Страница 1 из 1

Болен гепатитом С ребёнок 2, 5 года, помогите!

Добавлено: 13 авг 2017, 09:42
dinara35
Здравствуйте, всем форумчанам!
Я из Украины,из города Днепр.
У меня в июне 2017 года обнаружили гепатит С. Шок был еше Тот!
Анализы все сдала и сейчас на Пвт, жду четвертую неделю для сдачи ПЦР.На второй вирус упал с 1,5 * 10^6 до 1,6 *10^2.Что конечно очень радует!Фиброз 0 и Генотип 3а/б
Лечусь соф+ вел (Велпанат).
Проверила мужа,старшую дочь(7 лет)-отрицательно,а вот у младшего сына(2,5)-нашли вирус.Сдала качество!!!
У него тоже Фиброз 0,вот с Генотипом не понятно 3 а/б и 1 б.Вообще не поняла, как так?!
Что повторное заражение произошло?
Врач,говорит через пол года пересдать Генотип,что это очень редко, но бывает.Я наблюдаю его у того-же врача, что и себя,так как детский инфекционные поставит на учёт, а этого я категорически не хочу. Нас в садик тогда не возьмут,а я хочу,чтобы он нормально с детками рос.
По анализам у него Алт-38, при норме 33, а Аст -47, при норме 48.
Он бодрый у меня,но вот замечаю,что температура поднимается до 37,1.
Перечитала весь форум,столько всего уже вычитала и понимаю,что только надо ждать разрешения деток по лечению ингибиторами. Так как интерферонами лечить его не хочу,а даже если бы и через несколько лет решилась и наличие двух генотипа подтвердилось у него,то врач сказала,что трудно будет его вылечить.Точнее,я так понимаю-невозможно!
Поэтому ждём информации по деткам от 6.
Если протоколов деткам не будет, то буду биться по стопам прошедших уже здесь мам и ехать в Питер.
Пожалуйста, подскажите мне может кто-то уже владеет какой-то информацией по деткам и было ли у кого-то из деток тоже такое поднятие температуры,критично ли это?

Re: Болен гепатитом С ребёнок 2, 5 года, помогите!

Добавлено: 13 авг 2017, 09:52
ЕленаР
dinara35, я только вот это прокомметировать хочу:
dinara35 писал(а):
13 авг 2017, 09:42
с Генотипом не понятно 3 а/б и 1 б.Вообще не поняла, как так?!
возможно,это и другое заражение, но также, возможно и то, что у вас тоже два - просто не выявили второй (обычно, в такой ситуации, один генотип "прячется за другим")
dinara35 писал(а):
13 авг 2017, 09:42
и наличие двух генотипа подтвердилось у него,то врач сказала,что трудно будет его вылечить.Точнее,я так понимаю-невозможно!
вот это - глупость полная! - оба генотипа будут подавляться ингибиторами, причем, 1В для них проще, чем 3 - так что на успех лечения это вообще не влияет (наличие не одного, а двух генотипов, как факта), просто подбирается пангенотипичная схема и исходя из "худшего" - то есть, 3-го.

Отправлено спустя 3 минуты 35 секунд:
Врач, видимо, в контексте лечения феронами имела в виду, трудно очень вылечить 1-й ген ими - 40-50% только успеха..

Re: Болен гепатитом С ребёнок 2, 5 года, помогите!

Добавлено: 13 авг 2017, 10:02
dinara35
Да,я имела ввиду - вылечить интерферонами,и ингибиторами, я понимаю, можно. Я сейчас сама пью Велпанат,а он для любых Генотипов.
Только вот ждать это лечение сколько?
У него по фибромаксу активность вируса А0-А1.И темперара из-за этого наверное, как и у меня была,но у меня сейчас после двух недель её нет.
Сколь ждать нам?
И не будет ли эта температура постоянная влиять на развитие гепатита?

Re: Болен гепатитом С ребёнок 2, 5 года, помогите!

Добавлено: 13 авг 2017, 10:08
ЕленаР
dinara35, я не в теме по лечению деток, но обязательно кто-то подскажет, кто в курсе..
Я бы, наверное, не стала торопиться с лечением, пока не утверждено всё - сдавала бы раз в полгода анализы, раз в год мониторила бы фиброз... - трансы почти в норме, фиброза нет - вполне можно подождать утверждения схем для деток... - но тут, безусловно, каждый свое решение принимает :]09

Re: Болен гепатитом С ребёнок 2, 5 года, помогите!

Добавлено: 13 авг 2017, 10:19
dinara35
Спасибо, девочки!
Я так и буду делать.
Девочки, кто деток уже проверил ингибиторами или ждет лечения отзовитесь, пожалуйста!

Re: Болен гепатитом С ребёнок 2, 5 года, помогите!

Добавлено: 13 авг 2017, 22:32
Nadine_Spb
Привет, не переживай.
Вы к школе вылечитесь и будете здоровы. ))
То, что 2 генотипа, это не страшно. Вылечитесь. Фиброза нет, врач прав, мониторите раз в полгода и ждете, когда официально разрешат лечение с 6 лет. Раньше не стоит (девочки подтвердят), таблетки дети плохо глотают в мелком возрасте.

Re: Болен гепатитом С ребёнок 2, 5 года, помогите!

Добавлено: 14 авг 2017, 06:56
dinara35
Nadine_Spb, cпасибо за поддержку!
Прочитала уже несколько раз всю вашу историю!Так рада за вас, что уже и УВО 12 получили. Вы мать героиня!
Скажите, а у Дан температура поднималась до лечения в течении дня до 37?
Меня это пугает, хотя у меня также было,но вот после 3-й недели лечения её нет.
И скажите, примерно какие сроки врачи озвучивают по принятию проколов для деток 6 лет,если есть конечно такая информация?

Re: Болен гепатитом С ребёнок 2, 5 года, помогите!

Добавлено: 14 авг 2017, 07:00
Lsan
dinara35,
Часто у детей температура в течение дня поднимается чуть выше 37 градусов. Это является вариантом нормы. Но если такая температура держится долго – неделями, или даже месяцами, родители начинают бить тревогу. И часто они правы.

Субфебрильной называют температуру тела до 38 градусов. Длительный субфебрилитет может быть симптомом вялотекущего воспалительного процесса (пиелонефрита, миокардита, туберкулеза), аллергического или инфекционно-аллергического заболевания, анемии, некоторых других серьезных болезней. Потому первое, что нужно сделать при длительной субфебрильной температуре – это всесторонне обследовать ребенка.

План обследования обычно включает клинический анализ крови, анализы мочи (не только общий, но и накопительные пробы и исследование суточной мочи, а также анализ на стерильность), рентгенографию придаточных пазух носа и легких, туберкулиновые пробы, биохимический анализ крови с определением ревмопроб, ЭКГ, УЗИ внутренних органов, анализы кала на яйца глистов. По результатам анализов проводят консультации нужных специалистов.
Гепатит С достаточно часто бывает причиной субфебрильной температуры. Но для гарантии надо бы пообследоваться, чтобы не пропустить еще какую болячку.

Re: Болен гепатитом С ребёнок 2, 5 года, помогите!

Добавлено: 14 авг 2017, 13:41
dinara35
Спасибо за ответ!
Мы понаблюдаемся ещё, но думаю,что температуру даёт гепатит.
У нас лейкоциты в норме и все другие анализы кроме Алт и Аст

Re: Болен гепатитом С ребёнок 2, 5 года, помогите!

Добавлено: 14 авг 2017, 14:18
Nadine_Spb
dinara35 писал(а):
14 авг 2017, 06:56
Скажите, а у Дани температура поднималась до лечения в течении дня до 37?
Меня это пугает, хотя у меня также было,но вот после 3-й недели лечения её нет.
И скажите, примерно какие сроки врачи озвучивают по принятию проколов для деток 6 лет,если есть конечно такая информация?
У деток температура до 37,5 является физ. нормой. Тем более, вы, наверное еще и памперсы носите. Не переживайте.
Судя по данным КИ к 19-20 должны выдать.

Re: Болен гепатитом С ребёнок 2, 5 года, помогите!

Добавлено: 14 авг 2017, 15:42
tatjanka
dinara35, привет а почему в сад не возьмут?

Re: Болен гепатитом С ребёнок 2, 5 года, помогите!

Добавлено: 14 авг 2017, 18:04
dinara35
Tatjana,привет!
В садик у нас очередь по месту жительства, мв далеко не в списке первых,а если ещё и узнают, что гепатит,то точно вычеркнуть из списка ожидающих. И даже не в этом проблема,я понимаю,что и до старшей дочки информация в школу дойдёт, если станем на учёт.И там может отношение быть не то.Поэтому наблюдаемся частно у моего врача,которая меня ведет и моё лечение.Никому ничего не говорим!Вижу, что многие мамы из форума так и делают.

Re: Болен гепатитом С ребёнок 2, 5 года, помогите!

Добавлено: 31 окт 2017, 18:00
dinara35
Здравствуйте Всем!
Давно не писала!
Вот сама 15.10.2017 закончила Пвт.Лечилась Велпанатом
Сейчас жду УВО!
Мой сын пошёл в садик.Пока на пол дня.Ест там не хочет.
Вот была у своего врача и у него за сына спросила.Она была на конференции по гепатитам и говорит,что сейчас идёт третий этап исследований у деток с 6 лет ингибиторами за границей.
Что должны к концу 2018 году озвучить результаты,и, Дай Бог,дать протоколы позже.
Очень этого ждём!
Но вот у меня вопрос к Вам всем!
Мне мой врач после лечения говорит проверяться на хеликабактер,так как у меня гастрит.Язык обложен постоянно и до Пвт так было.Если говорит, что у меня подтвердиться эта бактерия,то надо всех проверить в семье и лечиться вместе.Так как он передаётся бытовым путем,тарелки,ложки,слюна,руки. А лечение антибиотиками.
Ну мы-то взрослые, ладно и старшая дочь.Но как лечить младшего с гепатитом антибиотиками,когда мы их всячески пытаемся избежать.
Как быть?

Re: Болен гепатитом С ребёнок 2, 5 года, помогите!

Добавлено: 18 фев 2018, 21:22
Mila19
dinara35, здравствуйте! Мы тоже из Украины! Из Кировограда. У меня был гепатит с, у меня обнаружили во время беременности. Я пролечилась. но беда,ребенку 2 г 6 мес пцр обнаружено..... Сказать что это конец жизни,ничего не сказать.... Сами понимаете... Я хочу спросить, в Днепре есть детский фиброскан? И как малыш? Когда хотите начинать лечение?

Отправлено спустя 19 минут 37 секунд:
И ещё какие гепатопротекторы даёте ребеночку?

Re: Болен гепатитом С ребёнок 2, 5 года, помогите!

Добавлено: 20 фев 2018, 22:34
dinara35
Mila19,здравствуйте!
Я вот тоже четыре мясаца,как пролечила гепатит.Состояние не айс,нервозность сильная,депресси и еще много всего.Держусь,но тяжело очень.
Сыночку три исполнилось пару дней как.Болели зимой пару раз,пришлось антибиотик дать.Переживала по этому поводу сильно.Понятно,что максимально его печень надо беречь от всей химии.С ним наблюдаюсь у своего же врача инфнкуиониста.На учет с ним никуда не станоалюсь,не свечусь нигде.Сейчас вот сдам ему вирусную нагрузку еще раз и печеночный комплекс.Мне мой инфекционист гепатопротекторы не советовал,если нагрузка минимальная.Мы делали фибротест ему,у него Ф0 и нагрузка 0.Узи не делала...И не хочу пока..
Как говорит наш врач,что квалифицированного узиста тяжело найти,все могут сказать разное,а я потом ночами не спи и надумывай.Летом еще раз фибротест сделаем.
Постоянно мониторю и слежу за форумом.
Моя иннфекционист ездит два раза в год на конференции по гепатиту.И вот на последнем говорит,что задавался вопрос о детях .Сказали,что испытаеия ведутся деткам от6 лет и к концу 2018 года должны по ним принять решение,одобрять или нет.И уже через год-два и протоколы...Она уверена,что через два-три года все будет и мы к 6 ,а то и 5 годам пролечимся.
Я только и желаю этого больше всего на свете!!
А так..живем,ростем,бережемся,как можем...
Знают об этом только мы с мужем и моя мама.Свекрови и свекру не говорим об этом...
Много нюансов...
Если хотите,то более детально можем пообщаться по телефону или личной переписке.

Re: Болен гепатитом С ребёнок 2, 5 года, помогите!

Добавлено: 21 фев 2018, 08:59
Nadine_Spb
dinara35 писал(а):
20 фев 2018, 22:34
мы к 6 ,а то и 5 годам пролечимся
Привет, конечно пролечитесь. По моей инфо - дети отлично излечимы. И побочек фактически никаких, но вот проглотить таблы - это настоящая проблема для маленьких деток.
Сейчас вышли соф в 200 мг дозировке, это отлично, а то половинку очень сложно запихнуть в ребенка, она ооочень горькая.
Растите здоровенькими и не заметите как год-два пролетят и пора настанет и ваша очередь. Мы тоже с 4 лет ждали, надеялись. И сейчас уже и не вспоминаем дома, как оно было мучительно долго.
Все у вас получится.

Re: Болен гепатитом С ребёнок 2, 5 года, помогите!

Добавлено: 22 фев 2018, 13:18
Mila19
dinara35, я написала вам свой номер в ЛС,может Вайбере пообщаться

Re: Болен гепатитом С ребёнок 2, 5 года, помогите!

Добавлено: 17 авг 2018, 12:31
Tatyana9286
:]05 дай бог вам здоровья ..все хорошо будет .Знаю ,как это страшно,у самой гепатит с.Сыну до последнего тянула с анализами ,проверили в 4 года ..слава богу ничего не подтвердилось🙏🙏🙏тьфу,тьфу