Пожалуйста, помогите советом

[kiba]

Во время беременности у меня обнаружили гепатит С. Муж и старший сын здоровы. В роддоме у дочки взяли кровь на антитела, анализ положительный. В три месяца сдали биохимию крови, все показатели в норме, кроме АСТ, тот за 100. АЛТ тоже в норме. Назначили виферон, предложили лечь в инфекцию. Наша инфекционная больница - это мрак. Ребенок хорошо набирает вес, активная, ее ничего не беспокоит. Гепатолога ни детского, ни взрослого, ни платного, ни бесплатного у нас в городе нет. Терапевт рекомендует сдать пцр и повторно аст/алт. Стоит ли, только на том основании, что изолированно повышен АСТ, давать виферон? Я из Челябинской области, подскажите хорошего гепатолога в Челябинске, пожалуйста.

[Nadine_Spb]

Привет. Не напрягайся. В инф. Больницу лучше вообще не ложиться. Если уж будете кровь сдавать, сдайте ПЦР , анализ на антитела не информативен. Высокие переносные могут быть и по другим причинам. Но, если все- таки передался, у нас здесь много молодых мам, у деток которых высокие АЛТ и АСТ.
У моего Данича стабильно высокие АЛТ ( 2-3 нормы) мы раз в полгода пьем гепатопротекторы, тогда они снижаются.
Даже если будет подтверждён гепС , виферон не поможет только вирус закалит. Лучше сделать фиброскан в год. И потом раз в полгода- год делать контроль, лет в 5-6 пролечитесь новыми препаратами. Сейчас идут клинические испытания ( взрослые успешно лечатся, сертифицированы в 2013-2014 году).
Найдите контакт в Красноярске, там есть фед центр, где есть очень хорошие детские врачи. Может и в Челябинске есть, посмотрите на сайте есть сообщество ваших земляков.

[Alemadasja]

kiba, почитай детские темы в этом разделе, почти с одним вопросом мамочки обращаются.
Виферон нигде в мире не практикуют на детках с гепСом, вот и делай выводы.
Вообще имхо, если бы был гепС, то прежде всего высоким бы было АЛТ.
Сдайте один раз ПЦР, и успокойтесь.

[kiba]

Спасибо, большое.
Записалась на анализ пцр, на следующей неделе пойдем сдавать.

[Nadine_Spb]

Спасибо, большое.
Записалась на анализ пцр, на следующей неделе пойдем сдавать.

Удачи Вам, и пусть гепС не подтвердится.

[Alemadasja]

kiba, ждем хороших новостей!

[kiba]

А я то как жду....
Спасибо. Обязательно напишу, как придут результаты.

[Angelo4ek]

kiba
Привет! Я тоже скрестила пальчики, очень надеюсь на хорошие новости, все ждем заветного Не Обнаружено!

[Арин]

kiba
удачи вам с дочкой, результат ждем

[kiba]

Сегодня получили результаты. ПЦР на гепатит С положительный.(((
За эту неделю выбила место в детской больнице, нас положили на обследование. Больница хорошая, дневной стационар, массаж и прочие прелести, так тяжело доступные в поликлинике. Пересдали биохимию, все в норме АЛТ 23, АСТ 53. Врач порекомендовала ехать в Челябинск, в инфекционную больницу № 8. Про эту больницу много слышала, не поехала, не вижу смысла. На генотип я платно сдам (по деньгам дешевле получится, чем дорога в Челябинск и обратно), вирусную нагрузку сейчас, наверное, смысла нет... Лечат вифероном, да. Панацея как-то, свечка от всех болезней. От виферона отказалась. Был бы хоть один доказанный случай излечения, то... (как сказала местный инфекционист на ее памяти от гепатита С никто вифероном не вылечился).
Да, из больницы нас похоже турнут.... Как мне сказали, у нас теперь одна больница навсегда - это инфекция. Ощутила все прелести человека с "диагнозом". если не наркоманка, то протихосподи. В лицо прямо не говорят, но шушукаются, намекают. Пришлось рыкнуть. Итак хренова, еще и .... Ладно, эмоции это все.
Из больницы детской имеют ли право турнуть лишь на основании диагноза гепатит с?

[Anyta]

kiba
сочувствую с диагнозом, но жизнь не заканчивается.
Поэтому вопрос, что делать в больнице??? почему не дома?? Многие тут до 1-2 не сдают пцр и живут как обычно. Наслаждайся материнством, малявочка так быстро вырастет, а ты будешь помнить только больницы.

[kiba]

пцр сдала только потому, что неизвестность для меня хуже всего. тем более, пока совсем маленькая будет время найти толкового гепатолога, узнать про квоты на лечение встать в очередь.
мы сейчас лежим в обычной детской больнице. на дневном стационаре. проходим лечение у невропатолога, лечим повышенный тонус (все как у всех). только в детской поликлинике сия роскошь (как массаж, например) нам будет доступен по очереди только месяцев к 9, а тут без очереди. и прочие прелести, невропатолог отличная, в отличии от той, которая в поликлинике. нам тут нравится, отношение к деткам замечательное. в интернете пока не нашла, но может, кто сталкивался по поводу имеют права турнуть из больницы на основании диагноза?

[Angelo4ek]

Сегодня получили результаты. ПЦР на гепатит С положительный.(((

Очень сочувствую, так надеялась, что все обойдется . Свяжись с Nadine_Spb она подскажет что и как дальше действовать-она в теме. К 3-м годам глядишь и лечить начнут новыми препаратами.
Генотип не знаете какой?

[Alemadasja]

кто сталкивался по поводу имеют права турнуть из больницы на основании диагноза?

да ну ты что! с какой стати-то? на каком основании? воздушно-капельным путем вы никого не заразите гепатитом. А кровищей вы там на все стороны не брызгаете же.
Сочувствую. Но почему АЛТ в норме, а АСТ нет, как-то необычно...
Постепенно примешь эту новость, а пока читай усиленно сайт. Сейчас уже в цивилизованном мире не лечат интерферонами почти, уже есть лечение из одних таблеток. Пока детка подрастет, гепС будем лечить одной таблеткой в день. Так что изучай тему, все будет хорошо

[kiba]

Спасибо, девочки.
Изучаю, читаю)
С мыслью сжилась, когда ходили на физиотерапию, то видела, как мама приносила девчушку с дцп, дцп там жуткий, так что у нас еще все относительно нормально. Этот случай помог не распускать сырость. А еще внутренняя установка, что все будет хорошо.
генотип какой не знаю, позже сдадим. Итак уже дважды кровь брали за три месяца жизни. у нас реактивов нет. есть только в Челябинске, а для того, чтобы сдать, надо лечь в 8 инфекцию. сдадим потом платно, у нас, слава Богу, инвитро в городе есть.

вот и я думаю, чего они там боятся? массаж и физиотерапию что ли? пришли к 9 утра, прошли лечение и ушли, в 11 мы уже дома. еда своя, бутылки тоже. памперсов использованных боятся? так готова уносить с собой)))) темнота, чего уж там... тем более у нас в провинции в маленьком городке. попрошу письменный отказ в продолжении лечения, если захотят "выписать" (лечение мы не закончили), а там посмотрим. мне так то и палату не надо, я туда захожу только что бы сменную обувь поставить и все.

да, АСТ тоже вызывает смущение. как называют врачи изолированно повышенный. даже у зарубежных педиатров внятных разъяснений не нашла. сделали кардиограмму, во вторник должны были делать узи сердца. поэтому и держусь за место, а точнее за возможность пройти всестороннее обследование.

[Alemadasja]

так что у нас еще все относительно нормально.

Правильно мыслишь! Меня раз занесла нелегкая в клинику, где всякие массажи и физио проходят детки с ДЦП, синдромом Дауна и т.д. Боже, как же тяжело на это смотреть. А мой ребенок - здоровенький, улыбающийся, розовенький, шустрый... Даже если и будет гепС (сейчас доче год, я не проверяла), это не самая страшная болезнь. Вылечим! А вот тем деткам и их родителям не повезло больше.

С одной стороны - это хорошо, что всесторонне обследуют. А с другой - чего вы еще только не услышите. Я помню, как меня со старшей дочей гоняли - то родничок рано закрылся, то гипертонус, то пальчики поджимает на ножках. И обследования, обследования без конца. Вторую дочь родила заграницей. "Проблемы" те же, но на мои вопросы врачи отвечают: это физиология. Это нормально в этом возрасте. Все нормализуется, не переживайте. Массаж? Какой массаж? Зачем массаж? У вас здоровый ребенок, не нужен никакой массаж. Родничок в 3 месяца закрылся? Это физиология такая, все в порядке нормы. И у старшей дочери так было? Спросите в семье, может наследственное.
Так что как вспомню "наших врачей", так вздрогну. Они не лечат, но залечивают!
Извини, накипело.

[kiba]

Наверное, вы правы. мы тоже пальцы на ножках поджимаем))) от того и массаж)
ребенок шустрый, активная, вес набирает очень даже хорошо, растет (в костюмы до 6 месяцев пр-ва России влазим впритык). старшего наоборот все лечили от пониженного тонуса, вырос - флегма) так что да - физиология) просто неприятно все это, как будто второй сорт (у меня это недавно, не привыкла еще)))). все же попробую отстоять. у нас это право есть. мы с ребенком ни в чем не виноваты, так почему к нам должно быть такое отношение? а уж лечить-не лечить - нам решать. а то скидывают, как щенков шелудивых. я бываю весьма неприятной, если этого требует ситуация)

кстати, рожала я в обычном роддоме (при беременности выявили антитела гепСа), в нормальной родовой, лежала в обычной палате (но у нас у всех индивидуальные палаты), никто пальцем не тыкал, не хамил. вот так вот в первый раз столкнулась...

разговаривала по телефону с гепатологом из Челябинска, говорит, что сейчас лечат с 3 лет, а пока монотерапия, если родители не против. родители против) так что ждем 3 лет. как сдадим анализы на генотип, еду к ней (без ляльки) с картой, узнать насчет очереди лечения (и вообще что за лечение). еще нашла областной центр вич, там тоже лечат гепс, буду пытаться пробиться туда. но, говорят, тяжело.

спасибо всем. хорошо, что есть такой форум. ни с кем особо не поделишься, а в себе держать тяжело. да и столько полезной информации в одном месте где еще найдешь. а главное от реальных людей, а не то, что мне сегодня наш инфекционист тыкала (басни про то, что где-то кого-то вифероном вылечили), а как спросила, в вашей практике хоть один случай был? глаза опустила, пока, говорит, нет. угу, ну, ждите...

-- 01 авг 2015, 17:58 --

Отчитываюсь. Вдруг кто в такой же ситуации окажется.
Решила не метать бисер перед персоналом, а напрямую направилась к заведующей (не дожидаясь "выписки", которая была назначена на пятницу) прямо с утречка так и пошла. Поговорили. Заведующая лично смогла убедиться, что я ни маргиналка, ни наркоманка. Все, от нас отстали. Шушуканье моментально прекратилось, про "выписку" забыли.
Обход обычно в 9 утра, а у нас в это время процедуры, поэтому врач нас осматривает после процедур в ординаторской (и без лишних ушей).
Во вторник сделаем узи сердечка, на этой неделе закончим массаж и физио и распрощаемся.

Отношение изменилось сразу же. Проскальзывает сочувствие даже.
Правильно я на форуме прочитала фразу администратора (ник не помню, к сожалению), что надо себя уважать, тогда и другие подтянутся.

[Nadine_Spb]

Привет- привет. Очень опечалилась Вашим "+". У Данича были одно время очень низкие титры антител, и мы тоже надеялись, но не пронесло. Но это не беда. Неприятность, да. У вас недалеко в Красноярске есть фед центр , продвинутый по лечению деток. Но данные дома, а вернусь с отпуска только 15 числа.
Рада, что разговор с заведующей изменил отношение к вам в больнице. Монотерапия в 3 года к сожалению не далеко ушла и уколы целый год и каждый день - это травма для ребёнка на всю жизнь.
Все мы тут дружно ждём результатов Ки для подростков, а потом пойдут детки младше - на ингибиторах ( схема соф+ рибы). Я в понедельник буду звонить доктору - спрашивать про результаты месяцного ПЦР у ребят в контрольной группе - напишу как узнаю.
Сейчас главное, растите здоровыми, а гепС конечно какашка. Но теперь совсем не страшная, есть много более печальных и тяжёлых болячек. Лично для меня я Данин гепС причислила к виду затяжной простуды и от этого мне легче.
И ещё Вам привет из солнечной Абхазии :))

[Alemadasja]

Наверное, вы правы. мы тоже пальцы на ножках поджимаем))) от того и массаж)

ёпрст... а что, в 3-6 месяцев это не нормально?? промолчу... уж сильно меня эт тема заводит

я бываю весьма неприятной, если этого требует ситуация)

и правильно делаешь
за себя и свое потомство нужно именно так, если не получается по-хорошему

узнать насчет очереди лечения (и вообще что за лечение).

да что за лечение... пегинтрон и рибавирин, от полугода до года - жуть!


растите, наедайте щеки, умнейте, и про гепС забудьте пока
вырастите, а тут новые лекарства подоспеют

[kiba]

Спасибо)
Выписали нас, но уже на законных основаниях, т.к. прошли обследование и закончили лечение.
Если бы не больница, то только одно узи (шеи, тазобедренных суставов, скрининг головы, брюшной полости (желудок, почки, печень, селезенка), сердца) в копеечку бы встало. Плюс анализы ну внутриутробные инфекции (это из-за повешенного АТС) один только 1200, а их надо было штук 8 сдавать. Плюс массаж, в нашей поликлинике массажиста нет. Кстати, заметила перемены (в руках игрушки стала хорошо держать, крутиться стала только так). Хотя может эти процессы и так бы пошли, не знаю.
Назначили (в течении месяца) принимать урсофальк и эссенциале. Что скажите? Плацебо типа виферона? Вреда не будет? Узи показало, верхняя граница выходит из под правого реберного края на 1,5 см. Почитала, до 6 месяцев норма 2-3 см, т.е. у нас даже меньше. АЛТ 23. Не хочу лишний раз, как любят наши врачи "на всякий случай" ребенка пичкать.
Еще рекомендовали контроль биохимии (но это понятно, тут вопросов нет) и сдавать кровь на маркеры гепатита... Зачем???? Мне ничего внятного не объяснили. если пцр положительный, то зачем каждые три месяца сдавать кровь на антитела?