Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Обсуждаем вопросы создания организации по поддержке больных вирусными гепатитами. Организуем пикеты. Пишем петиции, обращения, прокламации, письма должностным лицам.

Модератор: Модераторы

Аватара пользователя
Mama Ira
,
,
Сообщения: 243
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Возраст: 54

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1180465Сообщение Mama Ira
12 янв 2011, 07:51

Ирин, Вы как-то ко мне агрессивны. Хотя не могу понять за что. У меня не сильно большой опыт общения со всякими Думами и прочими официальными заведениями. Мы всего год назад узнали про диагноз наш. И я только начинаю борьбу. Может быть скоро и я буду более сведуща в подобных вопросах. Я прошу совета. Если можете помочь - то буду очень благодарна. А ерничать не надо. Мы все в одинаковом положении, как ни печально.

Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1267
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 39

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1180466Сообщение Ирина LZ
12 янв 2011, 08:08

Mama Ira
Совсем не хотела вас обидеть))) :]80
Просто я действительно писала письма с уведомлением и токо одно по электронке- эффект одинаковый
Я тоже в том году про гепС узнала :]86
Я ходила в "единую Россию" и после их запроса в минздрав у меня появился лучик света. ;] Обещают в этом или на крайней случай в след. году терапию. Попробуйте в какую нибудь партию сходить.
:]21
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура

Аватара пользователя
Cтефания
Сообщения: 84
Зарегистрирован: 26 сен 2010, 19:10
Генотип: 1b
Возраст: 46

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1180468Сообщение Cтефания
12 янв 2011, 08:21

Всем привет!! я писала Миронову Здравствуйте!Мне бы хотелось задать Вам вопрос:В России боллее 5 млн. больных гепатитом С и около 10 млн.человек "носителей" вируса гепатита С, почему людей только ставят на учёт, а лечение только доступно с диагнозом ВИЧ+ГЕПС или инвалидов по циррозу?В Италии все больные гепс проходят бесплатно лечение, неужели наше государство беднее Италии? Чем люди попавшие не по своей вине, а по халатности врачей медленно умирают?Спасибо! Буду рада за ответ.!
вот какой ответ..Сергей Миронов - Наталья, спасибо за присланную информацию. Вопрос, затронутый в вашем письме, представляется мне чрезвычайно важным. Обязательно найду возможность более тщательно изучить сложившуюся ситуацию. :]77

Аватара пользователя
Mama Ira
,
,
Сообщения: 243
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Возраст: 54

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1180469Сообщение Mama Ira
12 янв 2011, 08:22

Ходила. Тоже в ЕР. Видимо мне депутат не тот попался. ;]20 Мне сказали, что ищите спонсора или берите кредит. А страна не может разбрасываться деньгами куда попало. Вот так вот, дословно привела ответ. Пыталась объяснить, что мне нужно-то половину суммы, а половину я и так беру в кредит, да толку... Как глухари свое дудят - кредит, кредит... А за Вас очень рада, что судьба Вам душевного человека послала в тот момент, неравнодушного. Дай Бог, чтобы все получилось. Очень хочу на это надеяться. Может быть поднакоплю душевных сил да схожу в приемную Гаранта нашего. Может там что получится.

Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1267
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 39

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1180567Сообщение Ирина LZ
12 янв 2011, 12:54

Mama Ira писал(а):Ходила. Тоже в ЕР. Видимо мне депутат не тот попался.
Да ужж.. Мне попалась женщина, которая с пониманием отнеслась. Когда я сказала, что я уже писала в минздрав, то она мне ответила, что одно дела вы пишите, а другое я зашлю им запрос. Сказала что сделает все что в её силах. Дай Бог ей здоровья))
Mama Ira писал(а): Может быть поднакоплю душевных сил да схожу в приемную Гаранта нашего. Может там что получится.
Обязательно надо идти.
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура

Beachman
.
.
Сообщения: 1127
Зарегистрирован: 19 сен 2007, 09:23

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1181776Сообщение Beachman
14 янв 2011, 11:34

