У дочки 4 года гепатит С

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37282
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 39

Re: У дочки 2 года гепатит С

Сообщение: # 2010295Сообщение Alemadasja
06 фев 2015, 22:34

да причем тут голову в песок? я не колола для пцр, и не живу в страхе
что есть, то есть, на результат я не повлияю уже
ну узнала ты, и теперь колешь каждые 3 месяца ребенка - а смысл?
вот и врач тебе во врачебном разделе написал, что детей до 3 лет не лечат
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
Yangmei
,
,
Сообщения: 511
Зарегистрирован: 30 ноя 2014, 15:09
Генотип: 1b
Откуда: Тольятти
Возраст: 34

Re: У дочки 2 года гепатит С

Сообщение: # 2010305Сообщение Yangmei
06 фев 2015, 22:54

может и зря. но я уже этот выбор сделала,как и ТС. Я не виновата, что у нас в городе такие темные врачи, ищу других
Я:
1b
IL28в CC/TT
F1 (декабрь 2014)
ВН 1.3*10 в 6 копий
Жкб
Дочь:
1b
Моя тера от 24 08 15
Рост 174 вес 64
Альгерон 100+ рибы 5 табл + индософ
12 недель
Финиш 16 11 15
УВО 12
Путь Янгмей

Аватара пользователя
Anyta
,
,
Сообщения: 398
Зарегистрирован: 04 фев 2015, 16:57
Генотип: 3ab
Откуда: Москва
Возраст: 37

Re: У дочки 2 года гепатит С

Сообщение: # 2011083Сообщение Anyta
08 фев 2015, 21:04

В общем я съездила в КИБ, врач сказала ничего не делать сейчас, кроме узи печени и раз в полгода сдавать биохимию, количественный и генотип посмотреть. Ну и ждем лекарство то самое. ни на какие КИ не стала ставить. В общем то она не очень разговорчивая была.

И мы с мужем фиброскан сделали , по нулям!! Он же достоверен? нет повода сомневаться? Я сдала на генотип наконец и количественный. Будем после решать, лечимся или ждем таблеточки.
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим

А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: У дочки 2 года гепатит С

Сообщение: # 2011122Сообщение Dony
08 фев 2015, 22:43

Anyta писал(а):Проходила лечение интерферонами, после 3-х месяцев отмена
а ты лечилась не зная свой генотип?
Yangmei писал(а):года? От этого что - шок будет меньше, ребенка будет меньше жалко или еще что-то? имхо - жить в ожидании гораздо хуже, чем знать правду сейчас
+100
Девочки, вам здоровья, деткам скорейшего полного выздоровления.
Anyta
Мы сразу втроем лечились (я, муж и дочь) - ничего, все осилили, все здоровы, слава Богу! Так что не отчаивайтесь, не грустите - действуйте и побеждайте обстоятельства.
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

Аватара пользователя
Anyta
,
,
Сообщения: 398
Зарегистрирован: 04 фев 2015, 16:57
Генотип: 3ab
Откуда: Москва
Возраст: 37

Re: У дочки 2 года гепатит С

Сообщение: # 2011413Сообщение Anyta
09 фев 2015, 16:09

Dony
спасибо за поддержку!!
в 2000 в киб брали только на 1 и 2 генотип, поэтому как тогда сказали, так и лечили. Тогда родители мои решали в основном, мне не было 18 лет.
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим

А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: У дочки 2 года гепатит С

Сообщение: # 2011653Сообщение Dony
09 фев 2015, 22:14

Anyta
Еще раз успеха всей вашей семье и крепкого здоровья :]80
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

Аватара пользователя
Anyta
,
,
Сообщения: 398
Зарегистрирован: 04 фев 2015, 16:57
Генотип: 3ab
Откуда: Москва
Возраст: 37

Re: У дочки 2 года гепатит С

Сообщение: # 2020145Сообщение Anyta
25 фев 2015, 19:48

Dony писал(а):Еще раз успеха всей вашей семье и крепкого здоровья

Спасибо огромное!! Стремимся в здоровые ряды всеми возможными способами!!

Нам врач прописала тыквеол, там ограничение по возрасту 12 лет. сижу и не знаю, давать или нет.
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим

А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.

viktosa
Сообщения: 58
Зарегистрирован: 12 фев 2015, 09:30
Возраст: 36

Re: У дочки 2 года гепатит С

Сообщение: # 2020183Сообщение viktosa
25 фев 2015, 20:34

У моей дочки тоже обнаружили гепс, сейчас нам 5 месяцев, узнали в 2,5 мес, сейчас делаем только биохимию. По поводу свечей, у нас в детской поликлиннике был случай, что ребеночка начали лечить свечами с 4 мес , в год пцр"-", сейчас им 1 год и 7 мес, пцр "-". Может организм сам переборол вирус, не знаю с чем это связано, но факт остается фактом
ГепС, генотип 3, вир.нагр. 5,0*10^4 копий/мл, F-1 ПВТ закончена 15.09.15

Аватара пользователя
Цветочница
Сообщения: 167
Зарегистрирован: 01 дек 2012, 10:15
Возраст: 38

Re: У дочки 2 года гепатит С

Сообщение: # 2020225Сообщение Цветочница
25 фев 2015, 21:32

можно ли анализ на пцр у ребенка сдать из пальца? Глупый вопрос, ну вдруг можно.не хочу вены
колоть.а вообще. заметила что стало часто появляться сообщения о заражении детей.стало как то страшно.

Аватара пользователя
Dony
...
...
Сообщения: 3285
Зарегистрирован: 01 фев 2012, 17:12
Откуда: Россия
Возраст: 40

Re: У дочки 2 года гепатит С

Сообщение: # 2020396Сообщение Dony
26 фев 2015, 08:03

Anyta
Тыквеол - ерунда, еще 100 лет назад его прописывали и с тех пор так и повелосЬ, оно вам надо? Тем более если в инструкции ограничени по возрасту. Малышам обычно урсофальк (сироп) прописывали он трансы немного нормализует либо наоборот они подскакивают невероятно - так что тоже смысла особого нет.
Цветочница
Не слышала что бы из пальца можно было на пцр. Сейчас деткам берут кровь из вены крошечными скарификаторами, даже испугаться не успеете, если все же пойдете на сдачу, хорошенько напоите ребенка, что бы ток крови был хороший.
ПВТ: Пег+ребетол Дневничок viewtopic.php?f=25&t=53432
Начало: 4 апреля 2013 - Закончили: 19 сентября 2013
УВО

Мягенькая
.
.
Сообщения: 1243
Зарегистрирован: 16 окт 2011, 12:43
Генотип: 1b
Откуда: Московский бомж
Возраст: 60

Re: У дочки 2 года гепатит С

Сообщение: # 2020402Сообщение Мягенькая
26 фев 2015, 08:23

Anyta
посмотри: Информацию о перечне разрешенных в России клинических исследованиях можно найти на на международном информационном ресурсе www.clinicaltrials.gov (на английском языке). Также реестр выданных разрешений на клинические исследования с 2005 по 2010 гг. вел Росздравнадзор (www.roszdravnadzor.ru), c 1 сентября 2010 г. реестр ведет Минздрав РФ (www.grls.rosminzdrav.ru/CIPermitionReg.aspx). Но чаще всего о планируемом исследовании пациенты узнают от своего лечащего врача.
В реестре минздрава я видела информацию о КИ детей с софосбувиром - поищи, там , кажется, с 3 лет, но период КИ я не помню, может, до окончаний КИ вам исполнится 3 года?
обн.2011, биопсия F4 цирроз, IL28b CT/GT, фиброскан 2012 12,8кПа, 2014 16,9 кПа .
1.ПВТ 16.07.12 - вес 90кг; пег+риб 7+телапревир+урсосан2
4-19-24+ прорыв
2.ПВТ 30.12.15-04.04.16 Викейра+риб6, 8- УВО 12,24,48,60,72,96

Аватара пользователя
Anyta
,
,
Сообщения: 398
Зарегистрирован: 04 фев 2015, 16:57
Генотип: 3ab
Откуда: Москва
Возраст: 37

Re: У дочки 2 года гепатит С

Сообщение: # 2020730Сообщение Anyta
26 фев 2015, 17:12

viktosa писал(а):У моей дочки тоже обнаружили гепс, сейчас нам 5 месяцев, узнали в 2,5 мес

У вас антитела или пцр +. Если антитела, то это еще ничего не значит, совсем ничего. Ждите до 1.5 -2 лет и тогда сдавайте.
Если пцр в плюсе, все равно только биохимию смотреть.
Dony писал(а):Тыквеол - ерунда
Интересно, чего я в интернете раньше не спросила, а купила его за 500руб. Теперь чувствую так и выкину.
Мягенькая писал(а):В реестре минздрава я видела информацию о КИ детей с софосбувиром - поищи, там , кажется, с 3 лет, но период КИ я не помню, может, до окончаний КИ вам исполнится 3 года?
да с 3-х лет, я видела. Но я не понимаю где и как попасть. Моя врач, куда я ездила с дочерью , только завела карту и все. Ни в какую очередь на Ки нас не стала ставить.

Я туплю, дают знать о себе наркозы и гепс, несколько раз пыталась в интернете найти адреса
http://www.grls.rosminzdrav.ru/CIPermis ... D73C49CC52

и не могу.

Помогите а.

Хотя я тут с мужем разговаривала, он говорит , ты что хочешь, чтоб на нашей дочери испытания проводили?
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим

А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37282
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 39

Re: У дочки 2 года гепатит С

Сообщение: # 2020739Сообщение Alemadasja
26 фев 2015, 17:22

это испытания лекарств, которые уже давно разрешены в других странах, на Западе
Anyta писал(а):Моя врач, куда я ездила с дочерью , только завела карту и все. Ни в какую очередь на Ки нас не стала ставить.
Простые врачи чаще всего знают как и обычно гепС лечить, какие уж им КИ.

Первый по списку: http://www.crie.ru/
в Гугле все есть.
Надо ехать, узнавать кто ответственный за проведение КИ, подавать документы.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
tigrusik
Сообщения: 94
Зарегистрирован: 28 сен 2012, 22:15
Генотип: 3
Откуда: Харьков
Возраст: 38

Re: У дочки 2 года гепатит С

Сообщение: # 2023237Сообщение tigrusik
02 мар 2015, 15:25

Anyta

А почему говорите , что детский сад отпадает ? Вам наверно рано ещё . Или из-за диагноза ? У нас малая ходит . все довольны . Про болезнь я не распространяюсь , но вряд ли это для администрации секрет - в справках у нас и в выписках он написан . На кухне даже вроде ей супы отдельно диетические готовят ))
По поводу прививок - у нас медотвод , за 3 года нам только от геп В в роддоме сделали . Там же у нас оказалась внутриутробная пневмония , потом в неонатологии нашли тимомегалию , ну и потом уже на основании повышенных печёночных . Сначала переживала , как же мы без прививок , а потом почитала - и теперь я их противница .
Урсофальк мы пропивали несколько раз - 2 раза кажется по 3 месяца и пару раз по месяцу . сейчас на тере тоже нам назначили . Хотя не понятно , какой смысл - раньше от печёночные практически не снижал , а сейчас аминазы и сами снизились . А зачем вам количественный ПЦР сдавать ? Какой смысл . Нам тоже 2 раза назначали , я так понимаю - лишь бы было . Информации 0 , выброс денег . ИМХО .
ПВТ дочь 3 года с 20.01.15-Пегинтрон 40+Реботол 200
8 нед-ПЦР(колич)-
25 нед-ПЦР(кач)-
6 мес,14 мес,после теры ПЦР(кач)-УВО!
Моя ПВТ,с 25.11.2016,ЕгиСоф+Дак
4 нед.(кач)-!
окончание теры-

Аватара пользователя
Yangmei
,
,
Сообщения: 511
Зарегистрирован: 30 ноя 2014, 15:09
Генотип: 1b
Откуда: Тольятти
Возраст: 34

Re: У дочки 2 года гепатит С

Сообщение: # 2023253Сообщение Yangmei
02 мар 2015, 15:39

А у нас тоже медотвод на основании высоких Трансаминаз. Как в садик берут без прививок?
Я:
1b
IL28в CC/TT
F1 (декабрь 2014)
ВН 1.3*10 в 6 копий
Жкб
Дочь:
1b
Моя тера от 24 08 15
Рост 174 вес 64
Альгерон 100+ рибы 5 табл + индософ
12 недель
Финиш 16 11 15
УВО 12
Путь Янгмей

Аватара пользователя
Anyta
,
,
Сообщения: 398
Зарегистрирован: 04 фев 2015, 16:57
Генотип: 3ab
Откуда: Москва
Возраст: 37

Re: У дочки 2 года гепатит С

Сообщение: # 2023811Сообщение Anyta
03 мар 2015, 12:29

tigrusik
Сад и из-за диагноза, да и рано я думаю.
У нас люди такие дикие мне кажется, одна другой по старой дружбе расскажет, и клеймо на всю жизнь(((

количественный знать степень вирусной нагрузки.
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим

А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.

Аватара пользователя
Nadia_UK
,
,
Сообщения: 636
Зарегистрирован: 04 ноя 2014, 23:37
Генотип: 3a
Откуда: Англия
Возраст: 46

Re: У дочки 2 года гепатит С

Сообщение: # 2023993Сообщение Nadia_UK
03 мар 2015, 19:01

Гилеад проводит КИ для детей с 3х до 17ти лет Соф+Рибы и в России тоже
https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show ... en&rank=18
3а, Ф1, Соф/Дак с 01.10.2015, минус с 14.10.2015
УВО 15
Дочка 5 лет, 3а,

Аватара пользователя
tigrusik
Сообщения: 94
Зарегистрирован: 28 сен 2012, 22:15
Генотип: 3
Откуда: Харьков
Возраст: 38

Re: У дочки 2 года гепатит С

Сообщение: # 2034417Сообщение tigrusik
20 мар 2015, 23:20

Anyta

По поводу количественного - насколько я знаю , сдавать есть смысл только при начале терапии , нагрузка может меняться и это ни о чём не говорит .
А насчёт садика - меня тоже этот вопрос смущал . Сначала я даже просила , чтоб в листе для садика болячку кодом написали , не озвучивая . Но всё равно информация прошла , да и медсестра спросила , на каком основании медотвод , а потом по поводу диеты , и т.п. Даже в группе диету всё перебдеть пытаются , как бы чего не вышло :) Но никто даже пол раза косо не посмотрел . Все проникались и сочувствовали . Конечно , это не афишируется всем подряд . Но я по поводу этого никогда не переживала . Я думаю , все там понимают степень ответственности за разглашения . Ну или поняли бы , в случае чего :]13 Ну вы даёте , клеймо на всю жизнь :-) Я думаю , вы всё вылечите не успея оглянуться и сказать Ох ! )))
ПВТ дочь 3 года с 20.01.15-Пегинтрон 40+Реботол 200
8 нед-ПЦР(колич)-
25 нед-ПЦР(кач)-
6 мес,14 мес,после теры ПЦР(кач)-УВО!
Моя ПВТ,с 25.11.2016,ЕгиСоф+Дак
4 нед.(кач)-!
окончание теры-

Lenlya
Сообщения: 62
Зарегистрирован: 17 мар 2015, 15:33
Возраст: 37

Re: У дочки 2 года гепатит С

Сообщение: # 2034513Сообщение Lenlya
21 мар 2015, 09:04

А я тоже не буду водить в сад пока не закончим лечение. Но я могу себе это позволить, в декрет то, а вот если бы работала, как поступила б? Наверное, тоже водила. Но как представлю, что медсестра, например, одной ваткой обрабатывает две разбитые в кровь коленки, мне страшно становиться.

Аватара пользователя
Anyta
,
,
Сообщения: 398
Зарегистрирован: 04 фев 2015, 16:57
Генотип: 3ab
Откуда: Москва
Возраст: 37

Re: У дочки 2 года гепатит С

Сообщение: # 2034618Сообщение Anyta
18 апр 2015, 22:45

tigrusik
сейчас пока ничего не делаем. Сделали только узи, с печенью проблем нет, а вот поджелудочная с врожденной патологией (как у меня, у папы, дедушки и тд - наследственное в общем). С садом пока не решила, место не предлагали, поэтому сидим дома.
Анализы планирую сдавать в августе - биохимию и все остальное по возрасту.

Lenlya
я уверена, что коленки одной ваткой - это из области фантастики. Такого быть не должно.

-- 18 апр 2015, 22:46 --

Нам дали место в саду. Думаю вести -не вести. Боюсь, что на фоне болезней в саду активизируется вирус и нагрузка возрастет.
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим

А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.

Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей