Дочка ВИЧ и ГЕПС

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: baranka, Модераторы

Ответить
Аватара пользователя
Шиншила
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 13 дек 2016, 22:21
Возраст: 41

Дочка ВИЧ и ГЕПС

Сообщение: # 2327451Сообщение Шиншила
13 дек 2016, 22:45

Добрый день всем!
у меня приемная дочь с Вич и ГепС 10 лет, с нами 8 лет, антитела на гепс появились в 2011 году, после этого поставили диагноз, рождена от вич инф женщины. в 2015 году прошли курс лечения от гепс 24 недели пегинтрон. очень тяжело переносила, но напрасно, не вылечились. нас наблюдают в спид центре там сдаем анализы и лекарства давали.
люди знающие подскажите куда нам обратиться еще, второй раз такое лечение она не перенесет. Москва.
Ребенок девочка, ВИЧ и ГЕПС 3гт,

Аватара пользователя
Дива
.
.
Сообщения: 1630
Зарегистрирован: 18 дек 2009, 07:20
Возраст: 39

Re: Дочка ВИЧ и ГЕПС

Сообщение: # 2327464Сообщение Дива
14 дек 2016, 03:54

Добрый день. Зайдите в дневничок viewtopic.php?f=71&t=56093&start=1340
Надя лечит ребенка новыми лекарствами от гепСа
гепатит В вылез 11.16.
2 ПВТ нач 19.09.2016. F3(10,2кПа)
соф+дак+риб
УВО 24!!!!
на ПВТ гепВ.


Дневник

Аватара пользователя
kargyraa
.
.
Сообщения: 1812
Зарегистрирован: 02 май 2016, 21:34
Возраст: 34

Re: Дочка ВИЧ и ГЕПС

Сообщение: # 2327477Сообщение kargyraa
14 дек 2016, 06:12

Шиншила писал(а):у меня приемная дочь с Вич и ГепС 10 лет, с нами 8 лет, антитела на гепс появились в 2011 году, после этого поставили диагноз, рождена от вич инф женщины
Т. е., девочка родилась от ВИЧ-ВГС-коинфицированной мамы, с рождения был поставлен диагноз ВИЧ, а ВГС проявился лишь спустя 5 лет???
Шиншила писал(а):люди знающие подскажите куда нам обратиться еще
По официальной линии лечить ребёнка нечем и ещё будет нечем лет этак... Да дочка быстрее совершеннолетия достигнет, чем у гос-ва появится бесплатная безинтерфероновая терапия для детей.
Позиция педиатров США по вопросу лечения ВГС у детей: отложить лечение до официального утверждения детских дозировок безинтерфероновых схем. Но фармгиганты с регистрацией детских форм своих ингибиторов не торопятся - затраты на КИ не окупятся малым числом ВГС-инфицированных детей в США (30 000 человек).
Практика же ближе к этому:
viewtopic.php?f=71&t=67592

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1979
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Дочка ВИЧ и ГЕПС

Сообщение: # 2327490Сообщение Nadine_Spb
14 дек 2016, 07:25

Шиншила писал(а):у меня приемная дочь с Вич и ГепС 10 лет, с нами 8 лет,
Привет, располагайся.
Как у Вас с показателями АЛТ и АСТ?
Какой генотип?
Как с фиброзом?
Очень печально, что Вам не удалось добить вирус в первый раз.
Сейчас нет еще разрешения лечения ингибиторами деток, но прошли КИ год назад - результаты впечатляют - в Питере 100% избавились от гепС, что в Москве мне не известно к сожалению.
Все, кто сейчас идут (я и Мурзилка - идем экспериментально, под наблюдением врачей естественно, но это - заслуга продвинутых наших докторов и упертость мам). Я, общалась в КИ центре, там говорили, что планируют КИ подростков с ко-инфекцией, но в бюджете не нашлось денег для проведения КИ на детях от 6 лет без ко-инфекции, там что это может затянуться.
Я думаю в вашем спид-центре такая информация имеется.
Тут на форуме, доктора допускают лечение полной дозой (для взрослых) детей старше 12 лет, но вопросы задавались про деток без ко-инфекции.
Думаю, что будет правильно обратиться к доктору Карпову или доктору Александрову с вопросом.
Если у Вас нет фиброза, то думаю, что через пару лет вы спокойно пролечитесь.
Несколько лет я читала теры пеги+рибы, на которых шли детки - это кошмар какой-то для деток и мам.
У нас кроме носовых кровотечений, которые скорее возникают из-за волшебных ручек нашего хитрого героя , ничего. Только 2 табла с утра и поскакали)))
Если интересно, почитайте мой дневник. Я старалась как можно чаще писать про то, что с ним происходило. Где-то с 60 страницы.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Аватара пользователя
Шиншила
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 13 дек 2016, 22:21
Возраст: 41