Ирина LZ писал(а):
Mama Ira писал(а):Перепнули мое обращение в Министерство здравоохранения "для ответа по существу вопроса".
Они в любом случае перенаправляют в минздрав. Все мой5 писем направили. Вы же не думаете что они лично будут звонить и просить за вас?
Писал на эту тему президенту еще в 2005 году. Тогда еще никакого нацпроекта не было. Всегда отфуболивали в Департамент зравохранения (в моем случае Москвы). Потом оттуда присылали бюрократические письма, к оторых была одна вода и ничего конректного. Когда я конректно задал вопрос о выделении мне бесплатных лекарств, тогдашний руководитель Департамента здравохранения Москвы мне ответил, что на таких как я денег нет. Выделяют только тем у кого еще ВИЧ и инвалидам. Типа, хотите бесплатные лекарства для терапии гепатита ( B или C) - заразитесь ВИЧ или отпилите себе ногу:)
Потом все таки наверное до ВВ дошли такого рода обращения зараженных, в 2008 году сделали нацпроект и весной 2008-го вызвали меня на комисию в гепцентр при 1-ой инфекционной где я наблюдался. Комиссия постановила что действительно я нуждаюсь в лечении , но вот беда, дали по нацпроекту токо интерфероны, а они мне не подходят. У меня геп В и мне можно еще терапиться нуклеотидами. Но нуклеотиды (энтекавир) в нац проект естетсвенно не попал :-) Ждите когда попадет. Еще обещали, что с осени 2008-го будет испытание энтекавира самой компанией-производителем, и они тогда мне позвонят и пригласят. На дворе 2011 год - до сих пор звонят :D Другим же (гепникам В и С) интерфероны давали бесплатно в основном отечественные и только если уже фиброз печени более 2 .
В 2010 году говорят для гепников В стали по нацпроекту давать энтекавир, но только 1 год. А его гепникам В надо принимать пожизненно, если уж начал принимать. Или будет еще хуже:(
в общем везде один дурдом и одна бюрокартия. Чиновникам не выгодно тратить на гепников В и С федеральные деньги. Тогда им меньше в карман попадет :-) Да и у государства сейчас цеди другие - Олимпиада в Сочи, ЧМ по футболу в 2018 году и т.п. На этом чиновникам денег можно в РАЗЫ больше наварить, чем по нацпроекту. Так что вряд ли что нам светит.
Единственная надежда на местные власти. Например в Москве Собянин пока производит впечатление порядочного человека. Москвичам-гепникам надо ему писать по этому поросу. Ну а в других регионах - своим. Если там конечно есть порядочные :)

Аватара пользователя
Lsan
add-minus
add-minus
Сообщения: 35493
Зарегистрирован: 24 фев 2003, 09:06
Генотип: 1b
Откуда: Praha - Москва
Пол:
Возраст: 66

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1181811Сообщение Lsan
14 янв 2011, 12:35

Beachman писал(а):Если там конечно есть порядочные :)
Где это ты во власти порядочных людей видел? :D
Туда по определению (естественным отбором) попадают самые-самые...
Удачи!
ПВТ 2002-2003 (48 нед).
17 лет без вируса
05.2017 - фиброскан (F1 - 6,4 кПа), чего и всем вам желаю!

Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 57

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1183611Сообщение Мелодия
17 янв 2011, 13:17

Я пока отправила только первое письмо - премьеру. Думаю - писать или нет в Минздрав, раз все равно туда все пересылают. Сейчас готовлю текст писем в Гос думу и Совет федерации. Это на счет обычных писем: заказное с уведомлением. Электронные письма посылала и Премьеру и Президенту, Гос думу и Совет федерации, в Минздрав и Федеральную службу по надзору. Ответ был только из последней, как обычно в Минздрав Ростовской обл. скинули, а они мне очередную отписку- ни о чем.

Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 57

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1187963Сообщение Мелодия
23 янв 2011, 16:56

Очень радостная новость!!! :-) Лед тронулся. :]02 Но почему только в Тамбове? Там обещают лечить бесплатно. Читайте: http://www.tambik.ru/news/a-2571.html Там и видео есть. Может приложим хоть немного усилий. Народ - вместе мы сможем сдвинуть эту проблему с мертвой точки. Ну проявите инициативу, хоть немного. Все ссылки есть вверху. Пишем дружно о наших проблемах в Госдуму, в Минздрав, в Администрацию президента и премьеру. Пожалуйста.

Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1267
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 39

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1188304Сообщение Ирина LZ
24 янв 2011, 04:17

Написали уже))) Уже ответы-отписки получаю.... Скоро ими можно туалет обклеивать((((
viewtopic.php?f=5&t=39354&p=1184759#p1184759
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура

Аватара пользователя
Mama Ira
,
,
Сообщения: 243
Зарегистрирован: 02 июн 2010, 05:44
Генотип: 1b
Откуда: Красноярск
Возраст: 54

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1206871Сообщение Mama Ira
21 фев 2011, 04:56

Доброго всем дня! Ну вот и дождалась я ответа от Министерства здравоохранения. Ответа-отписки, как водится. Не положено, не предусмотрено и т.д. У кого какие идеи, как действуем дальше?

Аватара пользователя
Ирина LZ
.
.
Сообщения: 1267
Зарегистрирован: 01 апр 2010, 05:04
Генотип: 1b
Откуда: Челябинск
Возраст: 39

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1206873Сообщение Ирина LZ
21 фев 2011, 05:15

Mama Ira здесь viewtopic.php?f=5&t=39354&p=1204506#p1204506 Lsan предлагает в каком направлении писать. Можно попробовать, токо я не совсем поняла кому, кто должен отвечать на эти вопросы.
Пвт 19.08.11 ПегИтрон100 и Ребетол 1000. В.Н. 2,6 х 10 в 6й ме/мл
4нед.ПЦР"+",с 7 "-"
Полгода И минус))) ура

Lia
.
.
Сообщения: 1104
Зарегистрирован: 18 мар 2003, 11:35
Генотип: 2a

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1206996Сообщение Lia
21 фев 2011, 12:37

Больно конечно читать все это.

У меня вопрос созрел,

А что наши росс фарм заводы вообще мышей не ловят? И почему?

Почему росс фарм компании только дистрибьюторы?

Почему выгодно там закупать, а в россии продавать? А сами не можем производить?

Может проверить и это дело, какие откаты, почему невозможно на рынок вывести свои препараты?

По телеку показывали, в россии есть все 2 завода по самым строгим стандартам которые производят лекарства. И цена копеечная. А на рынок не пробиться, в гос закупки нереально попасть вообще...

Так что нужна просто воля государства, уже бы давно заводов понастроили, лекарств наделали да и вылечили всех от гепатита :]05 И не факт, что лекарства были бы хуже, грязнее и т.д.

Вот нам и коррупция.

-- Пн 21 фев, 2011 --

Вот и у минздрава нужно спросить,

есть госкорпорация в фарм индустрии?
сколько построено заводов?
какая потребность населения в тех же пегах?

по модернизации программа есть, т.к. ее президент написал, может он еще одну напишет, про фарм индустрию? :]42 а то миронов или кто там еще, заняты слишком, на мыло отвечают.

мож в ежегодных обращениях или послания все-таки расскажут, про эльдорадо, про фарм индустрию.

банкиров ругают, что деньги из воздуха делаются,

а фарм компаниям россии, вообще ничего делать не надо, купил/продал, да еще очередь стоит...
2003
колич 1.8*10^5 МЕ\мл(7.2*10^5 копий\мл)
билируб общ. 8,6
билируб прям 1,2
АЛТ 72
АСТ 45

GGT 25
Щел.фосф ALCP 113
--
2007
билируб общ. 23,4
билируб прям 4,7
АЛТ 29
АСТ 27
GGT 17
Щел.фосф 45
--
Без ПТВ,F0-F1. Фиброз 0->Фиброз 1

Аватара пользователя
Кантакуза
.
.
Сообщения: 1218
Зарегистрирован: 11 фев 2011, 05:19
Генотип: 3a
Откуда: Замкадье
Возраст: 41

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1207016Сообщение Кантакуза
21 фев 2011, 13:04

Я по образованию химик-биохимик, готова заняться производством отечественных пегов. Гдето читала, что Биокад уже занимается их производством, это может нам помочь?
До терапии: HCV 3а 1,1E+07 коп/мл, F1, стеатоз, трансы 2 нормы.
Терапия: 05.06.12-15.11.12 альтевир + рибавирин
4 - ; 12 - ; 24 - трансы в норме с 8-й недели

Lia
.
.
Сообщения: 1104
Зарегистрирован: 18 мар 2003, 11:35
Генотип: 2a

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1207020Сообщение Lia
21 фев 2011, 13:14

Ольчарка писал(а):Я по образованию химик-биохимик, готова заняться производством отечественных пегов. Гдето читала, что Биокад уже занимается их производством, это может нам помочь?
так вам в биокад дорога. вакансий там куча у них. там и химики-биохимики требуются.
они и пролечат бесплатно, и моники не нужны будут :-)
2003
колич 1.8*10^5 МЕ\мл(7.2*10^5 копий\мл)
билируб общ. 8,6
билируб прям 1,2
АЛТ 72
АСТ 45

GGT 25
Щел.фосф ALCP 113
--
2007
билируб общ. 23,4
билируб прям 4,7
АЛТ 29
АСТ 27
GGT 17
Щел.фосф 45
--
Без ПТВ,F0-F1. Фиброз 0->Фиброз 1

Аватара пользователя
Кантакуза
.
.
Сообщения: 1218
Зарегистрирован: 11 фев 2011, 05:19
Генотип: 3a
Откуда: Замкадье
Возраст: 41

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1207027Сообщение Кантакуза
21 фев 2011, 13:36

Пыталась туда устроиться, че-то не взяли. А лекарство свое они еще не протестировали. Спасибо )))))
До терапии: HCV 3а 1,1E+07 коп/мл, F1, стеатоз, трансы 2 нормы.
Терапия: 05.06.12-15.11.12 альтевир + рибавирин
4 - ; 12 - ; 24 - трансы в норме с 8-й недели

Lia
.
.
Сообщения: 1104
Зарегистрирован: 18 мар 2003, 11:35
Генотип: 2a

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1207033Сообщение Lia
21 фев 2011, 13:49

Ольчарка писал(а):Пыталась туда устроиться, че-то не взяли. А лекарство свое они еще не протестировали. Спасибо )))))
а в протек? но фирма дебильная конечно.
2003
колич 1.8*10^5 МЕ\мл(7.2*10^5 копий\мл)
билируб общ. 8,6
билируб прям 1,2
АЛТ 72
АСТ 45

GGT 25
Щел.фосф ALCP 113
--
2007
билируб общ. 23,4
билируб прям 4,7
АЛТ 29
АСТ 27
GGT 17
Щел.фосф 45
--
Без ПТВ,F0-F1. Фиброз 0->Фиброз 1

SM61
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 13 фев 2011, 11:48
Генотип: 1b
Возраст: 40

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1210899Сообщение SM61
27 фев 2011, 22:12

По просьбе Мелодии я тоже написал электронное письмо по адресу в первом сообщении.

Но, господа, Вы же все взрослые люди!
Неужели Вы не видите отношение государства к людям?
Дипломатически оно ведет себя корректно: никого не посылают прямым текстом. Всем все обещают, что разберутся, всех успокаивают, что все будет хорошо, но ... никто ничего не делает.
И при повторном обращении говорят, что все помнят, все под контролем и .... и все.
Так, к сожалению, у нас везде, что касается отношений между обычными людьми и власть имущими.

И я, честно говоря, не знаю, что мне делать, чтобы не умереть через пару лет.

Аватара пользователя
Мелодия
,
,
Сообщения: 364
Зарегистрирован: 30 май 2010, 09:54
Генотип: 1b
Откуда: ЮФО
Возраст: 57

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1210908Сообщение Мелодия
27 фев 2011, 22:23

SM61, спасибо! А нужно объединиться, создать общественную организацию и отстаивать вместе свои интересы. Будем сильно стучать и пусть попробуют нам не открыть. :]72 Ведь нас 15 млн. человек. Здесь много хороших, интересных и сильных людей. Здоровья всем! :]80 :]80 :]80

Аватара пользователя
Кантакуза
.
.
Сообщения: 1218
Зарегистрирован: 11 фев 2011, 05:19
Генотип: 3a
Откуда: Замкадье
Возраст: 41

Re: Пишем в Минздрав, пожалуйста, поддержите!

Сообщение: # 1210932Сообщение Кантакуза
27 фев 2011, 23:09

Мне тоже кажется что по одиночке мы ничего не стоим, а вместе мы сила, нас по численности больше чем людей в думе, массой продавим ]hi[ ]dik[
вот для справки: http://www.youtube.com/watch?v=ccE-zCR1ej4
До терапии: HCV 3а 1,1E+07 коп/мл, F1, стеатоз, трансы 2 нормы.
Терапия: 05.06.12-15.11.12 альтевир + рибавирин
4 - ; 12 - ; 24 - трансы в норме с 8-й недели

Ответить

Вернуться в «Есть такая партия? или Что делать?»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей