Лечение дочки, 4 года 3.03.2017

Рекомендации и советы по лечению вирусных гепатитов у детей различного возраста. Дневники противовирусной терапии детей.

Модераторы: Nadine_Spb, Модераторы

Хамелеоша
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 27 фев 2017, 05:57
Возраст: 35

Лечение дочки, 4 года 3.03.2017

Сообщение: # 2360888Сообщение Хамелеоша
27 фев 2017, 07:16

Здравствуйте. Хотелось бы услышать мнение мам, которые лечили своих деток пегами. Пожалели ли вы об этом?! Изучила много много тем и стало мне не спокойно окончательно. Во время беременности на сроке 30 недель я узнала о гепС., генотип 3a/b. Родила дочку. Сразу сказали ее не проверять, смысла нет, т.к. лечат всё равно не раньше 3 лет. В 2 года сдали ПЦР ей, результат +. Генотип мой 3a. Поставили ее на очередь по лечению. Сама начала лечиться альтевир + рибавирин в апреле 2015 по октябрь 2015. Денег на пег.интерферон не было. ПВТ прошла тяжело, но терпимо. ПЦР отр. Сейчас подошло лечение дочки. Сегодня получили рецепт на пегинтрон + ребетол. Начало запланировали с 3 марта. И вот голова идет кругом. Боюсь... Боюсь побочек, начиталась, что при лечении пег.интерфероном у детей бывает задержка физического развития и многое другое... Она у меня часто болеющая, по анализам постоянно показывает сниженный иммунитет, думаю из за гепС, после каждой ОРВИ приходится пить антибиотики, после антибиотиков плохо печени. Повышаются трансы, реактивный гепатит, запоры... Думала ждать безинтерфероновую...Опять, а чего ждать? Нам по деньгам не потянуть 100%. Наверно это же очень сильно дорого. Нам пег + ребетол не потянуть, если сейчас откажемся, и вдруг придется срочно начинать. Зачем я начала читать вообще... Скажите пожалуйста, не сильно страшно лечить пегами ребенка?
Я: гепС 3a/b, ПВТ Альтевир + риб. с 04.2015 - 10.2015 УВО
Дочь 4 года, гепС 3a, пегинтрон + ребетол с 3.03.17-11.08.17 пцр - минус

Аватара пользователя
Йети
...
...
Сообщения: 3276
Зарегистрирован: 09 июн 2014, 18:44
Генотип: 3

Re: Лечение дочки, 4 года

Сообщение: # 2360889Сообщение Йети
27 фев 2017, 07:31

Лечение новыми препаратами не более 500 долларов за курс, для ребенка еще меньше будет. Только вроде для этих препаратов рановато еще по возрасту, годикам так к 7. Сейчас профи подойдут, точно напишут.
Про пеги не знаю.
F0-1 начало 10.05.15 Егисоф+Джонодак+рибы
Йети живёт тут
старт 1,8 х 10^5 МЕ
Истрия минусов:
Инвитро (60МЕ) 11 дн.(1,5 нед.)
КДЛ (15МЕ) 30 дн. (4,5 нед.)
ЦМД (10МЕ) 45 дн. (6,5 нед.)
Финиш 29.08.15
УВО4 УВО12 УВО24

Аватара пользователя
НАДЕЖДА К
Сообщения: 142
Зарегистрирован: 15 апр 2015, 01:03

Re: Лечение дочки, 4 года

Сообщение: # 2360899Сообщение НАДЕЖДА К
27 фев 2017, 08:52

Хамелеоша Здравствуйте , почитайте форум , особенно тему viewtopic.php?f=71&t=56093 обратитесь к Надин , она вам поможет . Сейчас родители детей лечат новыми препаратами , у которых нет таких страшных побочек . Благодаря новым лекарствам Гепатит вылечивается практически в 100% случаев . Сопоставьте наносимый вред интерферонами для организма , и их действие . Стоит ли оно того ? И потом на пегах никто не гарантирует 100% излечение .
Всем здоровья!

Аватара пользователя
КатринП
...
...
Сообщения: 3627
Зарегистрирован: 29 апр 2013, 08:35
Генотип: 1
Откуда: Барнэо
Возраст: 37

Re: Лечение дочки, 4 года

Сообщение: # 2360905Сообщение КатринП
27 фев 2017, 09:38

Хамелеоша
привет, я тоже думаю не стоит мучить малышку пегами, лечили тут деток ими, побочки капец, бедные деточки.
муж: Альгерон170 + Риб1400+Егисоф(с 13нед.) 18 мес.-!!!
я: старт 05.12.2016, SOF+LDV, 3нед.-!
http://hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=11&t=53803
выхода нет только из гроба, так что не нойте...

Хамелеоша
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 27 фев 2017, 05:57
Возраст: 35

Re: Лечение дочки, 4 года

Сообщение: # 2360925Сообщение Хамелеоша
27 фев 2017, 11:06

Что же делать-то... Если я сейчас откажусь от программы, мне ее больше не дадут..., а денег не будет лечить. Город маленький. Зарплаты маленькие... Как это тяжело принять решение((
Я: гепС 3a/b, ПВТ Альтевир + риб. с 04.2015 - 10.2015 УВО
Дочь 4 года, гепС 3a, пегинтрон + ребетол с 3.03.17-11.08.17 пцр - минус

Аватара пользователя
Лёлёка
ША-МАНКА
ША-МАНКА
Сообщения: 26035
Зарегистрирован: 05 мар 2005, 07:31
Откуда: оттуда......

Re: Лечение дочки, 4 года

Сообщение: # 2360950Сообщение Лёлёка
27 фев 2017, 14:14

Боги, боги... Неужели нельзя перенести терапию на пару тройку лет? Взрослые люди с трудом выдерживают. А тут малышка, совсем.
Есть вещи, которые следует делать красиво или не делать вовсе…
терапия с 10.08.07 по 10,05,08
ПЦР -, со второй недели.Живем...
терапийный дневник

зимушка
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 13 ноя 2016, 13:53
Возраст: 37

Re: Лечение дочки, 4 года

Сообщение: # 2360952Сообщение зимушка
27 фев 2017, 14:21

Здравствуйте. Зайдите на другой форум , В народе его называют "синий" там сейчас есть пост, что помогут с препаратами бесплатно людям оказавшимся в трудной финансовой ситуации! Условия для получения всё там написано. Попробуйте обратиться за помошью. Фероны блокируют выработку сиротонина в мозгу, это мне сказали врачи,не всегда обратимый процесс.

Хамелеоша
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 27 фев 2017, 05:57
Возраст: 35

Re: Лечение дочки, 4 года

Сообщение: # 2360991Сообщение Хамелеоша
27 фев 2017, 16:38

Я все понимаю. Что ожидается возможно лучшее... Тут в чем проблема, почему я сомневаюсь. Если бы не было бы изменений в печени, трансы в норме, иммунитет нормальный, то я бы ждала бы и ждала безинтерфероновую... А тут получается каждая болячка в печень боком выходит(( Поэтому и советуюсь и сопоставляю все плюсы/минусы
Зимушка, спасибо. Сейчас посмотрю.
Я: гепС 3a/b, ПВТ Альтевир + риб. с 04.2015 - 10.2015 УВО
Дочь 4 года, гепС 3a, пегинтрон + ребетол с 3.03.17-11.08.17 пцр - минус

Любимка
Сообщения: 38
Зарегистрирован: 20 июл 2016, 11:36
Возраст: 44

Re: Дочка, 4 года, гепС, 3 ген. Хочется услышать мнение мам, кто лечил деток пегИнтроном

Сообщение: # 2361259Сообщение Любимка
28 фев 2017, 06:26

Не могу пройти мимо Вашего сообщения , сама пережила тоже самое, когда начинали терапию пегами .....Слава Богу пролечились, последний укол поставили 26.01.2017, всё у нас отлично!!!
Хамелеоша писал(а):Скажите пожалуйста, не сильно страшно лечить пегами ребенка?
Любое лечение страшно...Когда мы начинали лечение, врачи меня уверяли, что схем лечения детей безинтерфероновой терапией еще не будет года три... Я приняла решение лечится Пегами, ждать не хотела. Сейчас конечно я бы не стала, лечить пегами, когда есть опыт лечения детей более безопасным способом. Но, не в коем случае, я не жалею,о своем решении!!! Так что, решать только ВАМ!!! Расскажу маленько про наше лечение и для сравнения мальчика(ровесника), с которым лечились в одно время: 1. у нас была температура на уколы всегда, у них только на первый; 2. Мы теряли вес, они нет; 3.гемоглобин у нас падал, у них нет; 4.Головные боли нас мучали после укола день, максимум два, а у них были постоянные головные боли на протяжении всего лечения( потом выяснилось, что это последствие травмы в маленьком возрасте).5. У моего в конце терапии появился зуд, после принятия душа, у них ничего подобного не было; 6. С аппетитом относительно все хорошо было у обоих.7. За время терапии не болели ОРВИ вообще, хотя дети в школе один за другим уходили на больничный. В школу и на тренировки ходили постоянно за исключением одного дня, когда был укол. Все терпимо и индивидуально! Врачи сказали, что дети младшего возраста лечение пегами переносят намного легче, многие даже не замечают и это правда,сейчас общаюсь с девушкой она лечит дочку 5 лет, по сравнению с нами у них лечение проходит намного легче( даже не замечают).

Хамелеоша
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 27 фев 2017, 05:57
Возраст: 35

Re: Дочка, 4 года, гепС, 3 ген. Хочется услышать мнение мам, кто лечил деток пегИнтроном

Сообщение: # 2361292Сообщение Хамелеоша
28 фев 2017, 09:36

Любимка, спасибо огромное вам, что не прошли мимо. Дай Бог вам здоровья. Я сейчас тоже ищу мам, которые лечили своих деток, лечат и которые собираются лечить. Вместе веселее, так если можно сказать... Пока что-то не могу никого найти. Про безинтерфероновую берут сомнения, не знаю, очень мало практики. Прям страх у меня... Сама проходила лечение, правда не пегами, тяжело было. Похудела сильно, полысела. Но сейчас восстановилась, год прошел. Ох.. как тяжело, когда что то касается наших маленьких роднулек...
Я: гепС 3a/b, ПВТ Альтевир + риб. с 04.2015 - 10.2015 УВО
Дочь 4 года, гепС 3a, пегинтрон + ребетол с 3.03.17-11.08.17 пцр - минус

Аватара пользователя
Nadine_Spb
Модератор
Модератор
Сообщения: 1986
Зарегистрирован: 06 ноя 2013, 20:34
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 41

Re: Дочка, 4 года, гепС, 3 ген. Хочется услышать мнение мам, кто лечил деток пегИнтроном

Сообщение: # 2361439Сообщение Nadine_Spb
28 фев 2017, 17:23

Привет, не важно где вы живете. Федеральная программа по лечению детей работает во всех фед. центрах. Пеги+рибы вы можете получить и в Питере и в Москве и в Самаре. А нужно ли?
Безинтерфероновые для деток за границей идут, ждем официального окончания 2018 год.
Мы прошли как экспериментаторы. В общем - как витаминки, только у нас была особенность личная - кровь из носа. Наш доктор говорила, что если бы мы пошли на пегах - он бы залился кровью ((.
Если сравнивать - лучше лечиться 2,5 месяца, чем полгода. Рибы очень токсичны.
Но решать все равно Вам.
В любом случае - вес у ребенка и в пегах+рибы и в безинтерфероновой тере - должен быть более 20 кг.
Если интересно - почитайте мой дневник, я старалась подробно описать нашу теру.
Скоро будет сдавать 12 недель после теры. Поглядим.
Сын Даня, 7 лет, 3 а/в, 11*10*6. viewtopic.php?f=71&t=56093
Начало 20.10.2016 200мгSof+30мгDac.
4 нед (-) 60МЕ
8 нед (-) 60МЕ
12 нед (-) кач и колич в УИ
УВО 12
УВО 48
УВО 1,5 года

Аватара пользователя
kargyraa
.
.
Сообщения: 1812
Зарегистрирован: 02 май 2016, 21:34
Возраст: 34

Re: Дочка, 4 года, гепС, 3 ген. Хочется услышать мнение мам, кто лечил деток пегИнтроном

Сообщение: # 2361467Сообщение kargyraa
28 фев 2017, 18:49

Любимка
С побочками пэгорибов понятно. А низкая эффективность пэгорибов не беспокоит? Промучаете ребёнка пэгорибами, а в итоге неудача. И тогда всё равно придётся искать возможность лечиться ингибиторами. Кстати, у интерферон-опытных троечников эффективность соф/вела, соф+дака проседает.
Можете списаться с египетской аптекой El-Ezaby - у них 8-недельный курс соф+дака во взрослой дозировке стоит $120. С доставкой решать отдельно. Пилите каждую таблетку для ребёнка пополам - и вот Вам 16 недель! По протоколу и 12 недель хватит.

Аватара пользователя
КатринП
...
...
Сообщения: 3627
Зарегистрирован: 29 апр 2013, 08:35
Генотип: 1
Откуда: Барнэо
Возраст: 37

Re: Дочка, 4 года, гепС, 3 ген. Хочется услышать мнение мам, кто лечил деток пегИнтроном

Сообщение: # 2361474Сообщение КатринП
28 фев 2017, 19:10

kargyraa писал(а):С побочками пэгорибов понятно. А низкая эффективность пэгорибов не беспокоит? Промучаете ребёнка пэгорибами, а в итоге неудача
согласна! мне прям очень охота Вас отговорить от такой терапии! и время...и эффективность....и побочки....короче одни минусы!!!
муж: Альгерон170 + Риб1400+Егисоф(с 13нед.) 18 мес.-!!!
я: старт 05.12.2016, SOF+LDV, 3нед.-!
http://hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=11&t=53803
выхода нет только из гроба, так что не нойте...

Любимка
Сообщения: 38
Зарегистрирован: 20 июл 2016, 11:36
Возраст: 44

Re: Дочка, 4 года, гепС, 3 ген. Хочется услышать мнение мам, кто лечил деток пегИнтроном

Сообщение: # 2361601Сообщение Любимка
01 мар 2017, 05:45

kargyraa В заголовоке сообщения, четко прописано : Дочка, 4 года, гепС, 3 ген. Хочется услышать мнение мам, кто лечил деток пегИнтроном. Я пролечила ребенка ПегИнтроном и об этом рассказала Хамелеоше, т.к. она спрашивает на прямую о лечении пегами:)
kargyraa писал(а):С побочками пэгорибов понятно. А низкая эффективность пэгорибов не беспокоит? Промучаете ребёнка пэгорибами, а в итоге неудача.
Насчет низкой эффективности: 1 ген однозначно не стала бы лечить Пегами, а 3 ген уверена была, что эффект будет 100% и именно от интерфероновой терапии. Слава Богу у нас все хорошо!!!

Хамелеоша
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 27 фев 2017, 05:57
Возраст: 35

Re: Дочка, 4 года, гепС, 3 ген. Хочется услышать мнение мам, кто лечил деток пегИнтроном

Сообщение: # 2361677Сообщение Хамелеоша
01 мар 2017, 10:19

Привет всем.
Nadine_Spb, спасибо, что написали. Я читаю вашу историю с самого начала неделю, уже почти до конца дошла... Дай Бог вам здоровья, Вы большая молодец! 1 ген однозначно бы не лечила пегами, 100%. 3 ген больше оптимизма... Муж у меня категорично против софа. А против потому-что, говорит, что не известно что будет дальше, мало практики. У нас в городе один гепатолог, который лечить софом не возьмется. А куда бежать ... Я когда лечилась за свои деньги, он меня не принимал на прием. Лечишься и лечись сама. Спасибо форумам и добрым людям, вылечилась, год после ПВТ. Вес у дочки 18 кг, при росте 108. Врач говорит капсулу будем вскрывать и дозировать таким образом ребетол. Ох, что ж делать, что ж делать... В пятницу уже ждут в поликлинике на укол первый...
Я: гепС 3a/b, ПВТ Альтевир + риб. с 04.2015 - 10.2015 УВО
Дочь 4 года, гепС 3a, пегинтрон + ребетол с 3.03.17-11.08.17 пцр - минус

Аватара пользователя
КатринП
...
...
Сообщения: 3627
Зарегистрирован: 29 апр 2013, 08:35
Генотип: 1
Откуда: Барнэо
Возраст: 37

Re: Дочка, 4 года, гепС, 3 ген. Хочется услышать мнение мам, кто лечил деток пегИнтроном

Сообщение: # 2361838Сообщение КатринП
01 мар 2017, 18:22

Хамелеоша
есть конечно вероятность, что лечение пройдёт нормально, но на моей памяти только грустные истории, здесь их немало, поискать-можно найти, если бы Вы почитали, то думаю сомнений отказаться не было бы! представляю как трудно сейчас что либо решить
муж: Альгерон170 + Риб1400+Егисоф(с 13нед.) 18 мес.-!!!
я: старт 05.12.2016, SOF+LDV, 3нед.-!
http://hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=11&t=53803
выхода нет только из гроба, так что не нойте...

Хамелеоша
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 27 фев 2017, 05:57
Возраст: 35

Re: Дочка, 4 года, гепС, 3 ген. Хочется услышать мнение мам, кто лечил деток пегИнтроном

Сообщение: # 2361847Сообщение Хамелеоша
01 мар 2017, 18:42

Катрин, очень сложно принять решение. На сайте плохо ориентируюсь, уже неделю пытаюсь его освоить, не могу... А какие грустные истории? С побочками у деток? Несколько попадались мне, хотелось бы больше, еще поищу.
Я: гепС 3a/b, ПВТ Альтевир + риб. с 04.2015 - 10.2015 УВО
Дочь 4 года, гепС 3a, пегинтрон + ребетол с 3.03.17-11.08.17 пцр - минус

usikm
Сообщения: 30
Зарегистрирован: 01 ноя 2008, 15:39
Генотип: 3ab
Возраст: 44

Re: Дочка, 4 года, гепС, 3 ген. Хочется услышать мнение мам, кто лечил деток пегИнтроном

Сообщение: # 2362003Сообщение usikm
02 мар 2017, 05:49

Хотели " грустных" историй? Пожалста. В 4 года лечились интерферонами (короткими) правда без рибаверина. Через месяц возврат. В феврале 2016года(не зная, что существуют новые лекарства) начали лечение снова короткими интерферонами с рибавирином. Температура поднималась, только первые несколько раз. Зато все время болела голова и сильно ноги. Спасались ибупрофеном. К концу второго месяца ноги покрылись дерматитом. Через 2 месяца, после начала лечения, без перерыва перешли на соф и дак, о чем ни разу не пожалели. Если б на момент, начала лечения знала о ингах, НИ ЗА ЧТО бы не согласилась на интерфероны. Кстати, как рецидивистам, нам светил год лечения. Мы бы только его закончили. А так уже уво 24 имеем. И еще, думаю из-за дерматита, нас бы все равно сняли с лечения.
3аб
соф+дак 12нед.
начало 26,03,16
- 2нед. и далее
уво6 уво 16 уво 24
СЫН 13лет

начало 26,02,16
альтевир+рибавирин 8,5 нед
соф+дак 12 нед.
-4нед и далее
уво2 уво 11 уво 20

Хамелеоша
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 27 фев 2017, 05:57
Возраст: 35

Re: Дочка, 4 года, гепС, 3 ген. Хочется услышать мнение мам, кто лечил деток пегИнтроном

Сообщение: # 2362069Сообщение Хамелеоша
02 мар 2017, 11:35

usikm, спасибо за ответ. Короткие всегда риск, хоть для детей, хоть для взрослых. Я сама ими лечилась (альтевир + рибы). И лечилась не по той схеме, которую рекомендовал врач. А первый месяц колола каждый день и рибы больше. ПЦР отр. Вашему сыну было 13 лет на момент лечения соф+дак. Для детей 4 лет нет схемы лечения соф+дак... И не известно когда будет. А нам 4 года...
Я: гепС 3a/b, ПВТ Альтевир + риб. с 04.2015 - 10.2015 УВО
Дочь 4 года, гепС 3a, пегинтрон + ребетол с 3.03.17-11.08.17 пцр - минус

usikm
Сообщения: 30
Зарегистрирован: 01 ноя 2008, 15:39
Генотип: 3ab
Возраст: 44

Re: Дочка, 4 года, гепС, 3 ген. Хочется услышать мнение мам, кто лечил деток пегИнтроном

Сообщение: # 2362080Сообщение usikm
02 мар 2017, 12:06

На начало лечения было 12 лет.
А ингибиторы детям разрешат, я в этом уверена. В 2008 году ни рибы, ни пеги тоже были не разрешены. Ничего, разрешили. Это вопрос времени. Уже семилеток лечат. Вам недолго осталось. Ну и состояние печени надо оценить(вас наверно обследовали, если лечить собираются.)
3аб
соф+дак 12нед.
начало 26,03,16
- 2нед. и далее
уво6 уво 16 уво 24
СЫН 13лет

начало 26,02,16
альтевир+рибавирин 8,5 нед
соф+дак 12 нед.
-4нед и далее
уво2 уво 11 уво 20

Ответить

Вернуться в «Лечение вирусных гепатитов у детей»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей