Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: baranka, Модераторы

Аватара пользователя
Anyta
,
,
Сообщения: 398
Зарегистрирован: 04 фев 2015, 16:57
Генотип: 3ab
Откуда: Москва
Возраст: 35

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2156131Сообщение Anyta
25 ноя 2015, 17:09

Nadine_Spb
привет. Есть новости по КИ?
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим

А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1965
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2167404Сообщение Nadine_Spb
17 дек 2015, 08:31

Пока к сожалению нет. Подростки заканчивают лечение - ждем результатов. В конце января будем там - все новости напишу.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

mama madama
Сообщения: 13
Зарегистрирован: 07 июн 2014, 14:43
Возраст: 34

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2183756Сообщение mama madama
17 янв 2016, 13:55

Девочки, привет. Может есть что нибудь новое по КИ. Очень интересуют КИ для деток с 3 лет. Как они там, стартовали или нет. Мы из Минска, нам 1.9. Ждем КИ по софу для детей с 3 лет, наш инфекционист сказала, что как только будут проведены КИ и известна доза софа, то можно и с 1 генотипом идти на софе+пеги+рибы. Очень хочу, чтоб к нашим трём годам были хоть какие нибудь результаты уже. Кто что знает? Спасибо.

Аватара пользователя
lavinana
,
,
Сообщения: 753
Зарегистрирован: 13 дек 2013, 13:00
Генотип: 3
Возраст: 46

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2184031Сообщение lavinana
17 янв 2016, 19:01

mama madama
Зачем пеги? Если есть возможность вылечить гепс без интерферонов?Тем более ребенку..Не пойму ход мысли вашего доктора.Я тоже жду,но у нас 3 ген.

-- 17 янв 2016, 22:11 --

mama madama
Вот вам схемы,изучайте.http://www.hcv.ru/files/easl2015_rus.pdf
Гепсу 15 лет,ген 3аб
ПВТ 22.01.2014 Альгерон110 Ребетол 1000
viewtopic.php?f=25&t=56914
4нед- ;12 нед -;24-.Месяц после (-),три (-),шесть(-)
1 год(-),1,6 года(-)

mama madama
Сообщения: 13
Зарегистрирован: 07 июн 2014, 14:43
Возраст: 34

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2184053Сообщение mama madama
17 янв 2016, 19:25

Да знаю я все схемы)))))) Просто пока идут Ки на софе, про дак или лед для малышей пока речи нет. А лечиться хотим после трех. Будут результаты по даку или леду, я тоже от Пегов откажусь с огромным удовольствием. А пока хоть бы ясность по софу.....А ход мысли понятен, есть схема пеги и рибы, если будут результаты по софу, добавить можно. А остальные препараты у нас в РБ даже не зарегистрированы, и врач никак нам не назначит соф с даком. Да и повторюсь, пока не слышала про Ки этих препаратов на детях.

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1965
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2184261Сообщение Nadine_Spb
18 янв 2016, 00:05

Пока ничего, была в больничке - подростки прошли успешно, только у одного поздний ВО, доктор сказала, что резолюция по мелким 6-11 лет на подписи в Минздраве, сидим...

-- 18 янв 2016, 03:06 --
mama madama писал(а):Да знаю я все схемы)))))) Просто пока идут Ки на софе, про дак или лед для малышей пока речи нет. А лечиться хотим после трех. Будут результаты по даку или леду, я тоже от Пегов откажусь с огромным удовольствием. А пока хоть бы ясность по софу.....А ход мысли понятен, есть схема пеги и рибы, если будут результаты по софу, добавить можно. А остальные препараты у нас в РБ даже не зарегистрированы, и врач никак нам не назначит соф с даком. Да и повторюсь, пока не слышала про Ки этих препаратов на детях.
По поводу 1 генотипа, идут КИ соф+лед у детей, посмотри на 2 странице. Но ни Россия, ни Беларусь не попали в испытуемые. Окончание 17 год - всего-то осталось подождать, тем более вам и 3-х то еще нет.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

mama madama
Сообщения: 13
Зарегистрирован: 07 июн 2014, 14:43
Возраст: 34

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2184298Сообщение mama madama
18 янв 2016, 06:02

Спасибо большое. Посмотрю. Будем ждать.

Аватара пользователя
Белочка_Т
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 01 май 2014, 22:32
Генотип: 1
Откуда: Тольятти
Возраст: 43

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2185584Сообщение Белочка_Т
19 янв 2016, 22:37

Nadine_Spb
Привет!
Мы из Тольятти. Дочке 2г.8мес. 1 генотип.
Тоже хотим на безинтерфероновые КИ.
Я правильно поняла, что в 16 году малыши от 3-х лет в России пока не смогут так пролечиться?
Просто на работу надо выходить, в садик не поведу пока не вылечу, вот думаю, сразу увольняться или покрутиться и смогу в этом году вылечить маленького ребика?
А на очередь на КИ как встать? Я не знаю просто куда податься, сама то вылечилась, мелкую на интерфероны не отдам после всего....
ПВТ (26/06/14-11/01/15) Пегинтрон+Ребитол+Виктрелис=три года-"МИНУС"!!!
Дочка 2013 г.р. СОФ+ДАК 12 недель="МИНУС" сентябрь 2018 - Мы сделали это!!!
viewtopic.php?f=71&t=64366

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1965
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2186590Сообщение Nadine_Spb
21 янв 2016, 10:40

Белочка_Т писал(а):А на очередь на КИ как встать? Я не знаю просто куда податься, сама то вылечилась, мелкую на интерфероны не отдам после всего....
Привет, КИ на соф+лед в Россине стали пока проводить, у нас в Питере записывают на КИ с первым геном, я правда пока не знаю какой ингибитор. в Усть-Ижоре запись. Спроси Елену33, она дочь записала.
Вот что по КИ для деток с 1-м в общем доступе есть -https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... ren&rank=1
Окончание 2017 - не долго осталось :))

У вас тоже есть центр, в котором КИ проводят,
но ссылки нет какой центр:

Российская Федерация
Красноярск, Российская Федерация
Москва, Российская Федерация
Новокузнецк, Российская Федерация
Санкт-Петербург, РФ, 196645
Санкт-Петербург, РФ, 197022
Тольятти, Российская Федерация
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Аватара пользователя
Белочка_Т
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 01 май 2014, 22:32
Генотип: 1
Откуда: Тольятти
Возраст: 43

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2186704Сообщение Белочка_Т
21 янв 2016, 13:43

Nadine_Spb
СПАСИБО БОЛЬШОЕ !!!!
ПВТ (26/06/14-11/01/15) Пегинтрон+Ребитол+Виктрелис=три года-"МИНУС"!!!
Дочка 2013 г.р. СОФ+ДАК 12 недель="МИНУС" сентябрь 2018 - Мы сделали это!!!
viewtopic.php?f=71&t=64366

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1965
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2187179Сообщение Nadine_Spb
22 янв 2016, 10:24

не за что, если не найдете у себя, можно и в Питер приехать, я вам номер врача дам, но нужно направление из поликлиники, с подписью главврача. Если они у вас адекватны, то дадут. У нас и из Сибири приезжают)))))))))))))
Я уже писала - больничка супер, лежать не надо - можно на выходные хоть в Финляндию ехать (были и такие, чтобы и подлечиться и культурную столицу посмотреть и за границей побывать)
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Аватара пользователя
Белочка_Т
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 01 май 2014, 22:32
Генотип: 1
Откуда: Тольятти
Возраст: 43

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2191027Сообщение Белочка_Т
27 янв 2016, 23:32

Nadine_Spb
С направлением проблематично для меня. Я сама лечилась за свои и на учет к инфекционисту не вставала. У меня старшему сыну 13, слава Богу не заразила, и я боюсь , что в карточке отметят его как контактного и в школе всплывет информация. Дочку наблюдаю в частной клинике. На учете не стоим. В садик не поведу. Может и зря я так шифруюсь....
Просто не представляю пока сколько стоить будет если за свои лечиться. И хочется в КИ попасть и боюсь.
Мечусь вот сама с собой и не знаю как правильно поступить.
А направление нужно от педиатора или от инфекциониста?
ПВТ (26/06/14-11/01/15) Пегинтрон+Ребитол+Виктрелис=три года-"МИНУС"!!!
Дочка 2013 г.р. СОФ+ДАК 12 недель="МИНУС" сентябрь 2018 - Мы сделали это!!!
viewtopic.php?f=71&t=64366

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1965
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2191074Сообщение Nadine_Spb
28 янв 2016, 07:56

Белочка_Т писал(а):Просто не представляю пока сколько стоить будет если за свои лечиться. И хочется в КИ попасть и боюсь.
Если Вы не светитесь, то вряд ли можно попасть в КИ. Тут основное - направление от глав врача в районной поликлиники.
Я думаю, стоит подождать 2 года и тогда будут утверждены схемы для детей с ингибиторами. Сейчас для взрослых стоимость около 100 000 руб за курс. А судя по КИ - детям идет пол дозы, разнесенные на утро-вечер. Для них, специально сделаны маленькие таблы по 100 мг софа.
Врач подтвердила, что в Египте идут свои КИ для деток - и, возможно, у них утверждение схемы произойдет быстрее, чем в Европе. Ждем и мониторим.
В любом случае - для нас 2018 год с ингибиторами и не раньше.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Аватара пользователя
Белочка_Т
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 01 май 2014, 22:32
Генотип: 1
Откуда: Тольятти
Возраст: 43

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2191716Сообщение Белочка_Т
29 янв 2016, 00:01

Nadine_Spb
Спасибо большое за ответ.
100 тысяч это не много. Я когда беременная узнала что заражена так испугалась, что мы отложили покупку квартиры и больше миллиона в меня вкололи. Сейчас пытаюсь уже не спешить так бездумно и разумно и взвешенно подойти к терапии маленького ребика. Жалко ее.
Главное теперь дождаться нам терапии.
Еще раз спасибо. Более менее перспективы просматриваются. Настраиваюсь еще на два года домашнего заточения.
Лишь бы были в доступе нормальные лекарства, чтобы деток не мучить интерферонами.
Кто знает, может раньше 2018 года что получится, или за свои деньги под наблюдением и параллельно с КИ-терапийными детками смогу договориться с врачем.
ПВТ (26/06/14-11/01/15) Пегинтрон+Ребитол+Виктрелис=три года-"МИНУС"!!!
Дочка 2013 г.р. СОФ+ДАК 12 недель="МИНУС" сентябрь 2018 - Мы сделали это!!!
viewtopic.php?f=71&t=64366

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1965
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2191778Сообщение Nadine_Spb
29 янв 2016, 08:06

Я спрашивала, про деление таблетки - врач сказала - нельзя делить ((((( сама мониторю малые дозы у производителя (100 мг), но пока никто не делает
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Аватара пользователя
Anyta
,
,
Сообщения: 398
Зарегистрирован: 04 фев 2015, 16:57
Генотип: 3ab
Откуда: Москва
Возраст: 35

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2191798Сообщение Anyta
29 янв 2016, 09:05

Nadine_Spb
чем она аргументировала свой ответ? у меня остались 4 коробки лекарства
продавать что ли его тогда :]44
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим

А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1965
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2192143Сообщение Nadine_Spb
29 янв 2016, 19:33

Anyta писал(а):чем она аргументировала свой ответ? у меня остались 4 коробки лекарства
Никак не аргументировала, сказала, что дробить табл нельзя. Я ей буду звонить в начале след недели, спрошу почему. У нас еще фиброскана не было, в больничке грипп и мы сбежали (((((((((((
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

mama madama
Сообщения: 13
Зарегистрирован: 07 июн 2014, 14:43
Возраст: 34

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2192489Сообщение mama madama
30 янв 2016, 14:38

Девочки, извините, что встречаю. Может таблетку нельзя дробить, потому что невозможно точно поделить. Вы ж видели, таблетку софа крупная, достаточно твердая, без риски для деления, как точно определить ее серединку или четверть. Обычно таблетки которые делятся имеют риски, ну а тут каждый грамм наверное ценнее вещества, если его не выпить.

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1965
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2193576Сообщение Nadine_Spb
01 фев 2016, 07:49

mama madama писал(а):Может таблетку нельзя дробить, потому что невозможно точно поделить.
Может быть, у доктора пока узнать не удалось - я заболела и голос пропал.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Аватара пользователя
Nadia_UK
,
,
Сообщения: 636
Зарегистрирован: 04 ноя 2014, 23:37
Генотип: 3a
Откуда: Англия
Возраст: 45

Re: Клинические испытания безинтерфероновой терапии для детей

Сообщение: # 2231308Сообщение Nadia_UK
05 апр 2016, 20:00

Всем мамочкам привет!
Сегодня разговаривала с детским гепатологом из Лондонской клиники. Нас записали на КИ Харвони, которые должны начаться буквально через несколько недель!
3а, Ф1, Соф/Дак с 01.10.2015, минус с 14.10.2015
УВО 15
Дочка 5 лет, 3а,

Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей