У дочки 4 года гепатит С
Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы
- Alemadasja
- Pigалица
- Сообщения: 37274
- Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
- Генотип: 1
- Откуда: Central Europe
- Возраст: 43
Re: У дочки 2 года гепатит С
да причем тут голову в песок? я не колола для пцр, и не живу в страхе
что есть, то есть, на результат я не повлияю уже
ну узнала ты, и теперь колешь каждые 3 месяца ребенка - а смысл?
вот и врач тебе во врачебном разделе написал, что детей до 3 лет не лечат
что есть, то есть, на результат я не повлияю уже
ну узнала ты, и теперь колешь каждые 3 месяца ребенка - а смысл?
вот и врач тебе во врачебном разделе написал, что детей до 3 лет не лечат
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)
Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)
Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
- Yangmei
- ,
- Сообщения: 511
- Зарегистрирован: 30 ноя 2014, 15:09
- Генотип: 1b
- Откуда: Тольятти
- Возраст: 37
Re: У дочки 2 года гепатит С
может и зря. но я уже этот выбор сделала,как и ТС. Я не виновата, что у нас в городе такие темные врачи, ищу других
Я:
1b
IL28в CC/TT
F1 (декабрь 2014)
ВН 1.3*10 в 6 копий
Жкб
Дочь:
1b
Моя тера от 24 08 15
Рост 174 вес 64
Альгерон 100+ рибы 5 табл + индософ
12 недель
Финиш 16 11 15
УВО 12
Путь Янгмей
1b
IL28в CC/TT
F1 (декабрь 2014)
ВН 1.3*10 в 6 копий
Жкб
Дочь:
1b
Моя тера от 24 08 15
Рост 174 вес 64
Альгерон 100+ рибы 5 табл + индософ
12 недель
Финиш 16 11 15
УВО 12
Путь Янгмей
Re: У дочки 2 года гепатит С
В общем я съездила в КИБ, врач сказала ничего не делать сейчас, кроме узи печени и раз в полгода сдавать биохимию, количественный и генотип посмотреть. Ну и ждем лекарство то самое. ни на какие КИ не стала ставить. В общем то она не очень разговорчивая была.
И мы с мужем фиброскан сделали , по нулям!! Он же достоверен? нет повода сомневаться? Я сдала на генотип наконец и количественный. Будем после решать, лечимся или ждем таблеточки.
И мы с мужем фиброскан сделали , по нулям!! Он же достоверен? нет повода сомневаться? Я сдала на генотип наконец и количественный. Будем после решать, лечимся или ждем таблеточки.
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим
А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим
А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.
Re: У дочки 2 года гепатит С
а ты лечилась не зная свой генотип?Anyta писал(а):Проходила лечение интерферонами, после 3-х месяцев отмена
+100Yangmei писал(а):года? От этого что - шок будет меньше, ребенка будет меньше жалко или еще что-то? имхо - жить в ожидании гораздо хуже, чем знать правду сейчас
Девочки, вам здоровья, деткам скорейшего полного выздоровления.
Anyta
Мы сразу втроем лечились (я, муж и дочь) - ничего, все осилили, все здоровы, слава Богу! Так что не отчаивайтесь, не грустите - действуйте и побеждайте обстоятельства.
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО
Re: У дочки 2 года гепатит С
Dony
спасибо за поддержку!!
в 2000 в киб брали только на 1 и 2 генотип, поэтому как тогда сказали, так и лечили. Тогда родители мои решали в основном, мне не было 18 лет.
спасибо за поддержку!!
в 2000 в киб брали только на 1 и 2 генотип, поэтому как тогда сказали, так и лечили. Тогда родители мои решали в основном, мне не было 18 лет.
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим
А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим
А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.
Re: У дочки 2 года гепатит С
Anyta
Еще раз успеха всей вашей семье и крепкого здоровья
Еще раз успеха всей вашей семье и крепкого здоровья
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО
Re: У дочки 2 года гепатит С
Dony писал(а):Еще раз успеха всей вашей семье и крепкого здоровья
Спасибо огромное!! Стремимся в здоровые ряды всеми возможными способами!!
Нам врач прописала тыквеол, там ограничение по возрасту 12 лет. сижу и не знаю, давать или нет.
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим
А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим
А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.
Re: У дочки 2 года гепатит С
У моей дочки тоже обнаружили гепс, сейчас нам 5 месяцев, узнали в 2,5 мес, сейчас делаем только биохимию. По поводу свечей, у нас в детской поликлиннике был случай, что ребеночка начали лечить свечами с 4 мес , в год пцр"-", сейчас им 1 год и 7 мес, пцр "-". Может организм сам переборол вирус, не знаю с чем это связано, но факт остается фактом
ГепС, генотип 3, вир.нагр. 5,0*10^4 копий/мл, F-1 ПВТ закончена 15.09.15
- Цветочница
- Сообщения: 167
- Зарегистрирован: 01 дек 2012, 10:15
- Возраст: 41
Re: У дочки 2 года гепатит С
можно ли анализ на пцр у ребенка сдать из пальца? Глупый вопрос, ну вдруг можно.не хочу вены
колоть.а вообще. заметила что стало часто появляться сообщения о заражении детей.стало как то страшно.
колоть.а вообще. заметила что стало часто появляться сообщения о заражении детей.стало как то страшно.
Re: У дочки 2 года гепатит С
Anyta
Тыквеол - ерунда, еще 100 лет назад его прописывали и с тех пор так и повелосЬ, оно вам надо? Тем более если в инструкции ограничени по возрасту. Малышам обычно урсофальк (сироп) прописывали он трансы немного нормализует либо наоборот они подскакивают невероятно - так что тоже смысла особого нет.
Цветочница
Не слышала что бы из пальца можно было на пцр. Сейчас деткам берут кровь из вены крошечными скарификаторами, даже испугаться не успеете, если все же пойдете на сдачу, хорошенько напоите ребенка, что бы ток крови был хороший.
Тыквеол - ерунда, еще 100 лет назад его прописывали и с тех пор так и повелосЬ, оно вам надо? Тем более если в инструкции ограничени по возрасту. Малышам обычно урсофальк (сироп) прописывали он трансы немного нормализует либо наоборот они подскакивают невероятно - так что тоже смысла особого нет.
Цветочница
Не слышала что бы из пальца можно было на пцр. Сейчас деткам берут кровь из вены крошечными скарификаторами, даже испугаться не успеете, если все же пойдете на сдачу, хорошенько напоите ребенка, что бы ток крови был хороший.
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО
-
- .
- Сообщения: 1246
- Зарегистрирован: 16 окт 2011, 12:43
- Генотип: 1b
- Откуда: Московский бомж
- Возраст: 63
Re: У дочки 2 года гепатит С
Anyta
посмотри: Информацию о перечне разрешенных в России клинических исследованиях можно найти на на международном информационном ресурсе www.clinicaltrials.gov (на английском языке). Также реестр выданных разрешений на клинические исследования с 2005 по 2010 гг. вел Росздравнадзор (www.roszdravnadzor.ru), c 1 сентября 2010 г. реестр ведет Минздрав РФ (www.grls.rosminzdrav.ru/CIPermitionReg.aspx). Но чаще всего о планируемом исследовании пациенты узнают от своего лечащего врача.
В реестре минздрава я видела информацию о КИ детей с софосбувиром - поищи, там , кажется, с 3 лет, но период КИ я не помню, может, до окончаний КИ вам исполнится 3 года?
посмотри: Информацию о перечне разрешенных в России клинических исследованиях можно найти на на международном информационном ресурсе www.clinicaltrials.gov (на английском языке). Также реестр выданных разрешений на клинические исследования с 2005 по 2010 гг. вел Росздравнадзор (www.roszdravnadzor.ru), c 1 сентября 2010 г. реестр ведет Минздрав РФ (www.grls.rosminzdrav.ru/CIPermitionReg.aspx). Но чаще всего о планируемом исследовании пациенты узнают от своего лечащего врача.
В реестре минздрава я видела информацию о КИ детей с софосбувиром - поищи, там , кажется, с 3 лет, но период КИ я не помню, может, до окончаний КИ вам исполнится 3 года?
обн.2011, биопсия F4 цирроз, IL28b CT/GT, фиброскан 2012 12,8кПа, 2014 16,9 кПа .
1.ПВТ 16.07.12 - вес 90кг; пег+риб 7+телапревир+урсосан2
4-19-24+ прорыв
2.ПВТ 30.12.15-04.04.16 Викейра+риб6, 8- УВО 12,24,48,60,72,96
1.ПВТ 16.07.12 - вес 90кг; пег+риб 7+телапревир+урсосан2
4-19-24+ прорыв
2.ПВТ 30.12.15-04.04.16 Викейра+риб6, 8- УВО 12,24,48,60,72,96
Re: У дочки 2 года гепатит С
viktosa писал(а):У моей дочки тоже обнаружили гепс, сейчас нам 5 месяцев, узнали в 2,5 мес
У вас антитела или пцр +. Если антитела, то это еще ничего не значит, совсем ничего. Ждите до 1.5 -2 лет и тогда сдавайте.
Если пцр в плюсе, все равно только биохимию смотреть.
Интересно, чего я в интернете раньше не спросила, а купила его за 500руб. Теперь чувствую так и выкину.Dony писал(а):Тыквеол - ерунда
да с 3-х лет, я видела. Но я не понимаю где и как попасть. Моя врач, куда я ездила с дочерью , только завела карту и все. Ни в какую очередь на Ки нас не стала ставить.Мягенькая писал(а):В реестре минздрава я видела информацию о КИ детей с софосбувиром - поищи, там , кажется, с 3 лет, но период КИ я не помню, может, до окончаний КИ вам исполнится 3 года?
Я туплю, дают знать о себе наркозы и гепс, несколько раз пыталась в интернете найти адреса
http://www.grls.rosminzdrav.ru/CIPermis ... D73C49CC52
и не могу.
Помогите а.
Хотя я тут с мужем разговаривала, он говорит , ты что хочешь, чтоб на нашей дочери испытания проводили?
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим
А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим
А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.
- Alemadasja
- Pigалица
- Сообщения: 37274
- Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
- Генотип: 1
- Откуда: Central Europe
- Возраст: 43
Re: У дочки 2 года гепатит С
это испытания лекарств, которые уже давно разрешены в других странах, на Западе
Первый по списку: http://www.crie.ru/
в Гугле все есть.
Надо ехать, узнавать кто ответственный за проведение КИ, подавать документы.
Простые врачи чаще всего знают как и обычно гепС лечить, какие уж им КИ.Anyta писал(а):Моя врач, куда я ездила с дочерью , только завела карту и все. Ни в какую очередь на Ки нас не стала ставить.
Первый по списку: http://www.crie.ru/
в Гугле все есть.
Надо ехать, узнавать кто ответственный за проведение КИ, подавать документы.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)
Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)
Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Re: У дочки 2 года гепатит С
Anyta
А почему говорите , что детский сад отпадает ? Вам наверно рано ещё . Или из-за диагноза ? У нас малая ходит . все довольны . Про болезнь я не распространяюсь , но вряд ли это для администрации секрет - в справках у нас и в выписках он написан . На кухне даже вроде ей супы отдельно диетические готовят ))
По поводу прививок - у нас медотвод , за 3 года нам только от геп В в роддоме сделали . Там же у нас оказалась внутриутробная пневмония , потом в неонатологии нашли тимомегалию , ну и потом уже на основании повышенных печёночных . Сначала переживала , как же мы без прививок , а потом почитала - и теперь я их противница .
Урсофальк мы пропивали несколько раз - 2 раза кажется по 3 месяца и пару раз по месяцу . сейчас на тере тоже нам назначили . Хотя не понятно , какой смысл - раньше от печёночные практически не снижал , а сейчас аминазы и сами снизились . А зачем вам количественный ПЦР сдавать ? Какой смысл . Нам тоже 2 раза назначали , я так понимаю - лишь бы было . Информации 0 , выброс денег . ИМХО .
А почему говорите , что детский сад отпадает ? Вам наверно рано ещё . Или из-за диагноза ? У нас малая ходит . все довольны . Про болезнь я не распространяюсь , но вряд ли это для администрации секрет - в справках у нас и в выписках он написан . На кухне даже вроде ей супы отдельно диетические готовят ))
По поводу прививок - у нас медотвод , за 3 года нам только от геп В в роддоме сделали . Там же у нас оказалась внутриутробная пневмония , потом в неонатологии нашли тимомегалию , ну и потом уже на основании повышенных печёночных . Сначала переживала , как же мы без прививок , а потом почитала - и теперь я их противница .
Урсофальк мы пропивали несколько раз - 2 раза кажется по 3 месяца и пару раз по месяцу . сейчас на тере тоже нам назначили . Хотя не понятно , какой смысл - раньше от печёночные практически не снижал , а сейчас аминазы и сами снизились . А зачем вам количественный ПЦР сдавать ? Какой смысл . Нам тоже 2 раза назначали , я так понимаю - лишь бы было . Информации 0 , выброс денег . ИМХО .
ПВТ дочь 3 года с 20.01.15-Пегинтрон 40+Реботол 200
8 нед-ПЦР(колич)-
25 нед-ПЦР(кач)-
6 мес,14 мес,после теры ПЦР(кач)-УВО!
Моя ПВТ,с 25.11.2016,ЕгиСоф+Дак
4 нед.(кач)-!
окончание теры-
8 нед-ПЦР(колич)-
25 нед-ПЦР(кач)-
6 мес,14 мес,после теры ПЦР(кач)-УВО!
Моя ПВТ,с 25.11.2016,ЕгиСоф+Дак
4 нед.(кач)-!
окончание теры-
- Yangmei
- ,
- Сообщения: 511
- Зарегистрирован: 30 ноя 2014, 15:09
- Генотип: 1b
- Откуда: Тольятти
- Возраст: 37
Re: У дочки 2 года гепатит С
А у нас тоже медотвод на основании высоких Трансаминаз. Как в садик берут без прививок?
Я:
1b
IL28в CC/TT
F1 (декабрь 2014)
ВН 1.3*10 в 6 копий
Жкб
Дочь:
1b
Моя тера от 24 08 15
Рост 174 вес 64
Альгерон 100+ рибы 5 табл + индософ
12 недель
Финиш 16 11 15
УВО 12
Путь Янгмей
1b
IL28в CC/TT
F1 (декабрь 2014)
ВН 1.3*10 в 6 копий
Жкб
Дочь:
1b
Моя тера от 24 08 15
Рост 174 вес 64
Альгерон 100+ рибы 5 табл + индософ
12 недель
Финиш 16 11 15
УВО 12
Путь Янгмей
Re: У дочки 2 года гепатит С
tigrusik
Сад и из-за диагноза, да и рано я думаю.
У нас люди такие дикие мне кажется, одна другой по старой дружбе расскажет, и клеймо на всю жизнь(((
количественный знать степень вирусной нагрузки.
Сад и из-за диагноза, да и рано я думаю.
У нас люди такие дикие мне кажется, одна другой по старой дружбе расскажет, и клеймо на всю жизнь(((
количественный знать степень вирусной нагрузки.
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим
А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим
А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.
-
- ,
- Сообщения: 635
- Зарегистрирован: 04 ноя 2014, 23:37
- Генотип: 3a
- Откуда: Англия
- Возраст: 50
Re: У дочки 2 года гепатит С
Гилеад проводит КИ для детей с 3х до 17ти лет Соф+Рибы и в России тоже
https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show ... en&rank=18
https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show ... en&rank=18
3а, Ф1, Соф/Дак с 01.10.2015, минус с 14.10.2015
УВО 15
Дочка 5 лет, 3а,
УВО 15
Дочка 5 лет, 3а,
Re: У дочки 2 года гепатит С
Anyta
По поводу количественного - насколько я знаю , сдавать есть смысл только при начале терапии , нагрузка может меняться и это ни о чём не говорит .
А насчёт садика - меня тоже этот вопрос смущал . Сначала я даже просила , чтоб в листе для садика болячку кодом написали , не озвучивая . Но всё равно информация прошла , да и медсестра спросила , на каком основании медотвод , а потом по поводу диеты , и т.п. Даже в группе диету всё перебдеть пытаются , как бы чего не вышло :) Но никто даже пол раза косо не посмотрел . Все проникались и сочувствовали . Конечно , это не афишируется всем подряд . Но я по поводу этого никогда не переживала . Я думаю , все там понимают степень ответственности за разглашения . Ну или поняли бы , в случае чего Ну вы даёте , клеймо на всю жизнь Я думаю , вы всё вылечите не успея оглянуться и сказать Ох ! )))
По поводу количественного - насколько я знаю , сдавать есть смысл только при начале терапии , нагрузка может меняться и это ни о чём не говорит .
А насчёт садика - меня тоже этот вопрос смущал . Сначала я даже просила , чтоб в листе для садика болячку кодом написали , не озвучивая . Но всё равно информация прошла , да и медсестра спросила , на каком основании медотвод , а потом по поводу диеты , и т.п. Даже в группе диету всё перебдеть пытаются , как бы чего не вышло :) Но никто даже пол раза косо не посмотрел . Все проникались и сочувствовали . Конечно , это не афишируется всем подряд . Но я по поводу этого никогда не переживала . Я думаю , все там понимают степень ответственности за разглашения . Ну или поняли бы , в случае чего Ну вы даёте , клеймо на всю жизнь Я думаю , вы всё вылечите не успея оглянуться и сказать Ох ! )))
ПВТ дочь 3 года с 20.01.15-Пегинтрон 40+Реботол 200
8 нед-ПЦР(колич)-
25 нед-ПЦР(кач)-
6 мес,14 мес,после теры ПЦР(кач)-УВО!
Моя ПВТ,с 25.11.2016,ЕгиСоф+Дак
4 нед.(кач)-!
окончание теры-
8 нед-ПЦР(колич)-
25 нед-ПЦР(кач)-
6 мес,14 мес,после теры ПЦР(кач)-УВО!
Моя ПВТ,с 25.11.2016,ЕгиСоф+Дак
4 нед.(кач)-!
окончание теры-
Re: У дочки 2 года гепатит С
А я тоже не буду водить в сад пока не закончим лечение. Но я могу себе это позволить, в декрет то, а вот если бы работала, как поступила б? Наверное, тоже водила. Но как представлю, что медсестра, например, одной ваткой обрабатывает две разбитые в кровь коленки, мне страшно становиться.
Re: У дочки 2 года гепатит С
tigrusik
сейчас пока ничего не делаем. Сделали только узи, с печенью проблем нет, а вот поджелудочная с врожденной патологией (как у меня, у папы, дедушки и тд - наследственное в общем). С садом пока не решила, место не предлагали, поэтому сидим дома.
Анализы планирую сдавать в августе - биохимию и все остальное по возрасту.
Lenlya
я уверена, что коленки одной ваткой - это из области фантастики. Такого быть не должно.
-- 18 апр 2015, 22:46 --
Нам дали место в саду. Думаю вести -не вести. Боюсь, что на фоне болезней в саду активизируется вирус и нагрузка возрастет.
сейчас пока ничего не делаем. Сделали только узи, с печенью проблем нет, а вот поджелудочная с врожденной патологией (как у меня, у папы, дедушки и тд - наследственное в общем). С садом пока не решила, место не предлагали, поэтому сидим дома.
Анализы планирую сдавать в августе - биохимию и все остальное по возрасту.
Lenlya
я уверена, что коленки одной ваткой - это из области фантастики. Такого быть не должно.
-- 18 апр 2015, 22:46 --
Нам дали место в саду. Думаю вести -не вести. Боюсь, что на фоне болезней в саду активизируется вирус и нагрузка возрастет.
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим
А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим
А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.