Форум на Остановке...

Приветствую всех мамочек, лечащих своих деток! Принимайте в свои ряды. Начала монотерапию своей малышке ( 5 лет), врач назначил роферон 3 раза в неделю, завтра на 2 укол. Первый укол необошелся без температуры. Очень боюсь уж этих побочек У нас 1 генотип и вирусная нагрузка 6000 копий-мл.( одно радует что нагрузка мала).Буду признательна за общение и ваши советы.

Yulana
Привет !
Вы уже герои, только за то, что начали лечение !
Расскажи пожалуйста подробнее о доченьке: предположительный путь заражения, когда обнаружили, какая группа антител ( М или только G) присутствуют, делали ли по G развернутую картину ( к структурным и нестуктурным белкам), что говорит узи, были ли какие- то на твой взгляд симптомы гепса у доченьки ?
Пиши, многим будет это познавательно, поскольку по деткам очень мало информации .
Удачи вам !
И еще, имхо я бы обязательно проконсультировалась у доктора Рейзис ( она лечит деток), имею в виду согласовать правильность назначенной схемы лечения, а то здесь у девочек всякое бывало.
Нужно в докторском разделе задать вопрос Белле Леонидовне с просьбой переадресовать его профессору Рейзис.

Привет. )
У моей дочки (5лет ) тоже нашли, совсем недавно, генотип 1, нагрузка 150000.
Лечение пока не начинали, хотела спросить, кто вам назначал, гепатолог? На уколы приходите, или лежите в стационаре? И да, присоединяюсь к выше сказанному, как обнаружили, где подцепили...
Кроме температуры, что испытывает дочка? Какие вообще побочные явления могут быть, расскажите?

Yulana
Привет! Молодцы, что начали

expert72 писал(а):Вы уже герои, только за то, что начали лечение !

+100500
Мы уже закончили, как три месяца. Правда мы старше вас в двое...

expert72 писал(а):я бы обязательно проконсультировалась у доктора Рейзис

И я, вернее мы у нее и лечились.
А почему моно?
Удачи вам, поменьше побочек доче, а мамульке огромнейшего терпения

Yulana, сил и терпения Вам с малышкой!
Присоединяюсь к вопросу:

rarina писал(а):А почему моно?

Юлана, всего вам самого лучшего. Лечитесь и держите нас в курсе. Девочки, а моно, потомучто - два шага от Москвы и все, знания и ответственность детских гепатологов кончается. Мне тоже сказали только моно - не согласилась. Сейчас б юсь чтобы пегами лечили малышку, пока проигрываю. Начнем через месяц альтевир (ежедневно или через день) и ребетол (200 или 400). Юлана серьёзно оцените риски моно терапии, еще и при 1 генотипе. Врачам то все равно, но вы же мама - вам решать. Малышке здоровья и еще раз здоровья.

Dony писал(а):Девочки, а моно, потомучто - два шага от Москвы и все, знания и ответственность детских гепатологов кончается.

Страшно, но верно. А шансы на моно не более 15%. А учитывая 1-ый генотип
Yulana, присоединяйте поскорее рибавирин, его с 3 лет можно принимать.

Мадась, у меня еще вопрос, лично к моему детскому врачу - почему три раза в неделю? Уже никто так не делает. Хотя бы четыре раза, на каждодневные тяжело нам будет. Да тола, резонней пег колоть. Короче, со взрослыми бардак, а с детьми тем более. Я согласна на все 100 - присоединяйте рибы.

Dony писал(а):Мадась, у меня еще вопрос, лично к моему детскому врачу - почему три раза в неделю?

Я обратила внимание на схему, но не знаю, как оно с детками... Взрослому такая схема - точно как мертвому припарка, а с детками не знаю Ну и в 5 лет точно можно пег колоть, всего раз в неделю, но может у них программа только на короткие.

Ну, если учитывать вес ребенка, можно и три раза, но это только моя догадка.

Dony, да тут дело не в весе ж, а в концентрации, а ее хватает только на сутки.

Это яя тоже думала, короче не знаю, думаю через день оптимально, а в четыре недели смотреть на ответ и анализы. И либо менять схему на каждый день, либо на пеги переходить.

Всем Привет!rarina !моно, потому что другое лечение там где я живу у нас к деткам не применяется, читала много информации по схемам лечения , понимаю что процент мал, врач ( единственный гепатолог, который лечит и деток и взрослых)уверял нас что с нашей нагрузкой у нас есть шансы , пеги сама я не потяну ни как, а тянуть с лечением я не хочу ( врач изначально предлагал понаблюдать, авось попадем в процент самоизлечившихся).

Но рибавирин-то стоит мало, его же можете потянуть.

polka писал(а):Привет. )
У моей дочки (5лет ) тоже нашли, совсем недавно, генотип 1, нагрузка 150000.
Лечение пока не начинали, хотела спросить, кто вам назначал, гепатолог? На уколы приходите, или лежите в стационаре? И да, присоединяюсь к выше сказанному, как обнаружили, где подцепили...
Кроме температуры, что испытывает дочка? Какие вообще побочные явления могут быть, расскажите?

Назначил гепатолог, уколы забрали домой , пока сама боюсь их колоть, ходим в поликлинику на уколы, температура поднимается где-то часа через два, после 1 укола в 5 вечера ровно через 2 часа дала жаропонижающее, температуры не было . но его действия хватило мне на 7 часов, в 2 ночи температура поднялась до 38,5 , дочка начала ерзать, я тихо вставила свечку и через полчаса температура спала и больше не поднималась, после 2 укола ровно через два часа не получилось дать от темпы, проворонила, температура поднялась до 38 , сразу дала жаро-щее, и уснули мы на веселе.

-- 18 апр 2013, 22:47 --

Alemadasja писал(а):Но рибавирин-то стоит мало, его же можете потянуть.

да , но его у нас не сыскать, нет ни в одной аптеке города, и даже не слыхали о таком, вот как то так, даже не знаю как быть, буду консультироваться у Рейзис

Yulana,удачи Вам!Пусть все получиться!
Тоже насчет моно с 1 гнотипом .Проконсультир. не затягивая с Рейзис что ли...
Много изучала по этому поводу,пришла к выводу,что лучше по схеме с рибами.И врач наша,которая по этой схеме лет 5 лечит деток,тоже так считает .Да и концентрация да,сутки на коротких.Короче я бы с Рейзис,или другим адекватным гепатологом еще проконсультировалась.Мы когда начинали,были у 3 врачей,двое правда только взрослых лечат,но тож советовали с 1 ген с рибами....Про то что колоть через день детям,общалась с девушкой,они 3 раза в нед.,но был у них 3а генотип.И возраст 2 года.Слава Богу у них минус!
Если нет в ваших аптеках рибов,можно на заказ,привезут.
Еще раз удачного излечения Вам!!

Если не ошибаюсь у рейзис (она лучший специалист в лечении гепа у деток) была статья-моно может помочь если геп "свежий" 2-3 года от рождения,и еще куча факторов(если путь передачи внутриутробный,вот уж несовсем понимаю,как это определяется наверное сразу при рождении РНК +,то она писала сложный случай-о моно и речи нет),и то моно вот уж не помню сколько процентов дает для 1 гены-не 30 ли..... покопайте в инете,там огромная статья по лечению гепа у детей,со статистикой (автор рейзис) И так далее и.т.п.раз уж решились на пвт,то все надо правильно делать.
По поводу рибов,если решитесь присоединять вам можно на форуме за помощью обратиться.там дозировки то маленькие,вам банки на -3 месяца хватит.и имхо:ребетол нужен(немецкий риб,степень очистки лучше.у нас в Пскове помойму 5500-не помню сколько табл в пачке.144 чтоли...вы бы послали деньги,вам бы купили таблетки и переслали почтой/автобусом итд.

Лямур писал(а):если путь передачи внутриутробный

это как?

Клерр писал(а):Yulana,удачи Вам!Пусть все получиться!
Тоже насчет моно с 1 гнотипом .Проконсультир. не затягивая с Рейзис что ли...
Много изучала по этому поводу,пришла к выводу,что лучше по схеме с рибами.И врач наша,которая по этой схеме лет 5 лечит деток,тоже так считает .Да и концентрация да,сутки на коротких.Короче я бы с Рейзис,или другим адекватным гепатологом еще проконсультировалась.Мы когда начинали,были у 3 врачей,двое правда только взрослых лечат,но тож советовали с 1 ген с рибами....Про то что колоть через день детям,общалась с девушкой,они 3 раза в нед.,но был у них 3а генотип.И возраст 2 года.Слава Богу у них минус!
Если нет в ваших аптеках рибов,можно на заказ,привезут.
Еще раз удачного излечения Вам!!

,
Рейзис уже отписала по поводу лечения, буду ждать ответа и если надо будет рибы , значит привезут в скором времени.

-- 18 апр 2013, 23:27 --

Лямур писал(а):Если не ошибаюсь у рейзис (она лучший специалист в лечении гепа у деток) была статья-моно может помочь если геп "свежий" 2-3 года от рождения,и еще куча факторов(если путь передачи внутриутробный,вот уж несовсем понимаю,как это определяется наверное сразу при рождении РНК +,то она писала сложный случай-о моно и речи нет),и то моно вот уж не помню сколько процентов дает для 1 гены-не 30 ли..... покопайте в инете,там огромная статья по лечению гепа у детей,со статистикой (автор рейзис) И так далее и.т.п.раз уж решились на пвт,то все надо правильно делать.
По поводу рибов,если решитесь присоединять вам можно на форуме за помощью обратиться.там дозировки то маленькие,вам банки на -3 месяца хватит.и имхо:ребетол нужен(немецкий риб,степень очистки лучше.у нас в Пскове помойму 5500-не помню сколько табл в пачке.144 чтоли...вы бы послали деньги,вам бы купили таблетки и переслали почтой/автобусом итд.

у нас конечно не от рождения явно, зараза свежая года 2-3 есть

тут подборка Рейзис: http://health.elsevier.ru/attachments/w ... /2.1.3.pdf
уколы каждый день увеличивают шанс в 2 раза - до 63%
у детей к рибавирну добавляют ремантадин: http://www.rusmg.ru/php/contents.php?id=2347

Тут тоже интересная статья: http://www.consilium-medicum.com/article/18825

Рекомендации
У всех детей с хроническим HCV от 3 лет и старше необходимо проведение чрескожной биопсии печени. При обнаружении признаков агрессивного заболевания (постепенный некроз, перипортальный или дольковый фиброз) необходимо проведение терапии с ИФН по 3 МЕ/м2 подкожно 3 раза в неделю в течение 48 нед в комбинации с рибавирином 15 мг/кг/сут с максимальной суточной дозой 1200 мг.