дочке 1г 1м, гепатит С, 1в генотип!

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы

Аватара пользователя
elena33
,
,
Сообщения: 335
Зарегистрирован: 19 сен 2015, 20:20
Генотип: 1a
Возраст: 42

дочке 1г 1м, гепатит С, 1в генотип!

Сообщение: # 2127313Сообщение elena33

Добрый вечер, участники форума! Я к вам вот с какой бедой! Начну из далека!
У меня гепатит С был выявлен аж в 2000 г. но я к нему не совсем серьёзно относилась, т.к наш инфекционист в поликлинике говорил, что это фигня а не болезнь, мол можешь не переживать и жить с ним дальше, на тот момент мне было всего 19 лет и особо мозгов не было ещё! Я и жила себе спокойно, издавала раз в год анализы, делала узи, все было в норме я и шла счастливая домой.
А в 2011 году у нас поменялся инфекционист и открыл мне глаза на моё серьёзное заболевания, он вообще был в шоке от такой чуши, что нам несла до него его коллега,( почему я пишу нам, т.к нас таких было много).
Конечно я сразу испугалась, что делать дальше, как и начато лечиться! Мы стали с мужем усердно копить деньги, но 2012 году у меня мать заболела раком и все накопления ушли туда!
После смерти матери, мне было очень тяжело и я понимала, если себя не переключу на что нибудь, то сойду сума! И мы с мужем решили завести ребёнка! Проконсультировались у специалистов, могу ли я со своим диагнозом родить здорового ребёнка и решились! Дочка у нас получилась с первой попытки, беременность была жиланная, всю беременность я консультировалась с врачами все ли будет хорошо с моей малышко и все говорили , что да. Но в три месяца нам поставили гепатит положительный! ПЦр 2 раза положительный, с 11.12.14 по 30.03.15 пробовали лечиться вефироном 1000000 и урсофальком! Ответа не кого, подскажите пожалуйста кто-нибудь уже лечил деток с 1в генотипом, был положительный результат? Про своё лечения я уже и забыла, нам бы только доченьку спасти...Буду блогодарна за любой ответ!
1а, от 23.12.15, F-0,1490000ме, наивная!
Жизнь меня заставила быть сильной. Моя сила и счастье - в моих детях. С гордостью ношу я имя МАМА, самое красивое имя на свете!
viewtopic.php?f=25&t=63875
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: дочке 1г 1м, гепатит С, 1в генотип!

Сообщение: # 2127371Сообщение Alemadasja

elena33, прежде всего не впадать панику и читать форум. Прочитай темы в детском разделе, уже многократно все это обсуждалось.
Детей до 3 лет вообще не лечат. Урсофальком и вифероном тем более не вылечите.
Все будет хорошо, гепатит сейчас уже легко лечится. Читай форум.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
eleonora
Сообщения: 116
Зарегистрирован: 06 мар 2014, 13:40
Возраст: 39

Re: дочке 1г 1м, гепатит С, 1в генотип!

Сообщение: # 2127377Сообщение eleonora

А вы откуда?Ситуация моя,один в один.Нам сейчас три года,генотип тот же,все это время лечились вифероном и урсофальком.Толку ноль.Биохимия постоянно высокая,печень по узи увеличена.Очень надеемся на безинтерфероновую терапию для деток...с нетерпением ее ждем.Уколы совсем не хочется колоть целый год.А таблеточками в скором времени лечить будут быстро,успешно и безболезненно.Вы главное не паникуйте,все будет хорошо.Чуть подрастете и как раз новые препараты одобрят для детишек.
терапия с 14.06.16 MyHep и Natdac,1 ген,фиброз 1-2
Аватара пользователя
Yangmei
,
,
Сообщения: 511
Зарегистрирован: 30 ноя 2014, 15:09
Генотип: 1b
Откуда: Тольятти
Возраст: 37

Re: дочке 1г 1м, гепатит С, 1в генотип!

Сообщение: # 2127380Сообщение Yangmei

Моей год и2. Не стала вифероном лечить ибо без толку. Лечусь пока сама от гепса. Жду новых лекарств для дочки. Интерфероном точно не хочу. До 3 лет детей не лечат
Я:
1b
IL28в CC/TT
F1 (декабрь 2014)
ВН 1.3*10 в 6 копий
Жкб
Дочь:
1b
Моя тера от 24 08 15
Рост 174 вес 64
Альгерон 100+ рибы 5 табл + индософ
12 недель
Финиш 16 11 15
УВО 12
Путь Янгмей
Аватара пользователя
elena33
,
,
Сообщения: 335
Зарегистрирован: 19 сен 2015, 20:20
Генотип: 1a
Возраст: 42

Re: дочке 1г 1м, гепатит С, 1в генотип!

Сообщение: # 2127395Сообщение elena33

Доброе утро большое спасибо что откликнулись на мою беду! Я из Санкт-Петербурга!
Буду очень рада с вами со всеми общаться, перениматься опыта! Вместе на много легче, чем на едине со своей бедой! Сижу жду среду, мы повезем малышку к гепотологу в НИИДи, интесно что нам скажут на этот раз.
Скажите а ребенку обязательно вирусную нагрузку делать раз в год и в каком возрасте делают фиброскан?

-- 20 сен 2015, 12:33 --

Доброе утро большое спасибо что откликнулись на мою беду! Я из Санкт-Петербурга!
Буду очень рада с вами со всеми общаться, перениматься опыта! Вместе на много легче, чем на едине со своей бедой! Сижу жду среду, мы повезем малышку к гепотологу в НИИДи, интесно что нам скажут на этот раз.
Скажите а ребенку обязательно вирусную нагрузку делать раз в год и в каком возрасте делают фиброскан?
1а, от 23.12.15, F-0,1490000ме, наивная!
Жизнь меня заставила быть сильной. Моя сила и счастье - в моих детях. С гордостью ношу я имя МАМА, самое красивое имя на свете!
viewtopic.php?f=25&t=63875
Аватара пользователя
Yangmei
,
,
Сообщения: 511
Зарегистрирован: 30 ноя 2014, 15:09
Генотип: 1b
Откуда: Тольятти
Возраст: 37

Re: дочке 1г 1м, гепатит С, 1в генотип!

Сообщение: # 2127653Сообщение Yangmei

Вот имхо нафиг сдавать нагрузку она может меняться. Ее только перед началом терапии есть смысл сдавать чтобы понять как она меняется под действием препаратов. Про фиброскан - а для таких маленьких пациентов есть насадки?
Я:
1b
IL28в CC/TT
F1 (декабрь 2014)
ВН 1.3*10 в 6 копий
Жкб
Дочь:
1b
Моя тера от 24 08 15
Рост 174 вес 64
Альгерон 100+ рибы 5 табл + индософ
12 недель
Финиш 16 11 15
УВО 12
Путь Янгмей
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: дочке 1г 1м, гепатит С, 1в генотип!

Сообщение: # 2127718Сообщение Alemadasja

Нагрузку вообще не нужно сдавать, она ни о чем не говорит.
А фиброскан детям вообще не делают, разве что подросткам. Но в России, похоже, всем делают... только будет ли он информативен у такого малыша....
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: дочке 1г 1м, гепатит С, 1в генотип!

Сообщение: # 2127756Сообщение Nadine_Spb

Привет, землячка. :) Не расстраивайся, ну что уже сделаешь - ГепС есть. ГЛАВНОЕ - ты ее вылечишь и все забудется.
Я бы в НИИДИ не ездила - они, гады, только деньги дерут. Я за первый заход 10000 оставила (анализы, прием, фиброскан). А предложили мне Данича лечить бесплатно монотерапией (допотопной схемой_ уколами - целый год через день. Или за свои Пеги+рибы. (Насчитала 300000 руб).
А потом выяснилось, что есть еще центр - Усть-Ижора. Там это все делают БЕСПЛАТНО, потому что они фед. центр. И пеги там бесплатные - а монотерапией уже несколько лет не лечат - как малоэффективной.
Мы туда залегли на 2 дня - все сделали и домой отправили с богом )).
Потом на сайте я вычитала инфу про КИ для детей соф+рибы - и вот уже более полгода сидим, ждет своей очереди на КИ (подростки уже в середине лечения).
Я тебе все контакты дам, пиши в личку.

Ситуация такая по безинтерфероновой для деток. Сейчас в России идут КИ для 2 и 3 генотипа, за границей - для 1 генотипа. Полные результаты будут к 2018-2019 году. И разрешение я думаю тогда же.
В любом случае лечение начитают после 3-х лет. Ты даже не переживай, врач говорит, что вирус для деток менее страшен - организм растет и развивается и имунка иначе реагирует на вирус (не портит печень). Важно 1 раз в год делать фиброскан (совсем как УЗИ, Данич сказал, что не больно) и анализы сдавать и пить курс гепатопротекторов.

Так что читай форум, много полезного узнаешь)) И не переживай.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Аватара пользователя
elena33
,
,
Сообщения: 335
Зарегистрирован: 19 сен 2015, 20:20
Генотип: 1a
Возраст: 42

Re: дочке 1г 1м, гепатит С, 1в генотип!

Сообщение: # 2141389Сообщение elena33

Ох ну денек, только я вроде как выдохнула, так с утра позванила медсестра из поликлиники и сказала, что у нас опять высокие трансы АЛТ 260 АСТ 140, непойму что происходит, мыине болели нечего нового не ели, лекарства не пили(кроме В6), вроде только все нормализовалось, мы сделали первые прививки, может это на них такая реакции?
Спасибо огромное опять Нади(мама Дани), я ей сразу позванила, она то мне и сказала звание срочно в Усть-Ижору, я позванила и нас наконец-то возьмут на обследования!

-- 24 окт 2015, 00:18 --

Ох ну денек, только я вроде как выдохнула, так с утра позванила медсестра из поликлиники и сказала, что у нас опять высокие трансы АЛТ 260 АСТ 140, непойму что происходит, мыине болели нечего нового не ели, лекарства не пили(кроме В6), вроде только все нормализовалось, мы сделали первые прививки, может это на них такая реакции?
Спасибо огромное опять Нади(мама Дани), я ей сразу позванила, она то мне и сказала звание срочно в Усть-Ижору, я позванила и нас наконец-то возьмут на обследования!
1а, от 23.12.15, F-0,1490000ме, наивная!
Жизнь меня заставила быть сильной. Моя сила и счастье - в моих детях. С гордостью ношу я имя МАМА, самое красивое имя на свете!
viewtopic.php?f=25&t=63875
Аватара пользователя
Yangmei
,
,
Сообщения: 511
Зарегистрирован: 30 ноя 2014, 15:09
Генотип: 1b
Откуда: Тольятти
Возраст: 37

Re: дочке 1г 1м, гепатит С, 1в генотип!

Сообщение: # 2141445Сообщение Yangmei

Елена а из какого вы города?
Я:
1b
IL28в CC/TT
F1 (декабрь 2014)
ВН 1.3*10 в 6 копий
Жкб
Дочь:
1b
Моя тера от 24 08 15
Рост 174 вес 64
Альгерон 100+ рибы 5 табл + индософ
12 недель
Финиш 16 11 15
УВО 12
Путь Янгмей
Аватара пользователя
elena33
,
,
Сообщения: 335
Зарегистрирован: 19 сен 2015, 20:20
Генотип: 1a
Возраст: 42

Re: дочке 1г 1м, гепатит С, 1в генотип!

Сообщение: # 2141921Сообщение elena33

Ой я не туда ответ отправила:)
Yangmei я вам в личку ответила.

-- 25 окт 2015, 15:48 --

Ой я не туда ответ отправила:)
Yangmei я вам в личку ответила.

-- 18 дек 2015, 00:04 --

Очень нужна помощь!)
Кто и какие гепопротекторы даёт деткам?
У дочки высокие АЛТ и аст , пили урсофальк жидкие трассы снизились но несильно и вызвал аллергию! Теперь пьем фосвоглив по пол капсуле два раза в день и элькар по 8 капель, три раза в день!!! Аллергия жудкая!
АЛТ было 260, стало после приёма месяц урофалька 180!
АСТ было 140, стало 130.

-- 18 мар 2016, 12:15 --

Девочки, кто сталкнулись с такой же бедой, как мы дайте пожалуйста совет! Незнаю как и поступить с детсадом! Мы записались на очередь в сад пока ещё незнали о своей беде! По идее мы толжны пойти в ясли в сентебре! Но я боюсь её отдавать, туда из-за того что детки все время болеют, а это доп лекарства нагрузка на печень! Или все-таки пока пусть ещё посидит дома пока не окрепнет, хотя бы до трёх лет?
Подскажите, как вы поступали с садиком?
1а, от 23.12.15, F-0,1490000ме, наивная!
Жизнь меня заставила быть сильной. Моя сила и счастье - в моих детях. С гордостью ношу я имя МАМА, самое красивое имя на свете!
viewtopic.php?f=25&t=63875
Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»