Нуждаюсь в общении, советах.
Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы
Нуждаюсь в общении, советах.
Всем привет.У сына гепатит С, генотип 3а. Обнаружили в апреле 2016г. Попала сюда в мае месяце как подтвердился диагноз у сыночка, только сегодня зарегистрировалась. Не буду писать как я переживала и что с мной было когда узнала о страшном диагнозе..... Одно скажу:ненавижу себя за то, что заразила ребенка. Сыночку 11 лет. Спортсмен, отличник и тут такое......
В нашей провинции нет гепатологов. Куда бежать? Конечно же в помощь интернет. Вот попала сюда.
Маленько напишу про поиск врача для моего сыночка: Прочитав форум(огромное спасибо создателю форума и посетителям за инфо) сделала выбор в пользу Рейзес А.Р., записалась к ней на прием ждали месяц, наконец-то настал день вылета в нашу столицу, а мне звонят и говорят врач отменил на завтра все приемы. Моей истерики не было придела.... На другом конце провода девушка с ледяным голосом, на мои просьбы помочь найти нам другого гепатолога... отвечала: ни чем помочь не могу Рейзис единственный гепатолог. Я снова на форум и тут нашла Строкову Татьяну Викторовну. Звоню в клинику прошу записать к Строковой, девушка отвечает, что профессор очень-очень занята и в ближайшие дни принять не может.У меня слезы..... Мои слезы не оставили девушку равнодушной в отличии от первой, она обещала сходить к Строковой и объяснить мою ситуацию, а позже перезвонит обязательно. Как будто прошла вечность пока я дождалась звонка из клиники. Она уговорила Строкову принять нас, моей радости не было придела.Мы благополучно добрались до Москвы,сняли квартиру, на следующий день пришли на прием. Татьяна Викторовна целый час общалась со мной, успокоила, дала кучу советов, назначила лечение, посоветовала как действовать дальше. Спасибо ей огромное за это. Теперь вот нам нужно ехать в Москву на первые четыре инъекции. Завтра нужно позвонить и уточнить дату приезда. Ни с кем не могу общаться на эту тему, держу все в себе. Боюсь сил нет. Простите за сумбур, особо не люблю писать, а очень нужно с кем-то поделиться.
В нашей провинции нет гепатологов. Куда бежать? Конечно же в помощь интернет. Вот попала сюда.
Маленько напишу про поиск врача для моего сыночка: Прочитав форум(огромное спасибо создателю форума и посетителям за инфо) сделала выбор в пользу Рейзес А.Р., записалась к ней на прием ждали месяц, наконец-то настал день вылета в нашу столицу, а мне звонят и говорят врач отменил на завтра все приемы. Моей истерики не было придела.... На другом конце провода девушка с ледяным голосом, на мои просьбы помочь найти нам другого гепатолога... отвечала: ни чем помочь не могу Рейзис единственный гепатолог. Я снова на форум и тут нашла Строкову Татьяну Викторовну. Звоню в клинику прошу записать к Строковой, девушка отвечает, что профессор очень-очень занята и в ближайшие дни принять не может.У меня слезы..... Мои слезы не оставили девушку равнодушной в отличии от первой, она обещала сходить к Строковой и объяснить мою ситуацию, а позже перезвонит обязательно. Как будто прошла вечность пока я дождалась звонка из клиники. Она уговорила Строкову принять нас, моей радости не было придела.Мы благополучно добрались до Москвы,сняли квартиру, на следующий день пришли на прием. Татьяна Викторовна целый час общалась со мной, успокоила, дала кучу советов, назначила лечение, посоветовала как действовать дальше. Спасибо ей огромное за это. Теперь вот нам нужно ехать в Москву на первые четыре инъекции. Завтра нужно позвонить и уточнить дату приезда. Ни с кем не могу общаться на эту тему, держу все в себе. Боюсь сил нет. Простите за сумбур, особо не люблю писать, а очень нужно с кем-то поделиться.
-
- ..
- Сообщения: 2160
- Зарегистрирован: 05 янв 2016, 16:47
- Генотип: 3
- Откуда: Калининград
- Gender:
- Возраст: 62
Re: Нуждаюсь в общении, советах.
Вы не написали даже диагноз.поточнее проблемы опишите
F0 ,3 г-альг-риб, с12 н+ соф.-24 н
муж-ф 2,3г-альг-риб-соф-12н
УВО 4.5 г.
Муж ф 0-1 через 1.2 г.
муж-ф 2,3г-альг-риб-соф-12н
УВО 4.5 г.
Муж ф 0-1 через 1.2 г.
Re: Нуждаюсь в общении, советах.
Простите. Гепатит С 3а
- VeraVEK
- Егоровна
- Сообщения: 30692
- Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
- Генотип: 1b F4 был
- Откуда: CR-32
- Gender:
Re: Нуждаюсь в общении, советах.
Лена1961
Под названием темы-мелким шрифтом-"Болен сын. Гепатит С 3а." Скорее всего Любимка поделилась своей болью.
Любимка
Крепись дорогая и надейся только на хорошее . А что за инъекции? Каким образом ты заразила сына?
Под названием темы-мелким шрифтом-"Болен сын. Гепатит С 3а." Скорее всего Любимка поделилась своей болью.
Любимка
Крепись дорогая и надейся только на хорошее . А что за инъекции? Каким образом ты заразила сына?
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Re: Нуждаюсь в общении, советах.
Забыла бритву в ванной, а он взял и очень сильно порезался.Написано в выписке Пегинтрон и робитол. Только в интернете не могу найти, что за робитол? Везде выходит ребетол.
- VeraVEK
- Егоровна
- Сообщения: 30692
- Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
- Генотип: 1b F4 был
- Откуда: CR-32
- Gender:
Re: Нуждаюсь в общении, советах.
Как представила, аж плохо стало . Правильно-ребетол. А у тебя тоже гепС и 3 генотип? Был, или лечилась-чем?Любимка писал(а):он взял и очень сильно порезался
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Re: Нуждаюсь в общении, советах.
У меня тоже Гепс С 3а. Не лечилась и даже не интересовалась. Сейчас понимаю какая я идиотка,из-за моей безответственности, болен дорогой мне человечек-мой сын. Сейчас главное сына вылечить, а потом сразу же начну сама лечиться.
- VeraVEK
- Егоровна
- Сообщения: 30692
- Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
- Генотип: 1b F4 был
- Откуда: CR-32
- Gender:
Re: Нуждаюсь в общении, советах.
Я не в курсе, как и чем надо лечить детей-об этом с бывалыми мамочками. А сына бесплатно будут лечить?Любимка писал(а): Сейчас главное сына вылечить, а потом сразу же начну сама лечиться.
А как у тебя с финансами? Может сможешь здесь купить и лечиться параллельно, чтобы случайно ещё раз сына не заразить ? Делала ли себе фиброскан? Давно ли у тебя ГепС?
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Re: Нуждаюсь в общении, советах.
Добрый день и Бог вам в помощь!!! Так тяжело на душе, когда постоянно думаешь о том, что это зараза может распространяться в твоей семье, а тут такое-с ума можно сойти!!! Но ты не паникуй, пусть сынок будет уверен, что обязательно в скором времени вылечится. Ты сама обследовалась, ПВТ планируешь?
2015 г F0-1
ПВТ 18.07 - 09.10.16
12.08 KDL (-)
12.09 KDL (-)
04.10 инвит (-)
муж ген 3. F4
старт 14/09/16 Sof+Dac
10.10 KDL(-) 04/11 инвит (-) 03.12 инв(-)
ПВТ 18.07 - 09.10.16
12.08 KDL (-)
12.09 KDL (-)
04.10 инвит (-)
муж ген 3. F4
старт 14/09/16 Sof+Dac
10.10 KDL(-) 04/11 инвит (-) 03.12 инв(-)
Re: Нуждаюсь в общении, советах.
По совету Т.В. Строковой, в наш Департамент отправила заявление ВМП (оказание высокотехнологичной медицинской помощи) вроде получилось выбить квоту на четыре недели лечения в Москве под наблюдением врачей, а дальше покупаем лекарства за свой счет и едем домой лечиться самостоятельно. Приезжать в Москву будем только на контроль. Вроде так.Пока ещё не фига не понимаю.VeraVEK писал(а): А сына бесплатно будут лечить?
финансы поют романсы взяла кредит, чтобы поехать в Москву . Сын я так понимаю будет находится в клинике бесплатно,а мне нужно будет в столице квартиру снять, а это я так понимаю не дешевое удовольствие .... так что расходов пока достаточно, не до моего лечения....Любимка писал(а):А как у тебя с финансами?
не представляешь как я за это боюсь.Слежу теперь как ума лишённая, за своими средствами гигиены...Любимка писал(а):чтобы случайно ещё раз сына не заразить
нет, не делала.Любимка писал(а):Делала ли себе фиброскан?
Очень давно. 12 лет как узнала, а когда подцепила эту заразу не знаю.Любимка писал(а): Давно ли у тебя ГепС?
-- 20 июл 2016, 14:39 --
Спасибо за добрые слова! Я очень-очень верю, что он скоро будет здоровенький!Все, что от меня зависит я сделаю для выздоровления моего сыночка. Нет, не обследовалась,вообще ничего не делала.Теперь конечно планирую ПВТ. Если бы я раньше наткнулась на этот форум, было бы все по другому. Я ведь всегда думала, что Гепс не излечим. А сейчас оказывается можно вылечиться за три месяца.Одним словом дура набитая.Рошелька писал(а):Но ты не паникуй, пусть сынок будет уверен, что обязательно в скором времени вылечится.Рошелька писал(а):Ты сама обследовалась, ПВТ планируешь?
Цитаты на выделяла не правильно . Обязательно научусь. Пыталась ответить на все вопросы, так увлеклась
-
- ..
- Сообщения: 2160
- Зарегистрирован: 05 янв 2016, 16:47
- Генотип: 3
- Откуда: Калининград
- Gender:
- Возраст: 62
Re: Нуждаюсь в общении, советах.
Спроси у врача, когда за свой счет лечиться будешь, может можно на альгерон перейти. я не знаю как на деток он действует , но он в два раза дешевле, а тоже пег .В инструкции написано противопоказано для младше 18л, но и пегинтрон для старше 18 л.
F0 ,3 г-альг-риб, с12 н+ соф.-24 н
муж-ф 2,3г-альг-риб-соф-12н
УВО 4.5 г.
Муж ф 0-1 через 1.2 г.
муж-ф 2,3г-альг-риб-соф-12н
УВО 4.5 г.
Муж ф 0-1 через 1.2 г.
Re: Нуждаюсь в общении, советах.
Обязательно спрошу. Спасибо.Лена1961 писал(а):Спроси у врача, когда за свой счет лечиться будешь, может можно на альгерон перейти. я не знаю как на деток он действует , но он в два раза дешевле, а тоже пег
- VeraVEK
- Егоровна
- Сообщения: 30692
- Зарегистрирован: 15 дек 2015, 01:11
- Генотип: 1b F4 был
- Откуда: CR-32
- Gender:
Re: Нуждаюсь в общении, советах.
Любимка
А ты уверена, что сын инфецировался через бритвенный прибор ? может в родах?
А ты уверена, что сын инфецировался через бритвенный прибор ? может в родах?
I-ПВТ 1b, F4 Старт 05.02.16 г. Соф+Дак+Реб =24 нед
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
2н<300 ; 4н+; 8н- ; 12н.- ; 24н- Все в CMD
Финиш 22.07.16г. УВО 116
6 мес.после ПВТ-F 2; 2 года после ПВТ F0-1
Дорогу осилит идущий. Дневник
Re: Нуждаюсь в общении, советах.
Обязательно спишитесь с usikm и с лунный кот.Девочки лечат своих детишек ингибиторами вроде бы.Они вам подскажут.
терапия с 14.06.16 MyHep и Natdac,1 ген,фиброз 1-2
Re: Нуждаюсь в общении, советах.
VeraVEK - , Да,уверена,это единственный контакт был с моей кровью. Я очень строго слежу за всеми своими приборами,средствами гигиены,а вот один раз не доглядела.
-- 20 июл 2016, 17:35 --
eleonora - подскажите как их найти? Что-то туплю) Нашла. Сейчас спишусь.
-- 20 июл 2016, 17:35 --
eleonora - подскажите как их найти? Что-то туплю) Нашла. Сейчас спишусь.
Re: Нуждаюсь в общении, советах.
Любимка, здравствуйте! Не торопитесь и не принимайте скоропалительных решений!!!!! Я понимаю Ваше состояние (сама с ума сходила от мысли, что могу заразить ребенка), но первое, что сейчас Вам надо сделать, это успокоиться и взять себя в руки. К счастью, сейчас с гепатитом С ситуация в корне отличается от той, что была ещё каких-то 2-3 года назад! ГепС лечится с ооочень высоким процентом успешности терапии и без серьёзных интерфероновых побочек.
Во-первых, почему Вы так уверены, что сын заразился именно при порезе? Если Вы пишите, что у вас гепС обнаружен 12 лет назад, а сыну 11 лет, то значит, на момент родов Вы были инфицированы и заражение могло произойти уже тогда. Вы его после рождения проверяли на гепС?
Во-вторых, почему сейчас такая спешка с лечением? В связи с чем в апреле сдавали анализ: просто диспансеризация или какие-то проблемы со здоровьем, связанные с гепС? Сынуле фиброскан делали?
Если ситуация не критическая, то не торопитесь с интерферонами!!!! Пообщайтесь здесь на форуме, напишите Nadine_Spb личное сообщение, она в этом вопросе хорошо разбирается и многим девочкам здесь даёт советы, как лучше поступить и куда обратиться. У её сыночка такой же генотип, они собираются начать осенью лечение ингибиторами. Конечно, лечение детей ингибиторами пока только в стадии КИ, но это уже огромный шаг вперед! Может, кто-то из питерских специалистов согласится проконсультировать заочно.
Я понимаю, что кредит и поездка в Москву - это поступки под воздействием эмоций и из желания сделать всё возможное для своего ребенка. Может быть, лучше немного подождать, не тратить деньги на поездку в Москву и проживание там, а подкопить их для покупки ингибиторов? Подумайте хорошенько!
Во-первых, почему Вы так уверены, что сын заразился именно при порезе? Если Вы пишите, что у вас гепС обнаружен 12 лет назад, а сыну 11 лет, то значит, на момент родов Вы были инфицированы и заражение могло произойти уже тогда. Вы его после рождения проверяли на гепС?
Во-вторых, почему сейчас такая спешка с лечением? В связи с чем в апреле сдавали анализ: просто диспансеризация или какие-то проблемы со здоровьем, связанные с гепС? Сынуле фиброскан делали?
Если ситуация не критическая, то не торопитесь с интерферонами!!!! Пообщайтесь здесь на форуме, напишите Nadine_Spb личное сообщение, она в этом вопросе хорошо разбирается и многим девочкам здесь даёт советы, как лучше поступить и куда обратиться. У её сыночка такой же генотип, они собираются начать осенью лечение ингибиторами. Конечно, лечение детей ингибиторами пока только в стадии КИ, но это уже огромный шаг вперед! Может, кто-то из питерских специалистов согласится проконсультировать заочно.
Я понимаю, что кредит и поездка в Москву - это поступки под воздействием эмоций и из желания сделать всё возможное для своего ребенка. Может быть, лучше немного подождать, не тратить деньги на поездку в Москву и проживание там, а подкопить их для покупки ингибиторов? Подумайте хорошенько!
1b, F3(10.5КПа)
VIEKIRA PAK
Финиш 20.01.16.
24.01.18 "-"(60МЕ Инвитро)
-А жизнь вообще неспокойная штука, - восторженно заметил Снусмумрик.
VIEKIRA PAK
Финиш 20.01.16.
24.01.18 "-"(60МЕ Инвитро)
-А жизнь вообще неспокойная штука, - восторженно заметил Снусмумрик.
Re: Нуждаюсь в общении, советах.
Элиан,добрый день!
Уверена,проверяли все было ОК. Муж и сын старший слава Богу здоровы,а вот маленького не уберегла.Элиан писал(а): почему Вы так уверены, что сын заразился именно при порезе?
А чего ждать? Вдруг будет хуже. В клинике сказали, что ингибиторы для детей разрешат не раньше, чем через 3-4 года, даже КИ еще не проводили для детей. .Я верю, что мы вылечимся, врач убедил, что с нашим генотипом успех точно будет!Элиан писал(а):Во-вторых, почему сейчас такая спешка с лечением?
По своей инициативе попросила педиатра обследовать ребенка, т.к. начал часто жаловаться на головные боли, усталость и при всем этом постоянно держалась температура 37-37,5. Фиброскан не делали. Я так понимаю, когда мы уже приедем в клинику на месяц, перед началом инъекций нас дополнительно ещё обследуют и наверняка сделают фиброскан.Элиан писал(а):В связи с чем в апреле сдавали анализ: просто диспансеризация или какие-то проблемы со здоровьем, связанные с гепС? Сынуле фиброскан делали?
- Elisaveta Lis
- Сообщения: 37
- Зарегистрирован: 18 авг 2015, 15:48
- Возраст: 30
Re: Нуждаюсь в общении, советах.
Я только прочла вашу историю, посочувствовала как с нами случилось тоже самое! Порезала палец, крови было! Ч ее ввдавливала прям с плеча! Лежала блин эта бритва себе в раковине но какого фига она оказалась в ванной!
-- 24 июл 2016, 13:49 --
Скажите пожалуйста, спустя какое время вы сдавали пцр? Вам вводили в качестве профилактики интерферон альфа? Читала что такое практикуют... Вам удачи в лечении, генотип у вас не пакостный... А нам еще надеяться и верить что за 4 дня он успел улетучиться..
-- 24 июл 2016, 13:49 --
Скажите пожалуйста, спустя какое время вы сдавали пцр? Вам вводили в качестве профилактики интерферон альфа? Читала что такое практикуют... Вам удачи в лечении, генотип у вас не пакостный... А нам еще надеяться и верить что за 4 дня он успел улетучиться..
Re: Нуждаюсь в общении, советах.
За четыре дня должен уйти вирус. Господи, хоть-бы ваш ребенок был здоров! У нас было заражение по свежим следам ПЦР сдали через три недели после положительного результата на антитела. Интерферон альфа не вводили. В нашей деревне вообще не знают как с этой болезнью бороться(((Elisaveta Lis писал(а):А нам еще надеяться и верить что за 4 дня он успел улетучиться..
- Alemadasja
- Pigалица
- Сообщения: 37274
- Зарегистрирован: 17 июн 2012, 15:46
- Генотип: 1
- Откуда: Central Europe
- Возраст: 43
Re: Нуждаюсь в общении, советах.
a до порезов на гепС его проверяла? что именно сдавали и когда?Любимка писал(а): , Да,уверена,это единственный контакт был с моей кровью.
когда сын порезался и когда проверили? что сдавали? острую фазу поймали?
КИ идут вовсю. Успех у детей выше, чем у взрослых, это факт. Но какова цена этого лечения... оно тяжелое. А у ребенка сейчас начнется период созревания, нежелательно в такой период такие встряски для организма, имхо. Зачем такая спешка, когда на подходе более эффективные и беспобочные лекарства?Любимка писал(а): чего ждать? Вдруг будет хуже. В клинике сказали, что ингибиторы для детей разрешат не раньше, чем через 3-4 года, даже КИ еще не проводили для детей. .Я верю, что мы вылечимся, врач убедил, что с нашим генотипом успех точно будет!
Хуже быть не может. У детей гепС протекает медленно.
это не симптомы гепСаЛюбимка писал(а):асто жаловаться на головные боли, усталость и при всем этом постоянно держалась температура 37-37,5.
а надо быЛюбимка писал(а):Фиброскан не делали.
Биопсия 08.2012 - F1 А1.
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)
Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...
Фиброскан 07.2016 - F2 (9кПа)
Дневничок. SOF+LDV c 08.08.2016
Все приходит к тому, кто умеет ждать...