Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы

Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2028435Сообщение Nadine_Spb

Anyta писал(а):а в америке тоже нет никакой инфы?? как трудно ждать, ужасно
нигде пока, сама как на иголках
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Murod
Сообщения: 66
Зарегистрирован: 17 мар 2015, 12:18
Возраст: 38

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2031749Сообщение Murod

хорошо что есть такие сайты. У моего сына тоже гепатит С 1б. Ему 2 года 7 месяца. Я в сайте нашел КИ с софосбувир и ледипасвир. Линк привел ниже. написал им письмо- ответили что на данный момент идет КИ для детей от 6-18и. а от 3х-6 будут набирать в сентябре этого года. только надо поехать в один из стран сша англия австралия и новая зелландия. Я сам тоже много искал о резултатах хотя бы для детей 6-18. Но пока что ни чего не нашел. Боюсь рискнуть с здоровием ребенка. Но и ждать не охота.

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... ren&rank=1
Аватара пользователя
Anyta
,
,
Сообщения: 398
Зарегистрирован: 04 фев 2015, 16:57
Генотип: 3ab
Откуда: Москва
Возраст: 40

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2032449Сообщение Anyta

В общем сейчас будут проводиться КИ для детей от 11 лет. Результаты будут приблизительно через год.
Ки для детей меньшего возраста Гилиад пока не добился. :]71 :]71 :]71
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим

А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.
Murod
Сообщения: 66
Зарегистрирован: 17 мар 2015, 12:18
Возраст: 38

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2032599Сообщение Murod

кто что посоветует, участвовать в этих КИ или нет? Говорят что побочки мало для взрослых и даже для пожилых. подождать пока лекарство пройдет и подтвердится положительный эффект как минимум год полтора пройдет.
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2032638Сообщение Nadine_Spb

Murod писал(а):хорошо что есть такие сайты. У моего сына тоже гепатит С 1б. Ему 2 года 7 месяца. Я в сайте нашел КИ с софосбувир и ледипасвир. Линк привел ниже. написал им письмо- ответили что на данный момент идет КИ для детей от 6-18и. а от 3х-6 будут набирать в сентябре этого года. только надо поехать в один из стран сша англия австралия и новая зелландия. Я сам тоже много искал о резултатах хотя бы для детей 6-18. Но пока что ни чего не нашел. Боюсь рискнуть с здоровием ребенка. Но и ждать не охота.
Сейчас начали только с 11 лет. Более ранний возраст еще не начали, списки составляли еще до 2014 года. У вас совсем малыш. Подождите лет до 6-7.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Nadia_UK
,
,
Сообщения: 635
Зарегистрирован: 04 ноя 2014, 23:37
Генотип: 3a
Откуда: Англия
Возраст: 50

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2096899Сообщение Nadia_UK

Были мы с дочкой на приеме у детского гепатолога, профессора в Лондоне. Набор в младшую группу на КИ будет проводиться ближе к новому году. Для 2го и 3го генотипа будет 2 группы на 12 и 16 недель Соф и Рибы. Фаза будет только одна, третья. Если все хорошо пройдет, года через 4 схема будет одобрена для всех. Эти КИ будут проводиться сразу и везде, так что в России это будет проводиться в тоже время. Еще прощупывал почву, согласилась бы я на прививку от Гепса, я так понимаю речь шла о TT-034. Но чувствую, что он меня записал в нервные мамашки и наверно не будет дочку продвигать, хотя я и сама еще очень сомневаюсь, стоит нам торопиться или лучше подрасти. Плохо, что фиброскан нам делать не будут. На прием нам теперь аж через год.
3а, Ф1, Соф/Дак с 01.10.2015, минус с 14.10.2015
УВО 15
Дочка 5 лет, 3а,
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2097009Сообщение Nadine_Spb

У нас списки из желающих составлялись аж в прошлом году. Все сидят на чемоданах и ждут. :)) Но как видно из результатов набора ( недобора) в подростковую группу информация известна только на форуме и только тем, у кого .опа в мыле ( пытливый мозг и болтливый язык). Судя по результатам у взрослых соф+ рибы, детям они будут как витаминки.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Аватара пользователя
Anyta
,
,
Сообщения: 398
Зарегистрирован: 04 фев 2015, 16:57
Генотип: 3ab
Откуда: Москва
Возраст: 40

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2097130Сообщение Anyta

Nadia_UK писал(а):Для 2го и 3го генотипа будет 2 группы на 12 и 16 недель Соф и Рибы. Фаза будет только одна, третья. Если все хорошо пройдет, года через 4 схема будет одобрена для всех.
не очень поняла, почему года через 4???
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим

А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2097175Сообщение Nadine_Spb

Исследования заканчиваются в официозе 2018 году. Поэтому и официальное разрешение в 2019 году. Я думаю, это это связано с возможными возвратами. С момента окончания младшей группы 2 года.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Надя1
Сообщения: 128
Зарегистрирован: 07 май 2015, 07:38
Генотип: 3a
Откуда: Сибирь
Возраст: 39

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2111574Сообщение Надя1

ЯZZ
ой, родные люди :]38 Котович в Медике принимает платно. Мы у нее не были правда (надеюсь мой ребенок здоров. и нам никогда не понадобится). Желаю и вашему ребенку выздоровления. Попробуйте обратиться к Морозовой Ольге Александровне с 1ой горбольницы, чудесный врач и человек. Не знаю берется ли она за детей, но всегда проконсультирует, поможет, не откажет, если в ее силах
Мой дневник
гепС 3а наивная, заражение октябрь 2014 ПВТ MyHep+DaclaHep начало 16.01.16
1д 3,7*10^6 МЕ/мл
2нед <300 копий (<150МЕ/мл)
4 нед. - (15МЕ/мл)
6 нед. - (15МЕ/мл)
9 нед. - (15МЕ/мл)
УВО 13 нед
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2116743Сообщение Nadine_Spb

Девочки, у меня новости такие:
Подростки чувствуют себя отлично, результаты очень хорошие (промежуточные).
Готовят списки от 3-х лет. Доктор сказала, что никакой приостановки в Минздраве не было и центр исследований принимает желающих как и раньше. Так что девочки с 3-х будет препарат - записывайтесь, пытайте своих врачей, программа работает, просто не все хотят с нашими детками возиться.
Мы пока что решили отказаться от 2-й глазной коррекции и будем ждать КИ - вес у Дани маленький - 18 кг и никак вперед не идет...:( А после наркоза он может еще больше сбросить.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Morkovka85
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 25 мар 2015, 10:40
Возраст: 39

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2117044Сообщение Morkovka85

Интересно с нашим весом в 14,5 кг.(возраст 4,5 года) могут взять, или у них строго с 20кг.?
Аватара пользователя
Anyta
,
,
Сообщения: 398
Зарегистрирован: 04 фев 2015, 16:57
Генотип: 3ab
Откуда: Москва
Возраст: 40

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2117066Сообщение Anyta

Morkovka85
а почему такой низкий вес?
у меня малая столько весит в 2.7
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим

А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.
Nadia_UK
,
,
Сообщения: 635
Зарегистрирован: 04 ноя 2014, 23:37
Генотип: 3a
Откуда: Англия
Возраст: 50

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2117169Сообщение Nadia_UK

Наш вес 18 кг был на последнем приеме. Дочке 3,5 года. Немного не добираем, но может к земе и подрастем.
3а, Ф1, Соф/Дак с 01.10.2015, минус с 14.10.2015
УВО 15
Дочка 5 лет, 3а,
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2117310Сообщение Alemadasja

Плотненьких детей ждут, что ли.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Morkovka85
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 25 мар 2015, 10:40
Возраст: 39

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2117400Сообщение Morkovka85

Anyta
вес низкий потому что близняшки родились маленькие и мы (родители) сами не высокие. Думаю к 7 годам только к 20 кг. подойдем.
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2117411Сообщение Nadine_Spb

Morkovka85 писал(а):Интересно с нашим весом в 14,5 кг.(возраст 4,5 года) могут взять, или у них строго с 20кг.?
Привет, у меня Данич тоже пушин)) 18 кг в неполных 6 лет и 107 см. роста, я когда врачу звонила - приврала полкило, она сказала, - ничего срашного - по критериям подошел. Позвони, напомни о себе. Уточни - включили ли тебя в списки. Я им не даю о себе забыть. Она уже мен по голосу узнает)) Говорит как часы - каждый месяц звоню.

-- 26 авг 2015, 11:20 --
Alemadasja писал(а):Плотненьких детей ждут, что ли.
Из-за дозировок рибаверина
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Murod
Сообщения: 66
Зарегистрирован: 17 мар 2015, 12:18
Возраст: 38

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2117416Сообщение Murod

А про результатов КИ Харвония для детей еще ничего не известно?

-- 26 авг 2015, 11:25 --

У нас у ребенка 1б генотип
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2117438Сообщение Nadine_Spb

Murod писал(а):А про результатов КИ Харвония для детей еще ничего не известно?
Врач говорила, что грядут несколько КИ, но какие - не знаю и когда тоже не известно. Она сказала, что на подходе несколько безрибавириновых испытаний, может нам с Даней подождать. Но я сказала, что лучше сейчас.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Murod
Сообщения: 66
Зарегистрирован: 17 мар 2015, 12:18
Возраст: 38

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2117601Сообщение Murod

А у Дани какой генотип?
Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»