Re: Дочка ВИЧ и ГЕПС

Сообщение: # 2327622Сообщение Шиншила
14 дек 2016, 13:24

Спасибо, читала дневник, т е вы лечитесь в Усть-ужоре? Мы там были)) Но по ВИЧ.
У дочки 3гт, лечили пегинтрон 50мкг и рибиверин 3/4 т 2 раза в день 24 недели, лечение переносила очень тяжело, в пятницу в 15 делали укол, через 3 часа 39 и включая воскресение постель. к концу лечения вылезли волосы на 50%, очень упали показатель крови, но нам ничем не помогали, послали к гематологу, а она на своей волне. В СПИД центре инфекционисты, нет гепатолога, очень я за нее боялась.
после неудачного лечения, последний укол в июле, а анализ сдали в августе, вирус обнаружен. Поехали на консультацию к Рейзис, и сделали фиброскан, фиброза не было,
алт 43
аст 42
вирусная нагрузка не высокая
щелочная фосфатаза 245
Нам в июне 11 лет, через 1,5 года 12 будет

-- 14 дек 2016, 15:29 --

Да у нас странная ситуация, мы же в СПИД центре наблюдаемся, на антитела к ГЕПС постоянно берут анализы. По матери данных, что она было больна ГЕПС не было, в 2011 году у дочки появились антитела, сдали ПЦР оказалось ГЕПС. Я у нашего врача спросила может она заразилась где? Хотела расследование произвести! Но врач сказала, что от матери, т к острую стадию мы бы не пропустили.
Ребенок девочка, ВИЧ и ГЕПС 3гт,

Аватара пользователя
kargyraa
.
.
Сообщения: 1812
Зарегистрирован: 02 май 2016, 21:34
Возраст: 34

Re: Дочка ВИЧ и ГЕПС

Сообщение: # 2327633Сообщение kargyraa
14 дек 2016, 13:56

Шиншила писал(а):Хотела расследование произвести! Но врач сказала, что от матери, т к острую стадию мы бы не пропустили.
Врачебная солидарность во всей красе! :-) При ВГС крайне редко проявляется острая стадия.
Значит, медики при какой-то медицинской манипуляции таки заразили девочку гепСом, что вполне возможно, раз она постоянно наблюдается в СПИД-центре.

Аватара пользователя
Шиншила
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 13 дек 2016, 22:21
Возраст: 41

Re: Дочка ВИЧ и ГЕПС

Сообщение: # 2327645Сообщение Шиншила
14 дек 2016, 14:41

В 2010 году болела менингитом гнойным возбудитель гемофильная инф. Лежала в Ярославле в инф больнице, 3 дня в реанимации, через две недели перевезли в Москву во 2 инф, там уже никаких манипуляций не было, а в Ярославле пункцию брали, катетер ставили, но все одноразовое. Но как теперь узнаешь, где? Может и у зубного это случиться, а еще можно теоретически узнать инфу про биомать, если у нее есть, то от нее. У нас ВИЧ, поэтому любую болячку этим объясняют.

-- 14 дек 2016, 16:44 --

В СПИД центре берут кровь одноразовыми шприцами, никаких других манипуляций не бывает.
Ребенок девочка, ВИЧ и ГЕПС 3гт,

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1979
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Дочка ВИЧ и ГЕПС

Сообщение: # 2327839Сообщение Nadine_Spb
14 дек 2016, 21:47

Шиншила писал(а):Нам в июне 11 лет, через 1,5 года 12 будет
Так вы совсем уже большие, попробуй доктору здесь на форуме задать вопрос про лечение.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Аватара пользователя
Angeles0708
Сообщения: 130
Зарегистрирован: 27 ноя 2016, 03:09
Генотип: 2
Пол:
Возраст: 39

Re: Дочка ВИЧ и ГЕПС

Сообщение: # 2328619Сообщение Angeles0708
16 дек 2016, 20:41

она заразилась где? Хотела расследование произвести! Но врач сказала, что от матери, т к острую стадию мы бы не пропустили.
Если бы от матери антитела были они бы и всегда были на протяжении всех ее 11 лет.как могли не заметить инфекты?странная ситуация!?
наивная генотип 2,F0-1(2017), сына 6 лет,генотип 2,F0.
20.03.2018 год Начало.
Сын-200 мг Соф, Дак-30мг
Я-400 мг Соф,60 мг Дак
24.04.18 <300ме/мл✓-не обнаружено
Финиш 11.06.18
05.06.не обнаружено

Аватара пользователя
Шиншила
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 13 дек 2016, 22:21
Возраст: 41

Re: Дочка ВИЧ и ГЕПС

Сообщение: # 2329659Сообщение Шиншила
19 дек 2016, 07:37

врач сказала что это не первый случай, нет антител несколько лет
Ребенок девочка, ВИЧ и ГЕПС 3гт,

Аватара пользователя
kargyraa
.
.
Сообщения: 1812
Зарегистрирован: 02 май 2016, 21:34
Возраст: 34

Re: Дочка ВИЧ и ГЕПС

Сообщение: # 2329685Сообщение kargyraa
19 дек 2016, 08:34

Шиншила писал(а):врач сказала что это не первый случай, нет антител несколько лет
Безусловно, оккультный ВГС описан в медлитературе, но в данном случае меня терзают смутные сомненья...
Что же до врачей - у них круговая порука: они никогда не признают "косяки" коллег.

Аватара пользователя
Angeles0708
Сообщения: 130
Зарегистрирован: 27 ноя 2016, 03:09
Генотип: 2
Пол:
Возраст: 39

Re: Дочка ВИЧ и ГЕПС

Сообщение: # 2329716Сообщение Angeles0708
19 дек 2016, 09:31

Бывает что при имуннодефиците организм плохо отвечает на вирусы и может давать отрицательный результат. Т.е не обнаруживаться ИФА но целых 11 лет!! Бедная девочка ещё и гепсом где то заразили ... А дочь принимает арвт?
наивная генотип 2,F0-1(2017), сына 6 лет,генотип 2,F0.
20.03.2018 год Начало.
Сын-200 мг Соф, Дак-30мг
Я-400 мг Соф,60 мг Дак
24.04.18 <300ме/мл✓-не обнаружено
Финиш 11.06.18
05.06.не обнаружено

Аватара пользователя
Angeles0708
Сообщения: 130
Зарегистрирован: 27 ноя 2016, 03:09
Генотип: 2
Пол:
Возраст: 39

Re: Дочка ВИЧ и ГЕПС

Сообщение: # 2342720Сообщение Angeles0708
16 янв 2017, 11:28

Как дела у вас?как девочка?
наивная генотип 2,F0-1(2017), сына 6 лет,генотип 2,F0.
20.03.2018 год Начало.
Сын-200 мг Соф, Дак-30мг
Я-400 мг Соф,60 мг Дак
24.04.18 <300ме/мл✓-не обнаружено
Финиш 11.06.18
05.06.не обнаружено

Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей