Нуждаюсь в общении, советах.

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы

Любимка
Сообщения: 38
Зарегистрирован: 20 июл 2016, 11:36
Возраст: 45

Нуждаюсь в общении, советах.

Сообщение: # 2271301Сообщение Любимка
20 июл 2016, 12:50

Всем привет.У сына гепатит С, генотип 3а. Обнаружили в апреле 2016г. Попала сюда в мае месяце как подтвердился диагноз у сыночка, только сегодня зарегистрировалась. Не буду писать как я переживала и что с мной было когда узнала о страшном диагнозе..... Одно скажу:ненавижу себя за то, что заразила ребенка. Сыночку 11 лет. Спортсмен, отличник и тут такое......
В нашей провинции нет гепатологов. Куда бежать? Конечно же в помощь интернет. Вот попала сюда.
Маленько напишу про поиск врача для моего сыночка: Прочитав форум(огромное спасибо создателю форума и посетителям за инфо) сделала выбор в пользу Рейзес А.Р., записалась к ней на прием ждали месяц, наконец-то настал день вылета в нашу столицу, а мне звонят и говорят врач отменил на завтра все приемы. Моей истерики не было придела.... На другом конце провода девушка с ледяным голосом, на мои просьбы помочь найти нам другого гепатолога... отвечала: ни чем помочь не могу Рейзис единственный гепатолог. Я снова на форум и тут нашла Строкову Татьяну Викторовну. Звоню в клинику прошу записать к Строковой, девушка отвечает, что профессор очень-очень занята и в ближайшие дни принять не может.У меня слезы..... Мои слезы не оставили девушку равнодушной в отличии от первой, она обещала сходить к Строковой и объяснить мою ситуацию, а позже перезвонит обязательно. Как будто прошла вечность пока я дождалась звонка из клиники. Она уговорила Строкову принять нас, моей радости не было придела.Мы благополучно добрались до Москвы,сняли квартиру, на следующий день пришли на прием. Татьяна Викторовна целый час общалась со мной, успокоила, дала кучу советов, назначила лечение, посоветовала как действовать дальше. Спасибо ей огромное за это. Теперь вот нам нужно ехать в Москву на первые четыре инъекции. Завтра нужно позвонить и уточнить дату приезда. Ни с кем не могу общаться на эту тему, держу все в себе. Боюсь сил нет. Простите за сумбур, особо не люблю писать, а очень нужно с кем-то поделиться.

Лена1961
..
..
Сообщения: 2048
Зарегистрирован: 05 янв 2016, 16:47
Генотип: 3
Откуда: Калининград
Пол:
Возраст: 58

Re: Нуждаюсь в общении, советах.

Сообщение: # 2271304Сообщение Лена1961
20 июл 2016, 12:58

Вы не написали даже диагноз.поточнее проблемы опишите
F0 ПВТ -альг-риб, с12 н+ соф.-24 н
муж-ф 2,3г-альг-риб-соф-12н
УВО 3.5 г.
Муж ф 0-1 через 1.2 г.

Любимка
Сообщения: 38
Зарегистрирован: 20 июл 2016, 11:36
Возраст: 45

Re: Нуждаюсь в общении, советах.

Сообщение: # 2271308Сообщение Любимка
20 июл 2016, 13:04

Простите. Гепатит С 3а

Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 21514
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Пол:

Re: Нуждаюсь в общении, советах.

Сообщение: # 2271310Сообщение VeraVEK
20 июл 2016, 13:08

Лена1961
Под названием темы-мелким шрифтом-"Болен сын. Гепатит С 3а." Скорее всего Любимка поделилась своей болью. :]09
Любимка
Крепись дорогая и надейся только на хорошее :]74 . А что за инъекции? Каким образом ты заразила сына?
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник

Любимка
Сообщения: 38
Зарегистрирован: 20 июл 2016, 11:36
Возраст: 45

Re: Нуждаюсь в общении, советах.

Сообщение: # 2271312Сообщение Любимка
20 июл 2016, 13:17

Забыла бритву в ванной, а он взял и очень сильно порезался.Написано в выписке Пегинтрон и робитол. Только в интернете не могу найти, что за робитол? Везде выходит ребетол.

Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 21514
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Пол:

Re: Нуждаюсь в общении, советах.

Сообщение: # 2271315Сообщение VeraVEK
20 июл 2016, 13:31

Любимка писал(а):он взял и очень сильно порезался
Как представила, аж плохо стало :]82 . Правильно-ребетол. А у тебя тоже гепС и 3 генотип? Был, или лечилась-чем?
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник

Любимка
Сообщения: 38
Зарегистрирован: 20 июл 2016, 11:36
Возраст: 45

Re: Нуждаюсь в общении, советах.

Сообщение: # 2271319Сообщение Любимка
20 июл 2016, 13:45

У меня тоже Гепс С 3а. Не лечилась и даже не интересовалась. Сейчас понимаю какая я идиотка,из-за моей безответственности, болен дорогой мне человечек-мой сын. Сейчас главное сына вылечить, а потом сразу же начну сама лечиться.

Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 21514
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Пол:

Re: Нуждаюсь в общении, советах.

Сообщение: # 2271322Сообщение VeraVEK
20 июл 2016, 13:56

Любимка писал(а): Сейчас главное сына вылечить, а потом сразу же начну сама лечиться.
Я не в курсе, как и чем надо лечить детей-об этом с бывалыми мамочками. А сына бесплатно будут лечить?
А как у тебя с финансами? Может сможешь здесь купить и лечиться параллельно, чтобы случайно ещё раз сына не заразить ? Делала ли себе фиброскан? Давно ли у тебя ГепС?
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник

Аватара пользователя
Рошелька
Сообщения: 78
Зарегистрирован: 18 июн 2016, 09:51
Генотип: 1b
Откуда: Омск
Возраст: 42

Re: Нуждаюсь в общении, советах.

Сообщение: # 2271323Сообщение Рошелька
20 июл 2016, 13:57

Добрый день и Бог вам в помощь!!! Так тяжело на душе, когда постоянно думаешь о том, что это зараза может распространяться в твоей семье, а тут такое-с ума можно сойти!!! Но ты не паникуй, пусть сынок будет уверен, что обязательно в скором времени вылечится. Ты сама обследовалась, ПВТ планируешь?
2015 г F0-1
ПВТ 18.07 - 09.10.16
12.08 KDL (-)
12.09 KDL (-)
04.10 инвит (-)
муж ген 3. F4
старт 14/09/16 Sof+Dac
10.10 KDL(-) 04/11 инвит (-) 03.12 инв(-)

Любимка
Сообщения: 38
Зарегистрирован: 20 июл 2016, 11:36
Возраст: 45

Re: Нуждаюсь в общении, советах.

Сообщение: # 2271331Сообщение Любимка
20 июл 2016, 14:30

VeraVEK писал(а): А сына бесплатно будут лечить?
По совету Т.В. Строковой, в наш Департамент отправила заявление ВМП (оказание высокотехнологичной медицинской помощи) вроде получилось выбить квоту на четыре недели лечения в Москве под наблюдением врачей, а дальше покупаем лекарства за свой счет и едем домой лечиться самостоятельно. Приезжать в Москву будем только на контроль. Вроде так.Пока ещё не фига не понимаю.
Любимка писал(а):А как у тебя с финансами?
финансы поют романсы :D взяла кредит, чтобы поехать в Москву . Сын я так понимаю будет находится в клинике бесплатно,а мне нужно будет в столице квартиру снять, а это я так понимаю не дешевое удовольствие .... так что расходов пока достаточно, не до моего лечения....
Любимка писал(а):чтобы случайно ещё раз сына не заразить
не представляешь как я за это боюсь.Слежу теперь как ума лишённая, за своими средствами гигиены...
Любимка писал(а):Делала ли себе фиброскан?
нет, не делала.
Любимка писал(а): Давно ли у тебя ГепС?
Очень давно. 12 лет как узнала, а когда подцепила эту заразу не знаю.

-- 20 июл 2016, 14:39 --
Рошелька писал(а):Но ты не паникуй, пусть сынок будет уверен, что обязательно в скором времени вылечится.
Рошелька писал(а):Ты сама обследовалась, ПВТ планируешь?
Спасибо за добрые слова! Я очень-очень верю, что он скоро будет здоровенький!Все, что от меня зависит я сделаю для выздоровления моего сыночка. Нет, не обследовалась,вообще ничего не делала.Теперь конечно планирую ПВТ. Если бы я раньше наткнулась на этот форум, было бы все по другому. Я ведь всегда думала, что Гепс не излечим. А сейчас оказывается можно вылечиться за три месяца.Одним словом дура набитая.

Цитаты на выделяла не правильно :D . Обязательно научусь. Пыталась ответить на все вопросы, так увлеклась :D

Лена1961
..
..
Сообщения: 2048
Зарегистрирован: 05 янв 2016, 16:47
Генотип: 3
Откуда: Калининград
Пол:
Возраст: 58

Re: Нуждаюсь в общении, советах.

Сообщение: # 2271333Сообщение Лена1961
20 июл 2016, 14:46

Спроси у врача, когда за свой счет лечиться будешь, может можно на альгерон перейти. я не знаю как на деток он действует , но он в два раза дешевле, а тоже пег .В инструкции написано противопоказано для младше 18л, но и пегинтрон для старше 18 л.
F0 ПВТ -альг-риб, с12 н+ соф.-24 н
муж-ф 2,3г-альг-риб-соф-12н
УВО 3.5 г.
Муж ф 0-1 через 1.2 г.

Любимка
Сообщения: 38
Зарегистрирован: 20 июл 2016, 11:36
Возраст: 45

Re: Нуждаюсь в общении, советах.

Сообщение: # 2271335Сообщение Любимка
20 июл 2016, 14:50

Лена1961 писал(а):Спроси у врача, когда за свой счет лечиться будешь, может можно на альгерон перейти. я не знаю как на деток он действует , но он в два раза дешевле, а тоже пег
Обязательно спрошу. Спасибо.

Аватара пользователя
VeraVEK
Егоровна
Егоровна
Сообщения: 21514
Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
Генотип: 1b F4 был
Откуда: CR-32
Пол:

Re: Нуждаюсь в общении, советах.

Сообщение: # 2271345Сообщение VeraVEK
20 июл 2016, 16:07

Любимка
А ты уверена, что сын инфецировался через бритвенный прибор ? может в родах?
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник

eleonora
Сообщения: 116
Зарегистрирован: 06 мар 2014, 13:40
Возраст: 35

Re: Нуждаюсь в общении, советах.

Сообщение: # 2271359Сообщение eleonora
20 июл 2016, 16:41

Обязательно спишитесь с usikm и с лунный кот.Девочки лечат своих детишек ингибиторами вроде бы.Они вам подскажут.
терапия с 14.06.16 MyHep и Natdac,1 ген,фиброз 1-2

Любимка
Сообщения: 38
Зарегистрирован: 20 июл 2016, 11:36
Возраст: 45

Re: Нуждаюсь в общении, советах.

Сообщение: # 2271370Сообщение Любимка
20 июл 2016, 17:33

VeraVEK - , Да,уверена,это единственный контакт был с моей кровью. Я очень строго слежу за всеми своими приборами,средствами гигиены,а вот один раз не доглядела.

-- 20 июл 2016, 17:35 --

eleonora - подскажите как их найти? Что-то туплю) Нашла. Сейчас спишусь.

Аватара пользователя
Элиан
,
,
Сообщения: 209
Зарегистрирован: 27 июл 2015, 20:48
Генотип: 1b
Откуда: Самара
Возраст: 49

Re: Нуждаюсь в общении, советах.

Сообщение: # 2271384Сообщение Элиан
20 июл 2016, 18:47

Любимка, здравствуйте! Не торопитесь и не принимайте скоропалительных решений!!!!! Я понимаю Ваше состояние (сама с ума сходила от мысли, что могу заразить ребенка), но первое, что сейчас Вам надо сделать, это успокоиться и взять себя в руки. К счастью, сейчас с гепатитом С ситуация в корне отличается от той, что была ещё каких-то 2-3 года назад! ГепС лечится с ооочень высоким процентом успешности терапии и без серьёзных интерфероновых побочек.
Во-первых, почему Вы так уверены, что сын заразился именно при порезе? Если Вы пишите, что у вас гепС обнаружен 12 лет назад, а сыну 11 лет, то значит, на момент родов Вы были инфицированы и заражение могло произойти уже тогда. Вы его после рождения проверяли на гепС?
Во-вторых, почему сейчас такая спешка с лечением? В связи с чем в апреле сдавали анализ: просто диспансеризация или какие-то проблемы со здоровьем, связанные с гепС? Сынуле фиброскан делали?
Если ситуация не критическая, то не торопитесь с интерферонами!!!! Пообщайтесь здесь на форуме, напишите Nadine_Spb личное сообщение, она в этом вопросе хорошо разбирается и многим девочкам здесь даёт советы, как лучше поступить и куда обратиться. У её сыночка такой же генотип, они собираются начать осенью лечение ингибиторами. Конечно, лечение детей ингибиторами пока только в стадии КИ, но это уже огромный шаг вперед! Может, кто-то из питерских специалистов согласится проконсультировать заочно.
Я понимаю, что кредит и поездка в Москву - это поступки под воздействием эмоций и из желания сделать всё возможное для своего ребенка. Может быть, лучше немного подождать, не тратить деньги на поездку в Москву и проживание там, а подкопить их для покупки ингибиторов? Подумайте хорошенько!
1b, F3(10.5КПа)
VIEKIRA PAK
Финиш 20.01.16.
24.01.18 "-"(60МЕ Инвитро)
-А жизнь вообще неспокойная штука, - восторженно заметил Снусмумрик.

Любимка
Сообщения: 38
Зарегистрирован: 20 июл 2016, 11:36
Возраст: 45

Re: Нуждаюсь в общении, советах.

Сообщение: # 2271487Сообщение Любимка
21 июл 2016, 08:48

Элиан,добрый день!
Элиан писал(а): почему Вы так уверены, что сын заразился именно при порезе?
Уверена,проверяли все было ОК. Муж и сын старший слава Богу здоровы,а вот маленького не уберегла.
Элиан писал(а):Во-вторых, почему сейчас такая спешка с лечением?
А чего ждать? Вдруг будет хуже. В клинике сказали, что ингибиторы для детей разрешат не раньше, чем через 3-4 года, даже КИ еще не проводили для детей. .Я верю, что мы вылечимся, врач убедил, что с нашим генотипом успех точно будет!
Элиан писал(а):В связи с чем в апреле сдавали анализ: просто диспансеризация или какие-то проблемы со здоровьем, связанные с гепС? Сынуле фиброскан делали?
По своей инициативе попросила педиатра обследовать ребенка, т.к. начал часто жаловаться на головные боли, усталость и при всем этом постоянно держалась температура 37-37,5. Фиброскан не делали. Я так понимаю, когда мы уже приедем в клинику на месяц, перед началом инъекций нас дополнительно ещё обследуют и наверняка сделают фиброскан.

Аватара пользователя
Elisaveta Lis
Сообщения: 38
Зарегистрирован: 18 авг 2015, 15:48
Возраст: 26

Re: Нуждаюсь в общении, советах.

Сообщение: # 2272338Сообщение Elisaveta Lis
24 июл 2016, 09:43

Я только прочла вашу историю, посочувствовала как с нами случилось тоже самое! Порезала палец, крови было! Ч ее ввдавливала прям с плеча! Лежала блин эта бритва себе в раковине но какого фига она оказалась в ванной!

-- 24 июл 2016, 13:49 --

Скажите пожалуйста, спустя какое время вы сдавали пцр? Вам вводили в качестве профилактики интерферон альфа? Читала что такое практикуют... Вам удачи в лечении, генотип у вас не пакостный... А нам еще надеяться и верить что за 4 дня он успел улетучиться..
~ ~ ~
Болезнь выявила в 2014 году при беременности
Дневник

Любимка
Сообщения: 38
Зарегистрирован: 20 июл 2016, 11:36
Возраст: 45

Re: Нуждаюсь в общении, советах.

Сообщение: # 2272566Сообщение Любимка
25 июл 2016, 09:59

Elisaveta Lis писал(а):А нам еще надеяться и верить что за 4 дня он успел улетучиться..
За четыре дня должен уйти вирус. Господи, хоть-бы ваш ребенок был здоров! У нас было заражение по свежим следам :]06 ПЦР сдали через три недели после положительного результата на антитела. Интерферон альфа не вводили. В нашей деревне вообще не знают как с этой болезнью бороться(((

Аватара пользователя
Alemadasja
Pigалица
Pigалица
Сообщения: 37282
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
Генотип: 1
Откуда: Central Europe
Возраст: 39

Re: Нуждаюсь в общении, советах.

Сообщение: # 2272575Сообщение Alemadasja
25 июл 2016, 10:19

Любимка писал(а): , Да,уверена,это единственный контакт был с моей кровью.
a до порезов на гепС его проверяла? что именно сдавали и когда?
когда сын порезался и когда проверили? что сдавали? острую фазу поймали?
Любимка писал(а): чего ждать? Вдруг будет хуже. В клинике сказали, что ингибиторы для детей разрешат не раньше, чем через 3-4 года, даже КИ еще не проводили для детей. .Я верю, что мы вылечимся, врач убедил, что с нашим генотипом успех точно будет!
КИ идут вовсю. Успех у детей выше, чем у взрослых, это факт. Но какова цена этого лечения... оно тяжелое. А у ребенка сейчас начнется период созревания, нежелательно в такой период такие встряски для организма, имхо. Зачем такая спешка, когда на подходе более эффективные и беспобочные лекарства?
Хуже быть не может. У детей гепС протекает медленно.
Любимка писал(а):асто жаловаться на головные боли, усталость и при всем этом постоянно держалась температура 37-37,5.
это не симптомы гепСа
Любимка писал(а):Фиброскан не делали.
а надо бы
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)

Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...

Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей