Подскажите куда обратится что делать пока мы ребенка не потеряли!

[СветланаМаг]

Здравствуйте! Помогите советом, куда обратиться, что делать????????!!!!

Крестнице сейчас 4 месяца, они с мамой один месяц лежали в местной городской больнице (г. Магнитогорск), и ещё месяц в областной. То, что происходит и описывать не хочется. Ребенок в тяжелом состоянии, а лечения не получает (кроме Эссенциале Форте!!!!!!!!!!).

Нам сказали, что у неё атрезия и все бесполезно. Две недели ждали результаты биопсии!!! В пятницу пришла биопсия, предположения врачей не подтвердились. Лечения никакого не назначали ранее, и теперь нет никакого!!! как я понимаю, они точно не знают как лечить.
Что делать, к кому обратиться???? Мы готовы выехать куда угодно, в любое время. Анализы сканы на руках.

Ребёнку плохо, стул у неё жидкий жирный светлый как масло, даже на лечебной смеси, про которую мама сама узнала и которую не хотели врачи назначать, "ведь надежды все равно нет, а смесь дорогая".

Биопсия:
Гепатоциты в состоянии тяжёлой дистрофии, с умеренно выраженным внутри и внеклеточным холестазом, очагов некротизированы. Диффузно расположены крупные многоядерные гепатоциты. Определяется большое количество портальных трактов с выраженным фиброзом,деформацией, лимфоцитарной инфильтрацией, содержат печеночные триады: желчный проток, вену, артерию. Желчные тромбы в желчных капиллярах. Перисинусоидальная лимфоцитарная инфильтрация . заключение: морфологическая картина холестатического гепатита. Признаков атрезии внутрипеченочных желчных протоков не обнаружено.

Анализ от 22 мая: прямой билирубин 143, общий билирубин 151, АСТ 143, АЛТ 101, ЩФ 930.

[Jam]

Сдублируйте пост в раздел "вопросы к доктору, Медэлит".
Может С.Ю. Карпов что подскажет.
Только сформулируйте диагноз, который ставят доктора в Магнитогорске - атрезия чего? каких каналов? может и не печеночных?

Еще, может кто из форумчан, имеющие телефонные контакты с докторами из Тареевки смог бы транслировать вопрос доктору. С целью дальнейшей переадресации, ну, например в детскую клиническую больницу.

[СветланаМаг]

Диагноза так и нет... Перед биопсией под вопросом было 2 диагноза: Атрезия желчевыводящих путей?, гепатит? Но биопсия показала, что "Признаков атрезии внутрипеченочных желчных протоков не обнаружено". Маркеров Гепатита А,В,С не было обнаружено, ни в городской больнице, ни в областной.

[Jam]

Пусть созывают консилиум и дают направление в Москву.
Если сами не могут поставить диагноз - пусть связываются онлайн с московскими докторами, у нас в стране только в Москве есть хоть какая-то медицина. Тормошите их, пусть дадут на руки хоть какое заключение, промежуточное,чтоб вы могли его показать другим докторам в Москве.

И лучше не тянуть, лето - пора отпусков и каникул врачей.

[СветланаМаг]

Вечером в пятницу мама подошла спросить, когда будет консилиум, на что получила ответ :"ООО, это когда звезды сложатся, наши профессора очень занятые". В общем дали понять, что консилиума не будет в ближайшее время. И все это два месяца тянется. В Областной больнице за месяц взяли только потовые пробы и биопсию. Ребенок в очень тяжелом состоянии... Теряет вес, очень слабенькая. получить направление -вопрос судя по местным меркам -еще двух недель. Я не знаю, что с ребенком будет за эти две недели... Можно ли без этого направления в ближайшее время попасть в Москву???

[Jam]

морфологическая картина холестатического гепатита

И еще. Вам нужен хороший клиницист, пусть для начала даже не детский.
Я бы взял в охапку все бумаги что есть на руках и бегом на 2-3 дн в Москву(пока без ребенка) на консультацию, для начала к любому гастроэнтерологу из университетских клиник. В самих клиниках большая очередь на прием по записи, но эти же доктора принимают параллельно и в частных клиниках, там очередь по записи поменьше.
Я не из Москвы и сам был только в Медэлит, там принимают доктора из Тареевки.

Вот координаты клиники http://hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=65&t=48817, туда ненужно направление, звоните прямо сейчас и записывайтесь на прием. Параллельно можно еще куда-нибудь записаться.

[Alemadasja]

Звоните срочно в Тареевку и консультируйтесь, что делать: viewtopic.php?f=36&t=57912
Только имейте на руках все бумаги, чтобы ответить на вопросы. Думаю, там вас направят в нужное русло.

[СветланаМаг]

Если мы попадаем в Москву в Медэлит - нам поставят диагноз и назначат лечение - подскажите, могут нас по этим заключениям лечить в Областной больнице???? А если пошлют куда подальше???? Тогда лучше ждать направления?????? Можно ли направление прямо в Тареевку получить???

[Alemadasja]

в МедЭлите ты не там написала сообщение
я его перенесла в отдельную тему

[Арин]

Звоните всюду: в Минздрав, Морозовскую детскую больницу http://mdgkb.pro, в Тареевку. В Самаре на форуме поищите вроде там хорошие детские гепатологи.

[Тимондр]

СветланаМаг
Попробуйте завтра же утром прозвонить в областной (краевой) Минздрав и обьяснить ситуацию, как правило они реагируют.
Об этом намерении нужно сказать лечащим врачам, консилиум соберется быстрее.

И в прокуратуру, желательно областную.

[СветланаМаг]

Pigалица, спасибо!

-- 24 май 2015, 23:20 --

Если мы попадаем в Москву в Медэлит - нам поставят диагноз и назначат лечение - подскажите, могут нас по этим заключениям лечить в Областной больнице???? А если пошлют куда подальше???? Тогда лучше ждать направления?????? Можно ли направление прямо в Тареевку получить???

[Дениз1984]

Светлана Здравствуйте. Как ребенок? Вы попали в Москву?

[Nata1523]

тема давно затихла. как далее развивались события? как сейчас себя чвствует ребенок?