Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы

Lenlya
Сообщения: 62
Зарегистрирован: 17 мар 2015, 15:33
Возраст: 36

Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Сообщение: # 2031868Сообщение Lenlya
17 мар 2015, 16:18

Ну вот и мы с вами. Наша история начиналась очень даже позитивно. Семья, сынок 4 года, вторая беременность....
Анализы и, вдруг, положительные антитела на гепатит с. ПЦР положительный. Шок... Никаких операций, переливаний крови, даже маникюр и педикюр никогда в салоне не делала, тату, пирсинг- тоже не мой конек. Стоматолог тоже отпадает стопроцентно. За месяц до первой беременности антитела -, всю беременность -, за несколько дней до родов -.... В результате: у меня вирус гепатита С!!!! Все врачи, включая тех у кого рожала сошлись во мнении, что заразилась в родах. Узнав это сразу запереживала за сына, т.к. когда кормила грудью были страшные трещины. Все врачи хором твердили, что вероятность его заражения минимально, но увы. В общем, в данный момент имеем: сынок 4 лет и я на 20 неделе беременности с 3 генотипом. Сейчас самое главное для нас - вылечить старшенького и не допустить заражения младшенького. У сына, как я уже написала 3 генотип, 5,7*10*6 копий, AST 69, ALT 64
Если есть кто-то из Самары, подскажите куда обратиться. Были у гепатолога, еще до получения анализов, я так поняла будут уговаривать подождать с лечением, но ждать чего, я не понимаю.

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 38

Re: Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Сообщение: # 2031950Сообщение Alemadasja
17 мар 2015, 18:37

Lenlya, невеселая, конечно, история...
Но что поделаешь...
Остается радоваться тому, что появляются все новые лекарства. Этот год вообще переломный!
Рожай вторую ляльку, корми грудью, а спустя 2-3 года вылечишься и ты, и сынок. Сейчас, когда у тебя гепатит уже хронический, нового ребеночка грудью ты не заразишь. Скорее всего с сыночком у тебя был острый период. А может и его в роддоме заразили, кто знает... В любом случае ужас.

Количественный анализ (нагрузку) не делай, он ни о чем не говорит. Нагрузка нужна только непосредсвенно перед лечением, а так она постоянно меняется и количество вируса значения не имеет.

Зайди в раздел Знакомства, поищи земляков, они подскажут врачей в Самаре.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
Ольга_дав
,
,
Сообщения: 983
Зарегистрирован: 01 дек 2014, 20:50
Генотип: 1b
Откуда: Самара
Возраст: 49

Re: Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Сообщение: # 2031958Сообщение Ольга_дав
17 мар 2015, 18:51

Lenlya
Здравствуй, землячка!
В каком районе ты живешь?
viewtopic.php?f=25&t=59936&p=2041107#p2041107

Старт 27.03.15,Егософ+пег+риб 1b 3,3х10*4 МЕ/мл
F3 биоп, F4 фиб-н
30.03- 5,2х10*2 МЕ/мл
4н-,8н-,12н-
Финиш 18.06.15
УВО 1 ГОД
2.12.15 F2 фиб-н

Lenlya
Сообщения: 62
Зарегистрирован: 17 мар 2015, 15:33
Возраст: 36

Re: Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Сообщение: # 2031963Сообщение Lenlya
17 мар 2015, 19:04

Еще не совсем разобралась как отвечать, чтобы было понятно кому пишу, извините. Привет, мы в промышленном обитаем, телецентр.

Аватара пользователя
Anyta
,
,
Сообщения: 398
Зарегистрирован: 04 фев 2015, 16:57
Генотип: 3ab
Откуда: Москва
Возраст: 36

Re: Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Сообщение: # 2032433Сообщение Anyta
18 мар 2015, 13:34

Lenlya
Грустная история.
Прежде всего держись. Да страшно, но вылечивается!!
Детей сейчас после 3-4 х лет начинают лечить интерферонами и рибавиринами, да вылечивают, но лечение тяжелое. Уколы, таблетки, полгода. Сейчас на мировом рынке появляются новые препараты, поэтому правильно Alemadasja говорит. Спокойно ходи беременность, рожай в обсервационном отделении , корми грудью (грудное молоко разрушает оболочку вируса). А там уже и лекарства будут по безопаснее чем сейчас.
Моя победная
я и он
старт 13.04.15 егисоф (гратезиано)+рибы + с 5 недели китодак(октагон)всего 17 недель
финиш 04.08.15
минус держим

А дочке 4 и мы ждем теру ингибиторами.

