Форум на Остановке...

В Питере на следующей неделе будет выдача лекарств. Для генотипов 2 и 3. Моноинфекция. Можно приезжать из любых регионов.
Девочки и мальчики, есть 5 мест. Звоните знакомым и друзьям, у кого детки болеют.
Врач сказала, что примет из любых регионов.


По нашим клопикам от 5-до 11 лет. Схема утверждается, списки подтверждены. Координатор приезжала, сказала, как только результаты на старших будут - сразу мелких возьмут.

у Таши сынок болеет
но они из Украины - возьмут?

Alemadasja писал(а):у Таши сынок болеет
но они из Украины - возьмут?

у них 1 генотип и не Россияне ((((. Там направление из поликлинники надо.

прикреплю тему
и скопирую в детский раздел

Alemadasja писал(а):прикреплю тему
и скопирую в детский раздел

спасибо.

Для желающих - дам телефон и контакты врача, которая ведет набор в группу.

Подтягиваемся народ!!! Такая халява, жаль что мы еще маленькие

Добавлю, из дневника Милы:

_Мила_ писал(а):Други! Сейчас по самарскому телевидению идёт интервью с профессором Морозовым из "Гепатолога", он приглашает ДЕТЕЙ для участия в двух разных КИ в их клинике. Может кого заинтересует эта информация.

КИ для детей в САМАРЕ

Alemadasja писал(а):КИ для детей в САМАРЕ

Я вчера много думала над тем, что в нашей медицине, к счастью, есть возможности лечить людей продвинутыми препаратами, но к сожалению, никто не заинтересован в продвижении такой информации.
Я сходила в детскую поликлинику, рассказала главному инфекту про КИ, а она в ответ, "ну что я за ними бегать буду?" Вот вам и ответ.
А мне доктор из УИ сама звонит, говорит, как и что. То есть ей на Даню времени не жалко и на других пациентов тоже. А вот в поликлинике - печаль.

Только мы сами можем продвигать свое лечение.

Здравствуйте,
Надежда, подскажите, где можно получить инфу по предстоящим КИ для детей 6-11 лет? еще есть возможность туда попасть? Спасибо.

VVVera писал(а):Здравствуйте,
Надежда, подскажите, где можно получить инфу по предстоящим КИ для детей 6-11 лет? еще есть возможность туда попасть? Спасиб

Есть ли на этот возраст места не знаю, недели через 2 буду звонить доктору - узнаю, потому что желающих в этом возрасте много, а подростков нет.

А название организации и контакты можете дать, мы сами из СПб могли бы сами позвонить? или это как-то секретно? спасибо.

http://www.childhiv.ru/ Наша доктор Милана Сергеевна

-- 08 июн 2015, 15:30 --

насколько я помню, записывались на 1 прием у Латышевой Инги Борисовны
к. м. н,
врач-инфекционист
высшей категории
(812) 462-70-15

Спасибо.
P.S. Пока ждала Вашего ответа позвонила нашему врачу в НИИ ДИ (Рогозина Н.В) и спросила что она знает о КИ по софосбувиру. она сказала, что протоколы по всем детям закрыты т.к старшая детская возрастная группа массово плохо переносит этот препарат. У вас нет такой инфы? если это действительно правда, грустно. Но также она мне сказала, что к зиме должны быть КИ еще одного безинтерферонового препарата, которые в наименовании пока содержит только код (цифры), но там, где в странах разрешены протоколы на детяз с 3-х и/или 6 лет российский Минздрав на КИ в России ставить будет планку только с 12-ти лет теперь. Вот что сегодня узнала.

VVVera писал(а):протоколы по всем детям закрыты т.к старшая детская возрастная группа массово плохо переносит этот препарат.

где бы подробнее узнать об этом... "плохо переносят" - плохо по самочувствию? или нет ответа на лечение?

А какими препаратами разрешена безинтерфероновая терапия в других странах у детей с трех и/или с шести лет,может,кто знает?

eleonora писал(а):безинтерфероновая терапия в других странах у детей с трех и/или с шести лет,может,кто знает?

такого нет, чистая дезинформация

-- 09 июн 2015, 02:24 --

во всех безинтерфероновых препаратах написано, старше 18 лет

-- 09 июн 2015, 02:25 --

Я была у Рогозиной до похода в Усть-Ижору, так у них все платно, и лечили они монотерапией 3 раза в неделю уколы. Это 2014 год. На этом я с ними и попрощалась.

-- 09 июн 2015, 02:37 --

https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show ... ocs=Y#locn
интересно, откуда в НИИДИ уже общие результаты КИ, если везде еще идет набор. Обновление в начале июня. А они вам Пегами лечиться не предлагали? Платно?

Nadine_Spb писал(а):интересно, откуда в НИИДИ уже общие результаты КИ, если везде еще идет набор. Обновление в начале июня. А они вам Пегами лечиться не предлагали? Платно?

Это очень интересно. Не звонила своему врачу? я к своей не попала сегодня, смогу попасть только завтра.

У нее не результаты КИ, информация. Она сказала, что в группе, где начаты испытания (старшие дети) тут же и закрыли из-за непереносимости (плохого самочувствия). Они между собой все общаются. Когда у меня брат сдавал для нашей мамы кровь перед операцией он узнал, что у него гепс (со сроком инф около 6 мес как в крови) я, не зная никого из взрослых гератологов, потащила его к Рогозиной, тк была в шоке и не было ни времени ни сио кого еще искать (мамина операция, химия, смерть...). Так именно Рогозина его направила и его тут де взяли в КИ совершенно в другом месте, где он,ттт, на годовом трехкомпонентном препарате имеет уже 1,5года "-". Поэтому, прочитав тут инфу про ки у детей, я ей и позвонила, и она так ответила. Может, конечно, это и не совсем так. Я попросила брата связаться с его доком, которая вела их в КИ. Пока ответа нет.
Мы еще и у Рейзис наблюдаемся. Еще и у итальянского светилы в Майере во Флоренции были. И там тоже сказали, что появились безинтер препараты, но пока везде идут испытания и только на лицах, старше 18. Для маленьких- вопрос долгой перспективы. Вот я и задалась вопросом, что в рф списки составляют. К итальянскому доку обращались для мнения: стоит ли начинать рвт ребенку при малом количестве вируса и норм алт тк есть мнение, что чем дольше вирус дивет в организме, тем он больше сродняется с ним и пвт воспринимается враждебно клктками, а сам вирус родным, а другие, говорили, мол, не дергайтесь пока нагрузка минимальная, а там и медицина прорыв совершит. Вреде как и начала прорываться, но пока до детей дойдет они уже 18-ти летними адультами станут и смогут взрослую пвт принимать.

-- 10 июн 2015, 01:00 --

Нет, она не предлагала. Она как раз из тех, кто считал что детей не стоит трогать при норм анализах.
Но это оч тяжело. У нас ребенка заразили в дгб#1 в 1,5 года, сейчас 7 лет и эти годы живешь как сидя на мине, не зная, когда рванет, а может и нет, но мозг выносит. Например, брат, заращившись в стоматологии (тк перед удалением зуба за месяц делал все анализы с женой на планирование беременности) уже через 7 мес имел высокую нагрузку и состояние печени. Т.е организм- субстанция индивид и непредсказуемая в каком-то роде...

VVVera писал(а):Нет, она не предлагала. Она как раз из тех, кто считал что детей не стоит трогать при норм анализах.

Мы у нее были, это точно не наша доктор, не буду ничего говорить плохого, мне по душе УИ и их доктора.
Я не думаю, что у детей может быть сильно отличная (плохая переносимость софа), все побочки идут от рибов, МС (Милана Сергеевна) тоже говорила, что у детей бывают от рибов плохие побочки.

Мне еще одна доктор говорила, что будут через полгода-год-два-три КИ на каких-то препаратах вообще без рибов и советовала подождать, но исходя из сегодняшней ситуации, лучше синица в руке , чем жаба за облаами.
Аниточка, я сегодня не звонила, у меня сломалась коробка в машине и я как раненый лось мечусь по Питеру в поисках запчастей ((((
Обещаю завтра позвоню. Исправлюсь))

VVVera писал(а):У нас ребенка заразили в дгб#1 в 1,5 года,

Это очень печально, что даже сейчас в ДГБ работают непрофессионалы. Мне не повезло там быть почти 15 лет назад.
Но мы все прорвемся, и детки наши будут здоровы.

VVVera писал(а):У нее не результаты КИ, информация. Она сказала, что в группе, где начаты испытания (старшие дети) тут же и закрыли из-за непереносимости (плохого самочувствия).

Такая информация тут же выходит в свет, и мы бы на форуме о ней знали. Так как на все новостные геп.сайты подписаны форумчане, и все выкладывают тут.

VVVera писал(а):не дергайтесь пока нагрузка минимальная

Нагрузка никогда не решает о начале лечения. Это не гепатит Б.

VVVera писал(а): брат, заращившись в стоматологии (тк перед удалением зуба за месяц делал все анализы с женой на планирование беременности) уже через 7 мес имел высокую нагрузку и состояние печени.

В случае свежих заражений нагрузка очень высокая в начале, это стандартная ситуация. А что можно с печенью иметь через 7 месяцев?

VVVera писал(а):что в рф списки составляют

по ссылке выше перечислены все страны, в которых идет данное исследование