малыш-мама

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы

Аватара пользователя
Белочка_Т
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 01 май 2014, 22:32
Генотип: 1
Откуда: Тольятти
Возраст: 48

Re: малыш-мама

Сообщение: # 2255547Сообщение Белочка_Т

edikusow
Привет. Мы тоже примерно в этом возрасте плюсанули по п ц р по 1 гену, сейчас дочке 3 года.
ждем безинтерфероновое лечение. успокаивайтесь. все что есть, то теперь наше. не повезло, но сейчас это не приговор.
я послезавтра еду с ней в самару сдавать фиброскан. напишу каков будет результат жизни с вирусом в течение 3 лет. хотя все тут пишут что у детей нет фиброзов. сердце ломит и болит уже неделю и слезы рядом где то, при чем я смирилась и знаю что наша болезнь не самое страшное что может приключиться с малышом. но мы мамы и нам положено волноваться.
Вы обязательно вылечитесь. не отчаивайтесь главное. держитесь.
ПВТ (26/06/14-11/01/15) Пегинтрон+Ребитол+Виктрелис=три года-"МИНУС"!!!
Дочка 2013 г.р. СОФ+ДАК 12 недель="МИНУС" сентябрь 2018 - Мы сделали это!!!
viewtopic.php?f=71&t=64366
Аватара пользователя
Арин
Хари Мата
Хари Мата
Сообщения: 27049
Зарегистрирован: 02 авг 2006, 14:19
Генотип: 1b
Откуда: та сторона, где ветер (с)
Gender:

Re: малыш-мама

Сообщение: # 2255575Сообщение Арин

Обязательно не отчаиваться и успокоиться.
Только так можно помочь ребенку.
Прогресс гепатита у детей более слабый, как правило.
2004 - обн.
2007, 2009: фиброз I
2011: фиброз III
c 09.2011, три месяца: фалдапревир (BI 201335), пегасис, рибавирин
далее: пегасис, рибавирин
с 10.2011: минус
2016: фиброз I
Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37274
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 43

Re: малыш-мама

Сообщение: # 2255685Сообщение Alemadasja

edikusow писал(а):Как ребёнок с этим будет жить? Сколько ?
Также, как и без ЭТОГО. Нормально, радостно, с любящей мамой. Столько, сколько живут дети - умирая в глубокой старости, с внуками и правнуками вокруг.
Читайте форум, другого выхода нет. Вам наговорили бреда и страшилок и вы в них поверили.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
edikusow
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 29 май 2016, 11:05
Возраст: 48

Re: малыш-мама

Сообщение: # 2255708Сообщение edikusow

Спасибо всем большое за поддержку

-- 11 июн 2016, 08:05 --

Здались местному педиатору , дала направление в 9 ку Екатеринбург . Записались только на Июль ,наши назначили урсофальк 2 р в день по 1 мл
Аватара пользователя
tatjanka
,
,
Сообщения: 514
Зарегистрирован: 04 окт 2016, 00:41
Генотип: 1B
Откуда: ЕАО
Gender:
Возраст: 41

Re: малыш-мама

Сообщение: # 2298975Сообщение tatjanka

Белочка_Т
Привет,Я здесь новенькая пока не поняла как задать вопрос конкретному человеку, скажите вы дочке эластографию сделали, а в садик ходите , (у моего ребенка 9 мес геп с от меня ), как самочувствие дочки ,а то у нас с такими детками маленькими педиатр не сталкивался приходится ездить в другой город,расскажите как часто вы сдаете биохимию
геп с 1в
наивная.начало 22,03,17г соф+дак (натко)
дневник
алт-17,5
аст-20,7
щелочн, фосф-73
гггм-14
4,8,12н(-)
окончание 13.06.17
УВО 3 года
Сын 4,7г ген 1b
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: малыш-мама

Сообщение: # 2299020Сообщение Nadine_Spb

Анализы сдают обычно раз в полгода, фиброскан деткам - раз в год.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Аватара пользователя
tatjanka
,
,
Сообщения: 514
Зарегистрирован: 04 окт 2016, 00:41
Генотип: 1B
Откуда: ЕАО
Gender:
Возраст: 41

Re: малыш-мама

Сообщение: # 2299032Сообщение tatjanka

Nadine_Spb
а мы сдаем с 3 м есяцев каждый месяц сдаем биохимию, чем старше тем ребенок все начинает понимать
геп с 1в
наивная.начало 22,03,17г соф+дак (натко)
дневник
алт-17,5
аст-20,7
щелочн, фосф-73
гггм-14
4,8,12н(-)
окончание 13.06.17
УВО 3 года
Сын 4,7г ген 1b
eleonora
Сообщения: 116
Зарегистрирован: 06 мар 2014, 13:40
Возраст: 39

Re: малыш-мама

Сообщение: # 2299148Сообщение eleonora

Действительно,говорят,фиброза у детей не должно быть.Но у нас в 3,5 года фиброз 0-1,т.е. процесс уже начался.Теперь,когда у нас минус,надеюсь,печеночка поправится.А так мы сдавали биохимию и вир.нагрузку по рекомендации врача каждые три месяца.Теперь каждые полгода надо.
терапия с 14.06.16 MyHep и Natdac,1 ген,фиброз 1-2
Аватара пользователя
Белочка_Т
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 01 май 2014, 22:32
Генотип: 1
Откуда: Тольятти
Возраст: 48

Re: малыш-мама

Сообщение: # 2299289Сообщение Белочка_Т

tatjanka
Привет.
Попробую ответить на вопросы.
Раз в месяц вены колоть....это жестоко мне кажется.
Для нас эта процедура каждый раз дается тяжело. Очень плохие вены. И не всегда попадаем на супер профессионала.
Анализы сдаем примерно раз в пол года а то и реже. Впервые трансы повысились в 2г.8мес.
Вот коротко история как сдавали анализы:
1) В крови из пуповины антитела были.
Педиатор рекомендовала сдавать ПЦР и я сама хотела знать правду. В три месяца всю искололи, но кровь взять не смогли - вены плохие.
2) В пол года ПЦР + (впервые)
3) в год ПЦР + (еще надеялась, что организм справится)
4) в два года ПЦР + (сомнений больше нет - мы попали)
5) в два и восемь вынужденно встали на учет к инфекционисту, идем у них, как первично выявленные. До этого наблюдались у платного педиатора. Остальным никому ничего не говорили. Ну теперь то нас во все журнальчики записали. Смысл и толк от всего этого...
Самочувствие хорошее.
Плохое бывает когда просто болеем.
В три года устали всего бояться и этим летом укатили на море. И ничего не случилось. Забила на все. Устала сидеть в изоляторе - мы практически ни с кем не встречались и не общались - боялась заразиться чем нибудь и пить таблетки и дать нагрузку на печень....но все равно болели как все нормальные дети.
Мы записались на танцы, на рисование... как будет так пусть и будет
Прививки у нас по плану с небольшим отставанием. Не делали категорически на завышенных трансах.
В садик не пошли и не пойдем. Сижу с ней дома.
Вот как то так.
Да не волнуйся ни о чем, прорвемся :]74 все будет хорошо

-- 06 окт 2016, 23:23 --

tatjanka
Эластометрию делали в три года. Вроде 0 фиброз. И все узи заодно, пока все в норме. Надеюсь дотянем до терапии и вылечимся.
ПВТ (26/06/14-11/01/15) Пегинтрон+Ребитол+Виктрелис=три года-"МИНУС"!!!
Дочка 2013 г.р. СОФ+ДАК 12 недель="МИНУС" сентябрь 2018 - Мы сделали это!!!
viewtopic.php?f=71&t=64366
Олия
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 19 фев 2015, 17:13
Генотип: 3a b
Откуда: Щелково
Возраст: 43

Re: малыш-мама

Сообщение: # 2299327Сообщение Олия

Читаю волосы дыбом встают,зачем сдавать кровь из вены детям в три месяца?
Вы из какого города глухого?
Зачем Вы мучаете малыша?
Сидели дома, жуть, Вы же не прокаженные,может я чего не поняла, Вы не обижайтесь пожалуйста
Нам год и месяц сейчас ничего не сдавали и до трех не будем!!!
У меня генотип 3,фиброз 0, роды 25.08.2015г.
Если какая помощь нужна, может поддержать, Вы пишите!
Аватара пользователя
tatjanka
,
,
Сообщения: 514
Зарегистрирован: 04 окт 2016, 00:41
Генотип: 1B
Откуда: ЕАО
Gender:
Возраст: 41

Re: малыш-мама

Сообщение: # 2299440Сообщение tatjanka

Олия
здравствуйте мой ребенок в 1 месяц узнал что такое игла и пошло и поехало , затем 3, 5,6,7,8, :]05 :]05 :]05 и назначили в 9 и узи за этот период 3 раза ему делали. Идешь к врачу как к богу , а у него все по протоколу. еще назначили уколы, .потому что виферон не помог. От уколов я отказалась буду ждать.
геп с 1в
наивная.начало 22,03,17г соф+дак (натко)
дневник
алт-17,5
аст-20,7
щелочн, фосф-73
гггм-14
4,8,12н(-)
окончание 13.06.17
УВО 3 года
Сын 4,7г ген 1b
Аватара пользователя
Белочка_Т
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 01 май 2014, 22:32
Генотип: 1
Откуда: Тольятти
Возраст: 48

Re: малыш-мама

Сообщение: # 2299455Сообщение Белочка_Т

tatjanka
вы уточните по какому такому протоколу. кто его составил? когда?
а лучше сами найдите в инете все протоколоы по нашей проблеме и идите к врачу с распечаткой. и своим умом все назначения осмысливайте. я давно уже сама все решения принимаю и любое назначение делаю если действительно уверена что это не во вред.
заколете малыша..... это ваш ребенок и вы имеете право отказаться от любых манипуляций. мне предлагали через год колоть интерфероны. просто своей рукой в карточке написала что отказываюсь от лечения. и все. врач подстраховалась. претензий ко мне нет.
вы еще маленькие. может вы самоизлечитесь еще. есть такие случаи на форуме. почитайте

-- 07 окт 2016, 11:23 --

Олия
да сидели дома. гуляли только. но никаких общественных мест и контактов с маленькими детьми.
это может понять только тот у кого ребенок болеет раз за разом и начинаешь давать антибиотики и кровь поехала не в ту сторону. а до предполагаемого лечения еще долго и пару раз побываешь в инфекционке. последний раз с ротовирусом и обезвоживанием в 2,5. ее привязали к лавочке полотенцами и ставили капельницу, благо м/с попалась очень хорошая, вечером сбежали домой.
сейчас уже не страшно. лечение почти рядом
ПВТ (26/06/14-11/01/15) Пегинтрон+Ребитол+Виктрелис=три года-"МИНУС"!!!
Дочка 2013 г.р. СОФ+ДАК 12 недель="МИНУС" сентябрь 2018 - Мы сделали это!!!
viewtopic.php?f=71&t=64366
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: малыш-мама

Сообщение: # 2299460Сообщение Nadine_Spb

tatjanka писал(а):здравствуйте мой ребенок в 1 месяц узнал что такое игла и пошло и поехало , затем 3, 5,6,7,8, и назначили в 9 и узи за этот период 3 раза ему делали. Идешь к врачу как к богу , а у него все по протоколу. еще назначили уколы, .потому что виферон не помог. От уколов я отказалась буду ждать.
Шли ты такого инфекта подальше (прости за грубость), как можно не знать врачу, что лечение пегами начинается с 3-х лет и более 20 кг?
Вы в каком фед округе? В каждом фед округе есть центры детские, где есть адекватные детские гепатологи, которые знают настоящий протокол лечения и наблюдения.
Зла на врачей не хватает.... :]72 :]72 :]72
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Аватара пользователя
tatjanka
,
,
Сообщения: 514
Зарегистрирован: 04 окт 2016, 00:41
Генотип: 1B
Откуда: ЕАО
Gender:
Возраст: 41

Re: малыш-мама

Сообщение: # 2299554Сообщение tatjanka

Nadine_Spb[/
Ездим мы в соседний город Хабаровск, потому что у нас нет спец по маленьким деткам,А наш педиатр сказала что якобы мой ребенок маленький один такой в области и постоянно спрашивает а вы сами планируете лечение, Порой чувствую себя прокаженной мы живем в еврейке,
геп с 1в
наивная.начало 22,03,17г соф+дак (натко)
дневник
алт-17,5
аст-20,7
щелочн, фосф-73
гггм-14
4,8,12н(-)
окончание 13.06.17
УВО 3 года
Сын 4,7г ген 1b
Аватара пользователя
tatjanka
,
,
Сообщения: 514
Зарегистрирован: 04 окт 2016, 00:41
Генотип: 1B
Откуда: ЕАО
Gender:
Возраст: 41

Re: малыш-мама

Сообщение: # 2301786Сообщение tatjanka

Здравствуйте!Девочки подскажите, кто давал своему ребенку урсафальк в сиропе, и какую дозу,100мг это сколько( не много)
геп с 1в
наивная.начало 22,03,17г соф+дак (натко)
дневник
алт-17,5
аст-20,7
щелочн, фосф-73
гггм-14
4,8,12н(-)
окончание 13.06.17
УВО 3 года
Сын 4,7г ген 1b
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: малыш-мама

Сообщение: # 2301792Сообщение Nadine_Spb

tatjanka писал(а):Ездим мы в соседний город Хабаровск, потому что у нас нет спец по маленьким деткам,А наш педиатр сказала что якобы мой ребенок маленький один такой в области и постоянно спрашивает а вы сами планируете лечение, Порой чувствую себя прокаженной мы живем в еврейке,
Я знаю, что есть ребята из Хабаровска на форуме, спроси, у кого они лечатся, может этот доктор и деток ведет тоже.
А по поводу вы одна, я думаю, что есть еще, только не обследованные. И не думай, что Вы прокаженные - пролечитесь и забудете.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
edikusow
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 29 май 2016, 11:05
Возраст: 48

Re: малыш-мама

Сообщение: # 2307386Сообщение edikusow

Здраствуйте! В августе ездили в екатеринбург к гепатологу трансы начали приходить в норму алт 30 аст 89 пили урсофальк . В сентябре поехали в сочи к бабушке ,там очень сильно заболели похоже реторовирус темпер 40 чуть с ума не сошли. Сейчас 10 месяцев на днях здали !трансы Капц алт 174 аст135 что делать.

-- 28 окт 2016, 09:33 --

Здраствуйте! В августе ездили в екатеринбург к гепатологу трансы начали приходить в норму алт 30 аст 89 пили урсофальк . В сентябре поехали в сочи к бабушке ,там очень сильно заболели похоже реторовирус темпер 40 чуть с ума не сошли. Сейчас 10 месяцев на днях здали !трансы Капц алт 174 аст135 что делать.
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: малыш-мама

Сообщение: # 2307394Сообщение Nadine_Spb

Гепатопротекторы Вам в помощь. В норме для хр. гепатита 1,5-2 повешение от нормы.
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
edikusow
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 29 май 2016, 11:05
Возраст: 48

Re: малыш-мама

Сообщение: # 2307402Сообщение edikusow

Но у нас то они завышены в 5 раз

-- 28 окт 2016, 10:20 --

Но у нас то они завышены в 5 раз
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 2083
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: малыш-мама

Сообщение: # 2307416Сообщение Nadine_Spb

edikusow писал(а):Но у нас то они завышены в 5 раз
Референсы у вас в ответе какие, у нас написано 5-60 норма (для детей референсные значения несколько выше, чем у взрослых), и чем меньше деть, тем выше считается порог нормы, я сейчас не могу эту статью найти.

-- 28 окт 2016, 13:36 --

У Данича регулярны чуть за 100 значения, врач говорит, что для его возраста и хрони это обычные показатели. В любом случае пропейте гепатопротекторы, они печеночку поддержат и снизят показатели.

-- 28 окт 2016, 13:38 --

вот накопала про повышение АЛТ до года http://www.domotvetov.ru/fizicheskoe-ra ... BMOautcEbc
Сын Даня, 10 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года
Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»