Форум на Остановке...

привет! как у вас дела?

Nadine_Spb
Как раз провожу обоим деткам курсы бронхомунала, очень на него надеюсь.

Я на терапию тоже на лето настроилась, а тут муж уперся, типа она маленькая и любит поблевать и рано , злая на него второй день, он мне по телефону мозг грузит. Я сегодня ммденсы купила - учить таблетки глотать, руки прямо опустились, так их жрем Вся теперь в растерянности, начал волноваться и заботиться, причем информацию всю от меня получает, что то я видно не так донесла, злюсь вот в ночи сама с собой

А по поводу поиска какого то вируса - согласна. Кто то сидит. Уже ацикловиром его травили. Если еще раз обострится - пойду сдавать мазок из носоглотки на эти вирусы, Не помню как правильно называется. Или что то другое надо? Подскажи пожалуйста, если помнишь, как анализ называется.

Yulik1502
Спасибо. Я наверное все таки поочереди попью каждый препарат недельки по три. И как грипп пройдет и чуть потеплеет пойдем сдаваться, если еще что не приключиться у нас.

-- 17 янв 2017, 02:11 --

Yangmei
Привет!
Мы с тобой как созвонились, я тебе все рекламировала соляные пещеры с галотерапией и врачей-гомеопатов при ОРЗ. Все хочу перезвонить и сказать - не верь мне. Против вируса - все ерунда, не помогает. Мы тут все заболели, на гомеопатии вообще чуть не до воспаления легких я ее довела. Больше не пойду никуда. Есть у меня педиатор с Открытой медицины - только к ней.
Сейчас дома, затаились. Я сыну каникулы на неделю еще до нового года продлила, чтоб не поймал еще какую инфекцию и домой не притащил. Сидели все праздники дома, скучно конечно, силы восстанавливали. Дочка похудела сильно и ослабла. Отпаиваю ее сейчас Педиашуром, витаминами и козьим молоком.
У тебя как дела?

Белочка_Т писал(а):Подскажи пожалуйста, если помнишь, как анализ

Мы сдавали на патогенную флору в носоглотке, честно говоря в подробности я не вдавалась ((
Не каждый антибиотик эту патфлору возьмет

Белочка_Т
тоже заболели - кишечка, потом бронхит, сейчас опять фиг знает что... нам какой-то бронхиваксон посоветовали. не пробовали? я уже не знаю, что делать. одна за другой болезни(( просто жесть

Yangmei
не пробовали
мы проходим курс бронхомунала.
держитесь. что за осень и зима в этом году такие все дети просто зверски болеют кого ни спроси

Белочка_Т
Привет забежала к тебе узнать как у дочки дела и как весеннее настроение у вас?

Привет мы вылетаем в Питер 15мая вы как?

Ktanya77 писал(а):мы вылетаем в Питер 15мая

Напиши во сколько, попробую Вас встретить, так как и Пулково от УИ далеко находится. С Анжелой ехали - она бы сама, сказала, ни в жизнь не нашла.

Белочка_Т, Привет Со всеми прошедшими праздниками тебя счастья , радости и конечно здоровья всей твоей семье.Вы еще на терапию не собираетесь?

tatjanka, привет, собираемся этой весной, аж сердце замирает, надеюсь все получится )))

Белочка_Т,
Здравствуйте, вас будут вести по лечению, или вы сами будете лечить?

Olesya-1610, Олеся, я сама не рискну. Только после полного обследования и под присмотром врача. И если буду 100% уверена, что ребенок готов. Планирую этой весной, но сначала надо договориться с врачем, приехать в Усть Ижору, обследоваться. В апреле-мае будет точно известно, надеюсь. Как нам быть дальше с дочкой.
Если получится стартануть, буду описывать все в дневнике, чтобы мамочки больных деток могли почитать и поскорее вылечить своих.
Очень волнуюсь и боюсь. Вся изпереживалась. Все ближе момент, когда надо решиться и запустить процесс.....

Белочка_Т,
Вы стоите на учете в дет поликлинике? Мы нигде на учете не стоим, врачей адекватных у нас нет, вот я и думаю примут нас в Усть Ижоре без направления или нет? Сама незнаю, что и делать, сижу постоянно и форум перечитываю, кто следующий начнет лечить.

Olesya-1610, Олеся, я случайно засветилась и пришлось встать на учет. Вы правильно сделали, что не встали, все это не нужная огласка. Но я смогу взять официальное направление в УстьИжор, а вам придется как то договариваться с врачем. Я думаю, что сейчас все решаемо. Главное не придется колоть детей пегами, поэтому все остальное ерунда. Всех деток вылечим нормальными лекарствами по доступной цене.
Сколько лет вашему ребенку?

Белочка_Т,
Нам уже 6 лет, осенью в школу собираемся, гепатит с рождения от меня видимо при родах, я напишу врачу мне Надежда контакт давала, узнаю может можно без направления, сама только в сентябре закончила терапию софосвелом, все вирус так долго не уходил, то альтевиром, то пегинтроном, ничего мне не помогало все плюс был, слава богу софосвел помог, вот и переживаю смотрю на ребенка и знаю что в нем эта зараза живет

Здравствуйте дорогие форумчане!
Хочу поделиться своим опытом лечения ребенка. Не писала в процессе терапии, чтобы не сглазить.
Сейчас все позади и надеюсь, что информация будет полезна больным деткам и вселит веру и спокойствие в родителей.

Отправлено спустя 3 минуты 35 секунд:
Я долго ждала лечения, читала форум. И наконец, когда дочке только исполнилось 5 лет, мы решились.

Совет, не спешите, надо, чтобы ребенок действительно был готов.
1. Вес.
2. Хорошо глотал таблетки.

Также, на мой взгляд, лучше начинать терапию летом, чтобы уменьшить вероятность простуд.

Отправлено спустя 8 минут 56 секунд:
Вес на начала терапии дочки - 21 кг.
Глотание таблеток осваивали долго. Хорошо пошли желатиновые шарики Рыбьего жира. На них натренировались.
Это основной момент!!!!! Глотание!!!!!
У многих детей психологический барьер. Смотрели мультики про Фею-витаминку. Но помогло слабо.
Заинтересовали тем, что после лечения сможет пойти на танцы. Мотив Очень важен.
Но другие таблетки глотать отказывалась. Пробовали ММденсы. Их ела.
Пробовала Глазурь кондитерскую, ей пряники разрисовывают. Можно попросить отсыпать в кондитерских. Ее разводишь водой, обмазываешь срез таблетки и она быстро застывает. И горечи не чувствуется.
Тут важно замаскировать горечь. Так как до рвоты неприятный вкус, а ребенку делить таблетку придется, если вы конечно не купите Дак в детской дозировке, но Соф все таки делить.
Мы остановились на таком варианте - срез таблетки замазывала шоколадом, растопленным в руках, потом выписали таблетки и запивали сладким чаем, при необходимости заедали шоколадкой, это когда долго таблетка во рту не глоталась.

Отправлено спустя 8 минут 36 секунд:
Перед лечением сдала биохимию и общую кровь.
Лечение начали в Усть Ижоре под присмотром врача. Никакой самодеятельности. Рисковать я не стала.
С доктором на связи были давно и когда созрели, договорились о времени и приехали к ним в больницу.
Я попросила принять нас без направления, не хотела идти к инфекционисту. Согласились. Я сопровождала и никакие анализы, флюорографию не спрашивали.
Договорились о дне, приехали, нас положили.
Условия нормальные. Медперсонал отличный, добрый, все очень корректно.
Утром сдали кровь на все что можно, ВИЧ. Гепатиты, Биохимия, Общий, Моча. Я тоже все сдала. Кал на я/глист. Сделали дочке УЗИ. Потом фиброскан. Я тоже попросила, и мне сделали фиброскан (за три года без гепса после пегов откат с 3 до 0 фиброз у меня).
У дочки фиброз 0.
Немного биохимия у дочки была не в норме, но терпимо, это нормально при гепсе.
Дочке назначили массаж. Оздоровительный. Проделали 5 дней, пока там лежали.
Территория больницы большая, можно погулять.
Все это время ежедневно с ребенком работала психолог. Просто супер специалист.
Лечащий врач умничка и человечище с большой буквы.

Отправлено спустя 1 минуту 6 секунд:
По результатом анализов назначено лечение:
СОФ + ДАК по половинке взрослой дозы на 12 недель.

Отправлено спустя 6 минут 55 секунд:
Лекарства приобрела сразу (сейчас не проблема) и начали принимать на 2 день пребывания в больнице.
Было очень тяжело психологически.
Ребенок отказался глотать.
Проглотила, не успела замазать таблетки, вырвало.
Через несколько часов повторили попытку, снова рвота. Истерика и у меня и у нее. Я думала, что мы не сможем начать и хотела приехать через год.
Работал психолог постоянно, дети другие глотали при ней таблетки, ходили в релаксирующие комнаты.
Меня уже трясло от волнения.
Психолог попыталась без меня уговорить. Мимо.
На следующий день снова пошли к ней в кабинет с таблетками, чаем, шоколадкой, никак, ребенок закрылся полностью, перестала ласкаться ко мне, вообще была глухая оборона.
Но тут психолог вышла и на полках с игрушками дочка заметила собачку, обычная мягкая игрушка, вцепилась в нее и раз и проглотила одну и вторую. Мы орали и визжали на весь кабинет все трое.
Барьер пробили.
Это в лечении было самое трудное.

Отправлено спустя 7 минут 2 секунды:
На следующий день так же. Страх таблетки и горечи уходил постепенно. Сначала я сама клала таблетки ей на язык, а через дней 10 она сама. Выработали ритуал, держали собачку, с молитвой, с шоколадкой.
Время приема 13.00. За час до и после приема не ели и не пили ничего. Только таблетку запивали. У нас рвотный сильный, я все время боялась. Но слава Богу за всю терапию ни разу не рвало.
Психолог придумала полный ритуал лечения. Есть фея витаминка, она дала нам витаминки силы, раз в неделю подарок поощрение, утром дочка находила на подушке. Ждала эти сюрпризы. На игрушки пришлось потратиться)))
Нам дали картинку апликацию с феей, склеили, повесили над кроваткой. Подарили собачку талисман. С ней не расстается до сих пор, спит с ней. Подарили календарь, отмечать прием лекарств. Классная штука. Выпили, отметили, счмтаем неделю, получаем подарок.
Таблетница нужна обязательно. Удобно. Будильник на часах.

Отправлено спустя 3 минуты 41 секунду:
Отклонение по времени приема допускается пол часа.
Мы четко пили без пропусков все 12 недель.
За это время переболели ОРЗ три раза, первый пришелся на начало терапии. Все три раза пили антибиотики.
В больнице пробыли около недели.
Раз в неделю писала подробный отчет врачу. Все лекарства дополнительные только по согласованию с ней и смотрела по таблице совместимости и педиатор наша была в курсе и по каждому чиху бежала к ней на осмотр.

Отправлено спустя 5 минут 30 секунд:
Теперь о самочувствии ребенка - НИКАКИХ изменений в состоянии здоровья, в плане выпадения волос, эмоциональных проблем, усталости, неадекватности поведения, питании НЕ БЫЛО !!!!!

Я конечно носилась с ней, как с хрустальной вазой, баловала. Ни на секунду не оставляла одну, спали вместе.

Купила детскую манжету мерить давление. НИ разу не повышалось.

Прекрасно перенесла терапию. Без побочек.

ВОДА !!!! Не менее 1,5 литра в сутки. Сок, мажитель, компот, чай, просто вода, постоянно бегала со стаканом и счита обьем.

Приемы пищи, воды и лекарств разделяла с интервалом в час.

Исключила цитрусовые, не потому что нельзя, из за возможной аллергии, ну а грейфрукт и нельзя на терапии.

Отправлено спустя 1 минуту 7 секунд:
Старт был 4 июня.
Финиш 29 августа.

Отправлено спустя 6 минут 11 секунд:
Перед поездкой в Усть Ижору доктору фотографировала анализы и документы и фото отправляла.

Если будут вопросы почему антибиотики так часто, у нас сразу высокая температура и ларингоспазм, задыхается до судорог, все время боюсь задохнется, нам иногда тянуть просто опасно.

Через месяц от начала терапии сдали ПЦР количество на 60 МЕ в инвитро - НЕ ОБНАРУЖЕНО !!!!!!!!
Биохимия значительно улучшилась.

Отправлено спустя 6 минут 21 секунду:
К конце терапии я устала психологически и поняла, что нам с дочкой срочно нужно МОРЕ .......
Мы спонтанно собрались, предварительно согласовав с врачем поездку, и улетели в Крым.
Там допили два дня терапии и оторвались по полной ))))))

По приезду домой, через три недели от окончания терапии, сдали Анализы - ПЦР "МИНУС" !!!!!!!
общий анализ крови, мочи, биохимия, все нормально.
Немного повышены тромбоциты и АЛТ, но дочка опять там простыла с ларингоспазмом и приступом удушья и пили антибиотик, доктор сказала из за этого анализы поехали. Все чуть позже восстановится.

Вес не набрала на терапии, даже минус 1 кг, похудела, но часто болела очень, а я ждала, что жор начнется, не случилось, даже хуже кушать немного стала.

Мы наконец то смогли пойти в детский садик и на танцы )))

Отправлено спустя 4 минуты 21 секунду:
В следующий раз сдать анализы надо через 3, 6 , 12 месяцев. Через год на осмотр в УстьИжор.

Хочу сказать ОГРОМНЕЙШЕЕ спасибо Надюше из Питера, она душа детской ветки форума и ниточка надежды для родителей больных деток. Надюша, низкий тебе поклон и спасибо, счастья и здоровья твоей семье и Данечке, нашему первопроходцу.
Благодаря тебе мы нашли самого лучшего врача и смогли в пять лет вылечиться нормальными лекарствами без ужасных пегов, спокойно дойти до финиша и наконец то жить и дышать спокойно )))))

Отправлено спустя 9 минут 43 секунды:
Я редко захожу на форум, поэтому написала подробно о нашем пути и очень надеюсь, что мой опыт кому то будет полезен.

Контактов доктора я не даю, по этому вопросу обращайтесь к Надежде.

Обо всем вроде рассказала, так что вряд ли ко мне возникнут вопросы. Напишу позднее о результатах УВО.

Дорогие родители, не спешите, у нас с детками только один выстрел и нужно им добить гада вируса без промаха. Можно конечно и перелечить, есть препараты, но лучше уж без этого. Я долго дергалась, хотелось быстрее, но не стоит, ребенок должен быть готов. И тогда терапия пройдет легко.
Но я думаю, что детский организм очень благодарный пациент и хорошо поддастся терапии, тем более посчитайте дозировку на кг веса взрослого и ребенка....... На 20 кг ребенка 1/2 таблетки, а вес взрослого средний 70 кг.....
Верю, что все детки смогут вылечиться от этой заразы.

Дорогу осилит идущий.

Всем здоровья, терпения и счастья !!!!!!

Создателям форума отдельное спасибо и безмерная благодарность!!!!!

Белочка_Т писал(а): ↑19 сен 2018, 22:22сдали Анализы - ПЦР "МИНУС" !!!!!!!

Поздравляю!!!
Теперь все дороги открыты и небо более синее, и солнце ярче светит. И камень свалился с плеч.
Я хорошо помню волнение перед и вовремя, и самое главное - кайф после терапии, когда анализы пришли. Какие Вы обе молодцы.

Nadine_Spb, спасибо, я очень счастлива )))))

Отправлено спустя 39 секунд:
Забыла написать, в УстьИжорской больнице ВСЕ бесплатно, ни копейки не заплатила.

Белочка_Т, Привет очень за вас рада , сижу и плачу что еще один ребенок выздоровил

Отправлено спустя 1 минуту 44 секунды:
придет и мое время когданибудь

Белочка_Т писал(а): ↑19 сен 2018, 22:22 МЕ в инвитро - НЕ ОБНАРУЖЕНО !!!!!!!!
Биохимия

Белочка_Т, поздровляю молдцы!!!рад за вас!!!