Усыновленный сын с ГепС. 200мгСоф+30мгДак. 20.10.2016

[кротиха]

Ezhixa Maya
Поздравляю вас Это большое счастье,когда дети здоровы!

[Angeles0708]

Поздравляю! Представляю какое это ощущение!Какое счастье!!За каждого ребенка радуюсь как за своего!Так держать!!

[Nadine_Spb]

девочки у моего сыночка минус! блин как я счастлива!!!!!!!!!!!!!

От всей души поздравляю.
Про аст и аст - тяжелая пища, простуда, физ нагрузки - вот и разрыв. Но это все вариант нормы.

[tatjanka]

Наденька с праздником тебя ,и всю твою семью, крепко обнимаю Даню, скажи что он настоящий мужчинка и все будет у него хорошо.

[MURZILKA]

это хорошая новость! Держите его крепко!

[Gold_fox]

Здравствуйте! У меня, как и у Вас, появился приемный ребенок. У него гепатит С с рождения. Он совсем кроха- ему 1год только исполнился. Когда набиралась решимости взять такого непростого малыша , перелопатила кучу всяческой информации по этой теме. Но одно дело теория... Было и есть целое море страхов. Ваш блог помогает в этом море не потонуть). Успех ваш и вашего сыночка вселяет веру в то, что и у моего мальчика есть реальный шанс на выздоровление. Спасибо, что делитесь с нами!

[tatjanka]

Gold_fox
Привет , располагайся, а ты с какого района

[Gold_fox]

Я из Екатеринбурга. Мы всего две недели с малышом вместе. Учимся жить рядом с гепатитом. Мой старший сын ударился в панику, когда малыш ,упав, прикусил язык, и мне на руку попала его слюна вместе с кровью. В панике вылил на меня полстакана спирта.

[Nadine_Spb]

Я из Екатеринбурга. Мы всего две недели с малышом вместе. Учимся жить рядом с гепатитом. Мой старший сын ударился в панику, когда малыш ,упав, прикусил язык, и мне на руку попала его слюна вместе с кровью. В панике вылил на меня полстакана спирта.

Привет, спирт на вирус гепСа не действует. Нужна перекись водорода. Для неповрежденной кожи гепС не страшен.
У вашего малыша такой возраст - без ссадин и синяков никуда. У вас все получится, привыкните, мы все ранки тут же пластырем закрывали. Наш, хоть и старше быть - но все туда же.
У вас в запасе - 3-4 года до лечения (но будем надеяться разрешат лечить с 3 лет), но это будет известно не ранее середины 2018 года.

-- 19 фев 2017, 23:00 --

Чем сможем - поможем ))

[Gold_fox]

Спасибо! Большое утешение, знать, что не одинока, и есть люди, которые эти проблемы успешно решают. Сейчас пытаюсь разобраться с анализами, методами лечения и т.д. Читаю выписки, которые мне выдали из ДР. За свой год Андрюша дважды полежал в инфекционной больнице. В первый раз после ПЦР. На 2недели в 3мес. Второй раз провел там 2мес. Хочу понять, был ли смысл нахождения 6мес малыша в инфекционной больнице такой долгий срок? Судя по выписке из стационара, он получал урсофальк, виферон и вит. Д еще почему-то.

[Лагуна]

Надьнька,а откуда такие сроки? Вроде ты писала,что КИ зарубили из-за отсутствия финансирования.Что будет в середине 2018 года? Внуку 5 лет,так хочется пролечить до школы...

[tatjanka]

Ой девочки, а мы съездили к своему врачу с результатами биохимии алт-68,2 при норме 0-33 и аст-69,7 при норме 0-48, хотя были в предпоследний раз в октябре и результаты в 2,5 раза были выше, тогда нам и предложили проколоть интроном, и давать урсафальк так как по узи был застой желчи,от уколов мы отказались, и теперь нам опять прописали виверон только 1млн, так как показатели не снижаются . По прививкам нам опять мед отвод, и диагноз ставит острый геп с, разве после года не хр. гепс должны ставить или я ошибаюсь. Спросила у врача мимо ходом про новые препараты, так она сказала только про софосбуфер, и я понимаю что про лечения сына можно пока забыть новыми препараторами,,надеюсь через 5-6 лет картина изменится , или найдется новый врач для деток.Надюша как Даня себя чувствует, не с поминает про лечение?

[Nadine_Spb]

был ли смысл нахождения 6мес малыша в инфекционной больнице такой долгий срок?

Не, конечно, не было. Но таких деток боятся, поэтому долго держат в больницах.

Надьнька,а откуда такие сроки? Вроде ты писала,что КИ зарубили из-за отсутствия финансирования.Что будет в середине 2018 года? Внуку 5 лет,так хочется пролечить до школы...

Приветствую - это данные по результату проведения международных КИ - http://clinicaltrials.gov/ct2/show/stud ... ocs=Y#locn
February 2018 (Final data collection date for primary outcome measure)
, пока оценят, пока заявку подадут.

-- 21 фев 2017, 03:31 --

алт-68,2 при норме 0-33 и аст-69,7 при норме 0-48

Это нормально для хронического гепСа.

виверон только 1млн

Бесполезное, и скорее вредное лечение. Кто знает, какие мутанты могут быть после такого "лечения".

ставит острый геп с

до 1,5 лет могут ставить.

Надюша как Даня себя чувствует, не с поминает про лечение?

Хорошо, правда, погода вносит свои коррективы. Где-то внутри сидят сопли и подкашливает. А сегодня опять на уши пожаловался.
Я могу представить, у меня опять нос заложен на мертво, и опять мокрые ноги. Погода - жесть, то +, то -.

[Gold_fox]

Надеюсь, что наши чиновники не затянут с присоединением к международному опыту- летом 2018-го нам как раз 2,5 исполнится. И нужно будет принимать решение о том, начинать ли лечение и какое...
Какая у вас погода нестабильная. Держитесь, не болейте. У нас этой зимой очень холодно и снежно. Сегодня у нас началась, пожалуй, первая оттепель в этом году. Тоже опасаюсь соплей и отитов.
У меня есть еще , практческий вопрос. Когда ваш Даня сильно кровил. Как вы поступали? И в плане первой помощи малышу, и в плане безопасности семьи? Если можно, то прямо пошагово? Буду очень благодарна. Хочу быть морально готова и не поддаться панике. И , наверняка, это поможет тем родителям, которые впервые столкнутся с такой ситуацией.

[Nadine_Spb]

У меня есть еще , практческий вопрос. Когда ваш Даня сильно кровил. Как вы поступали? И в плане первой помощи малышу, и в плане безопасности семьи? Если можно, то прямо пошагово? Буду очень благодарна. Хочу быть морально готова и не поддаться панике. И , наверняка, это поможет тем родителям, которые впервые столкнутся с такой ситуацией.

1. В зоне доступа перчатки, пластырь, перекись водорода, вата.
2. На улице в сумке тот же комплект.
3. Кровь из носа - ватные турундочки с перекисью + аскорутин /дицинон (табл)
4. Ссадины - тут все понятно.
5. Кровь на полу - заливала перекисью, потом мыла пол с доместосом.
Собственно все. Ничего сложного.

[Лагуна]

Спасибо большое,только что-то я не очень там разобралась.Я поняла,что идут КИ софосбувир+рибавирин у детей и подростков со 2 и 3 генотипом, и окончание вроде апрель 2018.Конечно и это было бы прогрессом,но хотелось бы без рибавирина,одними ингибиторами.Да и генотип у нас 1б. Извините,за глупые наверное, вопросы...Вроде читаю форум уже долго,но не всё доходит,особенно по детям всё неясно.Вашу тему читала и удивлялась и восхищалась, следила за лечением Дани с замиранием сердца, и ходила долго счастливая от вашего первого минуса. Наденька,спасибо,тебе за всё,что ты делаешь!

[Anyta]

Nadine_Spb
Надя привет. Скажи мне , фиброскан что показывал у Дани? Сегодня маленькой сделали и показал 5,8 КПА, F0-F1 Ара Романовна говорит, что должны дождаться до разрешенного лечения софом, но не раньше чем года через 2-3 и тд

[Gold_fox]

Надя, спасибо огромное!

[Nadia_UK]

Надя, привет!
Как удачно я к вам заглянула, какие отличные новости! Как же здорово, что Даню вылечили и всё у вас хорошо! От всей души поздравляю вас с окончанием теры! Пусть минус будет вечный и быстрей вам забыть о гепсе как о страшном сне.
Как я рада, что нашелся доктор, готовый мониторить деток и как же мне захотелось к вам в Питер!
А у нас тут всё заглохло, никто больше нам не звонит и не пишет.
Надюш, дай пожалуйста номер вашего доктора, может и нас она вылечит.

[Nadine_Spb]

Сегодня маленькой сделали и показал 5,8 КПА, F0-F1

Привет, блин-блинский.... Позвони МС, может быть она вас поведет. У Данича 3,2 кпа 3 года подряд показывает. Не переживай, фиброз откатывает. Я понимаю, как тебе сейчас.
А у тебя доча пухляш? Может по этому результат такой. Данич то у меня сама знаешь, дите-дистроф был.

Даню вылечили и всё у вас хорошо!

Ой, я пока боюсь загадывать, ты понимаешь, мы все становимся суеверными, пока не получим окончательный УВО. Но я верю, что у нас получилось. В марте будем промежуточный сдавать.
Тебе в личку отправила контакт

-- 21 фев 2017, 22:37 --

Да и генотип у нас 1б. Извините,за глупые наверное, вопросы...Вроде читаю форум уже долго,но не всё доходит,особенно по детям всё неясно.

У Мурзилки у Егора (сына) 1 генотип, следите за их лечением, она у меня в темке появляется.
Те, кто идет сейчас - экспериментаторы и все риски на наших плечах и совести только.