Болеет дочка

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы

Ответить
Kfcrf
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 19 окт 2015, 14:58
Генотип: 3
Откуда: Москва
Возраст: 53

Болеет дочка

Сообщение: # 2139435Сообщение Kfcrf
19 окт 2015, 15:45

Добрый день!
Моя приемная дочь ВИЧ+, ей 9 лет. В 2011 диагностировали ГЕПС 3 гт
В феврале 2015 начали терапию Пегинтрон+рибаверин через 1,5 мес 506, через 3 мес-
лечение длилось 24 недели
через месяц после окончания лечения 55 тыс
через два 150 тыс
до начала лечения 500-600 тыс
Лечились во 2инф у инф по ВИЧ.
Дочка очень плохо переносила каждый укол пегинтрона.
Не знаю как сказать ей, что лечение напрасно.
Вот думаю нам надо проконсультироваться у хорошего гепатолога.
У ребенка есть инвалидность. Но можно и платно. Надо понять перспективы, это бесплатное лечение было.

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 38

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139632Сообщение Alemadasja
19 окт 2015, 20:20

Kfcrf писал(а):через 1,5 мес 506,
вот это уже говорило о том, что терапия не эффективна, и ее надо было продлевать
а какие дозы назначали и какой вес у девочки?

фиброскан делали, фиброз проверяли?
Нового сейчас для деток ничего нет. Все та же терапия ПегИнтроном, но теперь лечение год должно быть.
Я на вашем месте не стала бы опять колоть ребенка, а подождала безинтерфероновые схемы. Они уже доступны взрослым и проходят сейчас исследования для детей. Придет Надюша и обьяснит поподробнее, где можно спросить про КИ в Усть-Ижоре.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1983
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139756Сообщение Nadine_Spb
20 окт 2015, 06:22

Kfcrf писал(а):Добрый день!
Моя приемная дочь ВИЧ+, ей 9 лет. В 2011 диагностировали ГЕПС 3 гт
У ребенка есть инвалидность. Но можно и платно. Надо понять перспективы, это бесплатное лечение было.
Привет, располагайся.

Очень жаль, когда у деток терапия не дает нужного результата....
Среди моих знакомых детки с ко-инфекцией есть дети, кто после ПВТ получили рецидив, вне зависимости от генотипа.

Сейчас по стране идут КИ (ВИЧ+и гепатит С) для взрослых с применением безинтерфероновых (малопобочных) препаратов.
Про результаты - врать не буду - не спрашивала. Заляжем в январе - узнаю про результаты.

Детям КИ с применением того же препарата, но без ко-инфекции идут (сейчас возраст от 11 лет заканчивает ПВТ, с Нового Года должны пойти дети младше). Утверждение препаратов для детей будет а районе 17-18 года, судя по датам окончания КИ.

Если брать логику внедрения препарата без ко-инфекции - это около 3 лет с начала 3 фазы КИ.

Значит - как только будут объявлены КИ для деток с ко-инфекцией - нужно держать хвост пистолетом.
Мониторить здесь https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... ren&rank=1
и наш (но он опаздывает с публикацией, зато списки учреждений есть) http://grls.rosminzdrav.ru/CIPermission ... C4A45518A7

Если хотите участвовать в КИ - в Москве, доктор Рейзис и доктор Сорокина записывают.
Про Рейзис спросите Anyta, про доктора Сорокину ссылка вот http://hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=71&t=61893
В Питере НИИДИ и Усть-Ижора ведут клинические испытания препаратов.
В любом случае - гепатит сейчас достаточно легко лечится и главное - не возвращается, нужно только потерпеть

-- 20 окт 2015, 10:24 --

Вот результаты КИ на взрослых https://clinicaltrials.gov/ct2/show/res ... X01256#all
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Kfcrf
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 19 окт 2015, 14:58
Генотип: 3
Откуда: Москва
Возраст: 53

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139785Сообщение Kfcrf
20 окт 2015, 08:35

Спасибо!!!
Вес дочки 24 кг, фиброскан не делали, терапию переносила ужасно, еле дотерпели до 24 недель. Температура за 39, сильная лихорадка, рвота, во второй половине лечения температура выше 38 не поднималась, т к мы укол делали в пятницу, то выходные в постели. Волосы выпали наполовину, доза пегинтрон 50мг (половину флакона) исхудала.

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 38

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139798Сообщение Alemadasja
20 окт 2015, 09:00

Kfcrf писал(а):доза пегинтрон 50мг (половину флакона)
доза была 25 значит, а по весу нужно было 36
очень серьезная ошибка
потому и не помогло
как же жалко, бедный ребенок, зря полгода мучалась
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Kfcrf
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 19 окт 2015, 14:58
Генотип: 3
Откуда: Москва
Возраст: 53

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139815Сообщение Kfcrf
20 окт 2015, 10:17

Нет доза была 50мг

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37279
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 38

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139822Сообщение Alemadasja
20 окт 2015, 10:51

а, другое дело
значит как Надя написала, может вич виноват
Nadine_Spb писал(а):детки с ко-инфекцией есть дети, кто после ПВТ получили рецидив, вне зависимости от генотипа.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1983
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139840Сообщение Nadine_Spb
20 окт 2015, 11:20

Kfcrf писал(а):Вес дочки 24 кг, фиброскан не делали, терапию переносила ужасно, еле дотерпели до 24 недель.
Малявочка она у вас. А рост какой?
У нас Данич - сейчас подошел к весу 19 кг и рост 109-110 см.

По делу:
Вставайте на учет в Москве у тех докторов, кто курирует КИ. И если выскажете желание - вас запишут в очередь. И все получится быстрее.
На безинтерфероновой побочек у взрослых минимум, а детям - подросткам - как витамины вообще (сказала наша доктор) :-)
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Kfcrf
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 19 окт 2015, 14:58
Генотип: 3
Откуда: Москва
Возраст: 53

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139873Сообщение Kfcrf
20 окт 2015, 12:55

рост 129. А где вставать? надо печень проверить? Где лучше это делают? Спасибо!

-- 20 окт 2015, 15:56 --

доктор Рейзис и доктор Сорокина записывают.
У них вставать?

-- 20 окт 2015, 16:03 --

Еще у нас сильно упали показатели крови, после отмены лечения сразу восстановились

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1983
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139898Сообщение Nadine_Spb
20 окт 2015, 13:34

Kfcrf писал(а):рост 129. А где вставать? надо печень проверить? Где лучше это делают? Спасибо!

-- 20 окт 2015, 15:56 --

доктор Рейзис и доктор Сорокина записывают.
У них вставать?

-- 20 окт 2015, 16:03 --

Еще у нас сильно упали показатели крови, после отмены лечения сразу восстановились
Так часто бывает при лечении пегами+рибы.
Спросите землячек - где бесплатно сделать фиброскан у вас.
Спросите Zhizn
Сорокину и Рейзис нашла здесь http://www.nkkdc.ru/contacts/address/ - позвоните, вдруг у них бесплатно можно обследоваться.

Я звонила нашему доктору. Она сказала - можете ей позвонить и она вас будет иметь в виду. Но мы - Питер, будет ли Вам к нам удобно ездить? Наши не отказывают. И все бесплатно. Но, пока КИ для ко-инфекции у деток нет.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Kfcrf
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 19 окт 2015, 14:58
Генотип: 3
Откуда: Москва
Возраст: 53

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139949Сообщение Kfcrf
20 окт 2015, 14:58

Спасибо! Мы только закончили лечение, как раз когда КИ исследования начнутся перерыв пройдет.

-- 20 окт 2015, 17:59 --

Я записалась к Рейзис, если с КИ в Москве получится, то лучше в Москве

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1983
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139952Сообщение Nadine_Spb
20 окт 2015, 15:02

Kfcrf писал(а):Я записалась к Рейзис, если с КИ в Москве получится, то лучше в Москве
Она точно по поводу КИ в курсе. Удачи.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Аватара пользователя
Шиншила
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 13 дек 2016, 22:21
Возраст: 42

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2419370Сообщение Шиншила
08 окт 2017, 10:53

Долго не заходила на сайт, дочке 12 лет будет летом, анализы на вирус не растут, но с 12 лет можно лечиться безинтерфероновыми препаратами, подскажите лечат где уже? И т к у нас коинфекция я рассчитываю бесплатно, есть кто с ВИЧ взрослые кто получает бесплатно? И если платно сколько стоит лечение. Спасибо!
Ребенок девочка, ВИЧ и ГЕПС 3гт,

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1983
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2420635Сообщение Nadine_Spb
12 окт 2017, 20:34

Шиншила писал(а):
08 окт 2017, 10:53
Долго не заходила на сайт, дочке 12 лет будет летом, анализы на вирус не растут, но с 12 лет можно лечиться безинтерфероновыми препаратами, подскажите лечат где уже? И т к у нас коинфекция я рассчитываю бесплатно, есть кто с ВИЧ взрослые кто получает бесплатно? И если платно сколько стоит лечение. Спасибо!
Привет, ты с Миланой не списалась?
Она сказала, что у них прекрасно лечат ко-инф подростков.

Отправлено спустя 35 секунд:
Мы год назад зашли на теру, 11 января закончили.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Аватара пользователя
Шиншила
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 13 дек 2016, 22:21
Возраст: 42

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2420965Сообщение Шиншила
13 окт 2017, 20:28

Пишет что нет препаратов и программ пока нет. Обследование, назначение и коррекцию терапии только может обеспечить. А вы вылечились? Где препарат покупали?
Ребенок девочка, ВИЧ и ГЕПС 3гт,

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1983
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2421200Сообщение Nadine_Spb
14 окт 2017, 22:34

Шиншила писал(а):
13 окт 2017, 20:28
А вы вылечились? Где препарат покупали?
Да, мы год назад начали, в январе закончили, покупала через наш сайт, получилось - курс около 30000 рублей.

Отправлено спустя 1 минуту 11 секунд:
Думаю, что бесплатно еще долго ждать, мы взяли и купили. Побочек минимум, 2,5 пролетело быстро.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей