У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы

skibsk
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 21 ноя 2013, 17:46
Генотип: 3
Откуда: Сургут
Возраст: 33

У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1815299Сообщение skibsk
21 ноя 2013, 17:53

Сыну 3 года будет через 2 месяца, у нас обнаружили гепатит С, ПЦР РНК+, генотип 3, заразился от меня во время родов, сама в данный момент на ПВТ 2 месяц, мы живем в Сургуте, наш инфекционист сказала, что детей лечат с 14 лет (по крайней мере у нас), но столько времени ждать и сидеть сложа руки я просто не могу и не хочу, нужно что то делать и чем быстрее тем лучше. Поэтому хочу попросить кто сталкивался или может знает где, в каких клиниках, в каких городах берутся лечить деток, подскажите пожалуйста!

-- 21 ноя 2013, 22:54 --

Генотип 3, Ф-0
ПВТ с 18.10.13 закончила в апреле
альфарон+рибавирин 24 недели
ПЦР "-" с 6 недели

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1815368Сообщение Dony
21 ноя 2013, 19:43

skibsk
Привет!
Ваша инфекционист не образованная. Сейчас деток пегами лечат с трех лет. Я лечу дочку - нам пять, тоже третий генотип. Я сама закончила лечение, тоже заразила, видно во время родов. С географией у меня туго, но, подозреваю Сургут далеко, но так же думаю, город большой и кроме этого вашего "доктора". - можно поискать еще. А сама лечишься у хорошего врача? С ней не пробовала говорить. Хотя, по мне - три годика еще совсем кроха, с другой стороны, моей пять, а все такая же кроха. Сама чем лечишься?

-- 21 ноя 2013 21:48 --

В Москве - Рейзис Ара Романовна - ведущий детский гепатолог. Кто лечил у нее деток - хорошие отзывы. У меня детский док не очень, мы терапию уже заканчиваем, а с ней общаемся только виртуально, но, слава Богу у нас все ровно идет. А вообще, если у вас есть детская инфекционная больница, ищи там врача-гепатолога, от поликлиничных толку мало.
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

skibsk
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 21 ноя 2013, 17:46
Генотип: 3
Откуда: Сургут
Возраст: 33

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1815511Сообщение skibsk
22 ноя 2013, 11:22

Dony
Привет! Да, конечно, Сургут далековато - это Ханты-Мансийский АО, сама я тоже наблюдаюсь у того же инфекциониста, что и ребенок, мы так прикреплены от поликлиники, я ей сама не очень доверяю, отношение у нее как будто мы к ней домой пришли, у нас в городе есть центр по лечению вирусных гепатитов, но там вообще с 18 лет только, но я говорила с заведующим этого центра, чтобы он посоветовал нам куда обратиться, и, как он сказал, в нашем округе в Нижневартовске (это примерно 4 часа от Сургута) есть окружная детская клиническая больница, там деток лечат с 3-х лет, а наша инфекционист оказывается об этом ничего не знала, как так я вообще не понимаю, пока не начнешь сам тормошить всех и искать - никто не подскажет, никто ничего не знает, теперь вот нужно выбивать направление туда, договариваться с Нижневартовском, чувствую я это будет хождение по мукам, но нужно действовать, нельзя сидеть сложа руки. Я почему интересуюсь о других клиниках, просто, если вдруг, не дай Бог, ничего не получиться (хотя будем надеяться), то, чтобы не теряя времени, обращаться уже к другим специалистам, в другие клиники. Сама я 2-ой месяц на ПВТ - 24 недели, короткие интерфероны, альфарона + рибавирин, анализы сдавала пока только биохимию и оак после 4 недель, врач сказала лечение проходит как надо - гемоглобин упал, АЛТ и АСТ в норме, хотя перед началом терапии они у меня были аж за 300, вообще они у меня всегда были высокие, фиброз 0. У меня лечение выходит недорого - 3500 в месяц, правда я попала в программу, где 50% стоимости препаратов оплачиваю, не совсем, конечно, бесплатно, но все-таки сумма небольшая. Правда, конечно, не знаю насколько эффективен альфарона. Сына я готова лечить без всяких бесплатных программ (если не попадем, ждать не буду), главное чтоб найти, где лечат деток. Хотела спросить- ты написала о докторе из Москвы, не знаешь как с ней связаться, чтобы узнать все подробно, интересно, а нас вообще возьмут из Сургута, и как - по направлению или без, самим туда ехать?

-- 22 ноя 2013, 11:09 --

Не помню в какой теме, и не помню кто (к сожалению) писал, что лечит ребенка в Нижневартовске, очень прошу отписаться, если увидите это сообщение!
Генотип 3, Ф-0
ПВТ с 18.10.13 закончила в апреле
альфарон+рибавирин 24 недели
ПЦР "-" с 6 недели

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1815603Сообщение Dony
22 ноя 2013, 12:00

skibsk
Про ребенка из Нижневаторка - не припомню такую мамочку, хотя, мы общаемся в большинстве.
Насчет доктора из Москвы, кто нибудь из девочек, кто у нее лечился, напишет телефон, а если нет, то в докторском разделе у Беллы Леоидовны поинтересуйтесь, она у нее в клинике принимает тоже. А сама короткие ежедневно колешь? , а то вижу, доктор у тебя непродвинутый? Сколько рибаверина пьешь?

-- 22 ноя 2013 14:02 --

Кстати, у нас одна девочка с сыночком на двоих пегинтрон колола, им какраз хватало. Хотя, пеги у нас, например, со скрипом выписывают при третьем генотипе. Но, если за свои будешь лечить, то вариант неплохой!
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

skibsk
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 21 ноя 2013, 17:46
Генотип: 3
Откуда: Сургут
Возраст: 33

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1815624Сообщение skibsk
22 ноя 2013, 12:44

Dony
Нет, я колю через день, а рибы пью 2 утром и 3 вечером. Не знаю пока все терпимо, единственное перепады настроения, психозы бывают, нервная стала, худеть начала сразу - не знаю сколько сейчас, где то 60 кг максимум, даже наверное меньше (весы сынок сломал), а была на начало лечения 63 кг, ну еще раза 3 в неделю точно, может чаще, пульсирующая головная боль, обезболивающие не помогают. У нас в городе пеги только при 1 генотипе.
Генотип 3, Ф-0
ПВТ с 18.10.13 закончила в апреле
альфарон+рибавирин 24 недели
ПЦР "-" с 6 недели

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1815634Сообщение Dony
22 ноя 2013, 13:03

skibsk
У нас так же пеги, мне слава Богу удалось их получить. Насчет состояния - держись. Многие ежедневно колят, но здесь только тебе решать, главное, что хоть не три раза в неделю! А ты не думаешь крохе хоть годочек дать окрепнуть? Три - еще такой маленький, а за год все успеешь подготовить и собрать. Я так делала, суетиться в три начала, вот сейчас наше лечение почти к концу подходит. От нервов я тенотеном спасалась, от головной боли и ломоты - парацетомолом и кеторолом.

-- 22 ноя 2013 15:05 --

А пцр у тебя со скольки недель в минусе?
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

skibsk
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 21 ноя 2013, 17:46
Генотип: 3
Откуда: Сургут
Возраст: 33

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1815670Сообщение skibsk
22 ноя 2013, 14:13

Dony
Конечно 3 года это рано, я так и предполагаю, пока документы, справки, анализы, очереди там уже будет 4, а то возможно и больше, у нас в стране быстро ничего не делается, я уже настроилась на долгий и тяжелый путь!
А по поводу ПЦР я еще не сдавала, инфекционист сказала еще рано, после 4 недель вот только биохимию и оак сдала. Я не помню там по моему контроль через 4, 12, а там дальше не помню через сколько недель
Генотип 3, Ф-0
ПВТ с 18.10.13 закончила в апреле
альфарон+рибавирин 24 недели
ПЦР "-" с 6 недели

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 38

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1815693Сообщение Alemadasja
22 ноя 2013, 14:36

skibsk, пцр сдай обязательно.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

skibsk
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 21 ноя 2013, 17:46
Генотип: 3
Откуда: Сургут
Возраст: 33

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1815763Сообщение skibsk
22 ноя 2013, 17:16

А вот интересно по поводу фиброза у детей, кто что может сказать?
Насколько я знаю, честно говоря, мнения не однозначные, я очень много читала статей и консультации специалистов, на самом деле хоть гепатит у детей протекает легче и не так быстро развивается, но эта болезнь именно у детей сильнее подвержена фиброзированию (если можно так выразиться), чем у взрослых. Достаточно большой процент детей у которых к 7-9 годам уже был фиброз 2-3 степени, и, даже, часто встречался цирроз.
Генотип 3, Ф-0
ПВТ с 18.10.13 закончила в апреле
альфарон+рибавирин 24 недели
ПЦР "-" с 6 недели

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 38

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1815815Сообщение Alemadasja
22 ноя 2013, 18:56

skibsk писал(а):но эта болезнь именно у детей сильнее подвержена фиброзированию
Фиброзированию подвергается печень, не болезнь.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1815829Сообщение Dony
22 ноя 2013, 19:28

skibsk
Странно что тебе пцр после четырех недель не назначили, ты для себя сдай, а то как же? Насчет фиброза написала тебе в другой теме.
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

skibsk
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 21 ноя 2013, 17:46
Генотип: 3
Откуда: Сургут
Возраст: 33

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1815967Сообщение skibsk
23 ноя 2013, 05:39

Нашла инфу, даже на этом сайте она есть, вот ссылка http://www.hcv.ru/articles/stat/hcv-deti.html
Генотип 3, Ф-0
ПВТ с 18.10.13 закончила в апреле
альфарон+рибавирин 24 недели
ПЦР "-" с 6 недели

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1815970Сообщение Dony
23 ноя 2013, 05:58

skibsk
Почитала, нашла параграф про фиброзы ицирозз - жуть! Выход один - лечится!
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

skibsk
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 21 ноя 2013, 17:46
Генотип: 3
Откуда: Сургут
Возраст: 33

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1815972Сообщение skibsk
23 ноя 2013, 06:14

Dony
Вот и я о том же! Ждать до 14 лет никак нельзя! После таких статей я бы уже прям сейчас встала и побежала куда-нибудь, к кому-нибудь за назначениями, только пока не к кому бежать... Так раздражает это бессилие, когда сидишь и ждешь, как это все медленно движется, и ничего быстрее сделать не можешь...
Генотип 3, Ф-0
ПВТ с 18.10.13 закончила в апреле
альфарон+рибавирин 24 недели
ПЦР "-" с 6 недели

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1815981Сообщение Dony
25 ноя 2013, 12:55

skibsk
Я очень тебя понимаю, прошла тот же путь. Спроси, может твоя врач возьмется? Скажу по секрету, у нас два детских доктора, за четыре месяца теры детской, ни разу у них не была - только по телефону. Но, оговорюсь, я раз в две недели контролирую кровь и у нас вокруг куча врачей, а так же к своему врачу могу в любое время. Честно скажу, очень я в этгм исследовании на 200 детях сомневаюсь... Но, лечиться надо по-любому. Вот только на монотерапию я бы не согласилась, выбирай адекватно.
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

skibsk
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 21 ноя 2013, 17:46
Генотип: 3
Откуда: Сургут
Возраст: 33

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1817608Сообщение skibsk
27 ноя 2013, 09:18

Кто знает что лучше - фибротест или фибромакс?

-- 27 ноя 2013, 20:49 --

Сделали узи органов брюшной полости - сказали умеренное увеличение печени для возраста ребенка, гепатомегалия. Выраженных изменений печени нет. Завтра идем к инфекционисту биохимия должна быть уже готова.
Генотип 3, Ф-0
ПВТ с 18.10.13 закончила в апреле
альфарон+рибавирин 24 недели
ПЦР "-" с 6 недели

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1820623Сообщение Dony
01 дек 2013, 20:43

skibsk
Привет, как ты, переварила немного , все на тебя свалившееся, немного отошла? Что инфекционист сказал? Я так поняла, уже были у него? Как биохимия?
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

skibsk
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 21 ноя 2013, 17:46
Генотип: 3
Откуда: Сургут
Возраст: 33

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1820743Сообщение skibsk
02 дек 2013, 06:37

Dony
Да, уже пришла в себя! Анализы хорошие алт, аст в норме, хотя немного завышены, мне кажется, алт 37, аст 43 или наоборот забыла, единственное на узи печень умеренно увеличенная для нашего возраста, так сказали. Мы уже записались в ОКДБ в Нижневартовске на 17.12.2013 на консультацию, вообще записали без проблем, я удивилась, даже предлагали на 03.12. но я побоялась, что все справки не успею собрать. Теперь вот должны 13.12. выдать направление туда, как мне сказали не беспокойтесь, выпишут вам направление, заведующая педиатрическим отделением на контроль взяла. Оказывается мы в нашей поликлинике первые с таким случаем, поэтому никто ничего не знал.
Генотип 3, Ф-0
ПВТ с 18.10.13 закончила в апреле
альфарон+рибавирин 24 недели
ПЦР "-" с 6 недели

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1820761Сообщение Dony
02 дек 2013, 07:45

skibsk
Нуии здорово! А трансаминазы нормальные, у нас и до 100 доходило, вот тогда не приятно! С самого начала лечения пришли в норму все показатели. Пиши потом, что скажут? Может, пользуясь случаем, на очередь на лечение станешь, как раз дойдет, когда малыш подрастет немного.
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

skibsk
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 21 ноя 2013, 17:46
Генотип: 3
Откуда: Сургут
Возраст: 33

Re: У ребенка 3-ёх лет гепатит С

Сообщение: # 1820762Сообщение skibsk
02 дек 2013, 07:49

Да, я тоже надеюсь, что нас в Нижневартовске поставят в очередь!
Генотип 3, Ф-0
ПВТ с 18.10.13 закончила в апреле
альфарон+рибавирин 24 недели
ПЦР "-" с 6 недели

Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей