Болеет дочка

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы

Kfcrf
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 19 окт 2015, 14:58
Генотип: 3
Откуда: Москва
Возраст: 57

Болеет дочка

Сообщение: # 2139435Сообщение Kfcrf

Добрый день!
Моя приемная дочь ВИЧ+, ей 9 лет. В 2011 диагностировали ГЕПС 3 гт
В феврале 2015 начали терапию Пегинтрон+рибаверин через 1,5 мес 506, через 3 мес-
лечение длилось 24 недели
через месяц после окончания лечения 55 тыс
через два 150 тыс
до начала лечения 500-600 тыс
Лечились во 2инф у инф по ВИЧ.
Дочка очень плохо переносила каждый укол пегинтрона.
Не знаю как сказать ей, что лечение напрасно.
Вот думаю нам надо проконсультироваться у хорошего гепатолога.
У ребенка есть инвалидность. Но можно и платно. Надо понять перспективы, это бесплатное лечение было.
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139632Сообщение Alemadasja

Kfcrf писал(а):через 1,5 мес 506,
вот это уже говорило о том, что терапия не эффективна, и ее надо было продлевать
а какие дозы назначали и какой вес у девочки?

фиброскан делали, фиброз проверяли?
Нового сейчас для деток ничего нет. Все та же терапия ПегИнтроном, но теперь лечение год должно быть.
Я на вашем месте не стала бы опять колоть ребенка, а подождала безинтерфероновые схемы. Они уже доступны взрослым и проходят сейчас исследования для детей. Придет Надюша и обьяснит поподробнее, где можно спросить про КИ в Усть-Ижоре.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139756Сообщение Nadine_Spb

Kfcrf писал(а):Добрый день!
Моя приемная дочь ВИЧ+, ей 9 лет. В 2011 диагностировали ГЕПС 3 гт
У ребенка есть инвалидность. Но можно и платно. Надо понять перспективы, это бесплатное лечение было.
Привет, располагайся.

Очень жаль, когда у деток терапия не дает нужного результата....
Среди моих знакомых детки с ко-инфекцией есть дети, кто после ПВТ получили рецидив, вне зависимости от генотипа.

Сейчас по стране идут КИ (ВИЧ+и гепатит С) для взрослых с применением безинтерфероновых (малопобочных) препаратов.
Про результаты - врать не буду - не спрашивала. Заляжем в январе - узнаю про результаты.

Детям КИ с применением того же препарата, но без ко-инфекции идут (сейчас возраст от 11 лет заканчивает ПВТ, с Нового Года должны пойти дети младше). Утверждение препаратов для детей будет а районе 17-18 года, судя по датам окончания КИ.

Если брать логику внедрения препарата без ко-инфекции - это около 3 лет с начала 3 фазы КИ.

Значит - как только будут объявлены КИ для деток с ко-инфекцией - нужно держать хвост пистолетом.
Мониторить здесь https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... ren&rank=1
и наш (но он опаздывает с публикацией, зато списки учреждений есть) http://grls.rosminzdrav.ru/CIPermission ... C4A45518A7

Если хотите участвовать в КИ - в Москве, доктор Рейзис и доктор Сорокина записывают.
Про Рейзис спросите Anyta, про доктора Сорокину ссылка вот http://hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=71&t=61893
В Питере НИИДИ и Усть-Ижора ведут клинические испытания препаратов.
В любом случае - гепатит сейчас достаточно легко лечится и главное - не возвращается, нужно только потерпеть

-- 20 окт 2015, 10:24 --

Вот результаты КИ на взрослых https://clinicaltrials.gov/ct2/show/res ... X01256#all
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Kfcrf
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 19 окт 2015, 14:58
Генотип: 3
Откуда: Москва
Возраст: 57

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139785Сообщение Kfcrf

Спасибо!!!
Вес дочки 24 кг, фиброскан не делали, терапию переносила ужасно, еле дотерпели до 24 недель. Температура за 39, сильная лихорадка, рвота, во второй половине лечения температура выше 38 не поднималась, т к мы укол делали в пятницу, то выходные в постели. Волосы выпали наполовину, доза пегинтрон 50мг (половину флакона) исхудала.
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139798Сообщение Alemadasja

Kfcrf писал(а):доза пегинтрон 50мг (половину флакона)
доза была 25 значит, а по весу нужно было 36
очень серьезная ошибка
потому и не помогло
как же жалко, бедный ребенок, зря полгода мучалась
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Kfcrf
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 19 окт 2015, 14:58
Генотип: 3
Откуда: Москва
Возраст: 57

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139815Сообщение Kfcrf

Нет доза была 50мг
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139822Сообщение Alemadasja

а, другое дело
значит как Надя написала, может вич виноват
Nadine_Spb писал(а):детки с ко-инфекцией есть дети, кто после ПВТ получили рецидив, вне зависимости от генотипа.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139840Сообщение Nadine_Spb

Kfcrf писал(а):Вес дочки 24 кг, фиброскан не делали, терапию переносила ужасно, еле дотерпели до 24 недель.
Малявочка она у вас. А рост какой?
У нас Данич - сейчас подошел к весу 19 кг и рост 109-110 см.

По делу:
Вставайте на учет в Москве у тех докторов, кто курирует КИ. И если выскажете желание - вас запишут в очередь. И все получится быстрее.
На безинтерфероновой побочек у взрослых минимум, а детям - подросткам - как витамины вообще (сказала наша доктор) :-)
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Kfcrf
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 19 окт 2015, 14:58
Генотип: 3
Откуда: Москва
Возраст: 57

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139873Сообщение Kfcrf

рост 129. А где вставать? надо печень проверить? Где лучше это делают? Спасибо!

-- 20 окт 2015, 15:56 --

доктор Рейзис и доктор Сорокина записывают.
У них вставать?

-- 20 окт 2015, 16:03 --

Еще у нас сильно упали показатели крови, после отмены лечения сразу восстановились
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139898Сообщение Nadine_Spb

Kfcrf писал(а):рост 129. А где вставать? надо печень проверить? Где лучше это делают? Спасибо!

-- 20 окт 2015, 15:56 --

доктор Рейзис и доктор Сорокина записывают.
У них вставать?

-- 20 окт 2015, 16:03 --

Еще у нас сильно упали показатели крови, после отмены лечения сразу восстановились
Так часто бывает при лечении пегами+рибы.
Спросите землячек - где бесплатно сделать фиброскан у вас.
Спросите Zhizn
Сорокину и Рейзис нашла здесь http://www.nkkdc.ru/contacts/address/ - позвоните, вдруг у них бесплатно можно обследоваться.

Я звонила нашему доктору. Она сказала - можете ей позвонить и она вас будет иметь в виду. Но мы - Питер, будет ли Вам к нам удобно ездить? Наши не отказывают. И все бесплатно. Но, пока КИ для ко-инфекции у деток нет.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Kfcrf
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 19 окт 2015, 14:58
Генотип: 3
Откуда: Москва
Возраст: 57

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139949Сообщение Kfcrf

Спасибо! Мы только закончили лечение, как раз когда КИ исследования начнутся перерыв пройдет.

-- 20 окт 2015, 17:59 --

Я записалась к Рейзис, если с КИ в Москве получится, то лучше в Москве
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2139952Сообщение Nadine_Spb

Kfcrf писал(а):Я записалась к Рейзис, если с КИ в Москве получится, то лучше в Москве
Она точно по поводу КИ в курсе. Удачи.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Аватара пользователя
Шиншила
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 13 дек 2016, 22:21
Возраст: 46

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2419370Сообщение Шиншила

Долго не заходила на сайт, дочке 12 лет будет летом, анализы на вирус не растут, но с 12 лет можно лечиться безинтерфероновыми препаратами, подскажите лечат где уже? И т к у нас коинфекция я рассчитываю бесплатно, есть кто с ВИЧ взрослые кто получает бесплатно? И если платно сколько стоит лечение. Спасибо!
Ребенок девочка, ВИЧ и ГЕПС 3гт,
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2420635Сообщение Nadine_Spb

Шиншила писал(а): 08 окт 2017, 10:53Долго не заходила на сайт, дочке 12 лет будет летом, анализы на вирус не растут, но с 12 лет можно лечиться безинтерфероновыми препаратами, подскажите лечат где уже? И т к у нас коинфекция я рассчитываю бесплатно, есть кто с ВИЧ взрослые кто получает бесплатно? И если платно сколько стоит лечение. Спасибо!
Привет, ты с Миланой не списалась?
Она сказала, что у них прекрасно лечат ко-инф подростков.

Отправлено спустя 35 секунд:
Мы год назад зашли на теру, 11 января закончили.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Аватара пользователя
Шиншила
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 13 дек 2016, 22:21
Возраст: 46

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2420965Сообщение Шиншила

Пишет что нет препаратов и программ пока нет. Обследование, назначение и коррекцию терапии только может обеспечить. А вы вылечились? Где препарат покупали?
Ребенок девочка, ВИЧ и ГЕПС 3гт,
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Болеет дочка

Сообщение: # 2421200Сообщение Nadine_Spb

Шиншила писал(а): 13 окт 2017, 20:28А вы вылечились? Где препарат покупали?
Да, мы год назад начали, в январе закончили, покупала через наш сайт, получилось - курс около 30000 рублей.

Отправлено спустя 1 минуту 11 секунд:
Думаю, что бесплатно еще долго ждать, мы взяли и купили. Побочек минимум, 2,5 пролетело быстро.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»