сказали только моно - не согласилась. Сейчас б юсь чтобы пегами лечили малышку, пока проигрываю. Начнем через месяц альтевир (ежедневно или через день) и ребетол (200 или 400). Юлана серьёзно оцените риски моно терапии, еще и при 1 генотипе. Врачам то все равно, но вы же мама - вам решать. Малышке здоровья и еще раз здоровья.
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 39

Re: Лечу малышку!

Сообщение: # 1701473Сообщение Alemadasja
18 апр 2013, 15:38

Dony писал(а):Девочки, а моно, потомучто - два шага от Москвы и все, знания и ответственность детских гепатологов кончается.
Страшно, но верно. А шансы на моно не более 15%. А учитывая 1-ый генотип :]05
Yulana, присоединяйте поскорее рибавирин, его с 3 лет можно принимать.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: Лечу малышку!

Сообщение: # 1701613Сообщение Dony
18 апр 2013, 18:15

Мадась, у меня еще вопрос, лично к моему детскому врачу - почему три раза в неделю? Уже никто так не делает. Хотя бы четыре раза, на каждодневные тяжело нам будет. Да тола, резонней пег колоть. Короче, со взрослыми бардак, а с детьми тем более. Я согласна на все 100 - присоединяйте рибы.
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 39

Re: Лечу малышку!

Сообщение: # 1701630Сообщение Alemadasja
18 апр 2013, 18:39

Dony писал(а):Мадась, у меня еще вопрос, лично к моему детскому врачу - почему три раза в неделю?
Я обратила внимание на схему, но не знаю, как оно с детками... Взрослому такая схема - точно как мертвому припарка, а с детками не знаю :]53 Ну и в 5 лет точно можно пег колоть, всего раз в неделю, но может у них программа только на короткие.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: Лечу малышку!

Сообщение: # 1701654Сообщение Dony
18 апр 2013, 19:23

Ну, если учитывать вес ребенка, можно и три раза, но это только моя догадка.
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 39

Re: Лечу малышку!

Сообщение: # 1701657Сообщение Alemadasja
18 апр 2013, 19:25

Dony, да тут дело не в весе ж, а в концентрации, а ее хватает только на сутки.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: Лечу малышку!

Сообщение: # 1701687Сообщение Dony
18 апр 2013, 20:04

Это яя тоже думала, короче не знаю, думаю через день оптимально, а в четыре недели смотреть на ответ и анализы. И либо менять схему на каждый день, либо на пеги переходить.
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

Аватара пользователя
Yulana
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 17 апр 2013, 21:25
Генотип: 1
Возраст: 32

Re: Лечу малышку!

Сообщение: # 1701701Сообщение Yulana
18 апр 2013, 20:23

Всем Привет!rarina !моно, потому что другое лечение там где я живу у нас к деткам не применяется, читала много информации по схемам лечения , понимаю что процент мал, врач ( единственный гепатолог, который лечит и деток и взрослых)уверял нас что с нашей нагрузкой у нас есть шансы , пеги сама я не потяну ни как, а тянуть с лечением я не хочу ( врач изначально предлагал понаблюдать, авось попадем в процент самоизлечившихся).

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 39

Re: Лечу малышку!

Сообщение: # 1701712Сообщение Alemadasja
18 апр 2013, 20:32

Но рибавирин-то стоит мало, его же можете потянуть.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
Yulana
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 17 апр 2013, 21:25
Генотип: 1
Возраст: 32

Re: Лечу малышку!

Сообщение: # 1701721Сообщение Yulana
18 апр 2013, 20:42

polka писал(а):Привет. )
У моей дочки (5лет ) тоже нашли, совсем недавно, генотип 1, нагрузка 150000.
Лечение пока не начинали, хотела спросить, кто вам назначал, гепатолог? На уколы приходите, или лежите в стационаре? И да, присоединяюсь к выше сказанному, как обнаружили, где подцепили...
Кроме температуры, что испытывает дочка? Какие вообще побочные явления могут быть, расскажите?
Назначил гепатолог, уколы забрали домой , пока сама боюсь их колоть, ходим в поликлинику на уколы, температура поднимается где-то часа через два, после 1 укола в 5 вечера ровно через 2 часа дала жаропонижающее, температуры не было . но его действия хватило мне на 7 часов, в 2 ночи температура поднялась до 38,5 , дочка начала ерзать, я тихо вставила свечку и через полчаса температура спала и больше не поднималась, после 2 укола ровно через два часа не получилось дать от темпы, проворонила, температура поднялась до 38 , сразу дала жаро-щее, и уснули мы на веселе.

-- 18 апр 2013, 22:47 --
Alemadasja писал(а):Но рибавирин-то стоит мало, его же можете потянуть.
да , но его у нас не сыскать, нет ни в одной аптеке города, и даже не слыхали о таком, вот как то так, даже не знаю как быть, буду консультироваться у Рейзис

Аватара пользователя
Клерр
,
,
Сообщения: 413
Зарегистрирован: 06 янв 2013, 22:34
Генотип: 1b
Возраст: 41

Re: Лечу малышку!

Сообщение: # 1701735Сообщение Клерр
18 апр 2013, 21:06

Yulana,удачи Вам!Пусть все получиться!
Тоже насчет моно с 1 гнотипом :]53 .Проконсультир. не затягивая с Рейзис что ли...
Много изучала по этому поводу,пришла к выводу,что лучше по схеме с рибами.И врач наша,которая по этой схеме лет 5 лечит деток,тоже так считает :]53 .Да и концентрация да,сутки на коротких.Короче я бы с Рейзис,или другим адекватным гепатологом еще проконсультировалась.Мы когда начинали,были у 3 врачей,двое правда только взрослых лечат,но тож советовали с 1 ген с рибами....Про то что колоть через день детям,общалась с девушкой,они 3 раза в нед.,но был у них 3а генотип.И возраст 2 года.Слава Богу у них минус!
Если нет в ваших аптеках рибов,можно на заказ,привезут.
Еще раз удачного излечения Вам!! :-)
Пвт Я с26.10.2012Пеги+Рибы4нед-,12нед-,24нед-40-
Сын с11.10.2012Пеги+Рибы4нед-,12нед-,24нед,40нед МИНУС!!!

Лямур
,
,
Сообщения: 708
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:14
Генотип: 1b
Возраст: 36

Re: Лечу малышку!

Сообщение: # 1701737Сообщение Лямур
18 апр 2013, 21:13

Если не ошибаюсь у рейзис (она лучший специалист в лечении гепа у деток) была статья-моно может помочь если геп "свежий" 2-3 года от рождения,и еще куча факторов(если путь передачи внутриутробный,вот уж несовсем понимаю,как это определяется наверное сразу при рождении РНК +,то она писала сложный случай-о моно и речи нет),и то моно вот уж не помню сколько процентов дает для 1 гены-не 30 ли..... :]60 покопайте в инете,там огромная статья по лечению гепа у детей,со статистикой (автор рейзис) И так далее и.т.п.раз уж решились на пвт,то все надо правильно делать.
По поводу рибов,если решитесь присоединять :]60 вам можно на форуме за помощью обратиться.там дозировки то маленькие,вам банки на -3 месяца хватит.и имхо:ребетол нужен(немецкий риб,степень очистки лучше.у нас в Пскове помойму 5500-не помню сколько табл в пачке.144 чтоли...вы бы послали деньги,вам бы купили таблетки и переслали почтой/автобусом итд.
1b.F0 фиброскан (4,3 кПа). 860 000.
Старт 24.02.2012 пегасис+рибаверин+(DEB025 или плацебо)
4 нед - не обнар.

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 39

Re: Лечу малышку!

Сообщение: # 1701745Сообщение Alemadasja
18 апр 2013, 21:18

Лямур писал(а):если путь передачи внутриутробный
это как? :]53
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
Yulana
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 17 апр 2013, 21:25
Генотип: 1
Возраст: 32

Re: Лечу малышку!

Сообщение: # 1701747Сообщение Yulana
18 апр 2013, 21:25

Клерр писал(а):Yulana,удачи Вам!Пусть все получиться!
Тоже насчет моно с 1 гнотипом :]53 .Проконсультир. не затягивая с Рейзис что ли...
Много изучала по этому поводу,пришла к выводу,что лучше по схеме с рибами.И врач наша,которая по этой схеме лет 5 лечит деток,тоже так считает :]53 .Да и концентрация да,сутки на коротких.Короче я бы с Рейзис,или другим адекватным гепатологом еще проконсультировалась.Мы когда начинали,были у 3 врачей,двое правда только взрослых лечат,но тож советовали с 1 ген с рибами....Про то что колоть через день детям,общалась с девушкой,они 3 раза в нед.,но был у них 3а генотип.И возраст 2 года.Слава Богу у них минус!
Если нет в ваших аптеках рибов,можно на заказ,привезут.
Еще раз удачного излечения Вам!! :-)
,
Рейзис уже отписала по поводу лечения, буду ждать ответа и если надо будет рибы , значит привезут в скором времени.

-- 18 апр 2013, 23:27 --
Лямур писал(а):Если не ошибаюсь у рейзис (она лучший специалист в лечении гепа у деток) была статья-моно может помочь если геп "свежий" 2-3 года от рождения,и еще куча факторов(если путь передачи внутриутробный,вот уж несовсем понимаю,как это определяется наверное сразу при рождении РНК +,то она писала сложный случай-о моно и речи нет),и то моно вот уж не помню сколько процентов дает для 1 гены-не 30 ли..... :]60 покопайте в инете,там огромная статья по лечению гепа у детей,со статистикой (автор рейзис) И так далее и.т.п.раз уж решились на пвт,то все надо правильно делать.
По поводу рибов,если решитесь присоединять :]60 вам можно на форуме за помощью обратиться.там дозировки то маленькие,вам банки на -3 месяца хватит.и имхо:ребетол нужен(немецкий риб,степень очистки лучше.у нас в Пскове помойму 5500-не помню сколько табл в пачке.144 чтоли...вы бы послали деньги,вам бы купили таблетки и переслали почтой/автобусом итд.
у нас конечно не от рождения явно, зараза свежая года 2-3 есть

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 39

Re: Лечу малышку!

Сообщение: # 1701752Сообщение Alemadasja
18 апр 2013, 21:35

тут подборка Рейзис: http://health.elsevier.ru/attachments/w ... /2.1.3.pdf
уколы каждый день увеличивают шанс в 2 раза - до 63%
у детей к рибавирну добавляют ремантадин: http://www.rusmg.ru/php/contents.php?id=2347

Тут тоже интересная статья: http://www.consilium-medicum.com/article/18825
Рекомендации
У всех детей с хроническим HCV от 3 лет и старше необходимо проведение чрескожной биопсии печени. При обнаружении признаков агрессивного заболевания (постепенный некроз, перипортальный или дольковый фиброз) необходимо проведение терапии с ИФН по 3 МЕ/м2 подкожно 3 раза в неделю в течение 48 нед в комбинации с рибавирином 15 мг/кг/сут с максимальной суточной дозой 1200 мг.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей