Форум на Остановке...

Не помню в какой теме, и не помню кто (к сожалению) писал, что лечит ребенка в Нижневартовске, очень прошу отписаться, если увидите это сообщение!
Сыну 3 года будет через 2 месяца, у нас обнаружили гепатит С, ПЦР РНК+, генотип 3, заразился от меня во время родов, сама в данный момент на ПВТ 2 месяц, мы живем в Сургуте, наш инфекционист сказала, что детей лечат с 14 лет (по крайней мере у нас), но столько времени ждать и сидеть сложа руки я просто не могу и не хочу, нужно что то делать и чем быстрее тем лучше. Поэтому хочу попросить кто сталкивался или может знает где, в каких клиниках, в каких городах берутся лечить деток, подскажите пожалуйста!
Сургут далековато - это Ханты-Мансийский АО, сама я тоже наблюдаюсь у того же инфекциониста, что и ребенок, мы так прикреплены от поликлиники, я ей сама не очень доверяю, отношение у нее как будто мы к ней домой пришли, у нас в городе есть центр по лечению вирусных гепатитов, но там вообще с 18 лет только, но я говорила с заведующим этого центра, чтобы он посоветовал нам куда обратиться, и, как он сказал, в нашем округе в Нижневартовске (это примерно 4 часа от Сургута) есть окружная детская клиническая больница, там деток лечат с 3-х лет, а наша инфекционист оказывается об этом ничего не знала, как так я вообще не понимаю, пока не начнешь сам тормошить всех и искать - никто не подскажет, никто ничего не знает, теперь вот нужно выбивать направление туда, договариваться с Нижневартовском, чувствую я это будет хождение по мукам, но нужно действовать, нельзя сидеть сложа руки. Я почему интересуюсь о других клиниках, просто, если вдруг, не дай Бог, ничего не получиться (хотя будем надеяться), то, чтобы не теряя времени, обращаться уже к другим специалистам, в другие клиники. Сама я 2-ой месяц на ПВТ - 24 недели, короткие интерфероны, альфарона + рибавирин, анализы сдавала пока только биохимию и оак после 4 недель, врач сказала лечение проходит как надо - гемоглобин упал, АЛТ и АСТ в норме, хотя перед началом терапии они у меня были аж за 300, вообще они у меня всегда были высокие, фиброз 0. У меня лечение выходит недорого - 3500 в месяц, правда я попала в программу, где 50% стоимости препаратов оплачиваю, не совсем, конечно, бесплатно, но все-таки сумма небольшая. Правда, конечно, не знаю насколько эффективен альфарона. Сына я готова лечить без всяких бесплатных программ (если не попадем, ждать не буду), главное чтоб найти, где лечат деток. Хотела спросить- о докторе из Москвы, Рейзис Ара Романовна, как с ней связаться, чтобы узнать все подробно, интересно, а нас вообще возьмут из Сургута, и как - по направлению или без, самим туда ехать?

Привет! Я лечила сына в Нижневартовске, правда это было 4 года назад. Лечились мы по нацпроекту, монотерапия роферон а через день 24 недели. На терапии был минус, через месяц после терапии вылез +. Знакомый инфекционист говорил, что сейчас детей с 3-х лет лечат комбинированной терапией и разрешены пролонгированные интерфероны, т.к. монотерапия не давала практически УВО.
Теперь о том как мы туда попали. Сначала инфекционист записала нас на консультацию в ОКДБ в Нижневартовск. Мы приехали, нас посмотрели, взяли анализы, а потом сказали, что мы подходим для лечения, но препаратов нет. Отправили нас домой. Потом я в течение полугода регулярно туда звонила, ответ был всегда один - препаратов нет, ждите. Тогда я обратилась за помощью к главному врачу няганской окружной больницы (я там работаю), он поговорил о нас в департаменте здравоохранения округа, оттуда позвонили в нижневартовск и о чудо препараты сразу же нашлись. Так что без знакомств у нас попасть туда не получилось. Как другие туда попадали я не знаю.

Если вдруг не получится сейчас пролечить ребенка, сильно не переживайте. У нас как был плюс так и остался, но анализы всегда хорошие и по фиброскану фиброз 0. Ждем когда подрастет, чтобы пройти полноценоое лечение.

Если интересно можете посмотреть наш дневник viewtopic.php?f=25&t=29825

Здоровья вам и вашему ребенку! Все будет хорошо!

Ninell
Спасибо! Будем надеяться, что за 4 года что-нибудь изменилось. Мы едем на консультацию в Нижневартовск 17.12.13, записались без проблем туда. Так, что ждем с нетерпением, что нам там скажут. А фиброскан ребенку где делали? У нас в городе детям не делают, в Нижневартовске, как мне сказали, только биопсия. Но не хотелось бы ребенка мучить биопсией.
Сейчас, я тоже слышала, что и пегами детей лечат, только вот не знаю, моно- или комбинированная.

Записались мы тоже без проблем. Главное чтобы вам теперь дали препараты. Лечат комбинированной терапией. а фиброскан делали в Москве, были проездом. В нашем городе нет детского датчика

Ninell
А вам фиброскан назначил врач или вы сами решили пройти? Просто у нас можно сделать фибротест, это же альтернатива. А еще, вас в очередь на лечение поставили? Получается они готовы были вас лечить сразу, если бы были препараты?

Фиброскан мы сделали по собственной инициативе, врач нам не назначал. Просто решили воспользоваться моментомпока были в Москве

Я не знаю как насчет очереди, наверное поставили. Но ничего об очереди нам не говорили, просто сказали звоните узнавайте, но при этом всегда говорили что препаратов нет. А когда поделючился Департамент ХМАО, заведующая нам сама позвонила и пригласила на лечение, т.е. препараты у них на самом деле были. Так что не верьте сразу на слово, я вот теперь знаю, что по крайней мере наша больница периодически передает короткие интерфероны в нижневартовск на лечение детей, и не удивлюсь что и другие по округу тоже так делают

-- Вт 17 дек, 2013 --

У вас как раз сегодня консультация. Напишите результаты. Очень интересно

Да, ездили сегодня! В общем нам сказали, что лечить нас пока не будут (т.е. неизвестно, когда будут), будем наблюдаться раз в полгода, как нам сказал врач, что детей лечат всех, но все зависит от того, есть ли препараты - их очень мало, якобы больница сама на свои деньги закупает их, и, в первую очередь лечат тех деток, у которых более тяжелое состояние, фиброз, в общем по показаниям, но лечение не эффективное - только интерфероны короткие, с этого года разрешили лечить пегами,но там пока не практикуют они (видимо из-за стоимости). Эффективность монотерапии низкая 35%. Частые рецедивы, особенно с 3 генотипом. Рибы не дают т.к.влияет на развитие ребенка - только с 14 лет. Короче, нас даже в очередь не включили. В таком возрасте пока нет необходимости для лечения - можно будет попробовать моно лет в 5-6, перед школой, а сейчас мы все-таки малы еще, да и всю иммунку убьем. В общем, я не знаю... А как тогда в Москве, например, лечат - все хвалят Ару Романовну, что тоже моно? Пока вижу такой вариант - подождать лет до 5-6, сейчас действительно еще маленькие, попробуем моно, ну а если не поможет, то там будем пробовать дальше, в Москву что-ли. Если очереди так и не будет никакой до 5 лет, то будем за свои лечить, а там нас будут наблюдать, но сказали, что именно реаферон колят.

В общем вам сказали почти то же что и нам на первой консультации 4 года назад, только нам ничего не говорили по поводу низкой эффективности и рецидивов. Наверное опыт последних лет. И если бы я знала что результат от монотерапии практически нулевой, то честно сказать не стала бы лечить ребенка 4 года назад. Это конечно только мое мнение, но я посоветовала бы вам не торопиться с лечением, лучше регулярно наблюдаться и ждать когда подрастет до того возраста когда можно будет лечиться комбинированной терапией. А монотерапия на крайний случай, если не дай бог, состояние станет ухудшаться. Я так советую потому что у нас был не просто возврат через месяц после лечения, это было обострение, т.к. в анализах появились антитела IgM, а до этого их у нас никогда не было. Мы решили подождать до 14 лет, а сейчас только следим за питанием, пьем урсосан на ночь и регулярно сдаем анализы и делаем узи. Пока что ребенок чувствует себя хорошо и анализы все хорошие.

Так что не переживайте очень, все и у нас и у вас будет хорошо

Ninell
Спасибо за поддержку! Подождем сначала лет до 5, потом посмотрим... Может за 2-3 года какая-нибудь программа появится. В любом случае мы еще малы. Хотелось бы, конечно, до школы все это сделать. Но, а пока - ждем!