Lenlya
Сообщения: 62
Зарегистрирован: 17 мар 2015, 15:33
Возраст: 36

Re: Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Сообщение: # 2033200Сообщение Lenlya
19 мар 2015, 13:52

Сходили к гепатологу, говорят до 17 года никаких программ не предвидится... Ну и ладно, будем сами лечиться, ждать ни дня не хочу. Во вторник идем к детскому гепатолог. Правда, приболел, но будем усердно лечиться. Кстати, хотела спросить, а как теперь лечиться то, а потом подумала: мы 4,5 года как-то лечили простуды и ничего. Буду лечить как обычно. Если не права, подскажите.
И про диеты детские тоже решила не придерживаться. Он у меня всегда плохо кушал, а тут болеющий, да еды вдруг запросил! пока просит, буду кормить усиленно.

Аватара пользователя
Ольга_дав
,
,
Сообщения: 983
Зарегистрирован: 01 дек 2014, 20:50
Генотип: 1b
Откуда: Самара
Возраст: 49

Re: Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Сообщение: # 2033210Сообщение Ольга_дав
19 мар 2015, 13:57

Lenlya
Попроси направление у своего инфекцианиста в Клиники мед. Универа во 2 инфекционное отделение тебе и детское ребенку. Там хорошие специалисты.
viewtopic.php?f=25&t=59936&p=2041107#p2041107

Старт 27.03.15,Егософ+пег+риб 1b 3,3х10*4 МЕ/мл
F3 биоп, F4 фиб-н
30.03- 5,2х10*2 МЕ/мл
4н-,8н-,12н-
Финиш 18.06.15
УВО 1 ГОД
2.12.15 F2 фиб-н

Аватара пользователя
Angelo4ek
.
.
Сообщения: 1023
Зарегистрирован: 22 апр 2014, 20:50
Генотип: 2

Re: Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Сообщение: # 2033212Сообщение Angelo4ek
19 мар 2015, 13:58

Lenlya
А никаких диет и не надо, кто тебе про это сказал.
начало 4 апреля 2014 Альтевир 3млн+рибавирин 800 к/д с 12 нед ч/д. 14 сентября 2014 ФИНИШ!
ПЦР 2 недели и далее -"МИНУС"
БВО УВО 4года

Дневничок

Lenlya
Сообщения: 62
Зарегистрирован: 17 мар 2015, 15:33
Возраст: 36

Re: Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Сообщение: # 2033219Сообщение Lenlya
19 мар 2015, 14:11

[quote="Anyta"говорит Спокойно ходи беременность, рожай в обсервационном отделении , корми грудью (грудное молоко разрушает оболочку вируса). А там уже и лекарства будут по безопаснее чем сейчас.[/quote]
Ой, вот тут то я как раз склоняюсь к кесарево. Боюс, вспоминая прошлые роды.... Там все пошло не так, как хотелось бы. Помню как все бегали вокруг с большими глазами и орали!!! В итоге страшные разрывы, которые потом так удачно мне и зашивали. Может лучше заранее лечь, врач будет знать что, как, когда. Зная, что гепС, врач будет аккуратней, я надеюсь.
Про диету сама, видимо, придумала и сама же решила не соблюдать)
Направление сейчас дают только, ждать надо 1,5 месяца. Долго очень. Да и к тому же, если лечиться за свой счёт, то какая разница, как мы туда попадаем, по направлению или нет. Не хочу лишний раз в нашу больницу идти, все-таки боюсь, что в сад сообщат. А так, мы просто не будем туда ходить пока полностью не вылечимся.

Аватара пользователя
Ольга_дав
,
,
Сообщения: 983
Зарегистрирован: 01 дек 2014, 20:50
Генотип: 1b
Откуда: Самара
Возраст: 49

Re: Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Сообщение: # 2033231Сообщение Ольга_дав
19 мар 2015, 14:29

LenlyaНаправление сейчас дают только, ждать надо 1,5 месяца
Почему 1,5 месяца ждать?
viewtopic.php?f=25&t=59936&p=2041107#p2041107

Старт 27.03.15,Егософ+пег+риб 1b 3,3х10*4 МЕ/мл
F3 биоп, F4 фиб-н
30.03- 5,2х10*2 МЕ/мл
4н-,8н-,12н-
Финиш 18.06.15
УВО 1 ГОД
2.12.15 F2 фиб-н

Lenlya
Сообщения: 62
Зарегистрирован: 17 мар 2015, 15:33
Возраст: 36

Re: Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Сообщение: # 2033236Сообщение Lenlya
19 мар 2015, 14:35

Не знаю точно, вроде из-за карантина по гриппу. Но мы туда во вторник уже едем.

Аватара пользователя
Ольга_дав
,
,
Сообщения: 983
Зарегистрирован: 01 дек 2014, 20:50
Генотип: 1b
Откуда: Самара
Возраст: 49

Re: Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Сообщение: # 2033242Сообщение Ольга_дав
19 мар 2015, 14:41

Lenlya
Я в начале марта выписалась.
viewtopic.php?f=25&t=59936&p=2041107#p2041107

Старт 27.03.15,Егософ+пег+риб 1b 3,3х10*4 МЕ/мл
F3 биоп, F4 фиб-н
30.03- 5,2х10*2 МЕ/мл
4н-,8н-,12н-
Финиш 18.06.15
УВО 1 ГОД
2.12.15 F2 фиб-н

Аватара пользователя
Ох вляпалась
,
,
Сообщения: 412
Зарегистрирован: 12 сен 2014, 21:30
Генотип: 3
Откуда: Самара
Возраст: 39

Re: Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Сообщение: # 2033407Сообщение Ох вляпалась
19 мар 2015, 18:14

Lenlya
Привет, я тоже из Самары!!!! Программы есть, врут все. В среду была у врача сказала, что программа пойдет в июне. Дату сказать не может, из Мин. приказ и лекарства придут. Врут они все.

-- 19 мар 2015, 21:16 --

Им лишь бы от них отвалили. Я у врача спросила про лечение ингибиторами. Она вообще сказала, что не знает , что это такое!!!! Здесь на остановке больше скажут, чем некоторые врачи.
Мой дневник
Генотип 3 а, F-1 6.7 Кпа
Начало 23.04.2018
рибавирин, соф., дак.

Lenlya
Сообщения: 62
Зарегистрирован: 17 мар 2015, 15:33
Возраст: 36

Re: Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Сообщение: # 2033509Сообщение Lenlya
19 мар 2015, 20:12

привет!!! А это для деток программа? Или для взрослых?

Аватара пользователя
Yangmei
,
,
Сообщения: 511
Зарегистрирован: 30 ноя 2014, 15:09
Генотип: 1b
Откуда: Тольятти
Возраст: 33

Re: Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Сообщение: # 2033564Сообщение Yangmei
19 мар 2015, 20:57

Во взрослую программу не пробьешся сначала все льготники и с большим фиброзом. Потом уже те у кого небольшой фиброз. Про детей не слышала. Я из Тольятти. Мне тоже в поликлинике сказали программ нет на 2015.
Я:
1b
IL28в CC/TT
F1 (декабрь 2014)
ВН 1.3*10 в 6 копий
Жкб
Дочь:
1b
Моя тера от 24 08 15
Рост 174 вес 64
Альгерон 100+ рибы 5 табл + индософ
12 недель
Финиш 16 11 15
УВО 12
Путь Янгмей

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1983
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Сообщение: # 2033685Сообщение Nadine_Spb
19 мар 2015, 22:45

Lenlya писал(а):В общем, в данный момент имеем: сынок 4 лет и я на 20 неделе беременности с 3 генотипом. Сейчас самое главное для нас - вылечить старшенького и не допустить заражения младшенького. У сына, как я уже написала 3 генотип, 5,7*10*6 копий, AST 69, ALT 64
Привет, очень печально, что вас заразили в родах. Но все поправимо.
У моего Дани тоже 3 генотип и анализы очень похожи на ваши, сидим на чемоданах, ждем КИ безинтерфероновые, так как мой "смелый" мужчина до потери сознания боится уколов)))))

-- 20 мар 2015, 01:47 --

Кстати, у вас тоже КИ детям должны проходить, если я правильно помню
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Аватара пользователя
Ох вляпалась
,
,
Сообщения: 412
Зарегистрирован: 12 сен 2014, 21:30
Генотип: 3
Откуда: Самара
Возраст: 39

Re: Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Сообщение: # 2033744Сообщение Ох вляпалась
20 мар 2015, 06:50

Lenlya писал(а):для взрослых
ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ. Я своих деток еще не проверяла. А ты где детку проверяла?

-- 20 мар 2015, 10:03 --

Nadine_Spb
Да мой золотой человечек, ки у нас проводят в клиниках, но пока я не мониторила. Со слов моего врача инфекциониста программы есть и для деток, и лекарства приходят одновременно как для взрослых так и для детей. Я своих не проверила пока, из-за того, что младшему 1, 6 года нет, мне врач сказал, что лучше в это время его проверить. Я сразу 2 хочу. Хотела заказать тест и проверить самой, но чет не заказывается, пишет, что только для стомат клиник и для больниц можно. А в общем не тороплюсь, если лечить то сразу 2, а если еги соф. можно будет, то им и рибами, иль какая другая схема. Лекарства так подешевели, СЛАВА БОГУ. За всеми схемами слежу. Думаю через 1 год все ясно будет. Что ты Надюшь думаешь?
Мой дневник
Генотип 3 а, F-1 6.7 Кпа
Начало 23.04.2018
рибавирин, соф., дак.

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1983
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Сообщение: # 2033841Сообщение Nadine_Spb
20 мар 2015, 09:03

Ох вляпалась писал(а):Что ты Надюш думаешь?
Я тоже думаю, надо подождать.
Во-первых, у детей фиброз развивается гораздо медленнее, чем у взрослых, то есть я уверена, что у вас его нет.
Во-вторых, сейчас идут КИ с софом и Данина доктор сказала, что по их сведениям для детей это будет 100 вариант излечения, так как имунка сама гасит вирусы (так как организм развивается, а не стареет).
В-третьих, гилеад выпускает второй ингибитор для 3 - го генотипа и Харвони себя суперски показал для 3-го в КИ + укороченный срок лечения (8 недель).
Поэтому нужно время, чтобы КИ прошли.
В-четвертых, как говорят Вич - пациенты сначала их лекарства тоже бешенных денег стоили, а в течение года-полтора после начала выпуска скатились до 100 долларов за месячный курс лечения, и государство сейчас вообще терапию бесплатно дает.

Вывод напрашивается сам собой.

Я тоже товарищ импульсивный и, конечно же, распихала Дани во все списки в КИ, но мест мало и, если мы пролетим с КИ, дождусь результатов. А там два варианта, либо сама куплю, либо РКИБ выморожу на лечение.

Они сейчас, кстати, всем активно лечение пегами предлагают бесплатно, так как пеги скоро в устареют в массе, а государство закупило много, а народ стал отказываться в пользу таблеток.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Lenlya
Сообщения: 62
Зарегистрирован: 17 мар 2015, 15:33
Возраст: 36

Re: Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Сообщение: # 2034264Сообщение Lenlya
20 мар 2015, 19:47

Nadine_Spb писал(а):
Кстати, у вас тоже КИ детям должны проходить, если я правильно помню
Я так поняла, что ки в настоящее время для деток 6-12 лет. А для нашего возраста (3-6) в сентябре примерно. Но это еще не точно, вот во вторник буду с пристрастием допрашивать врача!
А проверялись мы оба в Самарском Диагностическом. ПЦР там делали.
А я так боюсь ждать... Меня прям в панику бросает как вспомню, что в моем сыночке эта гадость сидит.

Аватара пользователя
Ольга_дав
,
,
Сообщения: 983
Зарегистрирован: 01 дек 2014, 20:50
Генотип: 1b
Откуда: Самара
Возраст: 49

Re: Самара. Малыш и беременная мама. Шок.

Сообщение: # 2034274Сообщение Ольга_дав
20 мар 2015, 19:56

Ох вляпалась
КИ делают в клиниках, но набора нет и когда будут не известно. Программ нет даже для инвалидов. В 17 году ожидается тройная программа для рецидивистов.
viewtopic.php?f=25&t=59936&p=2041107#p2041107

Старт 27.03.15,Егософ+пег+риб 1b 3,3х10*4 МЕ/мл
F3 биоп, F4 фиб-н
30.03- 5,2х10*2 МЕ/мл
4н-,8н-,12н-
Финиш 18.06.15
УВО 1 ГОД
2.12.15 F2 фиб-н

Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей