Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: baranka, Модераторы

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1752
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 39

Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016

Сообщение: # 1807496Сообщение Nadine_Spb
06 ноя 2013, 20:43

Здравствуйте, у нас 2 своих детеныша. Я , муж и детенышки здоровы. Очень запал в душу малыш, 4,1 года. Диагноз ГепС с рождения. В ДД сказали, степень выраженности ГепС не требует лечения.Очень хочется помочь малышу. Наши детенышки - 13 лет и 2,5 года. Опасаюсь за взаимоотношения младшей и мальчика. Как в быту минимизировать возможность заражения других членов семьи? Хочу получить выписку из карты и поехать на Попова в НИИ инфекций, поговорить со специалистом. У меня вопрос: Можно ли оплатить лечение материнским капиталом? Я понимаю, что лечение достаточно дорогостоящее. Не будет ли преградой для лечения сопутствующий диагноз - метаболическая нефропатия?

Спасибо. Очень надеюсь на ответ.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 8
УВО 12

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37370
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 37

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 1807512Сообщение Alemadasja
06 ноя 2013, 20:58

Nadine_Spb, была у нас одна неспокойная тема на форуме. Вопрос аналогичный, поэтому теорию найдешь в той теме в ответах.
В быту гепС не передается.

Еще вопрос - точно ли у малыша гепС, или только антитела?
Nadine_Spb писал(а):Не будет ли преградой для лечения сопутствующий диагноз - метаболическая нефропатия?
Это нужно уже с грамотным гепатологом обсуждать.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1752
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 39

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 1807518Сообщение Nadine_Spb
06 ноя 2013, 21:04

Alemadasja писал(а): Еще вопрос - точно ли у малыша гепС, или только антитела?
Завтра-послезавтра будет выписка на руках, но я поняла, что сам вирус.
Как мне эту тему найти, я практически 2-е суток не сплю - читаю форум, ищу инфо. Буду очень признательна на ссылку.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 8
УВО 12

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37370
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 37

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 1807519Сообщение Alemadasja
06 ноя 2013, 21:07

Nadine_Spb, пардон, нашла тему, а ссылку не скинула :]54

viewtopic.php?f=5&t=54755

Там много ненужных эмоций, но на них ты не обращай внимания :]53
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1752
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 39

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 1807536Сообщение Nadine_Spb
06 ноя 2013, 21:32

Спасибо. Читаю. А про материнский капитал в качестве оплаты за лечение нет нигде темы?
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 8
УВО 12

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37370
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 37

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 1807588Сообщение Alemadasja
06 ноя 2013, 23:24

У нас деток не так много лечили на форуме, буквально несколько человек. Я лично такой темы не видела. На форуме есть rarina - поищи, она сыночка вылечила, Dony - сейчас дочку лечит. Может они что-то знают.
А вообще, мне кажется, вам можно пробовать добиваться бесплатного лечения. Некоторые и на имя президента пишут, с помощью выделить средства из бюджета.

Если у малыша 2 или 3 генотип, быстро справитесь. Сил вам! :]80
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
sobesednica
,
,
Сообщения: 523
Зарегистрирован: 11 окт 2012, 21:40
Генотип: 1b
Откуда: Рязань
Возраст: 31

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 1807602Сообщение sobesednica
07 ноя 2013, 02:47

Привет!
Жаль, но мат.капитала можно потратить пока только на улучшение жилищных условий, учёбу детей и свою пенсию :-(
Удачи вам в ваших начинаниях!!!!!
обн.2003; IL 28b-СС/ТТ
Альтевир+рибы1000 с 10.12.12. по 18.11.13.
Муж: 22.06.12-15.09.2013
2 года минус!!!
Дневник viewtopic.php?f=25&t=51298

Аватара пользователя
КатринП
...
...
Сообщения: 3625
Зарегистрирован: 29 апр 2013, 08:35
Генотип: 1
Откуда: Барнэо
Возраст: 35

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 1807616Сообщение КатринП
07 ноя 2013, 04:32

Nadine_Spb вы молодец!! желаю чтобы всё у вас получилось! здоровья вашей семье!! :]80
муж: Альгерон170 + Риб1400+Егисоф(с 13нед.) 18 мес.-!!!
я: старт 05.12.2016, SOF+LDV, 3нед.-!
http://hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=11&t=53803
выхода нет только из гроба, так что не нойте...

Аватара пользователя
ujlim
.
.
Сообщения: 1319
Зарегистрирован: 06 авг 2012, 08:30
Генотип: 3
Возраст: 34

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 1807668Сообщение ujlim
07 ноя 2013, 08:49

Nadine_Spb
Восхищаюсь Вами! Вы такая сильная и умная женщина, во всем разбираетесь и не отказываетесь от малыша из-за гепатита. Вы достойная женщина!!! Я уверена, все у Вас обязательно получится и ребенок обязательно будет здоров а вся Ваша семья счастлива!!! :]80 :]80 :]80
ХВГС с 2001 г.
F-1. 2,2х10(6) Ме/мл
ПВТ с 21.05-14.12.2013 (30нед.) Пегасис+риб1000
3,4,8 нед."-", 12 нед.110МЕ/мл?,18-30 нед. "-"
мой дневник
УВО!!! Урррааааа)))

Аватара пользователя
Тётушка
Модератор
Модератор
Сообщения: 12367
Зарегистрирован: 10 янв 2007, 07:15
Генотип: 1b
Откуда: Кубань
Возраст: 61

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 1807738Сообщение Тётушка
07 ноя 2013, 11:22

Nadine_Spb
Малыша, думаю, можно пролечить бесплатно. Ну, побиться придётся, но дадут, думаю.
Детки терапию переносят лучше взрослых.
Но сначала всё же надо выяснить, есть ли гепс; и если есть, то генотип обязательно.
Надо поспрашивать, как наши мамочки пробивали лечение.
На начало ПВТ:HCV 31 год,мне-54,1б,F2,А3, криоглобулинемия(кожа,суставы, нач. гломерулонефрит).
ПВТ: 08.02.10-06.01.11 пегасис+рибы+нейпомакс при формуле<500.
МИНУС -c 3-ей нед; 3,6,9,13,23мес, 5 лет после ПВТ, крио-уже нет

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 38

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 1807766Сообщение Dony
07 ноя 2013, 12:46

Nadine_Spb
Привет. Из своего опыта - у меня двое деток - один здоров, вторую пришлось лечить - в быту друг друга не заразили, хотя, естественно мы особых преград не ставили. Как наш док сказал, в ответ на мой вопрос о заражении в быту - вы их что боксировать будете заставлять? А так, риск минимальный. Теперь о лечении - вам его обязаны дать бесплатно и лучше требовать не у врача поликлиники, а напрямую в Минздраве, письменно описав ситуацию и потребовав письменный ответ. Дети нормально переносят лечение - хотя, все это не очень приятно, но с начала лечения, когда Пцр уйдет в минус - вам вообще станет спокойно и за "старых" деток и за "нового". Желаю вам успехов, принять правильное решение, пусть Господь вам поможет. При этом могу сказать что люди с гепС нелеченным есть везде - и в хирургии (у меня такой был), и в педагогике и в других отраслях, где вы даже не подозреваете. До лечения лучше хорошо обрабатывать ранки - я заклеивала медицинским клеем - он пленочку образует, впринципе и все. простите за сумбур, я вот так пишу, неумеючи.
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

Аватара пользователя
rarina
.
.
Сообщения: 1630
Зарегистрирован: 26 май 2011, 18:43
Генотип: 1b
Откуда: МО
Возраст: 36

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 1807776Сообщение rarina
07 ноя 2013, 13:03

Nadine_Spb
Привет!!!
Dony уже тут отметилась, теперь и я пришлепала :]60
Восхищаюсь такими людьми!!!
На нас наверное равняться тяжелее, потому как, возраст нашего дитяти ближе к вашему старшему. Лечили мы его за свои, в частной клинике, так, что и тут не советчик. Про мат.капитал...он ведь действительно на улучшение жилищных условий, на обучение и на пенсию. Но я бы в ПФ уточнила, как то читала, что его расширять собирались...
И еще у нас друзья взяли двух детишек...так вот старшего и первого они до сих пор не усыновили, а там патронаж (кажется), только из-за того, что ребенок болен и вот именно в таком статусе лечение ему оплачивает гос-во. Попытайтесь узнать у соц служб...хотя они у нас любят разговаривать закусив губу...
Сын 10 лГепС 1b ПегИнтрон+Ребетол
4нед "+"
8,12,24,36,48нед "-"
после ПВТ 1,3,7мес"-"
Муж 36 лГепС 1b F0-1 Пег+Ребетол
4,6,8,24,36нед"-"после ПВТ 2мес"-"
Дневник

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1752
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 39

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 1807792Сообщение Nadine_Spb
07 ноя 2013, 13:49

rarina писал(а): лечение ему оплачивает гос-во.
Мне кажется, что государство предпочитает не вспоминать о таких детях. Он с полугода живет в ДД и как мне сказали лечения не получает, потому что ... степень выраженности ГепС не требует лечения... Из опыта форумистов я поняла, что так не бывает. Может быть я ошибаюсь. Выписки у меня пока нет. Как только получу обязательно попрошу разъяснить.

-- 07 ноя 2013, 17:04 --
Dony писал(а):Nadine_Spb
когда Пцр уйдет в минус
Я понимаю так, что только через шесть месяцев после окончания лечения вирус считается убитым, но анализы все равно показывают антитела в крови? А как долго? И как потом детей снимают с учета у инфекциониста?
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 8
УВО 12

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37370
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 37

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 1807807Сообщение Alemadasja
07 ноя 2013, 14:14

Nadine_Spb писал(а):степень выраженности ГепС не требует лечения...
Дело в том, что гепС - болезнь десятилетий, как правило. Понятно, что в ДД он никому не нужен и, возможно, до 20 лет проживет без изменений в печени. Считается, что при ранних заражениях процесс вялотекущий. Но это рулетка - никто не знает, когда гепС активность свою повысит в данном конкретном организме, потому рекомендуется регулярное обследование и контроль состояния печени.

Антитела могут сохраняться всю жизнь, но это просто как след о перенесенной болезни. По современным стандартам, если вирус не определяется в крови (ПЦР минус) в течение 2 лет, человека снимают с учета. Но в действительности это не всегда так происходит :) От конкретного врача зависит.
Когда пациент начинает лечение гепСа, вирус в крови не обнаруживается (ПЦР минус - т.е. не может никого заразить) уже через 4-10 недель от начала лечения, в зависимости от генотипа. Дальнейше лечение - это закрепление результата. По истечении 6 месяцев после лечения если вирус и далее не обнаруживается (ПЦР минус
), значит в 97% точно, что вирус не вернется. Через 48 месяцев минус - на 99% вылечился.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 38

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 1807956Сообщение Dony
07 ноя 2013, 19:27

Nadine_Spb
Дети из ДД нигде особо не нужны (в мед учереждениях), лежал с нами такой крош в инфекционен, вспоминать больно. Вот и пишут , что лечение не нужно. Но при пробивной маме (или как Рарина правильно написала - опекуне, что б пробить лечение) можно пролечить за государственные. Нам наш док говорила что есть такое положение в 2014 лечить всех деток с первым генотипом пегами. А насчет самого лечения - разберетесь - будете вникать и все станет на свои места. Но для себя определилась - нужно ли вам все это? Не будете ли вы бояться до паранои за свою семью? Еще сразу учтите, что при лечении дети станоявятся нервными ( накатами - пару недель нормально, потом как истерика накроет :]85 ' но все это временно и по окончанию все встает на свои места). Если все это не останавливает и любовь к Маленькому Крошу перевешивает, то дайте ему шанс на счастливую жизнь с мамой! Но даже если вы не решитесь на этот шаг, это ваше право.
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1752
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 39

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 1808773Сообщение Nadine_Spb
09 ноя 2013, 07:54

До сих пор выписка не пришла((. А мне показалось, что его опека заинтересована в лечении ребенка ((((( Буду звонить им на следующей неделе
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 8
УВО 12

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 38

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 1809066Сообщение Dony
09 ноя 2013, 18:32

Nadine_Spb
Кто заинтересован в его лечении, не поняла? Ужас охватывает, когда представляю кроху на лечении в дд ;]20
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

Аватара пользователя
Тётушка
Модератор
Модератор
Сообщения: 12367
Зарегистрирован: 10 янв 2007, 07:15
Генотип: 1b
Откуда: Кубань
Возраст: 61

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 1809076Сообщение Тётушка
09 ноя 2013, 18:44

Nadine_Spb писал(а): А мне показалось, что его опека заинтересована в лечении ребенка
Увы, кроме Вас никто не заинтересован.
Мне кажется, действительно неплохой вариант - сначала сделать опеку, вылечить бесплатно, а потом усыновить.
Хотя и своих маленьких детей через Минздрав наверно можно бесплатно пролечить.
Одно знаю чётко - если добиваться бесплатного лечения, то обязательно добьётесь.
На начало ПВТ:HCV 31 год,мне-54,1б,F2,А3, криоглобулинемия(кожа,суставы, нач. гломерулонефрит).
ПВТ: 08.02.10-06.01.11 пегасис+рибы+нейпомакс при формуле<500.
МИНУС -c 3-ей нед; 3,6,9,13,23мес, 5 лет после ПВТ, крио-уже нет

Майская сирень
,
,
Сообщения: 432
Зарегистрирован: 15 сен 2013, 16:35
Возраст: 38

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 1809084Сообщение Майская сирень
09 ноя 2013, 18:57

От человека, занимающегося проблемами усыновления детей слышала, что они рекомендуют не усыновление, а приемную семью, Вам будут платить деньги, которые Вам очень понадобятся для лечения ребенка, есть еще ряд преимуществ, когда ребенка отдается не на усыновление, а в приемную семью...

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 38

Re: Усыновление ребенка с ГепС

Сообщение: # 1809115Сообщение Dony
09 ноя 2013, 19:52

Насчет тонкостей усыновления - не знаю. А вот бесплатное лечение для детей есть. Еще раз повторюсь, наша доктор определенно сказала на всех деток с первым геном выделяют пегинтрон на весь курс, рибы только на месяц, дальше за свои. У нас так детки идут, знаю тех кто пришел и получил такую схему (в больнице познакомились, на первый укол ложились). а вот доходят ли лекарства до деток в ДД - бооольшой вопрос (сумма то немаленькая). У нас в соседней палате был такой малыш, стоит и зовет маму, девочка у медсестры спросила, где его мама, на что медсестра сказала - он ничей. Такая злость берет, если он у вас лежит - он ваш, а они к таким детям и не заходят и других не пускают (инфекционка же). Да что там говорить, у нас в палате девочка лежала с "Б", так ей три раза в день урсофальк давали и лишний раз не "беспокоили", ее мама раз в год зачем то привозит в эту больницу :]77 так что без знающей-пробивной мамы никуда!
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей